LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

わがまま。

8:00 採血。

3種類、検査。


朝食。


いただきまーす。


無理、言って予定を変えて頂きました。


点滴を11:00→10:00に変更。

ぜんぜん痛くないから、助かります。


看護師の、Mさんです。
段取り良くて、手際もいい。注射も上手。


いつも、有難うございます。



効き、ますように。


リハビリを15:00→11:30に変更。

その前に、血圧。

高い。
階段で、降りてきたからかな?


少し間を空けて、再計測。

下がったので、リハビリ開始。




12:00


ご馳走様でした。




ワガママ、言って予定の時間より早く外出させていただきました。
無理言って、すみません。


行って、きまーす。

間に合うかな?







間に合った!


今日は、これから自宅で過ごします。

治験。


メール、きた!




情報ありがとう!
弟さんにも、お礼、言うといてや。



少々、治験について。

モーちゃんの弟さんが、教えてくれたのは、東北大学との共同で行なってる、コレのことだと思う。間違えてたら、御免なさい。↓
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/neurol/myweb6/hgf_als/hgd_als_pressrelease.pdf
コレは、確か半年くらい入院して、背骨に薬剤を送るための器具を装着する必要が、あったような気がする。しかも、治験だから、ハズレの場合もあるのかな。

当初、カミさんからも勧められたけど、断わった。

決して、後向きになったりは、していない。

今は、まだ、身体が動いているのに、ジタバタして半年以上もの時間を犠牲にすることが、勿体無く感じたから。



治験の話ではないが、
実は、現在、入院して行なっているラジカット点滴についても、僕は当初、断わったんです。

今年の1月27日から、山口大学医学部附属病院に検査入院して、2月8日の19時から、カミさんと病状の説明を受け、alsと確定診断されました。

そこで、ラジカット(エダラボン)の説明を受けて、どうするか?と問われたのですが、断りました。

その場に、いらっしゃった3名の神経内科医の先生方に、この治療について僕の持論を述べさせて頂きました。

それは、素人の僕が言うのは恐縮ですが、ラジカット(エダラボン)の臨床試験のデータを見てみて、明らかな有意差を感じなかったからです。二週間の入院と、その後の通院に要する時間が無駄だと思ったからです。

僕には、統計学の知識はありませんが、先生方の中には僕の意見と同じ方も、いらっしゃいました。

カミさんは、隣で黙って聞いてた。

この後、まだ、5日ほど入院していたのですが、いつだか覚えていないのですが、入院中にカミさんから、

「アンタ、退院しても何もせえへんねんから、点滴ぐらいしなさい」

と、キツく言われました。コレで決まりです。

その後、山大の医学部生からも、福島さん、やるなら早く始めた方がいい、呼吸機能にまで病状が進行した患者さんには、効果が無いというデータがありますからと後押し、された。


点滴治療を受けると決まったからには、前向きです。効果があることを願って、今、入院してます。




治験の話に戻すと、
僕が、少し期待をもちながら注視している治験が、間もなく始まります。

東京医科大学 治験情報 ↓ 】
http://team.tokyo-med.ac.jp/shinkeinaika/clinical/index.html


それは昨年の春くらいに認可された、抗てんかん薬の、フィコンパ(ペランパネル)。

東京大学のプレスリリース ↓】
http://www.m.u-tokyo.ac.jp/news/admin/release_20160628.pdf
ネズミの実験では、成功している。




きた、来た。
18:00 夕食。


頂きます。

明け方。

5:30

寝ぼけてる。

血圧計の奇襲にあった。


105/147

脈拍 102





8:00 朝食。

いただきまーす。




9:30 シャワー。


10:00 点滴。


効き、ますように!



12:00 昼食。

ご馳走様。



13:00

カミさん。

着替えの補充と、

歯磨き粉の補充。

カミさん、今日もこれから所用で、山口市へ。夜は、宇部に戻って会合。

行ってらっしゃいませ。





13:30
看護師のMさんが、来た!



バキュン。

バキューン。

バキュ〜ん。


アレ?何度でしたっけ?

