als20170208’s diary

近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

筋萎縮性側索硬化症 その6

alsとの確定診断を受けて、間も無く8ヶ月が経過します。発症してからは、少なくとも、1年9ヶ月が経過。本日、2017年10月4日時点での病状は、以下の通り。 ① 呼吸機能について特に、問題なし。 ② 嚥下(えんげ)や構音障害について嚥下に関しては、少し気にな…

本日公開。

以前、カミさんから教えてもらった映画が、本日、8月19日(土)から公開されるようです。 やっぱり、宇部では上映していない。 全国順次公開とアナウンスされていますので、山口県にお住いの方は、その内、下関辺りで観れるかも・・・。 皆様、是非!! 【 P…

99.9パーセント。

8月10日(木)。 あー、そうなんですか。 NTさん、便宜上 ALS との確定診断を受けていますが、厳密には主治医の先生からは「99.9パーセントALSの疑いがある」と言われているそうです。平成26年の検査入院時から現在に至るまで、この言い回しというか表現は変…

原因不明。

8月10日(木)。 NTさんの奥様 & ウチのカミさんも交えて4人で、病気のことについて色々と情報交換させて頂きました。 まず、NTさんの現在の病状について ① 嚥下(えんげ)の障害や呼吸機能については、今のところ問題ない。 ② 上肢については、5年前と比較…

お宅訪問。

8月10日(木)。 9:00 ラジカット点滴、第6クール、4日目。 効きますように。 11:00 あー、ココやな。 僕と同じ病気を患(わずら)っている方の元へ、お宅訪問してきた。僕ん家(ち)から、車で5分くらい。 こんにちわ。 初めまして、福島です。 ご紹介させ…

ピクピク。

ここ数日、左脚太ももが特にピクつきます。 僕の場合は、筋萎縮性側索硬化症(通称 als )という病気なので、下位運動ニューロン障害(脊髄と筋肉を繋ぐ運動神経の障害)からの影響だと思われます。 あくまでも僕の感覚ですが、このピクピクが出だすと、その…

Concept 4。

ラジカット点滴、第4クール9日目。本日は、主治医のH先生の診察があります。効きますように。 終了後、診察室へ。 握力は、右が17キロ、左が10キロ。上・下肢の力の入り具合を確認して頂きました。二週間前と変化なし。自分の実感としても、ここ二週間は大き…

特定医療費(更新申請手続き書類)。

郵便きた! 山口県から。 書類が一杯、入っとる。 【 その1 】 特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請手続きに当たっての、案内。受付期間は、7月3日〜9月29日まで。 【 その2 】 同じく、案内。申請に当たっての必要書類や申請窓口等が、記載されている…

第3クール、終了。

ラジカット点滴、第3クール、10日目(最終日)。始まった。効きますように。 ラジカット点滴、第3クールが滞りなく終わった。二週間の休薬期間を挟み、副作用がなければ、次回は6月12日から、再開予定。 夕方。Y医院長による、月に一度の診察へ行ってきまし…

日本経済新聞。

本日、5月25日(木) ラジカット点滴、第3クール、9日目。始まった。効きます、ように。 もうすぐ、終わり。 今日は、この後、H先生の診察がある。 握力は、右が16キロ、左が12キロ。その他の部位も、大きな変化は無し。 血圧が、やはり基本的に高めなため、…

存在感。

13:30 再び、山大へ。 早っ! 直ぐに、呼ばれた。 失礼します! ? スゴイ存在感、醸(かも)し出して、血圧計が、スタンばってますやんか、H先生! 早速、測定。 高っ! 駐車場から、ノンストップで来たから、ですかね?取り敢えず明日から自宅で、ちゃんと…

アレルゲン。

9:00 宇部記念病院、行ってきた。 リハビリ。 続いて、T先生の診察。 その前に、血圧を測ってみた。 1回目。 2回目。 やっぱり、高いな。 坦々麺の食べ過ぎか? 先週、採血して調べて頂いた、アレルギー検査の結果が、でた! 以下の、アレルギー反応が、でた…

効いてる?

9:30ラジカット点滴、第2クール、9日目。今日は、H先生の診察が、ある。 点滴、始まった。 効き、ますように。だいぶ、細くなってきた、な。 点滴は1時間くらい、で終わる。 あっ、先生来た!僕の、主治医のH先生。今日は、点滴の後に診察があるが、その前に…

廃用症候群。

9:30駐車場5階まで、上がってきたのは、初めて。 今日も、多そうだ。ラジカット、第2クール、8日目。効き、ますように。点滴、終わった。 13:00 今、持っている"ランチパスポート"の有効期限が、4/30までなので、少し気になっていた、お店に行ってきた。 ト…

dugout(ダグアウト)。

駐車場、4階。ラジカット第2クール、7日目。効き、ますように。 11:30 大学病院の、近く。dugout(ダグアウト)、行ってきた。 昼食。 大分風唐揚げ定食。ランパスで。 いただきま〜す。

