als20170208’s diary

近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

治験④

11月17日(金)。 9:00 IN。 本日は、フィコンパ(ペランパネル)の治験に参加するための診察等を受けるため山大病院へ行ってきました。 9:10 聞いてはいたけど、確かに今日は神経内科の患者さんがいっぱいおるなぁ。 あれっ⁉︎ けっこう待つ覚悟でいたのです…

着信あり。

11月11日(土)。 18:45 カミさんの実家で夕食。 頂きまーす。 食後。 先日、カミさんの運転免許取得の合格祝として、ひらき薬局のY家から頂いたアイスワイン。 僕の記憶では恐らくアイスワインを口にするのは初めてだったような気がします。食後に頂くデザ…

治験③

11月9日(木)。 9:00 IN。 そんな上まで行かんでも、いっぱい空いてるトコあるやんか。 駐車の際、後続車からのプレッシャーを受けるのが嫌らしく、随分と上のフロアまで上がってきてしまいました。 まぁ、カミさん立体駐車場は今日が初体験やから仕方がな…

徳島大学。

11月8日(水)。 18:00 昨夜食べ損ねたラーメン屋さんに行ってきた。 IN。 きたきた! 僕は、ラーメン大盛。 カミさんは、チャーシューメン。 それでは、頂きます。 なんか来た! またなんか来た! マロくん、ゆうさく君、二人共お気遣い有難う! ゆうさく君…

筋電図検査。

11月6日(月)。 7:30 カミさん、これから小郡(おごおり)の交通センターへ。 8:45 オカンに送ってもらいました。 ラジカット点滴、第9クール、五日目。 効きますように。 点滴終了。 あーーッ! お久しぶりです。 僕と同じ病気(als)のNTさんにバッタリお…

治験②。

10月12日(木)。 9:00 ラジカット点滴、第8クール、8日目。 効きますように。 続いては、H先生の診察です。 本日は、力(チカラ)の入り具合等、一通り現状をご確認頂いた後、H先生から改めて治験のお話について、ご説明頂きました。まず、今春から始まった…

My Voice。

10月11日(水)。 なんか来た! 僕の病気の場合、将来的に会話ができなくなることが確実ですので、確定診断を受けてから早々にカミさんと話し合って、「 僕の声 」を保存しておくことを計画しておりました。先日、東京都立神経病院「マイボイス外来」の予約…

筋萎縮性側索硬化症 その6

alsとの確定診断を受けて、間も無く8ヶ月が経過します。発症してからは、少なくとも、1年9ヶ月が経過。本日、2017年10月4日時点での病状は、以下の通り。 ① 呼吸機能について特に、問題なし。 ② 嚥下(えんげ)や構音障害について嚥下に関しては、少し気にな…

本日公開。

以前、カミさんから教えてもらった映画が、本日、8月19日(土)から公開されるようです。 やっぱり、宇部では上映していない。 全国順次公開とアナウンスされていますので、山口県にお住いの方は、その内、下関辺りで観れるかも・・・。 皆様、是非!! 【 P…

99.9パーセント。

8月10日(木)。 あー、そうなんですか。 NTさん、便宜上 ALS との確定診断を受けていますが、厳密には主治医の先生からは「99.9パーセントALSの疑いがある」と言われているそうです。平成26年の検査入院時から現在に至るまで、この言い回しというか表現は変…

原因不明。

8月10日(木)。 NTさんの奥様 & ウチのカミさんも交えて4人で、病気のことについて色々と情報交換させて頂きました。 まず、NTさんの現在の病状について ① 嚥下(えんげ)の障害や呼吸機能については、今のところ問題ない。 ② 上肢については、5年前と比較…

お宅訪問。

8月10日(木)。 9:00 ラジカット点滴、第6クール、4日目。 効きますように。 11:00 あー、ココやな。 僕と同じ病気を患(わずら)っている方の元へ、お宅訪問してきた。僕ん家(ち)から、車で5分くらい。 こんにちわ。 初めまして、福島です。 ご紹介させ…

ピクピク。

ここ数日、左脚太ももが特にピクつきます。 僕の場合は、筋萎縮性側索硬化症(通称 als )という病気なので、下位運動ニューロン障害(脊髄と筋肉を繋ぐ運動神経の障害)からの影響だと思われます。 あくまでも僕の感覚ですが、このピクピクが出だすと、その…

Concept 4。

ラジカット点滴、第4クール9日目。本日は、主治医のH先生の診察があります。効きますように。 終了後、診察室へ。 握力は、右が17キロ、左が10キロ。上・下肢の力の入り具合を確認して頂きました。二週間前と変化なし。自分の実感としても、ここ二週間は大き…

特定医療費(更新申請手続き書類)。

郵便きた! 山口県から。 書類が一杯、入っとる。 【 その1 】 特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請手続きに当たっての、案内。受付期間は、7月3日〜9月29日まで。 【 その2 】 同じく、案内。申請に当たっての必要書類や申請窓口等が、記載されている…