きた、きた。



11:30 点滴。

左腕は、しばらくお休みします。








効きますように。




12:30 昼食。おなか空いた。


いただきまーす。


15:00


上が、相変わらず高い。




18:00 夕食。

ご馳走様でした。



20:00

来た、来た。

カミさん、や。

差し入れ、や。


カミさん、山口市の方で所用があって、その帰り。
明日も、カミさん忙しいから、早よ帰りや。




ほな、気をつけてな。

ばい、ばーい。

また、明日。

知路留の舘。

8:00 朝食。

頂きます。


11:00
医療ソーシャルワーカーNさん、登場。

アレ、土曜日も仕事ですか?


先日来、Nさんと、お食事スポット談義をしてたら、他の職員さんからも情報提供いただきました。

何から何まで、ありがとう、ございます。

「チロルのやかた」は、宇部に越してきたころから、気になってたんです。カミさんには、行ってみたいね、てずうっと言うてたんです。




そうそう昨年、僕の知人が、家族で夕食してたら、今、公開中の映画に出演されている役者さんが、お食事に訪れて遭遇した、て言うてました。


こちらのお店の真向かい、にあるから、ハシゴされたのかな?
でも、日付があわないか。すると、エライ、長いこと撮影してたんやな。忙しい、んやろな。




「つるや」は何度か行きましたよ。こってりめの、とんこつ、でしょ。人気店ですね。ココのおばさん、家、近所なんです。僕、好きですよ、ココ。

「大阪屋」は、新天町の商店街のトコですか?そこなら、一度だけ、カミさんと行ったことあります。二人でラーメン食べたけど、まわりのお客さんは、チャンポンを頼まれてた方が多かった気が。ココも、美味しかったですよ。

小羽山にも、同じ名前のラーメン屋さんありますよね。そこは、行ったことないですけど。

??、宇部空港に、ラーメン屋ありましたっけ?

ココは、知らなかったんで、今度行ってみます。それにしても山口県の玄関口の空港で、「尾道ラーメン」とは、なんか、気合というか、反骨精神のようなモノを感じますね。



あっ、点滴きた!点滴終わらな、お昼食べられへん。

Nさん、ありがとう、ね。職員の皆さんにも御礼言うといてね。では、では、良い週末を。

回想(昨年の、6月〜)。


有酸素運動と併せて、筋トレも開始。

下半身は、ソコソコ筋力があったので、ウエイトトレーニングは肩の件もあり、上半身を中心に行った。

ほぼ20年くらい、トレーニングをしていなかったので、ダンベルは使わずマシンを使用しての筋トレのみ。

ジムにある、上半身を鍛えるマシンは、一通り利用した。


すると、明らかに力が入らない部位がある。



その一つが、このショルダープレスで鍛える部位。


肩の三角筋


肩の筋肉を使って、上に持ち上げる動き。

他のマシンに、比べて明らかにウエイトを下げないと、上がらない。




もう一つが、

この動き。

三角筋の後部、を鍛える。



バタフライマシンの逆バージョンみたいなの。

この動きの、逆。



このマシンの場合、一番軽いウエイトでもピクリとも、動かなかった。





これらから推測すると、三角筋がなんらかの原因で機能していなかった、といことになる。


特に、後部が。








2016年7月1日

体重 73.4kg
体脂肪率 20.5%


有酸素運動の効果は、順調に出ている。

回想(去年の、5月中旬〜)

脚の疲労骨折については、その後、問題なかったので、トレーニングを再開。


ジムに通い始めて、早々に疲労骨折してしまったわけだが、あと二点、当初から気になっていたことがある。


一点目は、
ランニングマシンにのって、走っていると、もっとも負荷が掛かっている下半身や、心肺機能よりも、上半身というか、肩から腕に掛けてのエリアが、一番疲れること。

腕の振りすぎか?

