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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

治験④

11月17日(金)。


9:00

IN。




本日は、フィコンパ(ペランパネル)の治験に参加するための診察等を受けるため山大病院へ行ってきました。


9:10


聞いてはいたけど、確かに今日は神経内科の患者さんがいっぱいおるなぁ。


あれっ⁉︎


けっこう待つ覚悟でいたのですが、意外にも直(す)ぐに呼ばれました。


IN。




K医師の診察を受ける前に、まず山大病院内で各科の治験を専門に担当されておられるF看護師から、この度の治験に関する説明が30分程度ありました。



詳細はお伝えできませんので、簡単に触れておきますと。

この度のフィコンパ(薬の商品名)に関する治験は、製薬会社によるものではなく医師主導型で、孤発性(遺伝性ではない)の筋萎縮性側索硬化症患者を対象とするものであること。

東京大学の主導により全国12の医療機関において各5名ずつ、おおよそ60名の参加を予定。

因みに僕が参加することになると、山口大学では三人目の患者だそうです。

この他、治験の参加期間、参加基準、方法、メリット・デメリット、ルール等について丁寧にご説明頂きました。




同意書にサインしました。



フィコンパ(ペランパネル)の治験を担当されておられるK医師による診察を終えた後、数種類の検査を受けることになりました。





まずは、

胸部のレントゲン。





続いて、心電図。



お次は、

血液検査。


肺機能の検査は15時以降になるとのことでしたので、一旦帰ってから出直します。





【 昨年、東京大学より発表されたリリース 】
http://www.m.u-tokyo.ac.jp/news/admin/release_20160628.pdf





16:10

↓ 今朝と人数変わってるやん。

多分、もう夕方やから明日の人数に変えたんやろなぁ。

エッ、でも明日土曜日やん。



2Fへ。




午前中、病院で尿が出なかったので自宅で採尿したものを提出しました。








今回の治験への参加基準の一つとして、呼吸障害がないこと、という項目があります。

現時点で%FVC(%努力肺活量)が、80%以下の患者は治験に参加できない可能性があるそうです。

僕の場合、3ヶ月前の八月に肺活量の検査をした際には、確か100%を少し超えていましたので問題ないと思いますが・・・。



ではでは、



行ってきます。




治験に参加するための手続き等の諸々の段取り事(ごと)は、一通り終わりました。



恐らく参加できると思います。

本間武蔵先生。

11月16日(木)。


16:00


この二日間で、この病気のことについて本間先生とは色々とお話することができました。

この病気(ALS)と向き合う本間先生の思い。

頼りになる心強い味方が、また一人増えたような気がします。



わざわざ玄関まで見送りに下まで降りて来て下さいました。



一階まで降りてきたところで、本間先生がなにやら僕に渡したいモノがあるとのことで、タクシーが到着するまでには戻ってくるからココで待っといて、って言われました。




きたきた。




新聞記事のようです。



来年ですか?



そうですねぇ、今のところですと一月の下旬あたりに所用で東京に来る予定がありますねぇ。



あーー、でも僕、その日だと終日、確か川崎に居てる予定だったと思いますわぁ。

コレ、場所はどちらですか?



あー、市ヶ谷(いちがや)で、昼間ですかぁ。

ちょっとスケジュール的に厳しいかもしれませんが、一度確認してみます。



本間先生からALS患者を取り上げた新聞記事と過去にテレビで放送されたドキュメンタリー番組を録画したDVDを頂きました。



本間先生、二日間大変お世話になりました。

有難うございました。



また、お会いできる日を楽しみにしております。

それでは失礼します。






二日間に渡って録音した素材を元に、僕のマイボイスが完成するまでには半年程度の時間を要するとのことでした。

本間先生には助手の方が二名いらっしゃり、三名体制で作り込んでいくそうですが、結構手間の掛かる作業らしく、また、僕よりも前に収録されて完成を待たれている患者さんが多勢いらっしゃることもあり、現時点だとそれくらいの時間が必要みたいです。



