ALSの場合、最初に病気の症状が現れる身体の部位や進行のスピードについては各患者さんごとによって様々ですが、最終的には、人工呼吸器を装着しない限り生き延びることができません。ある統計に基づくと、人工呼吸器を装着しない場合、ALS患者全体のうち9割程度の患者は発症から3~5年の経過で死に至ると言われてます。
わたくしの場合は、診断上の発症時期（2016年1月頃）から数えると、既に3年9か月が経過していますが、幸いなことに、これまでのところは人工呼吸器も胃瘻も必要なく生活できています。
もちろん、今の状態が一日でも長く続いてくれれば、それは大変ありがたいことですが、それはそれとして、そろそろ将来起こりうる事態に備えて準備を始めようと思います。
あっ、今さらですが、この人工呼吸器をつけるか否かについては、各患者さんの任意の選択ですが、わたしは人工呼吸器を装着して生き残ることにしています。したがって、この準備とは人工呼吸器を装着した後の生活環境をどのように整えるかということについてです。
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