als20170208’s diary

近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

ピクピク。

ここ数日、左脚太ももが特にピクつきます。 僕の場合は、筋萎縮性側索硬化症(通称 als )という病気なので、下位運動ニューロン障害(脊髄と筋肉を繋ぐ運動神経の障害)からの影響だと思われます。 あくまでも僕の感覚ですが、このピクピクが出だすと、その…

Concept 4。

ラジカット点滴、第4クール9日目。本日は、主治医のH先生の診察があります。効きますように。 終了後、診察室へ。 握力は、右が17キロ、左が10キロ。上・下肢の力の入り具合を確認して頂きました。二週間前と変化なし。自分の実感としても、ここ二週間は大き…

特定医療費(更新申請手続き書類)。

郵便きた! 山口県から。 書類が一杯、入っとる。 【 その1 】 特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請手続きに当たっての、案内。受付期間は、7月3日〜9月29日まで。 【 その2 】 同じく、案内。申請に当たっての必要書類や申請窓口等が、記載されている…

第3クール、終了。

ラジカット点滴、第3クール、10日目(最終日)。始まった。効きますように。 ラジカット点滴、第3クールが滞りなく終わった。二週間の休薬期間を挟み、副作用がなければ、次回は6月12日から、再開予定。 夕方。Y医院長による、月に一度の診察へ行ってきまし…

日本経済新聞。

本日、5月25日(木) ラジカット点滴、第3クール、9日目。始まった。効きます、ように。 もうすぐ、終わり。 今日は、この後、H先生の診察がある。 握力は、右が16キロ、左が12キロ。その他の部位も、大きな変化は無し。 血圧が、やはり基本的に高めなため、…

存在感。

13:30 再び、山大へ。 早っ! 直ぐに、呼ばれた。 失礼します! ? スゴイ存在感、醸(かも)し出して、血圧計が、スタンばってますやんか、H先生! 早速、測定。 高っ! 駐車場から、ノンストップで来たから、ですかね?取り敢えず明日から自宅で、ちゃんと…

アレルゲン。

9:00 宇部記念病院、行ってきた。 リハビリ。 続いて、T先生の診察。 その前に、血圧を測ってみた。 1回目。 2回目。 やっぱり、高いな。 坦々麺の食べ過ぎか? 先週、採血して調べて頂いた、アレルギー検査の結果が、でた! 以下の、アレルギー反応が、でた…

効いてる?

9:30ラジカット点滴、第2クール、9日目。今日は、H先生の診察が、ある。 点滴、始まった。 効き、ますように。だいぶ、細くなってきた、な。 点滴は1時間くらい、で終わる。 あっ、先生来た!僕の、主治医のH先生。今日は、点滴の後に診察があるが、その前に…

廃用症候群。

9:30駐車場5階まで、上がってきたのは、初めて。 今日も、多そうだ。ラジカット、第2クール、8日目。効き、ますように。点滴、終わった。 13:00 今、持っている"ランチパスポート"の有効期限が、4/30までなので、少し気になっていた、お店に行ってきた。 ト…

dugout(ダグアウト)。

駐車場、4階。ラジカット第2クール、7日目。効き、ますように。 11:30 大学病院の、近く。dugout(ダグアウト)、行ってきた。 昼食。 大分風唐揚げ定食。ランパスで。 いただきま〜す。

はしご。

昨日、4月24日(月)。 一軒目。9:30ラジカット点滴、第2クール折り返し、6日目。七分袖だと点滴の時、便利。 効きますように。 点滴、終わった。 いつもより、多い。 週明け、だからかな? 二軒目。13:00リハビリ前に、T先生の診察。昨年の夏頃から、アレル…

先週のダイジェスト。(後半)

先週の後半、(金)〜(日)のダイジェスト。 4月21日(金)ラジカット、第2クール、5日目。効きます、ように。今日で、第2クールの半分が、終了。 カミさんと、昼食。好物の、坦々麺 & ランパスを利用して、海老チリ丼。エビチリ丼は、カミさんと分け分け…

先週のダイジェスト。(前半)

先週の前半、(月)〜(木)のダイジェスト。 4月17日(月)本日から、ラジカット点滴の、2クール目が始まった。9:30 点滴、スタートした。 効きます、ように。 間も無く、終了。 12:30 カミさんを、クライアントの元へ、送っていった。 昨日までの、"好天(…

