LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

ALSブログ一覧。Ver.17

なんや知らぬ間に、ブログサービスが停止されてるものとか結構あるみたいなので、気づいた限りで入れ替えました。重複してたらごめんなさい。次のNo.が入れ替えたやつです。 005,009,034,036,042,045,051,066,077,084,097,128,172,211,222,234,245,246,297,3…

ラジカット第79クール目。

令和5年5月31日(水)先負 今朝から、ラジカット投薬、第79クール目が始まりました。 効きますように! 前回クールより、胃瘻から注入できるようになった、このラジカット内用懸濁液2.1%(薬品名:エダラボン)。ボクは、てっきり他の要因によってガ…

ラジカット(エダラボン)経口剤に関するパンフレット。

令和5年4月11日(火)仏滅 カミさんが、ボクのこととは別件で西川医院を訪れたところ、主治医の西川先生から、このたび新しく発売されるラジカット(エダラボン)経口剤に関するパンフレットをもらってきたので、参考までにスキャンしたものをここに貼っ…

No.501~600(Ver.16)

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 501 REIKO MOTAI|note 502 ようすけ先生|note 503 ALS.jp|note 504 コタロッチとゆかいな仲間たち (ameblo.jp) 505 ぷんちん|note 506 alsp-14のブログ (ameblo.jp) 507 Filo 障害・難病者 情報支援サービス …

No.401~500(Ver.16)

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 401 ALSと診断された父と共に生きる。 (ameblo.jp) 402 jun06131205のブログ (ameblo.jp) 403 神経難病ALSと前頭葉型認知症併発の母在宅介護奴隷 (ameblo.jp) 404 nakkotanakkotaのブログ 405 alsgnbのブログ 406…

No.301~400(Ver.16)

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で(^v^)/ 303 ALSを生きる ALS患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL BE307 307 難病ALS &時々遺伝性乳…

No.201~300(Ver.16)

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温故知新:故きを温ねて新しきを知る …

No.101~200(Ver.16)

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 [ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 派遣ナースの独り言 (ameblo.jp) 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化…

No.001~100(Ver.16)

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病名は神経難病でした。 006 ALSに負…

ALSブログ一覧。Ver.16

アカウントが削除されていたり内容がALSと異なったりするものを、気づいた限りで新しいものと入れ替えてみました。ご確認お願いします。 029,038,064,066,120,146,228,317,321,323,345,386,401,402,403,408,409,431,446,450,451,470,474,485,486,491,504,516…

ALSブログ一覧。Ver.15

PCR検査の件、今、病院に問い合わせたところ、外注先が混み合っているそうで結果が判明するのは明日になるようです。ちなみに、昨日行った簡易検査では陰性でした。 というわけで、以下、暇つぶしに「ALSブログ一覧。」を20件分(No.581~600)追加し更新しま…

きょうのスタバ散歩。#6

2021.12.26 日曜日 カミさんが誤発注したアメリカンコーヒーを胃瘻から注入してもらっていたところ、店内にいたお客さんから声をかけられました。 年齢は60代とおっしゃられた、その男性。 なんと、よくよく話を聞いてみると、先月11月に山口大学病院におい…

ALSブログ一覧。Ver.14

ALSブログ一覧。新たに20件分(No.561~580)を追加しました。 561 闘病日記 (ameblo.jp) 562 羊のつぶやき~笑う門には福来たる (ameblo.jp) 563 32歳からの終活(ALS疑い) (ameblo.jp) 564 SAWAの色々 (ameblo.jp) 565 書くこと。生きること。:Hiromi's Blo…

アメフト選手とALS。

これ、前々から言われてましたよね。 CNN.co.jp : NFL選手、筋萎縮性側索硬化症による死亡リスク4倍か 米研究 実際、大学病院でこの病気(als:筋萎縮性側索硬化症)の診断を受けた際、ボクが学生時代にアメフトを競技していたことを知ると、診察に当た…

