als20170208’s diary

近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

注意 : ♂ 拡大厳禁!(近況)

平成30年10月16日(火) 夕方。 なんか来た! 僕と同じ病気をお持ちの Iさんから、メッセージを頂きました。Iさん、ありがとうございます! 注意 : ♂ 拡大厳禁! 世の中には随分とマニアックな方がいらっしゃるらしく、おかげさまで肉山(にくやま)君、中国…

近況(京都大学)。

【 先週末 】平成30年8月25日(土) なんか来た。 写真は、今から一年前のちょうど今頃。母校の開幕ゲームを同期の連中と観戦したあと、ひちご屋へ移動して大宴会した時のもの。一部、先輩後輩も駆けつけてくれました。 【 2017.8.26 @ひちご屋(兵庫県西宮…

近況(第19クール、スタート)。

【 一昨日 】平成30年8月6日(月) 二週間の休薬期間が明けて、本日からラジカット(エダラボン)による点滴治療が再開されるため、今朝は大学病院に行ってきました。この治療法は、28日間を一区切りの期間(1クール)とみなし、前半14日間の投薬期間と後半1…

近況(募集ちゅう〜)。

【 一昨日 】平成30年7月17日(火) 三連休明け。午前中は山口大学医学部附属病院にてラジカットの点滴治療を受け、午後からは久しぶりに、宇部記念病院でリハビリを受けてきました。悪天候やカミさんの仕事の都合等が重なってしまい、阿蘇から帰ってきた翌…

回答します。

2018年5月10日(木) 本日、読者のsatoさんからお問い合わせ頂きました件について、以下、回答させて頂きます。 診断がつくまでのタイムテーブルについては記憶の限りで後述させて頂きますが、私の場合、確定診断される約一年前から左肩に違和感を覚え始め、…

血液ガス検査。

2018年2月1日(木) 9:20 ラジカット点滴、第12クール九日目。効きますように。 点滴終了後、主治医のH先生による診察。呼ばれました。???ここ最近は、息苦しさを感じることはないのですが、念のためということで血液検査をすることになりました。通常は…

番組放送のお知らせ。

〝 明日放送 〟先日、東京都立神経病院で作業療法士として、ご活躍されておられる本間武蔵先生より番組放送のご案内を頂きましたので、ここに転載させて頂きます。関東圏にお住まいの方は、是非! http://www4.nhk.or.jp/P2542/ 以上

お土産、頂いちゃいました。

2018年1月29日(月) 竹本さん(Sさんの義理のお父さん)のお話によると、現時点でSさんご本人は病気になってしまったことについて、この病気とこれから先どのように向き合っていけばいいのか等考える余裕がなく、今は只々そっとしておいて欲しいというのが…

大阪から。

2018年1月29日(月) 9:00 点滴治療を受けるために山口大学病院へ行ってきました。ラジカット点滴、第12クール六日目。効きますように。 一旦、帰宅後。 11:30 本日は、午後から大阪からのお客さんとお会いする約束がありますので、これから小郡(JR新山口駅…

近況(平成30年4月5日時点)。

〝 治験 〟現在私は治験に参加しており、本日はそのための定期検査と診察を受けるために、山口大学医学部附属病院へ行ってきました。昨年2017年11月より12週間(約3ヶ月)に渡る前観察期間を経て、今年の2月8日から治験薬の投与が始まり間もなく2ヶ月が経過…

同病(ALS)の方へお知らせ。

昨日、当ブログの読者である〝ゆうこさん〟から、貴重な情報の詰まったブログをご紹介頂きましたので、ここにお知らせさせて頂きます。 【 ↓ やまいもうまい様のブログはコチラ ↓ 】 https://ameblo.jp/20140726yamagata/ 僕の場合、診断が確定するまでの空…

治験④

11月17日(金)。 9:00 IN。 本日は、フィコンパ(ペランパネル)の治験に参加するための診察等を受けるため山大病院へ行ってきました。 9:10 聞いてはいたけど、確かに今日は神経内科の患者さんがいっぱいおるなぁ。 あれっ⁉︎ けっこう待つ覚悟でいたのです…

着信あり。

11月11日(土)。 18:45 カミさんの実家で夕食。 頂きまーす。 食後。 先日、カミさんの運転免許取得の合格祝として、ひらき薬局のY家から頂いたアイスワイン。 僕の記憶では恐らくアイスワインを口にするのは初めてだったような気がします。食後に頂くデザ…

治験③

11月9日(木)。 9:00 IN。 そんな上まで行かんでも、いっぱい空いてるトコあるやんか。 駐車の際、後続車からのプレッシャーを受けるのが嫌らしく、随分と上のフロアまで上がってきてしまいました。 まぁ、カミさん立体駐車場は今日が初体験やから仕方がな…

徳島大学。

11月8日(水)。 18:00 昨夜食べ損ねたラーメン屋さんに行ってきた。 IN。 きたきた! 僕は、ラーメン大盛。 カミさんは、チャーシューメン。 それでは、頂きます。 なんか来た! またなんか来た! マロくん、ゆうさく君、二人共お気遣い有難う! ゆうさく君…

