LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

告白。

 

2020.09.17 木曜日

午後は、訪看さんとヘルパーさんらによるケアが終わったあと、15:30頃から主治医の西川先生による往診がありました。

先週だったかな?

ボクが再来年の2022年に、再びNYニューヨークへ旅行すると宣言したことで、最近、それにまつわる話題がよく出ます。

ちょうど、本場米国では、高校、大学、NFL(プロリーグ)とシーズンインしたことからアメフトもその話題の一つ。

今から30年近く昔の'90年代前半、西川先生は山口大学医学部附属病院に在籍中に、三年近く米国のアーカンソー大学へ留学していたそうで、その頃、よくアメフトを観戦する機会があったようです。

ボクもちょうどその頃は高校~大学と現役でアメフトしていたので、当時のNFL選手に関する話題などで、先生と話がかみ合いました。

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アーカンソー大学レイザーバックス。

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再来年、NYニューヨークへ旅行する際には、英語での診断書(診療情報提供書)の作成や現地医療機関の紹介等、西川先生も可能な限りでご協力して頂けるとのことでした。

先生、あざーす!ヨロシクお願いしまーす!

 

 

そして、話は変わり、ボクの見守りのために居合わせたオトンが、たまたま〝海辺のカフカ〟を読んでいるところを目にされたようで、西川先生もハルキストであることが判明。

あっ、うちのオトンは村上春樹氏の才能をこよなく愛しております。

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ボクは、春樹氏の作品についてはよくわからなかったので他の作家さんの話題に、、、

 

西川先生から、同郷でもある大阪(堺市)出身の町田康(まちだこう)の〝告白〟という作品が面白いよということを教えて頂きましたが、お恥ずかしながら、ボクはこの作家さんのことを知りませんでした。

引き出しの少ないボクとしては、大阪出身のメジャーな作家さんと言えば、咄嗟には、東野圭吾藤本義一(ボクの母校、浪速高校OB)くらいしか思い浮かびませんでした。

西川先生は、〝秘密〟のオチがお気に召さなかったようで、それ以来、東野圭吾氏の作品については、💩💩💩だそうです。

 

えー、でも、他にも面白いのいっぱいありますやん、、、

 

ボクも、東野圭吾氏にハマったのは随分とむかしの話なので、記憶が曖昧ですが、、、

 

〝片想い〟とか〝白夜行〟とか、、、

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あれ確か、〝片想い〟については、大学アメフト部OBの面々が話の中心に登場し昔の仲間達が主役になっていたり、〝白夜行〟では、冒頭部分で大和川が登場したりと、ボク的にはめっちゃ親近感湧いて読んだ記憶がありますよ。(※記憶が曖昧なので、他の作品と混同してたらゴメンナサイ)

あっ、ここで言う大和川とは大阪府の淀川に次ぐ一級河川を指し、下流部分では、この川を境に北側が大阪市で南側が堺市になります。

ちなみに、西川先生は、大和川の南側に位置する堺市がご出身で、ボクはその北側の住之江区大阪市)の出身です。

この大和川、今はどうなってるのか知りませんが、ボクが子どもの頃は付近の工場からの工業廃水や生活排水が原因でめちゃめちゃ汚くて有名でした。チャリンコで橋を渡ると悪臭が鼻をついたのを覚えています。

そう言えば、台風が過ぎたあとなんかは、上流から人間の死体やブタの死骸が流れてくるって噂があり、小学校が終わってからよく見に行きました。このとき、ブタの死骸はほんまに見たことがあります。

 

あー、また、話が長くなっちゃいました。

 

あれぇ~?

 

なんの話でしたっけ?

 

あっ、そうそう。

 

せっかく、先生から教えてもらったので、さっそく電子書籍町田康氏の〝告白〟をゲットしました!