ぜんぜん急いでおりませんので、半年掛かろうが何年掛かろうが一向に構いません。

まぁ、僕にとってはこのマイボイスを使わなくても日常生活を送れる期間が長ければ長い程、それは病気の進行が緩(ゆる)やかであるという事ですから、出来れば使いたくありませんね。






18:20

⁉︎

⁉︎

残念。

今日はもう売り切れたみたいです。




うーーん、微妙やなぁ。








お土産ゲット。




このたび東京でお会いした皆様、お世話になりました。

これから山口県に帰ります。







21:00

到着しました。





無事、宇部に戻ってまいりました。




お疲れ様でした。







本日、本間先生から頂いた新聞とDVD ↓ 。





あー、コレ ↓ こないだ桜さんが教えてくれた番組やなぁ。


計5枚のDVDを頂きました。



本間先生ありがとうございました。



作業療法士の本間武蔵先生 】
http://www.zakzak.co.jp/smp/society/domestic/news/20140305/dms1403051732010-s.htm

【 本間先生ご出演のラジオ番組 】
https://www.tbsradio.jp/123991

ハーティー・ラダー

11月16日(木)。



僕にはその違いがあまり分からなかったのですが、本間先生曰(いわ)く、昨日よりも今日の方が発声を自然な感じで行えており、また、声もよく出ているようで、なんだかエエ感じらしいです。



なので折角だから、休憩を挟んで昨日収録済みの母音と子音を、再度、改めて録(と)っておこうということになりました。






それでは再開します。







15:45


声の録音自体は滞りなく終了しました。

当初の予定を若干変更し、ほとんどの時間を母音と子音の収録に費やしました。

本間先生が考案したこの " マイボイス " という仕組みは、ハーティー・ラダーというフリーソフトを使用しており、このソフトを便利に活用するためには、言葉の基礎となる本人の音声データ(母音・子音)のクオリティが非常に重要となってきます。

ワープロソフトで文章を作成するのと同じような要領ですから、母音と子音さえあればどのような言葉にでも変換することが可能という訳です。

日常のセリフや定型文などの所謂(いわゆる)
" 話し言葉 " については凝(こ)り出すとその数は無限にあるのでキリがありません。

なので、本日収録しきれなかった使用頻度の高い日常セリフ等については、今後、市販のボイスレコーダーを使って自宅で小まめに録り溜めていくことにしました。



ハーティー・ラダーの操作方法についても、実際にパソコンの端末上でレクチャーして頂きました。

コチラの操作方法につては、パソコンを一般的に利用できる方であれば直ぐに覚えられると思います。


【 参照 ハーティー・ラダー 】
http://heartyladder.net/xoops/


東京都立神経病院、二日目。

11月16日(木)。


12:00

昨日に続き、JR西国分寺駅に向かいます。




到着。




約束の時刻まで少し余裕があったので、駅前でお茶することにしました。




本日収録予定の日常会話(セリフ)を確認。




13:35

昨日の反省を踏まえ、病院までの移動はタクシーを選択しました。




到着。


IN。





ココを右 → 。



13:55

IN。



作業療法士の本間先生と簡単に打ち合わせした後、昨日のレコーディングスタジオのような部屋へ移動。




IN。





昨日録音した僕の声の音源を、昨夜、本間先生が改めて聞き直されたそうで、やはり僕の声というか話し方には独特の特徴(クセ)があるようです。



よりリアルに再現するために、昨夜、僕仕様のオリジナル原稿を本間先生が作成して下さったようで、本日はまず、それに基づいて母音と子音の追加分を収録することになりました。




それでは始めます。

赤坂飯店。

11月16日(木)。


11:00

チェックアウトしました。



ひょ、ひょっとして、


ぼ、僕の出待ち?




