als20170208’s diary

近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

ALSブログ一覧 Ver.2。

今回は、一挙に177件(No.124~300)のブログを追加させて頂きました。 これにより、前回までのもの(No.001~123)と合わせると300件分がリスト化されたことになります。しかし、先にお詫び致しますが、今回の分はあまりにも量が多すぎたので、めちゃめちゃ長…

ALS関連記事一覧。(令和元年7月号)

まだ、あと一日残ってますが、、、 今月は、これまでのところ先日行われた参議院選挙において、ALS患者をはじめとする重度障害者が2名も当選したことから、これらに関する記事が大半を占めていることをご了承下さい。 この2名については、比例代表の中でもあ…

ALS関連記事一覧。

「ALS 筋萎縮性側索硬化症」⇒ ニュース あまりにも暇すぎたので、ネットで上記ワードに引っかかった記事(医療・研究機関や企業などからのプレスリリースを含む)のリンクを簡単にまとめてみました。検索サイトに関しては、主にYahooとGoogleを使用しました…

ALSブログ一覧 Ver.1。

意思伝達装置(miyasuku)の試運転を兼ねて、前回、今から半年ほど前に投稿させて頂いた『 ALSブログ一覧 』を、このたび新たに38件のブログを追加しバージョンアップさせて頂きました。 086 録 (ALS患者の実践記録) | ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の記録 …

NFL2018 Vol.10。

余談ですが、そう言えば、先日、ニューオリンズ(米国ルイジアナ州)で行われたNFCカンファレンスチャンピオンシップゲームに、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちで、元NFLプレイヤーのスティーブ・グリーソン氏が、人工呼吸器を装着しながらもス…

世界標準。

【 先週末 】平成31年1月26日(土) 18:05 今夜はカミさんの実家で、おでん。 いずれも山口県を代表するお酒です。 頂きます。 【 先週末 】平成31年1月27日(日)山口県宇部市に在住で、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちのUさんとお茶してきまし…

ALSブログ一覧。

私の場合は、als(筋萎縮性側索硬化症)に罹患しているとの確定診断を受けたことをキッカケに、友人・知人等に対してお互いが負担なく、より効率的に私の近況へアクセスできることを第一の目的に、そして、思い出作りの一環として日常の様子を記録することを…

治験が、ひと段落しました。

【 昨日 】平成31年1月10日(木) 13:45 本日は、今年最初の主治医のH先生による診察とフィコンパ(ペランパネル)の治験を担当されているK先生による診察を受けるため、大学病院に行ってきました。 診察の前に、まずは各種の検査。今回は、毎月の血液検査と…

注意 : ♂ 拡大厳禁!(近況)

平成30年10月16日(火) 夕方。 なんか来た! 僕と同じ病気をお持ちの Iさんから、メッセージを頂きました。Iさん、ありがとうございます! 注意 : ♂ 拡大厳禁! 世の中には随分とマニアックな方がいらっしゃるらしく、おかげさまで肉山(にくやま)君、中国…

近況(京都大学)。

【 先週末 】平成30年8月25日(土) なんか来た。 写真は、今から一年前のちょうど今頃。母校の開幕ゲームを同期の連中と観戦したあと、ひちご屋へ移動して大宴会した時のもの。一部、先輩後輩も駆けつけてくれました。 【 2017.8.26 @ひちご屋(兵庫県西宮…

近況(第19クール、スタート)。

【 一昨日 】平成30年8月6日(月) 二週間の休薬期間が明けて、本日からラジカット(エダラボン)による点滴治療が再開されるため、今朝は大学病院に行ってきました。この治療法は、28日間を一区切りの期間(1クール)とみなし、前半14日間の投薬期間と後半1…

近況(募集ちゅう〜)。

【 一昨日 】平成30年7月17日(火) 三連休明け。午前中は山口大学医学部附属病院にてラジカットの点滴治療を受け、午後からは久しぶりに、宇部記念病院でリハビリを受けてきました。悪天候やカミさんの仕事の都合等が重なってしまい、阿蘇から帰ってきた翌…

回答します。

2018年5月10日(木) 本日、読者のsatoさんからお問い合わせ頂きました件について、以下、回答させて頂きます。 診断がつくまでのタイムテーブルについては記憶の限りで後述させて頂きますが、私の場合、確定診断される約一年前から左肩に違和感を覚え始め、…

血液ガス検査。

2018年2月1日(木) 9:20 ラジカット点滴、第12クール九日目。効きますように。 点滴終了後、主治医のH先生による診察。呼ばれました。???ここ最近は、息苦しさを感じることはないのですが、念のためということで血液検査をすることになりました。通常は…

番組放送のお知らせ。

〝 明日放送 〟先日、東京都立神経病院で作業療法士として、ご活躍されておられる本間武蔵先生より番組放送のご案内を頂きましたので、ここに転載させて頂きます。関東圏にお住まいの方は、是非! http://www4.nhk.or.jp/P2542/ 以上