筋萎縮性側索硬化症 その5

昨年の夏、自分がどういう病気なのか素人ながら調べはじめて、アッ、コレだ!と思ったのが、alsの亜型であるコレ↓。http://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/early_treatment_02/early_treatment02_03.html僕は、もちろん医学の知識がないので本当のとこ…

健康福祉センター。

今日も、天気悪い。 9:00 宇部記念病院。 まずは、ベッドに仰向けになり、作業療法士のMさんに上肢、主に肩関節を中心にマッサージをしてもらう。 その後、軽い負荷を掛けて、屈伸運動。 お次は、下半身の軽い運動。 片足ずつ、ヒザを伸ばした状態で10秒程度…

特定医療費。

厚南の、ゆめタウン。髪、切ってきた。 郵便、来てた。 これが届くのを、待っていました。 先日、梅尾くんから頂いた、お土産。 梅尾くん、サンキュウ。

回想(昨年の、お盆)。

7月22日に、山口大学医学部附属病院の神経内科の初診をうけた後から、自分がどのような病気なのか、その可能性について調べまくった。⚪︎腕神経叢麻痺(わんしんけいそうまひ) ⚪︎パーキンソン病 ⚪︎ギランバレー症候群 ⚪︎筋ジストロフィー ⚪︎脊髄小脳変性症 ⚪…

回想(昨年の、7月下旬〜②)。

2016年7月29日。 スポーツジムの退会手続に、行ってきた。最後に体重、体脂肪率、筋肉量などを測定した。 3月下旬、ジムに入会した頃の体重は、81〜82キロくらいあった。 体重と体脂肪率の推移。 4ヶ月で、体重が10キロ減った。ダイエット成功か? 2016年5月…

ひらき薬局。

昨夜。おやつに、柿の種。梅は、苦手。2個しか、おらん。コレは、当たりか?ハズレだよな。 2017年4月7日オイル交換、行ってきた。9:00 次回は、7,600kmくらいか。 14:00 お薬を頂きに、行ってきた。 ご紹介させて頂きます。 通称 Y薬剤師。 30代くらい。い…

ひと月ぶり。

昨日の夕飯。久々の餃子。穴子、飯。ごちそう様でした。 2017年4月6日カミさん、諸々、一仕事終えてから、ドコモショップと郵便局へ。10:00 カミさん、職場に送ってから、早めの昼食。11:30 どうしても温かくて辛いものが、食べたくなって。麺屋遊膳(めんや…

トンネル。

まあまあ、イイみたい。 カミさん、職場まで送ってから。 9:00 宇部記念病院、行ってきた。 まずは、外来で診察。 血圧 88/166 脈拍 87 9:30 リハビリ。 ご紹介します。 新年度になり、今日からリハビリを担当してくださる、Mさん。 宜しくお願いします。 さ…

回想(昨年の、7月下旬〜①)。

2016年7月21日 山口大学医学部附属病院の整形外科で電気生理学が、ご専門の先生を訪ねる。さっそく先生の研究室のような所に案内された。PC機器から、いろんなコードが検査用のベッドまで伸びており、先生がセッティングしている。 少々、雑談した。 カルテ…

回想(昨年の、7月〜)。

トレーニングは、継続。 しかし、肩、特に左側が、ますます動かし辛くなってきた。そろそろ病院に、行こうか。とりあえず、整形外科か。 2016年7月12日 疲労骨折の際にお世話になった、かわかみ整形外科へ、行ってきた。レントゲン撮影。骨には、以上なし。…

第1クール、終了。

8:00 朝食。 荷造り。 Nさんと。 昨夜から歯が大変なことになっているらしく、マスク。 9:30 点滴。 効きますように。 宇部近隣エリアの医療機関が、相互に情報共有できることへの、同意書。 請求書、紹介状等、色々お預かりした。 山大のNさんから、なにや…

フォアグラ。

昨日の夕食。 本日、3月29日(水)8:00 朝食。 ご馳走様。 9:30 シャワー。 10:30 点滴。 効き、ますように。 11:30 リハビリ。 12:00 昼食。頂きまーす。 T先生が、いらっしゃった。 血液検査の結果、ラジカットの副作用は無さそうなので、予定通りに明日退…