どうやら、僕ではなかったみたい。





移動。

外堀通り

皇居の向かい側。

到着。

竹橋のパレスサイドビル毎日新聞東京本社)。


IN。



サラリーマンをしていた頃、多い時には週に三回くらい、コチラで担々麺を頂いておりました。


IN。




僕もカミさんもコチラの担々麺が大好物です。





あー、お腹すいたぁ。




きたきた!




五目チャーハン。

カミさんとシェアします。



念願の、

担々麺。




ではでは、




いただきまーす!



清風高校。

11月15日(水)。






松岡くん、やめとけやめとけ。



僕、口が軽いから、いらん事言うたら直ぐに桧垣くんの耳に伝わるで。









改めまして紹介します。

通称 いさむ(岡野)くん。

浪速高校アメリカンフットボール部の一学年下の後輩。

高校、大学、社会人実業団チームとポジションは一貫してRB(ランニングバック)。

高校時代は、その俊足と変則カットバックを駆使して下級生時より活躍しておりました。

龍谷大学卒業後、大手メーカー勤務を経て脱サラし、2007年にコチラのお店 "88パチパチ" をオープン。



プロ野球選手や芸能人をはじめ、様々な分野で活躍する有名人が頻繁に訪れることから、テレビ、新聞等のマスメディアでも度々紹介されるほどの評判のお好み焼き屋さん。

その為、予約がなかなか取りづらいことでも有名なお店です。



コチラは、NYヤンキース等で活躍された松井秀喜選手のサイン入りユニフォーム。



この他にも店内には、有名人が来店した際の写真等がたくさん飾られています。


【 88パチパチ公式HP ↓ 】
http://88-web.net/

【 88パチパチ食べログ ↓ 】
https://s.tabelog.com/tokyo/A1301/A130102/13043117/






松岡くん、サンキュウ。












いさむ(岡野)くんからは、今後の88パチパチの事業展開について色々と教えて頂きました。

客観的視点からの冷静なマーケティング能力、それに基づいた計画力と実行力。

エエ感じやと思います、感心しました。

来年の秋、そして2020年東京オリンピックへと、楽しみにしております。



いやぁ、それにしても都内中心部の不動産賃料は聞いたところ、やっぱりエゲツないですね。

地方と比較すると不動産に限っては同じ国とは思えないような物価です。





23:30


どうやら僕達の隣のテーブルにいたお客さんは、清風高校(大阪)アメリカンフットボール部OBの面々だったようです。



あー、じゃぁ僕と同じ学年ですねぇ。



浪速高校と清風高校は僕らの時代は対戦したことありませんねぇ。


あー、そうそう同期です、ハマちゃんと。


こないだ八月に大阪の試合会場で会いましたよ。


あー、板東さんは僕も久しく会ってないですわ。



甲南大学で僕と同期のハマちゃんも清風高校出身なのですが、皆さんの話によるとハマちゃんは、清風高校の同期の間では音信不通の消息不明状態で、現在どうしているのかと心配していたそうです。

一応、僕が知っている情報として現在もメガバンクに勤めており、奈良県生駒市の自宅から大阪のどこかの支店に通勤していることをお伝えしておきました。


で、こないだ会った時のハマちゃんの写真 ↓ を皆さんに見せてあげました。


すると皆さん一様(いちよう)に、


「オーーッ、ほんまや」

「ハマちゃんやんか、スゲェー、ハマちゃんやぁ」

「うわぁー、久しぶりに見たなぁハマちゃん」


と言うような、さも国の天然記念物か、絶滅危惧種にでも遭遇したかのようなリアクションで盛り上がっておりました。



清風高校OBの皆さんからは、ハマちゃんにたまには同期の集まりに顔を出すよう宜しく伝えておいて、との伝言を賜わりました。







24:10


ほな、他のお客さんも帰ったし、ボチボチ行こかぁ。



いやいや今夜はもうホテルに戻って寝るわ、明日も病院行かなアカンからな。



古谷くんと松岡くんから、もう一軒行こうと誘われましたが今夜は自粛しました。



古谷くんと松岡くん、今夜はどうも有難う!