はしご。

昨日、4月24日(月)。 一軒目。9:30ラジカット点滴、第2クール折り返し、6日目。七分袖だと点滴の時、便利。 効きますように。 点滴、終わった。 いつもより、多い。 週明け、だからかな? 二軒目。13:00リハビリ前に、T先生の診察。昨年の夏頃から、アレル…

先週のダイジェスト。(後半)

先週の後半、(金)〜(日)のダイジェスト。 4月21日(金)ラジカット、第2クール、5日目。効きます、ように。今日で、第2クールの半分が、終了。 カミさんと、昼食。好物の、坦々麺 & ランパスを利用して、海老チリ丼。エビチリ丼は、カミさんと分け分け…

先週のダイジェスト。(前半)

先週の前半、(月)〜(木)のダイジェスト。 4月17日(月)本日から、ラジカット点滴の、2クール目が始まった。9:30 点滴、スタートした。 効きます、ように。 間も無く、終了。 12:30 カミさんを、クライアントの元へ、送っていった。 昨日までの、"好天(…

筋萎縮性側索硬化症 その5

昨年の夏、自分がどういう病気なのか素人ながら調べはじめて、アッ、コレだ!と思ったのが、alsの亜型であるコレ↓。http://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/early_treatment_02/early_treatment02_03.html僕は、もちろん医学の知識がないので本当のとこ…

健康福祉センター。

今日も、天気悪い。 9:00 宇部記念病院。 まずは、ベッドに仰向けになり、作業療法士のMさんに上肢、主に肩関節を中心にマッサージをしてもらう。 その後、軽い負荷を掛けて、屈伸運動。 お次は、下半身の軽い運動。 片足ずつ、ヒザを伸ばした状態で10秒程度…

特定医療費。

厚南の、ゆめタウン。髪、切ってきた。 郵便、来てた。 これが届くのを、待っていました。 先日、梅尾くんから頂いた、お土産。 梅尾くん、サンキュウ。

回想(昨年の、お盆)。

7月22日に、山口大学医学部附属病院の神経内科の初診をうけた後から、自分がどのような病気なのか、その可能性について調べまくった。⚪︎腕神経叢麻痺(わんしんけいそうまひ) ⚪︎パーキンソン病 ⚪︎ギランバレー症候群 ⚪︎筋ジストロフィー ⚪︎脊髄小脳変性症 ⚪…

回想(昨年の、7月下旬〜②)。

2016年7月29日。 スポーツジムの退会手続に、行ってきた。最後に体重、体脂肪率、筋肉量などを測定した。 3月下旬、ジムに入会した頃の体重は、81〜82キロくらいあった。 体重と体脂肪率の推移。 4ヶ月で、体重が10キロ減った。ダイエット成功か? 2016年5月…

ひらき薬局。

昨夜。おやつに、柿の種。梅は、苦手。2個しか、おらん。コレは、当たりか?ハズレだよな。 2017年4月7日オイル交換、行ってきた。9:00 次回は、7,600kmくらいか。 14:00 お薬を頂きに、行ってきた。 ご紹介させて頂きます。 通称 Y薬剤師。 30代くらい。い…

ひと月ぶり。

昨日の夕飯。久々の餃子。穴子、飯。ごちそう様でした。 2017年4月6日カミさん、諸々、一仕事終えてから、ドコモショップと郵便局へ。10:00 カミさん、職場に送ってから、早めの昼食。11:30 どうしても温かくて辛いものが、食べたくなって。麺屋遊膳(めんや…

トンネル。

まあまあ、イイみたい。 カミさん、職場まで送ってから。 9:00 宇部記念病院、行ってきた。 まずは、外来で診察。 血圧 88/166 脈拍 87 9:30 リハビリ。 ご紹介します。 新年度になり、今日からリハビリを担当してくださる、Mさん。 宜しくお願いします。 さ…

回想(昨年の、7月下旬〜①)。

2016年7月21日 山口大学医学部附属病院の整形外科で電気生理学が、ご専門の先生を訪ねる。さっそく先生の研究室のような所に案内された。PC機器から、いろんなコードが検査用のベッドまで伸びており、先生がセッティングしている。 少々、雑談した。 カルテ…

回想(昨年の、7月〜)。

トレーニングは、継続。 しかし、肩、特に左側が、ますます動かし辛くなってきた。そろそろ病院に、行こうか。とりあえず、整形外科か。 2016年7月12日 疲労骨折の際にお世話になった、かわかみ整形外科へ、行ってきた。レントゲン撮影。骨には、以上なし。…

第1クール、終了。

8:00 朝食。 荷造り。 Nさんと。 昨夜から歯が大変なことになっているらしく、マスク。 9:30 点滴。 効きますように。 宇部近隣エリアの医療機関が、相互に情報共有できることへの、同意書。 請求書、紹介状等、色々お預かりした。 山大のNさんから、なにや…

フォアグラ。

昨日の夕食。 本日、3月29日(水)8:00 朝食。 ご馳走様。 9:30 シャワー。 10:30 点滴。 効き、ますように。 11:30 リハビリ。 12:00 昼食。頂きまーす。 T先生が、いらっしゃった。 血液検査の結果、ラジカットの副作用は無さそうなので、予定通りに明日退…