要支援1。

9:00 宇部記念病院。 昨日は自宅泊、ただいま、戻りました! 入院中に、郵便が。 ひとつ目。 ふたつ目。 てっきり、非該当かと思ってた。感謝。 10:20 点滴。 効きます、ように。

わがまま。

8:00 採血。 3種類、検査。 朝食。 いただきまーす。 無理、言って予定を変えて頂きました。 点滴を11:00→10:00に変更。 ぜんぜん痛くないから、助かります。 看護師の、Mさんです。 段取り良くて、手際もいい。注射も上手。 いつも、有難うございます。 効…

治験。

メール、きた! 情報ありがとう! 弟さんにも、お礼、言うといてや。 少々、治験について。モーちゃんの弟さんが、教えてくれたのは、東北大学との共同で行なってる、コレのことだと思う。間違えてたら、御免なさい。↓ http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/neu…

明け方。

5:30 寝ぼけてる。血圧計の奇襲にあった。 105/147脈拍 102 8:00 朝食。 いただきまーす。 9:30 シャワー。 10:00 点滴。 効き、ますように! 12:00 昼食。 ご馳走様。 13:00 カミさん。 着替えの補充と、 歯磨き粉の補充。 カミさん、今日もこれから所用で…

きた、きた。

11:30 点滴。 左腕は、しばらくお休みします。 効きますように。 12:30 昼食。おなか空いた。 いただきまーす。 15:00 上が、相変わらず高い。 18:00 夕食。 ご馳走様でした。 20:00 来た、来た。 カミさん、や。 差し入れ、や。 カミさん、山口市の方で所用…

回想(昨年の、6月〜)。

有酸素運動と併せて、筋トレも開始。 下半身は、ソコソコ筋力があったので、ウエイトトレーニングは肩の件もあり、上半身を中心に行った。 ほぼ20年くらい、トレーニングをしていなかったので、ダンベルは使わずマシンを使用しての筋トレのみ。 ジムにある、…

回想(去年の、5月中旬〜)

脚の疲労骨折については、その後、問題なかったので、トレーニングを再開。 ジムに通い始めて、早々に疲労骨折してしまったわけだが、あと二点、当初から気になっていたことがある。 一点目は、 ランニングマシンにのって、走っていると、もっとも負荷が掛か…

筋萎縮性側索硬化症 その4

僕の、これまでのスポーツ遍歴を振り返ってみる。 ①1979年〜 軟式野球。 小学校入学と同時くらいに、地域の少年野球団に入団。二年生くらいまでは、球拾いばかりしてた気がする。いわゆる、ごまめ状態。 (参照:ごまめ→大阪弁で、一人前ではないけど、仲間に…

牛乳。

7:00 シャワーした。 8:00 朝食。 いただき、まーす。 牛乳、飲まな! 好きなん、だけど。ついつい、備蓄してしまう。 10:50 本日、右腕デビュー。 効き、ますように。 11:30 様子を、みにきてくれました。 少し、僕の病院環境のことを、整理する。 メインの…

地域医療連携室。

これ、ナンダか、わかります?僕、初めてみた! オデコに、近づけて2秒くらい。 感染症の患者さんとかに、非接触で体温を測れるスグレモノ、です。 これも、いつもの機種とちがう。 血圧、やっぱ高いな。 12:00 昼食。お腹空いた。 ごちそうさまでした。 12:…

Cancer(キャンサー)。

アカン、みたい。 病院に、戻ります。 JR 宇部新川駅から、徒歩3分くらい。 只今、戻りました。 管理栄養士さんが、食事に不具合は、ないですか?と、ヒアリングにいらっしゃった。 いつも、美味しく頂いております。 10:30 昨日までと違う血管を発見したか…

アウト・オブ・バウンズ。

8:00 朝食。 ご馳走様、でした。 スッキリ、した! 11:00 一射し目は、失敗。 点滴液が血管の外へ、アウトオブバウンズした。痛い。 気持ちを、いれかえて。 狙いを、定めた。 二射し目。 成功した。 Good job ! 効き、ますように。 毎日、左腕に点滴してる…

装具。

10:40 効きますように! 12:00 昼食。 ご馳走様。 カミさん、きた。 一階へ。 開いてる。 初、売店。 コーヒー、買うてもろた。 カミさん、電車の時間がきた。 これから、所用で山口市へ。 いってらっしゃい。 13:00 始める、前に。血圧 98/148 脈拍 87 担当…