 

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ALSケアガイド。

 

2020.09.17 木曜日

今朝は、訪看さんによるモーニングケアが終わったあと、10:30から週に一度の原田さんの訪問の日でした。

そして、先週の訪問時に原田さんにお願いしていた、最近、出版されたALSのガイド本が、さっそく手に入ったとのことで持ってきてくれました。

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ボクの場合、紙刷りの書籍は手に取って読むことはできませんので、原田さんがページをめくりながら、どういった内容のことが掲載されているか簡単に解説してくれました。

ALSと診断されて間もない患者さんに対する指南書のような構成になっています。

患者さんの生の声をはじめ、医療機器や福祉用具類などの写真が要所で使われており、ヴィジュアル的にも読み易さを意識した配慮が感じられました。

ボクのように、この病気になってから数年経った患者からすると、どれも知ったような情報ばかりでしたが、診断されて間もない患者さんからすると、わざわざネットなどで調べなくとも、この一冊さえあれば十分事足り、将来的な対応を判断するのにも役立つと思います。

また、この病気の特徴として、ネットに馴染まない高齢発症の患者さんがほとんどであることを考えると、書籍化することはとてもナイスな企画だなと思いました。

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ご購入に当たっては、こちらの書籍は日本ALS協会の自費出版だそうで一般の書店などでは流通しておりませんので、各都道府県(地域)の協会支部へ直接お申し込みください。料金は¥1,500です。消費税は掛かりません。

なお、ボクもそうですが、日本ALS協会の会員でなくても、どなたでもご購入頂けるそうです。ただし、初版2000部しか刷ってないそうなので、興味をお持ちの方はお早めにお申し込みください。

日本ALS協会の各支部連絡先は⇩コチラから。

全国の支部 | JALSA / 日本ALS協会

 

ALSお役立ち動画。Vol.4

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今回は、カーターテクノロジーズ(株)による、LICトレーナーの運用マニュアル動画を8項目に分けて紹介します。

LICトレーナーとは、主にALS(筋萎縮性側索硬化症)をはじめとする呼吸障害を伴う神経疾患患者に対して、肺の柔軟性を維持・改善するために開発されたリハビリ機器のことを言います。

特徴としては、一方向弁が備わっているため、球麻痺症状が進行し咽頭部の機能を失った患者さんでも息を止めることができます。これにより浅い呼吸しかできなかったのが、アンビュバックを通じて段階的に空気を送り込むことにより、より深い呼吸を体感できます。また、このとき強制的に肺へ空気を送り込むわけですが、高い圧がかかり過ぎると危険なので、その際には自動的に圧を逃がすための安全機能を備えています。

ボクの場合は既に人工呼吸器を装着していますが、自発呼吸がまだ残っているし無気肺の改善・予防にも有効な気がするので、現在でもこのLICトレーナーを使ってリハビリを行っております。

それでは、以下の動画をご参照ください。

 

 1.準備編

 

2.点検・組立編

 

3.LIC練習実践編①「予備練習」

 

4.LIC練習実践編②「リリーフ弁を対象者が操作」

  

5.LIC練習実践編③「リリーフ弁を実施者が操作」

 

 6.LIC練習実践編④「マノメータを使ってみる」

 

7.LIC練習実践編⑤「簡易流量計を使ってみる」

 

8.お手入れ編

 

LIC TRAINER | 医療機器開発・製造受託サービスのカーターテクノロジーズ株式会社

週末のこと

2020.09.12 土曜日

 

最近、週末の恒例になりつつあるリハビリを兼ねて車椅子で過ごす時間。

映画を観ることが多かったですが、今週からはNFLを観る時間になりそうです。

日本時間の金曜日に行われた開幕戦。

HOUテキサンズVS@KCチーフスの前半くらいまでを観戦。

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2020.09.13 日曜日

 

私は仕事だったので…。

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夜に側臥位の練習。

左側臥位から。
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私は側臥位に体位変換するのが苦手なのですが、この日はまぁまぁ上手にできたかな。

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怒ってない。

これでも、一応、笑ってます。
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右側臥位。
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トータル30分くらい。

 

このあと、カフアシストをしてLICトレーナーもしました。

私はスパルタです。

 

疲れてぐっすり眠れるかと思いきや、、

その後、深夜から朝まで、一睡もせずにNFL観戦されていた模様。。。

きょうのリハビリスイーツ。Vol.39~43

 

2020.09.05 土曜日

Vol.39
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期間限定の蜜(みつ)いも

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これアカン、めっちゃ甘い。糖尿病になりそう。

あっ、あとほんの少しだけ小さく砕かれたサツマ芋らしきものが入ってたけど、あれ、ボク的にはめっちゃ邪魔。
www.haagen-dazs.co.jp

mognavi.jp

 

