als20170208’s diary

近況と日々の記録。

治験②。

10月12日(木)。


9:00


ラジカット点滴、第8クール、8日目。


効きますように。





続いては、H先生の診察です。


本日は、力(チカラ)の入り具合等、一通り現状をご確認頂いた後、H先生から改めて治験のお話について、ご説明頂きました。

まず、今春から始まったフィコンパ(ペランパネル)については、現在、こちら山口大学医学部附属病院でも受付が可能だそうです。

治験には、エントリー基準というものがあり、病気が発症してからの経過期間や病気の進行具合など、何点か審査項目があります。

もちろん、各治験ごとによってエントリーできる基準は異なります。

発症からの経過期間については、各治験共、概(おおむ)ね、1年〜2年以内の患者さんが対象になるようで、僕の場合はこの項目について、そろそろタイムリミットが近づいているようです。

診断上、僕が発症した時期は2016年の一月ですから、現時点で1年10ヶ月が経過していることになります。

フィコンパ(ペランパネル)については確定診断を受ける以前から、その存在は認識しており、確定診断を受けてからも期待を抱(いだ)きながら現在行われている治験の結果が出るのを見守っている状態です。

僕の性格的な問題なのですが、治験への参加については "ハズレ(プラセボ)" があるので最近の心境としては、あまり乗り気がしていません。

この点についてH先生からは、治験に参加し "ハズレ(プラセボ)" を引いてしまった場合でもメリットがあることも教えて頂きました。

それは、治験が終了すれば直ちに "当たり" の方のお薬(新薬)を投薬して頂けるそうです。

どういう事かと言うと、治験で新薬(既存薬含む)の効果が認められたとしても国から認可されるまでには、各種の手続き等があり、一般に使用できるようになるまでには一定の時間を要します。

この時間のロスを短縮できるというメリットがあるそうです。

カミさんからは、フィコンパ(ペランパネル)についてはデメリットもないので申し込んでみたら?という意見も出ていますが、本日のところは態度を保留しました。



治験について、もう一つは、最近、徳島大学でも治験が始まった?のか、これから始まるのか?という情報も頂きましたが、この治験は過去に一度、ボツになったものが再評価されたものだそうです。

以前、少しだけリリースのようなモノには目を通したことはありますが、僕的にはピンッ!と来ませんでした。

素人の僕が、このような意見をするのは、おこがましくて関係者の方々には申し訳ないのですが、この病気(als)の場合、新しい情報が出る度に一喜一憂(いっきいちゆう)することは精神衛生上、あまり良くないことだと思います。

以前にも述べましたが、僕は決して後ろ向きな思考になっているつもりはありませんが、この病気(als)は、なかなかの難敵だと思います。



話は、ぜんぜん変わりますが、"ゆうこさん" をはじめ、普段コメント頂いている皆様、有難うございます。

御礼が遅くなり申し訳ありません。

今後も、この場を情報交換等に利用して頂けたら幸いです。



【 ↑のリンク ↓ 】
https://news.biglobe.ne.jp/domestic/1028/mai_171028_3924718741.html

日経新聞
http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLRSP460939_Q7A021C1000000/






最後に、H先生オススメのお店を三軒、教えて頂きました。


1. 戎屋(えびすや)
https://s.tabelog.com/yamaguchi/A3504/A350401/35009110/

2. 勢とら(せとら)
https://s.tabelog.com/yamaguchi/A3504/A350401/35010174/

3. 天空(てんくう)
https://s.tabelog.com/yamaguchi/A3504/A350401/35008006/


H先生、有難うございました。



では、これから久しぶりに連携室のNさんと面談してきます。