どういう状態かと言うと、例えば、10kmを1時間くらいのペースで、走っていたとすると、残り10〜15分あたりになると、腕がダルくて、ダルくて動かなくなり、ダランと両腕を下げて、脚だけ動かして走っている、ような感じ。

脚力と心肺機能は、まだまだ、余力あるのに。

あと、クールダウンするときに、6km/1hくらいのペースで、早歩きするのだけども、この時、アタマを上げて顔は真っ直ぐ正面を向き、胸を張って、両腕は肘を90度に曲げ、ワキを締め、シッカリ腕を振って、というようなイメージのフォームで歩きたいのだが、これもまた、腕がしんどくて、両腕をダラリとぶら下げただけのような状態で、ヨレヨレな感じになってしまうことが多かった。

そのダラリとした腕が、異様に重たく感じた。


二点目は、
トレーニングの最後に、ストレッチをしていたのだが、尋常じゃない頻度で、体中が攣り(ツリ)まくる日が、ある。毎回では、ないのですが。
いくら運動不足と言えども、お腹の奥の方の体幹みたいなトコとか、ふつう、あまり攣らないでしょう?少なくとも、僕は今までそんな箇所が攣ることは、無かった気がする。あと、首も攣った。


2016年6月1日


そろそろ、ウエイトトレーニングも始めようかな、という頃。


筋萎縮性側索硬化症 その4

僕の、これまでのスポーツ遍歴を振り返ってみる。


①1979年〜 軟式野球
小学校入学と同時くらいに、地域の少年野球団に入団。二年生くらいまでは、球拾いばかりしてた気がする。いわゆる、ごまめ状態。

(参照:ごまめ→大阪弁で、一人前ではないけど、仲間に混じっているヒトのこと。例えば、小学4年生が集まって、鬼ごっこをしているところに、一人だけ、小学1年生が混じっていたとする。すると、この一年生には、様々な特例措置が付与される。捕まっても、鬼役を免除されるとか。こんな状態。)

小学四年生くらいから、ちゃんと野球してる感じに、なってきた。ポジションは、キャッチャー。バッティングに、自信があった。


②1983年〜 硬式野球
小学五年生から、より高いレベルと、より良い環境を求めて硬式野球へ転向。
当時、リトルリーグと、ボーイズリーグがあったが、高校野球と同じルールの後者を選択。
1988年、中学3年生まで継続。


③1989年〜 アメリカンフットボール
高校入学後、間も無く入部。格闘技的な要素もあり、痛みを伴うハードな練習に当初は、戸惑うこともあったが、この競技の面白さの方が優り、三年間競技した。
ポジションは、QB(クォーターバック)。


④1992年〜 アメリカンフットボール
高校から引き続き、大学でもアメリカンフットボールを競技した。よくケガはしたが四年間、継続。
ポジションは、RB(ランニングバック)。


⑤1996年〜 無し。
大学卒業後、サラリーマンになってからは、本格的な競技はしていない。
たまに、フィットネスジムに行ったり、リーマンゴルフをする程度。


要約すると、僕の経験スポーツは、

①、②のベースボールを9年間。
③、④のアメリカンフットボールを7年間。
ポジションは、QB(クォーターバック)を3年間、RB(ランニングバック)を4年間。


5年前に報道された、興味深い記事をみつけたので、是非、一読いただきたい。





http://www.cnn.co.jp/m/showbiz/35021421.html



退院したら、昨年、公開された、この映画を観てみようと思う。




http://www.kinenote.com/concussion/

牛乳。

7:00

シャワーした。


8:00 朝食。


いただき、まーす。



牛乳、飲まな!

好きなん、だけど。ついつい、備蓄してしまう。



10:50

本日、右腕デビュー。




効き、ますように。



11:30

様子を、みにきてくれました。



少し、僕の病院環境のことを、整理する。



メインの病院は、

主治医は、

神経内科医のH先生。



そして、この度、ラジカット治療の1クール目の入院でお世話になっている宇部記念病院。

今後、リハビリでもお世話になる。こちらの病院には、(ST)言語聴覚療法のスペシャリストが、いらっしゃる。


そして、ラジカット治療、及びリハビリを行うにあたり、担当して下さる神経内科医が、T先生。


宇部記念病院の、地域医療連携室で僕の担当をして頂いているのが、

昨日、ご紹介させて頂いた、

看護師のOさん、と、

医療ソーシャルワーカーのNさん。



今後、もう一つ別の医療機関に、お世話になる予定。もう決まっているのですが。



で、このような体制を整えて頂いたのが、山口大学医学部附属病院の、あの方。




医療ソーシャルワーカーのNさん。





きた、きた。
12:00 昼食。

頂き、まーす。