 

 

2020.09.06 日曜日

Vol.40

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セブンのミルクプリン

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ほとんど匂いを感じることができないボクにでも、バニラビーンズの存在感が伝わってきました。 
mognavi.jp

 

 

 

2020.09.07 月曜日

Vol.41

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セブンイレブン杏仁豆腐

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牛乳プリンも同じようなものやけど、やっぱり杏仁豆腐のほうが好きやなぁ。

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2020.09.08 火曜日

Vol.42

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オープンするまで、ひょっとしたら粉状のきなこが乗っかってるのかもってドキドキしたけど、違うかったので安心した。粉のきなこそのまんまだと100%ノドに引っかかってむせまくるからね。 

mognavi.jp

 

 

 

2020.09.09 水曜日

Vol.43

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ローソンのクラシックプリン

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 〝クラシック〟などという響きに惑わされがちですが、まぁ、言い換えれば、昭和タイプのちょっと硬目のやつです。滑らかさはありません。

mognavi.jp

 

ごちそうさまでした。

 

きょうのリハビリスイーツ。Vol.38

 

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2020.09.04 金曜日

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というわけで、きょうのリハビリスイーツは、コチラ。

銀座かずや 公式サイト
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オープン!


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いただきま~す!

 

 

土屋先輩、重ね重ね有難うございます。

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2018.11.17 @東京・88パチパチ新橋店

 


和菓子を頂いた件を、はりきってフェイスブックで報告。

 

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血液検査。('20.09.04)

 

2020.09.10 木曜日

 

週に一度の往診の際に、先日行った血液検査の結果について、主治医の西川先生よりご説明がありました。

 

結果は、栄養状態も良く、健康状態はおおむね良好とのことでした。

 

ただ、二点ほど基準値よりも低い値が出ていた項目があったので、そのことについてご説明を頂きました。

 

まず一点目は、HDLコレステロールの数値が低い件について

これは、いわゆる善玉コレステロールのことだそうですが、運動不足が原因で数値が低いようです。しかし、こればっかりは、ボクの病気(als)の場合改善のしようがないので仕方がありませんね。

ただ、先生がおっしゃるには、飲み過ぎはあきませんが、アルコール(お酒)を適度に摂取することにより数値が改善することがあるとのことでした。

「マジっすか⁉」

願ったりかなったりですね。先生のお言葉に甘えてさっそく試してみます。

 

次いで二点目、カリウムの値が低い件について

こちらは野菜不足ですね。そう言えば、この四月に大学病院へ運び込まれるより以前は、ほぼ毎日、野菜ジュースを胃瘻から注入していたんですが、退院してからすっかり忘れていました。

さっそく、再開します。

 

以上のような感じでしたが、今回の結果を受けて、ボク的に意外に思ったのが、ナトリウムの値が正常だったこと。

現在のところボクの栄養源は、リハビリ用のスイーツを除いては〝ラコール〟のみです。

この〝ラコール〟については、人間が生きていくうえで必要な栄養(必須元素)がほぼほぼ含まれていると言われていますが完璧ではありません。なかでも、ナトリウムが不足しがちになるのはよく知られた話ですからね。

そして、このナトリウム不足については、食塩(塩分)を摂取することにより補うことができますが、胃瘻をつくってから約半年が経過しましたが、これまでのところ、前述のとおりほぼ〝ラコール〟しか入れてきませんでした。

さすがに、この程度の期間では異常は出ないんでしょうかね。

まぁ、いずれにしても、超、長期的に見たら〝ラコール〟だけで良いはずはないので、そろそろブレンダー食の注入等、不足しがちな栄養素を補完する意味でも何がしかの対応策を考えていこうと思います。

あっ、あとクレアチニンの値が低く出ていますが、こちらについては腎臓がちゃんと機能している証拠なので低くて良いそうです。

 

次回は、三か月後を予定。

 

※訂正、現時点でのボクの年齢は47歳です。

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呼吸器の至適設定

2020.09.11 金曜日

 

