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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症 その3

そうそう、昨夜、風呂上がりに体重、計ったら、73.0キロでした。


ところで、いつから発症したんかな?


記憶に残ってる、エピソードを振り返ってみる。曖昧な部分もあるけど。


① 2014年9月頃。
下関ゴールデンゴルフクラブで、モ◯カワくんと、ツーサムでラウンド。
昼食後の後半、突然、シャンク病に襲われて、棄権。プレーを途中で、やめた。

この前か、後だったか覚えていないが、前後2ヶ月ぐらいに、福岡県だっか、大分県で、たみお、モ◯カワと三人でラウンドしと時にも、シャンクは、出てたらしい。たみおが、こないだ会った時に、言ってた。
ただの、技術的な問題か?


② 2015年 夏くらい。
同じくゴルフの際、今度は、ドライバー、アイアン共に飛距離が落ちてきた。老化か?と思った。
気になったので、何度か打ちっ放し場で、練習した。

すると、ある事に気づいた。
スイングの際に、身体は、普通に動くが、インパクトの瞬間に、力が入っていない感覚がした。老化による、筋力低下か?

この頃、このエピソードをカミさんにも、話してたので、よく覚えている。


③ 2015年12月。
学生時代の先輩が、出張で福岡に来ていたので、モ◯カワと三人でラウンドする。
ゴルフの時だけだが、この頃は、身体に何がしかの異変を感じていたので、プレーする際に、自分の飛距離を注視していた。

すると、また、ある事に気づいた。
しっかり、打てている時にも関わらず、以前と比較して、ドライバーで、20〜30yd、アイアンで、きっちり、15yd、飛距離が落ちていた。相変わらず、インパクトの時に、力が抜けているような感覚がある。
年取ったんやなぁ、と思った。

いや、それにしては、数年ぶりに一緒にゴルフした先輩なんかは、昔より飛距離が伸びた気がするしなぁ。道具の問題か?
いやいや、モ◯カワも、ラウンドする度に、ドライバーの距離が伸びてる気がする。
僕だけ、年取ったんか?

そして、翌月、年が明ける。


④ 2016年1月。
高い所にある荷物を取ろうとした際、左腕に力が入らず、荷物を落としてしまった。
戸惑った。




以上、振り返ってみて、④で、発症してることは、間違いないが、②、③辺りも可能性あるよな。①は、さすがに関係ないか?


ある統計では、筋萎縮性側索硬化症は、発症してしまうと、九割の方が、3〜5年で、症状が呼吸筋にまで及び、亡くなるという。

僕の場合、現時点で発症してから、1年2ヶ月〜1年8ヶ月、経ったあたり、というところか。



ドッグ、ラン。

晴れた!






準備、中。


ドッグラン、行ってくる。





到着。

山口市







プードル。

ゴールデンレトリバー


柴犬。

チワワ。



お茶、休憩してくる。






トリミング、ルーム。

わんこ、グッズ。










仲良しに、なった。


プードル。







ぼちぼち、いこか。







ウトウト、してた。






楽しかったな、また、来よな。


帰路につく。








家、着いたで。

晴れますように。

夕食。カミさん家で。

長州どり。感謝、感謝。









出番です。



いただきまーす。


義理おとん、オカン、旭ポンズ絶賛!


ご馳走様でした。

グッジョブ(good job)!








先日、届いた、宅急便。

開封。



明日、晴れますように。

ばったり。


行って、きた。


小野湖に隣接している。


色々、あるみたい。


多分、宇部市がやってるんだろうな。


研修施設みたい。


なんか、やってる。




すげぇー、いっぱい、おる。


なんか、受賞したっぽい。


なんだか、強そう、だな。


一度、乗ってみたいな。





目的のお店に、到着。

湖畔のカフェ EAT & CAFE

ココ、以前は、うさぎ、という店名で、宇部では数少ない、お蕎麦屋さんでした。カミさんと何度か、きた。

窓の向こう側が、工房になっていて、十割のお蕎麦を打っていた。
思いだした、ワサビの葉っぱを具材にした、お蕎麦が美味しかった。
そろそろ、シーズンだよな?ワサビ。



野菜たっぷりカレー。



あー、無茶苦茶、あの、ワサビの蕎麦が、食べたくなってきた!





なんか、ぶちカッコよく、感じてきた。



あー、乗ってみたい。



一旦、帰宅。






散歩行ってきた。



「福島さ〜ん」

? 信号待ちの、車から聞こえた。

アッ!





検査入院中に、お世話になった看護師のIさん、や!

声、かけてくれて有難うね。また、顔、出しまーす。

お水。

そう言えば、丁度、6年前は、まだ、兵庫県の西宮で生活してました。

当時、大阪の浄水場でも、放射性物質が検出されて、スーパーからペットボトルの、お水が、消えたことがありました。

あの時は、山口から、お水を送ってもらって生活してた事を思いだします。

この年の9月から、生活拠点が、宇部に移りました。




大きな、地震が起こると、僕の場合は、20年以上前に起こった神戸の地震を思いだします。

当時、自宅が大阪のマンションの7階で、就寝中に地震にあいました。

轟音と共に、体験した事のない衝撃を感じ、あり得るはずがないのですが、マンションの下にある公園が見えたような気がしました。

戦争が、始まったんだと思いました。

当時、関西で大きな地震が起こるなんて、誰も思っていませでしたから。

幸い、僕の自宅は、水道管が破裂した程度で済みました。

しかし、神戸にある大学に通っていた関係で、僕のまわりの友人やその家族、関係者はそういう訳には、いきませんでした。

翌日には、被災を免れた友人と共に阪急西宮北口から、線路の上を徒歩で大学まで、向かいました。

地震当日の夜になって、神戸方面の友人、何名かと連絡をとれる状態になり、必要なものを聞いて、皆で物資を集めて、阪急梅田駅に集合してからのことでした。

何を持っていったかな?

