LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

第11クール、スタート。

12月24日(日)


深夜未明、FBフェイスブックへ投稿。





改めまして、お礼申し上げます。

ありがとうございました!



18:40

Xmasイブなので、今晩のメインは照り焼きチキン。


この照り焼きの他にも、以前は塩味やカレー味バージョンも作ってくれていたのですが、味に一番安定感があることから、近年はこの照り焼き味のみに落ち着きました。

頂きまーす。




食後。

このまま僕の上で眠るつもりなのでしょうか。

彼は、けっこう重たいんです。

最近ダイエットに成功したとはいえ、少なくとも32kgはあります。





12月25日(月)

9:00

本日よりラジカットの点滴治療が始まります。




ラジカット点滴、第11クール初日。

効きますように。




12月26日(火)

9:00


ラジカット点滴、第11クール二日目。


効きますように。



12:50

久しぶりにリハビリへ。

先々週はNYニューヨーク旅行と、また、先週は体調不良のため、二週に渡ってお休みを頂きましたので、本日は12月5日以来の三週間ぶり。

これまでお世話になっていた作業療法士のMさんが、出向元の系列の施設に戻られたため、本日は理学療法士のKセンター長にリハビリをしていただくことになりました。

リハビリと併せて、全身の力の入り具合を確認して頂きました。

年明けの1月9日からは、Mさんの後任として系列の施設からまた新しい方が出向して来られ、僕の担当になるそうです。


リハビリの後、1Fに移動して診察。

終了。





12月27日(水)

9:00


ラジカット点滴、第11クール三日目。

効きますように。



病院から帰宅すると・・・、


⁉︎


早いっ!

まだ、あれから一月(ひとつき)ちょっとしか経ってへんのになぁ。

先月、11月15日、16日と二日間に渡って収録した僕のマイボイスが一先(ひとま)ず完成したようです。


本間先生、お忙しい中、迅速に対応して頂きありがとうございます!



16:20

ひらき内科へ、月に一度の診察を受けに行ってきました。

こちらのY医院長は神経内科医でもあります。

続いて、お隣のひらき薬局へ。

オトンの糖尿病のお薬を、オカンが頂いてきました。

せっかく今日はオカンも一緒に来てるから、Y家とS家で記念撮影しましょうか。

僕が撮りますから。

今年一年、お世話になりました。
また来年も宜しくお願いします。

来年のカレンダーを頂きました。
ありがとうございます。



19:15

カミさん家(ち)で夕食。

オトンは、ハルにオヤツ(鶏肉をドライした通称: チップス)を上げる係りです。


君(キミ)、オヤツ貰ったところやろう。

ではでは、

いただきます。



食後。

なんやキミ、今日もココで眠るつもりか。



彼は重たいですけど、冬場はけっこう温かくて抱き枕代わりくらいの仕事はするみたいです。

オカン曰く、毎晩本格的に眠る際は、彼がオカンの布団の中に潜り込んできて一緒に寝ているそうです。

めっちゃ温(あたた)かくて、エエ感じらしいですよ。




12月28日(木)

8:50


山口大学医学部附属病院の年内の外来受付は、本日で終了です。



ラジカット点滴、第11クール四日目。

年内の点滴は、今日が最後。


効きますように。

今年の二月に山口大学医学部附属病院で筋萎縮性側索硬化症(ALS)との確定診断を受け、その翌月の三月には宇部記念病院へ二週間ほど入院し、ラジカット(エダラボン)による点滴治療を開始しました。

あれから10ヶ月が経過し、これまでに100回以上の点滴注射を行なってきました。

おかげさまで現時点では、ぎこちないながらも未だに自身の脚で歩行できる状態で、また、嚥下(えんげ)障害や構音障害などの、いわゆる球麻痺(きゅうまひ)症状についても出現しておりません。

このラジカットによる治療方法は、ALSの進行を抑える効果があると言われていますが、その効果は統計上のデータを見る限り微々たるものです。

うる覚えで不正確かもしれませんが、確か寿命が平均にして2〜3ヶ月延びるという程度のものです。

ALS患者の皆さんが服用しているリルテック(リルゾール)についても同じようなものだったと思います。

この病気が発見されてから140年も経つのに、未だに原因が分からず効果的な治療法が確立されていないという程の難敵なのですから仕方がありません。

とはいえ、現在置かれている環境で、やれる事はやっておこうと思います。

効果があると信じて、来年も引き続き治療に励みたいと思います。



19:00

今夜はドライカレーです。

このワインは、宇部の井筒屋で販売されているワゴンセール品を、オカンが一本 ¥648(税込)でゲットしてきたそうです。

頂きます。



食後。

オトンが調子に乗っちゃいました。

あーあ、4本も開けてしもたわ。

勿体ないなぁ、暫くワイン飲まれへんやんかぁ。




今夜は僕が彼の上で寝ます。

お休みなさい。