最近、リハビリ関係のブログアップが追いついていませんが、いろいろチャレンジはしています。

 

今日は、お馴染み、呼吸リハの原田さんが、ご友人でPTのYさんとご一緒に訪問してくださいました。

呼吸器の至適設定や、カフアシストしたときのちょっとした異音のことなどを相談してくださったところ、たまたま今日がお休みとのことで、急遽来てくださることに。

 

Yさんはalsなどの神経難病の患者さんを多く受け入れていらっしゃる医療センターにお勤めのPTさん。

医療センターでは、LICトレーナーもリハビリで取り入れていらっしゃいます。

今日はYさんにもLICトレーナーしていただきました。

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実は、今日はまたまた、フィリップスのWさんにも来ていただいて、肺活量の測定もしました。

3500mlくらい。

順調に増えています。

本人はまだ入る、という感覚があるようですが、圧の関係もあり、徐々に増えていけばよいのかなと思います。

 

Yさんに身体も触っていただいて、退院後のリハビリの成果か、よい状態が保てているようで安心しました。

恐らく、昨日カニューレ交換したことで、気道内圧も少し下がってよくなっていたり、呼吸器やカフアシストの設定も問題なさそう。

 

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その後は、OTのKさんとゆうこりんと、新しく取り入れる予定の端座位の練習。

Yさんと原田さんにも付き合っていただき、本当に贅沢なリハビリ時間でした。

 

この端座位用のハーネスのことや、お試しさせていただいたロボットのことなど、また追々アップしていきます。

NFL2020 Vol.2

さてさて、本当にもうすぐ始まります!

 

私個人としては、ブレイディがNEペイトリオッツからTBバッカニアーズに移籍したため、今シーズンからは必然的にバッカニアーズ推しです。

ブレイディの存在がなければ、アメフトのルールすらわからないままだったかもしれません。

移籍は衝撃的でした。

NEのユニフォームを脱ぐときは、引退するときだと、そう思っていました。

 

でも、だんだんと楽しみになってきました。

ここ数年のNEは、レシーバー陣は少々駒不足で、勝てるけれど、正直ちょっと物足りない感がありました。

グロンクがまさかのTBでの復帰、レシーバー陣もまだよく知りませんが揃っていて、RBの補強もしたTBオフェンスにわくわくします。

モスに投げていたようなパスが見たい。

引退まで、しかと見届けます。

 

 

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きょうのリハビリスイーツ。Vol.35~37

 

2020.08.31 月曜日

Vol.35

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巨峰

シャトレーゼのフルーツゼリー。


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いろんな種類があるゼリーの中でも、めちゃめちゃみずみずしくて、ボクにとっては非常に食べやすいタイプでした。しかし、この日はノドの調子がイマイチ悪くスムーズに動かなかったため、意外にも飲み込むのに時間が掛かった。

でも、サッパリしていて美味しかったから、また今度、違う味も試してみよう。

 

 

 

2020.09.01 火曜日

Vol.36

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こちらは、以前、自宅近くのジェラート屋さんでまとめ買いしていたものの残り。

あっ、そう言えばこのお店、先月オープンしたばかりだそうですよ。

山口宇部経済新聞

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 「クラキチ」公式ツイッター

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ショコラータ(チョコレート)

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甘さについては、まあまあ抑えられておりボク好みでしたが、食感にあまりジェラート感がなく普通のチョコアイスって感じでした。

前回頂いた〝ピスタチオ〟は濃厚で食感についてもちゃんとジェラート感が出てたんやけど、ボク的には甘すぎたのよねぇ。

だから、今度は、このショコラータとピスタチオをmix(まぜまぜ)して頂いてみようと思います。

ube-sanyoonoda.goguynet.jp

 

 

 

2020.09.02 水曜日

Vol.36

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バニラプリン

 

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天使のゆめ (テンシノユメ) - 阿知須/ケーキ [食べログ]

どこやろ?このお店。まったく知らんなー。

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この他にも、ゼリーみたいなのとか、かぼちゃのプリンなんかも買ってきてくれてましたが、ボクは当たり障りのなさそうなこちらをチョイスしました。

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少量だったので残さずに食べれましたが、お味については、あまり記憶に残ってないなー。

ご馳走様でした。