プレゼント頂いたりして、気遣わせてしもうてスマンかったなぁ。

楽しかったわ。




もうエエって言うてるのに、いさむ(岡野)くんがホテルまで送るって、ついてきた。




いさむ(岡野)くん、今夜はご馳走様、ありがとう!



ほなね、おやすみ。

店主登場。

11月15日(水)。














震災の直後に入学した彼らが、当時、まだ一回生だった頃に共に挑んだ1995年シーズンの懐かしい昔話。
そこで僕が反省していることや、実は、・・・だった話。

そして、僕が卒業してからの1996年〜1998年シーズン、彼らが二回生〜四回生時における当時の現場の状況や秋季リーグ戦での戦況。
FB(フルバック)にコンバートした松岡くんが四回生時に大化けし、1998 RED GANGオフェンスを古谷くんと共に牽引したこと等、僕がこれまでに知らなかった話。

更に、大学を卒業してから現在に至るまでの経緯や近況について、互いにお話しました。




きたきた。






88パチパチ店主のいさむ(岡野)くんが登場。




松岡くん。

11月15日(水)。




改めまして紹介します。

通称 松岡くん。

彼も大学時代のアメリカンフットボール部の後輩で僕が四回生の時の一回生です。

ポジションは、僕たち三人とも同じRB(ランニングバック)を担当。


大学卒業後、普通に就職したそうですが数年たったある日、松岡くんからすると甲南大学アメリカンフットボール部のポジションも同じRBで、一学年先輩に当たる桧垣くんから突然電話が掛かってきたそうです。


そうしたら、いつの間にか、その桧垣くんが社長を務めている企業に半ば強制的に引き抜かれる形で転職することになったそう。


ですから、松岡くんは学生時代と変わらず、未だに桧垣くんにシゴかれながら忙しい日々を送っているみたいです。



エッ⁉︎


桧垣くんに騙されたって?



今度、桧垣くんに言うといてあげるわ。


今、キミが言うたことをそのまんま。

秩父 CHIBIDARU(ちびダル)。

11月15日(水)。


20:00


松岡くんから細(ささ)やかな嫌がらせを受けました。



国産のシングルモルトウヰスキーには美味しいモノが色々あって嬉しいけど・・・、


山口県まで持って帰るの重たいやん。



うわぁッ、コレめちゃめちゃ高いヤツやんか!


【 参考までに 】
https://www.amazon.co.jp/dp/B00CQDSI2G?tag=cv01-22



松岡くん、有難う!


ちゃんと持って帰るわ。

ギリギリセーフ。

11月15日(水)。


19:55


カンパーイ。




紹介します。

通称 古谷くん。

彼は甲南大学アメリカンフットボール部の後輩で、僕が四回生の時の一回生。

高校時代は野球部でアメフトは未経験者だったにも関わらず、そのランニングセンスを評価され、1995年の秋季リーグ戦の終盤には当時一回生ながら既に試合に出場し活躍しておりました。

ポジションは僕と同じRB(ランニングバック)。

因(ちな)みに、古谷くんには双子の弟さんがいており、その弟さんもライバル校の関西大学で同じRBとして活躍されました。

古谷くんは、その弟さんに誘われて大学からアメフトを一緒に競技することを決意したそうです。

大学卒業後も競技を続け、最終的には社会人チームで日本一を経験しました。




うわぁー、もうそんなんエエのにぃ。



古谷くんが僕とカミさんのためにプレゼントを用意してくれていました。


有り難く頂きます。






オッ!






惜しかったなぁ。



面白(おも)んないなぁ。



ちゃんと空気(くうき)読めよ、松岡くん。



19:58


ギリギリセーフで間に合いました。



あと3分到着が遅れていたら松岡くんは丸坊主になっているところでした。




ほな全員揃ったから、もう一回乾杯しよか。






カンパーイ!