第3クール、終了。

ラジカット点滴、第3クール、10日目(最終日)。始まった。効きますように。 ラジカット点滴、第3クールが滞りなく終わった。二週間の休薬期間を挟み、副作用がなければ、次回は6月12日から、再開予定。 夕方。Y医院長による、月に一度の診察へ行ってきまし…

日本経済新聞。

本日、5月25日(木) ラジカット点滴、第3クール、9日目。始まった。効きます、ように。 もうすぐ、終わり。 今日は、この後、H先生の診察がある。 握力は、右が16キロ、左が12キロ。その他の部位も、大きな変化は無し。 血圧が、やはり基本的に高めなため、…

存在感。

13:30 再び、山大へ。 早っ! 直ぐに、呼ばれた。 失礼します! ? スゴイ存在感、醸(かも)し出して、血圧計が、スタンばってますやんか、H先生! 早速、測定。 高っ! 駐車場から、ノンストップで来たから、ですかね?取り敢えず明日から自宅で、ちゃんと…

アレルゲン。

9:00 宇部記念病院、行ってきた。 リハビリ。 続いて、T先生の診察。 その前に、血圧を測ってみた。 1回目。 2回目。 やっぱり、高いな。 坦々麺の食べ過ぎか? 先週、採血して調べて頂いた、アレルギー検査の結果が、でた! 以下の、アレルギー反応が、でた…

効いてる?

9:30ラジカット点滴、第2クール、9日目。今日は、H先生の診察が、ある。 点滴、始まった。 効き、ますように。だいぶ、細くなってきた、な。 点滴は1時間くらい、で終わる。 あっ、先生来た!僕の、主治医のH先生。今日は、点滴の後に診察があるが、その前に…

廃用症候群。

9:30駐車場5階まで、上がってきたのは、初めて。 今日も、多そうだ。ラジカット、第2クール、8日目。効き、ますように。点滴、終わった。 13:00 今、持っている"ランチパスポート"の有効期限が、4/30までなので、少し気になっていた、お店に行ってきた。 ト…

dugout(ダグアウト)。

駐車場、4階。ラジカット第2クール、7日目。効き、ますように。 11:30 大学病院の、近く。dugout(ダグアウト)、行ってきた。 昼食。 大分風唐揚げ定食。ランパスで。 いただきま〜す。

はしご。

昨日、4月24日(月)。 一軒目。9:30ラジカット点滴、第2クール折り返し、6日目。七分袖だと点滴の時、便利。 効きますように。 点滴、終わった。 いつもより、多い。 週明け、だからかな? 二軒目。13:00リハビリ前に、T先生の診察。昨年の夏頃から、アレル…

先週のダイジェスト。(後半)

先週の後半、(金)〜(日)のダイジェスト。 4月21日(金)ラジカット、第2クール、5日目。効きます、ように。今日で、第2クールの半分が、終了。 カミさんと、昼食。好物の、坦々麺 & ランパスを利用して、海老チリ丼。エビチリ丼は、カミさんと分け分け…

先週のダイジェスト。(前半)

先週の前半、(月)〜(木)のダイジェスト。 4月17日(月)本日から、ラジカット点滴の、2クール目が始まった。9:30 点滴、スタートした。 効きます、ように。 間も無く、終了。 12:30 カミさんを、クライアントの元へ、送っていった。 昨日までの、"好天(…

筋萎縮性側索硬化症 その5

昨年の夏、自分がどういう病気なのか素人ながら調べはじめて、アッ、コレだ!と思ったのが、alsの亜型であるコレ↓。http://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/early_treatment_02/early_treatment02_03.html僕は、もちろん医学の知識がないので本当のとこ…

健康福祉センター。

今日も、天気悪い。 9:00 宇部記念病院。 まずは、ベッドに仰向けになり、作業療法士のMさんに上肢、主に肩関節を中心にマッサージをしてもらう。 その後、軽い負荷を掛けて、屈伸運動。 お次は、下半身の軽い運動。 片足ずつ、ヒザを伸ばした状態で10秒程度…

特定医療費。

厚南の、ゆめタウン。髪、切ってきた。 郵便、来てた。 これが届くのを、待っていました。 先日、梅尾くんから頂いた、お土産。 梅尾くん、サンキュウ。

回想(昨年の、お盆)。

7月22日に、山口大学医学部附属病院の神経内科の初診をうけた後から、自分がどのような病気なのか、その可能性について調べまくった。⚪︎腕神経叢麻痺(わんしんけいそうまひ) ⚪︎パーキンソン病 ⚪︎ギランバレー症候群 ⚪︎筋ジストロフィー ⚪︎脊髄小脳変性症 ⚪…

回想(昨年の、7月下旬〜②)。

2016年7月29日。 スポーツジムの退会手続に、行ってきた。最後に体重、体脂肪率、筋肉量などを測定した。 3月下旬、ジムに入会した頃の体重は、81〜82キロくらいあった。 体重と体脂肪率の推移。 4ヶ月で、体重が10キロ減った。ダイエット成功か? 2016年5月…