ALSと診断されて間もない患者さんたちへ。

2021.12.16 木曜日 西川先生の患者さんで、ボクと同じ病気の方とそのご家族が、わが家の在宅生活の様子を見学にいらっしゃいました。 せっかくの機会なので、ALSと診断されて間もない患者さんたちへ、将来的に人工呼吸器を装着するかしないかに関わらず、ボ…

ニコニコシゲのブログ。

すでに、ALSブログ一覧(No.508)でリンクしておりますが、先ほど、フェイスブックでお友達になった、ボクと同じ病気の天野さんのブログを改めてご紹介させて頂きます。 ⇩クリック⇩ ニコニコシゲのブログ als20170208.hatenablog.com

ALSブログ一覧。Ver.13

ALSブログ一覧を新たに45件分追加しました。なお、以下の【 】内の番号15件分については、投稿が削除されていたり重複していたものがあったので入れ替えました。 【119、225、325、332、333、349、357、446、454、483、489、492、506、515、519】 531 Kazu.a…

ALSお役立ち動画。Vol.5

今日、山口県の難病支援相談員の方々の訪問があり、色々と話していたところ、先日、東京都立神経病院が開催したALSに関するセミナーの話題になったので、その動画をリンクしておきます。 ボクも一度見たことあるのですが、なかなか充実した内容でした。 当初…

「誰も教えてくれな~い」

「誰も教えてくれな~い」 仰るとおりです。 ていうか、もっと正確に言うと、、、 「誰も知らな~い」が、本当のところだろうと思います。 知らなければ教えようがありませんからね。 このALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病は、かなりレア(稀少)な病気…

改めて、感謝感謝です。

こういう記事を目にすると、病気(als)になったことはもちろん残念だが、今の時代に日本人として生まれてこれたことは、とてもラッキー(幸運)なことだとつくづく実感。 中国・上海で日本の介護サービス「訪問入浴」が大きな話題になっている理由 (msn.com…

介護の充実を目指すオンライン・シンポジウム。

2021.01.31 日曜日 詳細は、⇩こちらから。 日本ALS協会 | 介護の充実を目指すオンライン・シンポジウム

Muse細胞について。

なんか来た! Muse細胞とは?急性心筋梗塞、脳梗塞、脊髄損傷、表皮水疱症患者への臨床試験も解説! – 国際幹細胞普及機構 (stemcells.or.jp) ALS(筋萎縮性側索硬化症)を根本的に治療しようと思えば、現在の医学で可能性があるのは、再生医療しか考えられ…

ALSブログ一覧。Ver.12

ALSブログを新たに30件(No.501~530)追加しました。 501 REIKO MOTAI|note 502 ようすけ先生|note 503 ALS.jp|note 504 とりあえず名無しで|note 505 ぷんちん|note 506 gALS|note 507 gALS@ALSで三児の父の死ぬまでに残しておきたい話 (ameblo.jp) …

ボク的als観。

詳しいことは言えませんが、最近、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された複数の患者さんの関係者から相談を受ける機会が出てきたので、ここで一度、『ボク的als観』について記しておこうと思います。 以下に述べることは、あくまでも、現時点における、ボク…

あれから、まだ4年しか経ってないんや、、、

昨夜、FBフェイスブックを開くと、いきなりタイムラインからボクが映っている写真が目に飛び込んできた。 どうやら、元々の投稿は4年前のようである。 ちょうど4年前と言えば、まだ、この病気(als)の診断がつく前のことである。 ボクの場合、病気が発覚す…

No.001~100。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病名は神経難病でした。 006 ALSに負けず…

No.101~200。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 [ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 派遣ナースの独り言 (ameblo.jp) 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症) 1…

No.201~300。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温故知新:故きを温ねて新しきを知る 先輩…

No.301~400。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で(^v^)/ 303 ALSを生きる ALS患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL BE307 307 難病ALS &時々遺伝性乳がん…

No.401~500。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 401 ちまんちゅの長すぎるひとりごと((ボソボソッ 402 ハッピー探しのブログ 403 かいなつママのブログ 404 nakkotanakkotaのブログ 405 alsgnbのブログ 406 ALSを発症してからの闘病記 407 mirin 408 さくらにっき 409 …