お土産、頂いちゃいました。

2018年1月29日(月) 竹本さん(Sさんの義理のお父さん)のお話によると、現時点でSさんご本人は病気になってしまったことについて、この病気とこれから先どのように向き合っていけばいいのか等考える余裕がなく、今は只々そっとしておいて欲しいというのが…

大阪から。

2018年1月29日(月) 9:00 点滴治療を受けるために山口大学病院へ行ってきました。ラジカット点滴、第12クール六日目。効きますように。 一旦、帰宅後。 11:30 本日は、午後から大阪からのお客さんとお会いする約束がありますので、これから小郡(JR新山口駅…

近況(平成30年4月5日時点)。

〝 治験 〟現在私は治験に参加しており、本日はそのための定期検査と診察を受けるために、山口大学医学部附属病院へ行ってきました。昨年2017年11月より12週間(約3ヶ月)に渡る前観察期間を経て、今年の2月8日から治験薬の投与が始まり間もなく2ヶ月が経過…

同病(ALS)の方へお知らせ。

昨日、当ブログの読者である〝ゆうこさん〟から、貴重な情報の詰まったブログをご紹介頂きましたので、ここにお知らせさせて頂きます。 【 ↓ やまいもうまい様のブログはコチラ ↓ 】 https://ameblo.jp/20140726yamagata/ 僕の場合、診断が確定するまでの空…

治験④

11月17日(金)。 9:00 IN。 本日は、フィコンパ(ペランパネル)の治験に参加するための診察等を受けるため山大病院へ行ってきました。 9:10 聞いてはいたけど、確かに今日は神経内科の患者さんがいっぱいおるなぁ。 あれっ⁉︎ けっこう待つ覚悟でいたのです…

着信あり。

11月11日(土)。 18:45 カミさんの実家で夕食。 頂きまーす。 食後。 先日、カミさんの運転免許取得の合格祝として、ひらき薬局のY家から頂いたアイスワイン。 僕の記憶では恐らくアイスワインを口にするのは初めてだったような気がします。食後に頂くデザ…

治験③

11月9日(木)。 9:00 IN。 そんな上まで行かんでも、いっぱい空いてるトコあるやんか。 駐車の際、後続車からのプレッシャーを受けるのが嫌らしく、随分と上のフロアまで上がってきてしまいました。 まぁ、カミさん立体駐車場は今日が初体験やから仕方がな…

徳島大学。

11月8日(水)。 18:00 昨夜食べ損ねたラーメン屋さんに行ってきた。 IN。 きたきた! 僕は、ラーメン大盛。 カミさんは、チャーシューメン。 それでは、頂きます。 なんか来た! またなんか来た! マロくん、ゆうさく君、二人共お気遣い有難う! ゆうさく君…

筋電図検査。

11月6日(月)。 7:30 カミさん、これから小郡(おごおり)の交通センターへ。 8:45 オカンに送ってもらいました。 ラジカット点滴、第9クール、五日目。 効きますように。 点滴終了。 あーーッ! お久しぶりです。 僕と同じ病気(als)のNTさんにバッタリお…

治験②。

10月12日(木)。 9:00 ラジカット点滴、第8クール、8日目。 効きますように。 続いては、H先生の診察です。 本日は、力(チカラ)の入り具合等、一通り現状をご確認頂いた後、H先生から改めて治験のお話について、ご説明頂きました。まず、今春から始まった…

My Voice。

10月11日(水)。 なんか来た! 僕の病気の場合、将来的に会話ができなくなることが確実ですので、確定診断を受けてから早々にカミさんと話し合って、「 僕の声 」を保存しておくことを計画しておりました。先日、東京都立神経病院「マイボイス外来」の予約…

筋萎縮性側索硬化症 その6

alsとの確定診断を受けて、間も無く8ヶ月が経過します。発症してからは、少なくとも、1年9ヶ月が経過。本日、2017年10月4日時点での病状は、以下の通り。 ① 呼吸機能について特に、問題なし。 ② 嚥下(えんげ)や構音障害について嚥下に関しては、少し気にな…

本日公開。

以前、カミさんから教えてもらった映画が、本日、8月19日(土)から公開されるようです。 やっぱり、宇部では上映していない。 全国順次公開とアナウンスされていますので、山口県にお住いの方は、その内、下関辺りで観れるかも・・・。 皆様、是非!! 【 P…

99.9パーセント。

8月10日(木)。 あー、そうなんですか。 NTさん、便宜上 ALS との確定診断を受けていますが、厳密には主治医の先生からは「99.9パーセントALSの疑いがある」と言われているそうです。平成26年の検査入院時から現在に至るまで、この言い回しというか表現は変…

原因不明。

8月10日(木)。 NTさんの奥様 & ウチのカミさんも交えて4人で、病気のことについて色々と情報交換させて頂きました。 まず、NTさんの現在の病状について ① 嚥下(えんげ)の障害や呼吸機能については、今のところ問題ない。 ② 上肢については、5年前と比較…