採血。

7:00 目覚めの、シャワーへ。 ドライヤー&歯磨き。 8:00 4種。 M看護師いわく、一種だけ、フレッシュな状態の血液が必要らしく、検査室が開く直前で採取する必要があり、僕が一番、最後になったらしい。お腹、空いた。 8:15 朝食。 ごちそうさま、でした。

回想(昨年の、4月上旬〜)

2016年4月4日体重 76.5kg 体脂肪率 23.7%ここからが、なかなか落ちないことは、知っている。少し、気合い入れて、有酸素運動した。走る、歩く、バイク。その日の体調、体力に合わせて、一日1h〜1.5hは、追い込んだ。すると、4/10くらいから、右足首付近に軽…

回想(昨年の、3月下旬〜)。

1年前の今頃、体重が恒常的に80kg、を少しオーバーしていた。さすがに、僕の歴史上では未知の領域に突入し、また、左肩が上がりにくくなっていたことなどもあり、危機感を覚えた。この頃は、どちらかと言えば、体重の方に意識が向いていた気がする。春だし、…

おはぎ。

今朝は、変な夢をみずに、普通に起きた。 8:00 朝食。 ごちそうさま。 11:00前 効き、ますように。 11:50 血圧と脈拍、測り始めたら、突然、画面から数字がきえた! ビックリしたわ、死んだんかと思たわ。 電池切れ、ぽい。 交換後、再計測するが…、 血圧 72…

血圧、高い。

11:00 効きます、ように。 11:40 血圧 108/171 ヤバい、点滴しながらやからかな? 脈拍 69 体温 35.8 足が、冷たい。シャワーで、暖まろ。 12:00 昼食。 あなご、おいしかった。 シャワー、した。 18:00 夕食。 いただきまーす。 ご馳走様、でした。 後はも…

効きますように。

12:00 昼食。 ごちそうさま、でした。 13:00 T先生が、病棟に、いらっしゃった。 これから点滴はじめる、とのこと。 14:30 準備が、整ったみたい。 効きます、ように。 https://medical.mt-pharma.co.jp/intro/rct/pdfs/guide.pdf

入院。

8:30 行って、きまーす。 まずは、外来で診察を受ける前に、諸々、測定。体温 36.4 血圧 102/157 脈拍 105 身長 173.6cm ?1cm以上、縮んだ。 体重 73.2kg 酸素? 96神経内科 T先生の問診後、少し、検査。採血 3種類 胸部レントゲン 心電図 採血の際、看護師…

ラジカット。

今朝、宇部記念病院から連絡があり、入院の受入環境が整った、とのこと。明後日、金曜日3/17から入院することに決定。期間は、二週間を予定。順調にいけば、今月中に退院できるスケジュール。 で、今回の入院の目的は、ラジカット(一般名:エダラボン)を点…

筋萎縮性側索硬化症 その3

そうそう、昨夜、風呂上がりに体重、計ったら、73.0キロでした。 ところで、いつから発症したんかな? 記憶に残ってる、エピソードを振り返ってみる。曖昧な部分もあるけど。 ① 2014年9月頃。 下関ゴールデンゴルフクラブで、モ◯カワくんと、ツーサムでラウ…

ごんべ。

二週間ぶりに、主治医のH先生に、診て頂きました。 病状の大きな変化はないが、僕的に日常生活で感じた、変化、を報告しました。1. 上肢の右側、肩から腕にかけて、筋力が落ちてきた感じがすること。2. 歩行時に、左側のつま先が、地面に引っかかることがあ…

耳鼻咽喉科。

検査入院していた時に、確定診断される前でしたが、alsの症状である嚥下障害が起きていないか、鼻から小型カメラを通して、ノドの付近を診てもらったんです。すると、ノドの付近に、今のところは筋萎縮はみられないが、ノドの二箇所に、ナニかが、できていた…

介護保険。

ご紹介させて頂きます。保健師のTさんです。宇部市の職員の方です。介護保険の申請に伴い、保健師のTさんと、10時から1時間ほど、自宅で面談しました。 僕は、第2号被保険者。特定疾病、筋萎縮性側索硬化症。 利用の流れについて。 以前、検査入院中に、②の…