筋電図検査。

11月6日(月)。 7:30 カミさん、これから小郡(おごおり)の交通センターへ。 8:45 オカンに送ってもらいました。 ラジカット点滴、第9クール、五日目。 効きますように。 点滴終了。 あーーッ! お久しぶりです。 僕と同じ病気(als)のNTさんにバッタリお…

治験②。

10月12日(木)。 9:00 ラジカット点滴、第8クール、8日目。 効きますように。 続いては、H先生の診察です。 本日は、力(チカラ)の入り具合等、一通り現状をご確認頂いた後、H先生から改めて治験のお話について、ご説明頂きました。まず、今春から始まった…

My Voice。

10月11日(水)。 なんか来た! 僕の病気の場合、将来的に会話ができなくなることが確実ですので、確定診断を受けてから早々にカミさんと話し合って、「 僕の声 」を保存しておくことを計画しておりました。先日、東京都立神経病院「マイボイス外来」の予約…

筋萎縮性側索硬化症 その6

alsとの確定診断を受けて、間も無く8ヶ月が経過します。発症してからは、少なくとも、1年9ヶ月が経過。本日、2017年10月4日時点での病状は、以下の通り。 ① 呼吸機能について特に、問題なし。 ② 嚥下(えんげ)や構音障害について嚥下に関しては、少し気にな…

本日公開。

以前、カミさんから教えてもらった映画が、本日、8月19日(土)から公開されるようです。 やっぱり、宇部では上映していない。 全国順次公開とアナウンスされていますので、山口県にお住いの方は、その内、下関辺りで観れるかも・・・。 皆様、是非!! 【 P…

99.9パーセント。

8月10日(木)。 あー、そうなんですか。 NTさん、便宜上 ALS との確定診断を受けていますが、厳密には主治医の先生からは「99.9パーセントALSの疑いがある」と言われているそうです。平成26年の検査入院時から現在に至るまで、この言い回しというか表現は変…

原因不明。

8月10日(木)。 NTさんの奥様 & ウチのカミさんも交えて4人で、病気のことについて色々と情報交換させて頂きました。 まず、NTさんの現在の病状について ① 嚥下(えんげ)の障害や呼吸機能については、今のところ問題ない。 ② 上肢については、5年前と比較…

お宅訪問。

8月10日(木)。 9:00 ラジカット点滴、第6クール、4日目。 効きますように。 11:00 あー、ココやな。 僕と同じ病気を患(わずら)っている方の元へ、お宅訪問してきた。僕ん家(ち)から、車で5分くらい。 こんにちわ。 初めまして、福島です。 ご紹介させ…

ピクピク。

ここ数日、左脚太ももが特にピクつきます。 僕の場合は、筋萎縮性側索硬化症(通称 als )という病気なので、下位運動ニューロン障害(脊髄と筋肉を繋ぐ運動神経の障害)からの影響だと思われます。 あくまでも僕の感覚ですが、このピクピクが出だすと、その…

Concept 4。

ラジカット点滴、第4クール9日目。本日は、主治医のH先生の診察があります。効きますように。 終了後、診察室へ。 握力は、右が17キロ、左が10キロ。上・下肢の力の入り具合を確認して頂きました。二週間前と変化なし。自分の実感としても、ここ二週間は大き…

特定医療費(更新申請手続き書類)。

郵便きた! 山口県から。 書類が一杯、入っとる。 【 その1 】 特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請手続きに当たっての、案内。受付期間は、7月3日〜9月29日まで。 【 その2 】 同じく、案内。申請に当たっての必要書類や申請窓口等が、記載されている…

第3クール、終了。

ラジカット点滴、第3クール、10日目(最終日)。始まった。効きますように。 ラジカット点滴、第3クールが滞りなく終わった。二週間の休薬期間を挟み、副作用がなければ、次回は6月12日から、再開予定。 夕方。Y医院長による、月に一度の診察へ行ってきまし…

日本経済新聞。

本日、5月25日(木) ラジカット点滴、第3クール、9日目。始まった。効きます、ように。 もうすぐ、終わり。 今日は、この後、H先生の診察がある。 握力は、右が16キロ、左が12キロ。その他の部位も、大きな変化は無し。 血圧が、やはり基本的に高めなため、…

存在感。

13:30 再び、山大へ。 早っ! 直ぐに、呼ばれた。 失礼します! ? スゴイ存在感、醸(かも)し出して、血圧計が、スタンばってますやんか、H先生! 早速、測定。 高っ! 駐車場から、ノンストップで来たから、ですかね?取り敢えず明日から自宅で、ちゃんと…

アレルゲン。

9:00 宇部記念病院、行ってきた。 リハビリ。 続いて、T先生の診察。 その前に、血圧を測ってみた。 1回目。 2回目。 やっぱり、高いな。 坦々麺の食べ過ぎか? 先週、採血して調べて頂いた、アレルギー検査の結果が、でた! 以下の、アレルギー反応が、でた…