als20170208’s diary

近況と日々の記録。

原因不明。

8月10日(木)。



NTさんの奥様 & ウチのカミさんも交えて4人で、病気のことについて色々と情報交換させて頂きました。



まず、NTさんの現在の病状について


① 嚥下(えんげ)の障害や呼吸機能については、今のところ問題ない。


② 上肢については、5年前と比較すると肩や腕の筋力が、かなり落ちており、現在は腕を上げることが難しい。

肩周りの筋肉が無くなってきていることにより自身の腕の重みを支えることができないためか、肩の腱が断裂しているとのこと。

この症状による痛みが大変みたいです。

握力については、5年前には70キロあったのが、現在は20キロまで落ちている。


③ 下肢については、膝回りのチカラが入りにくくなってきており長時間の歩行は厳しい。

以前、体調が良い時にゴルフをラウンドしたことがあったそうですが、その翌日から一ヶ月半ほどは起き上がる事ができなくなり、寝たきり状態になってしまった時期があったそうです。


④ その他、体重については、急に落ちるなどの極端な変動はなく安定しているそうです。




NTさんが、ALSと診断されるまでの経緯について


A病院の整形外科 → B病院の神経内科 → B病院の整形外科 → 脳神経外科のC病院 → D病院の神経内科 → 病院ではない東洋医学系のトコ → B病院の神経内科 → 診断が確定する。

登場する病院の数や順番については不正確かもしれませんが、ザッと、こんなイメージです。


診断がつくまでに2年くらい掛かっています。


それ程、この病気を見極めることが難しいという事だと思います。

特に、症状が初期の方や、進行が遅い方に関しては。



そら、そうだろうと思います。



原因が分からない病気なんですから。




原因が分かる病気であれば、その原因の元となっているモノなのか要因を調べる検査方法も確立されるはずでしょうから。



ALSの場合、この検査をして、こういう結果が出たので、はい ALS ですね、という風にはなりません。

患者の病状により、ALSとは異なる他の類似の病気を除外していくために、あらゆる検査をするのですが、通常、どこにも異常は出ません。

そして、異常はないにも関わらず何がしかの症状は出ていることから、お医者さんが総合的に判断した上で、類似の他の病気ではないので、残っているのは ALS しかないですね、という事になるみたいです。


( ※ だいぶん、乱暴な説明ですが素人なので、どうか、お許し下さい。)