als20170208’s diary

近況と日々の記録。

近況(募集ちゅう〜)。

【 一昨日 】平成30年7月17日(火)


三連休明け。

午前中は山口大学医学部附属病院にてラジカットの点滴治療を受け、午後からは久しぶりに、宇部記念病院でリハビリを受けてきました。

悪天候やカミさんの仕事の都合等が重なってしまい、阿蘇から帰ってきた翌日から3週連続でお休みさせて頂きました。

前回リハビリを受けたのが6月19日(火)なので、約一カ月ぶり。





【 昨日 】平成30年7月18日(水)

@ 山口大学医学部附属病院。

ラジカット点滴、第18クール七日目。

効きますように。



点滴終了後、病院を後にしようとしていたところ、僕と同じ病気に罹っているNTさんにバッタリお会いしたので、互いの現在の病状について少しだけ立ち話しました。

NTさんが営んでいるバイクショップを僕が訪ねて、初めてお会いしたのが、今からちょうど一年前くらいだったでしょうか。

その時も同じようなお話を聞いた記憶があるのですが、NTさん、やはり病気の進行がある時期から現在まで、ほぼ止まっているそうです。

確かに、見た目にもお変わりはなさそうです。

ひょっとして、ALS(筋萎縮性側索硬化症)ではないのでは?

ある時期、主治医の先生も進行が止まっているNTさんの病状が不可解だったようで、再度、筋電図検査を行ったそうです。

すると、筋電図検査の結果は、やはりALSに罹っていることを示していたそうです。

ALSは進行性の病いであると定義されていたはずなので、益々、???状態だそうです。

ですから、現在も診断は確定しておらず〝ALS疑い〟の域を脱していないそうです。

まぁ、不安な気持ちはお有りでしょが、病状が進行していないという事に関しては、不幸中の幸いで何よりです。

NTさん、それでは、また。



帰宅後。


なんか来た。











と言うような訳で、宴会メンバー絶賛募集中 ‼︎





【 本日 】平成30年7月19日(木)


本日は、ラジカットの点滴治療が終わった後、主治医のH先生による診察がありました。


この二週間、特に体調の変化はありません。


あっ、そう言えば一点だけ。

顎(アゴ)の筋力が落ちてきたのかも?
食事の際、以前よりも咀嚼(そしゃく)するのに時間がかかるようになった気がします。飲み込み辛さは全くありませんが、噛む力が少し弱くなってきた感じかな。


あとは以下の点について、諸々、進捗状況の報告や今後の相談等々。


◇ 《 車椅子 》
→ どのような機能のモノがあるのか等々、そろそろリサーチを開始する予定。


◇ 《 介護保険
→ お陰様で、この一年程度の間は一度も利用する機会はありませんでしたが、新たに申請したところ、病状が進行したのでしょうね、前回は〝要支援 1〟だったのが、なんと一気に4階級も特進して〝要介護 3〟になりました。


◇ 《 障害者手帳
→ リハビリでお世話になっている宇部記念病院のT先生に診断書を仕上げて頂き、申請に必要な書類を一式、役所へ提出済み。
現在、結果待ち。


◇ 《 特定疾患医療受給者証 》
→ 主治医のH先生に診断書を整えて頂いた上で、これから更新の手続きを行う予定。



H先生からは、来週、三カ月ぶりに肺機能の検査を行う予定なので、まずは、その結果を見てみましょうとのことでした。

さすがに、現時点ではまだ大丈夫だと思うが、今後、肺の機能が落ちてきた場合には、器具に慣れる意味でも呼吸を補助するためのマスクの導入なども含め、早め早めの対応を考えているとのお話でした。

H先生、ありがとうございました!