als20170208’s diary

近況と日々の記録。

治験が、ひと段落しました。


【 昨日 】平成31年1月10日(木)


13:45

本日は、今年最初の主治医のH先生による診察とフィコンパ(ペランパネル)の治験を担当されているK先生による診察を受けるため、大学病院に行ってきました。



診察の前に、まずは各種の検査。

今回は、毎月の血液検査と尿検査に加えて、三カ月ぶりとなる肺機能の検査があります。



検査、終了後。

ちょっと、休憩。

頂きまーす。



⁉︎


あっ、ひょっとして、あそこでエレベーターを待ってはるんは、Oさんとちゃうん?



僕のことを担当して下さっているケアマネジャーのOさんをお見かけしたので、うちのカミさんがご挨拶に行きました。


すると、Oさんより、


近々でショートステイ(お泊まり保育)を利用する予定はないか?と尋ねられたので、今のところ、その予定はない旨をお伝えしておきました。

この年末年始は、ちゃんと自宅で大人しく、お利口さんにしてたんやから、出来れば、しばらくの間は勘弁して欲しいなぁ、、、


と言うのも、


我が家のケースで言うと、あのショートステイ(お泊まり保育)に関しては、僕が普段、あまりにカミさんの言うことを聞かなかったり、お行儀が悪かった場合などに、その懲罰として、カミさんが僕に対して制裁を加える意味で利用している部分が大いにありますからね。



そう言えば、今朝気づいたのですが、昨夜、僕と同じ病気のUさんからメッセージが届いていたので、これから返信することにします。










14:55

2Fコーヒーショップから1Fへ移動して、まず先に、主治医のH先生による診察を受けました。


H先生、明けまして、おめでとうございます。
今年もどうぞ宜しくお願いします。

早速ですが、最近、気になっていることを2点ほど報告しておきました。


1.今からちょうど一年前にも同じようなことがあったのですが、この年末年始の数日間、就寝時に仰向けになると、息苦しさというか呼吸をし辛く感じることが度々ありました。

ただし、直近のここ数日の間に限ってはそのようなことはありません。

感覚的には、仰向けになると喉ちんこの辺りで気道がふさがれているようなイメージです。

メタボかな? それとも、この年末年始、連日に渡ってお酒を呑んだからかな? いや、精神的なものの可能性もあり得るのかな? 等々、勝手に自己分析。


→ まぁ、いずれにせよ、呼吸筋の麻痺等、alsの進行が影響したものではなさそうでした。

その証拠に、先ほど行った肺活量検査の数値を見てみると、前回の数値と大きくは変わらず、おかげさまで、正常値の範囲内にしぶとく収まっておりました。



2.太ももの内側の一部分が限局的に、特に、左脚の筋肉が削げ落ちるように痩せ細ってきたように見える。

まぁ、自分の身体のことなので、僕自身が良く分かっており、太もも周りの筋肉が痩せてきたことは間違いありません。


→ とは言え、H先生に触診して頂いたところ、元々の貯金のお陰で、まだまだ人並み以上に筋肉の量的には充分あるとのことでした。

環境が整い次第、訪問サービス等を利用して、肋骨を骨折して以来中断しているリハビリを再開するよう勧められました。


確かに、僕の感想としても、骨折して以来これまでの丸々4カ月間、外出時は車イスのお世話になり、自宅では椅子の上かベッドの上でしか生活していない訳ですから、廃用のため筋力が落ちてきている可能性も高いと思います。


その他、発語のし辛さについて、明確に違和感を感じ始めた昨年の夏以降、これまでのところ劇的な悪化はないが、やはり長時間にわたると一段と喋り辛さを感じることが増してきたことを報告しておきました。


最後にH先生より、インフルエンザが本格的に流行しているので、予防接種を受けていたとしても決して油断せずに、体調管理には十分気をつけるよう注意されました。

H先生、ありがとうございました!



本日時点での体重は、服を着た状態で75.45kgでした。


続いて、K先生による診察。


K先生、明けましておめでとうございます!
今年もどうぞ宜しくお願いします。




血液検査と尿検査の結果について、副作用らしきものは見当たらず、問題ナシ!でした。




重複しますが肺活量に関して、今回の結果も正常値の範囲内に収まっており、前回、3カ月前に行った数値と比較してみても、100ccほどしか下がっておらず、この程度であれば誤差の可能性もあるので、現時点では心配無用とのことした。




昨年の二月から本日まで、この一年間における肺機能の推移について、グラフの記号が意味するところまで、K先生から丁寧にご説明頂きましたが、細かい話になりますので、この場では省略させて頂きます。


この他、各種の問診などを受けたあと、最後は、カラダの各部位について、チカラの入り具合を確認して頂き診察は終了しました。

K先生、ありがとうございました!
失礼します。



治験薬の投与期間については、昨夜、就寝前に服薬したもので全てのスケジュールが滞りなく終了致しました。

昨年の二月から48週間に渡って服用してきた治験薬が、実薬(ホンモノ)だったのか? それとも、プラセボ(偽薬)だったのか?は定かではありません。

この事に関して僕自身の感想などを述べることについては、未だ治験に参加している立場にありますので、現時点においては差し控えたいと思います。

なお、今後の日程については、本日から4週間の後観察期間を経て、来月からは正真正銘の実薬であるフィコンパ(ペランパネル)が、向こう二年間?に渡って無料で提供されることになり、現在受けている治療と併せて、このフィコンパも服用していく予定になっております。

と言う訳で、今日のところはリルテック(リルゾール)等、これまで通りのお薬を頂きました。

効きますように!