カセットコンロの代えのガスとか、十円玉、カロリーメイト、あと凄く記憶に残っているのが、牛乳。

誰が、オーダーしたのか思い出せないのですが、ソレ、今、必要か?と思った記憶があります。水でええんちゃうん?と。






昨年末、神戸で、たくさんの友人と食事をする機会がありました。

そこには、20年、ぶりくらいに会う友人も来ており、その友人と、当時の話をしたことを思い出しました。

強いな、と思いました。

反省。

カミさんのお昼休みに、昼食を一緒に。




サバイバルファミリー、公開中!!




カミさん、ラーメン。

僕、大盛ラーメン。
朝から、食べてなかったからね。

無言で、ラーメン食べた。

お店に向かう車内で、些細なことで、カミさんを怒鳴ってしまった。

カミさん、ごめんなさい。





お薬、いただきに行ってきた。

Y薬剤師から、筋肉の栄養素が含まれたサプリメントの情報を頂きました。
先日、山大の神経内科の先生がおこなった勉強会で得た情報だそうです。もちろん、誰にも効果のほどは、?ですが、薬ではないので、副作用のリスクもありません。情報頂き、感謝します。

昨日、お預かりした、お手紙を、Y薬剤師に託しました。




効きますように!

ごんべ。



二週間ぶりに、主治医のH先生に、診て頂きました。
病状の大きな変化はないが、僕的に日常生活で感じた、変化、を報告しました。

1. 上肢の右側、肩から腕にかけて、筋力が落ちてきた感じがすること。

2. 歩行時に、左側のつま先が、地面に引っかかることがあること。ただし、回数は、多くない。

3. 首が、疲れるというか、しんどい感じがすること。
アタマが大きいからか?いやいや、今まで、このアタマで平気だったし。

握力測りました。右26キロ、左18キロでした。誤差の範囲か。

上肢、下肢、首の力の入り具合を、確認して頂きました。上肢以外は、まだ、力が入っている。

次回は、入院を挟むので、一月後。


少々、H先生と雑談。

先日、カミさんと行った、ごんべ、先生も学生の頃、よく利用されてたそうです。

先生いわく、あの、お店で一番、破壊力があるのは、中華丼定食だそう。

結構なサイズの中華丼に、カツまで、付いてくるそうです。
さすがに、今度、試してみます、とは言えなかった、僕。味は、間違いないのだが。

先生が通われてた頃は、ニンニクの芽を使用した、炒めモノが、一番人気だったそうです。
今は、もうメニューから無くなりました。

先生も、夜、営業しなくなってから、足が遠のいたそう。
それゃそうですよ、忙しいもん、先生。



また、来月、お世話になります!

大阪の味。

夕食。カミさん家、で。



豚バラ。

麺。

もやし。

ピーマン。

キャベツ。

蒸す。


そろそろ、出番です。










いただきまーす。





グッジョブ(good job)、です!



ご馳走様でした。




先日、一緒に湯田温泉行ってきた、藤◯くんの奥さんから頂きました。
懐かしの味、三点セット。


あっ、ふく、の時に旭ポンズ、使えば良かったな。

今度、お鍋の時にでも頂きます。ありがとうね。

マレーシア。

ビックリした!

昨日の午後の話なんですが、TVでは、連日報道されている、暗殺事件に関する続報が流れてたんです。

ちょうど、その時です。
携帯電話が、鳴ったんです。


画面を見てみると、番号と一緒に、カタカナで「マレーシア」と表示されてるんです。


???


えっ、なんで?しばらく、考えました。
知人に、そんな、アダ名のヒトいたか?

いや、いない。




あっ、多分そうだ!
電話にでました。
やはり、学生の頃からの友人からでした。

エネルギー関連の会社に勤務している関係で、一年前からマレーシアに赴任してるみたいです。

僕の件、を知って連絡くれたみたいです。5年くらいは、現地にいるそうです。

友人いわく、今、現地ではセキュリティが尋常なく厳しいみたいで、職場と自宅の移動が大変みたいです。

僕は、マレーシアには行ったことがないけど、年中、日本の梅雨みたいな気候なんかな?もし、そうだとすると過酷な環境やな。

慣れない土地やから、体調に気つけてな。連絡ありがとう。タイミングが合えば、どっかで会おう!









3月7日(火)9:00-11:00

近々、入院することになる病院、行ってきた。



神経内科の先生が、今週は、火、水が外来で診られてるとのことで、初診へ。

で、握力を測ったところ、右24.1キロ、左14.6キロ。
計測器具が違うからかな?あまり、考えないでおこう。


初診を受けた後、看護師さんから入院に際して、諸々、ご説明頂いた。

同意書やなんかの書類を沢山頂いた。
入院の日程については、現在、調整中で決まり次第、連絡頂けるとのこと。
どうやら、院内のインフルエンザに関する対応に追われている、らしいです。


この後、リハビリを担当されている理学療法士の方に、身体機能の現状を確認して頂いた。
やはり、上肢がよくない。左側が、ヒドイ。



僕の状態を確認して下さった理学療法士の方から、帰り際に「福島さん、これから、永い、付き合いになりますから」と一言いわれました。