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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

企画メモ。#1

 

あのお話を最初に頂いたのは、たしか今年の5月頃だったかな。

ボクが山口大学病院に緊急入院して、ちょうど延命治療のための気管切開手術を受け終わった直後くらいだったと思う。

じつは、県内にある大学アメフト部の関係者から、ボクのところにコーチをやってもらえませんか?って依頼を頂いたことがあったんですよ。

 

つづく、、、

企画メモ。

 

さっき、訪問入浴でお風呂に入れてもらっていたら、ふと思い浮かんだことがあるのでメモしておくことにした。

 

若者どころか、世の中的に活字離れが嘆かれてから、もう随分と久しいのになぁ。

今どき、本じゃないよなぁ。

しかも、素人が、、、

あんなもん、ただのマスターベーションやもんな。

カミさんから、このブログを再編集して書籍化してみたら?って、何度か言われたことがあるんやけど、やっぱり、それはちょっと違うかなぁと、、、

本を出版すること自体は簡単やねんけどね。

 

つづく、、、

ハルのお誕生日

2020.11.19 木曜日

今日はハルの7歳のお誕生日なので、ハルの好きなものを用意して実家でささやかにお祝いしました。

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ハルの今一番のお気に入りは、大トロ。

一度食べたらかなりお気に召したようで、お魚の匂いに過剰に反応するようになってしまいました。

すごく美味しそうに食べます。

いつものお魚屋さんでいつもの大トロを調達。

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鉄板の牛肉も忘れてはいけません。

お肉もいつもの杉山さんで。

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そして、私が楽しみにしていたのはケーキ。

数年前のハルのお誕生日に、わんちゃん用のケーキを用意したのですが、全然喜ばなかったのです。

彼は食欲の塊なので、一応食べてましたけどね、何だか美味しくなさそうに。

わかりやすいです。

なので、今年は人間用のケーキにしました。

もちろんハルは食べれませんけど、お誕生日ケーキはいるでしょ、ということで。

お気に入りのリブラブキッチンで、ハルの似顔絵ケーキをお願いしておきました。f:id:als20170208:20201122103140j:image

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かわいい♡

ケーキの受け取りに行ってテンション上がりました。

担当してくださったお店のスタッフの方もチョコラブを飼われていたので、注文のときから盛り上がってしまいました。

↓ちなみにこの写真をお渡ししてお願いしました。

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これで準備万端、夫も実家に移動します。

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まずはケーキをお披露目。

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やっぱりかわいい。

よく似ています。

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ロウソクも。

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ハルも興味はあるようですが…
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えっ、食べれないの?
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ボクのお誕生日だよ?
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ということで、ハルのバースデーごはん。

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一瞬でなくなりました。

 

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もっと食べたいよ。

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お願い!
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と、しばらくおねだりしていましたが…

 

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大好きな大トロと牛肉のバースデーごはんでおなかいっぱい。

眠くなってきたようです。
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ハルがまったりしている間に、プチリフォームするお部屋の視察。

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実家に遊びに来てくださったことのある夫のお友達はよくご存知と思いますが、元々は客室だった和室をハルが不法占拠していました。

障子は穴だらけ、どころか桟までかじってしまっています。

ひとり運動会をしたりするので、畳もボロボロ。

オトンとオカンもあきらめて放置していて、いらないものを置いたりしてひどい状態でした。

そのお部屋を畳からフローリングに替えて夫の部屋にしようと思っています。

あ、正確には、ハルの日向ぼっこの定位置なのでハルと夫の兼用です。

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とりあえず畳も含めていらないものを処分して、今この状態↓

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ハルにも適した床材を入れてもらって、障子は桟を修理して樹脂が入った破れにくいものにしてもらうようお願いしています。

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今のところ、アパートでの生活はそのまま、実家で過ごす時間を少し増やしていこうかなという感じです。

完全にお引越ししてもよいのですが、4人で住むには実家もちょっと狭いですし古いので、増築してフルリフォームしなきゃでしょうから、よく考えないといけません。

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実家の中はもともと段差が少ないので、車椅子の足操作でリビング⇄夫の部屋は移動できるし、テレビでも置いて映画やアメフトを観るだけでもとりあえずいいかな、と思っています。

ハルも喜ぶでしょうし。

 

ハルのお誕生日から話が逸れてしまいましたが、ケーキは人間で美味しくいただきました。

夫はほんの一口だけ。

生クリームは大丈夫ですが、スポンジは少しでむせてしまいます。

ハルのチョコレート色が映えるようにと、ショートケーキをセレクトしたのは、私です…ごめんね。

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ハルも7歳、私のいうことは全然ききませんが、元気が一番。

お誕生日おめでとう♡

きょうの嚥下食。

 

はじめに、、、

嚥下食(えんげしょく)とは、ボクのように病気(als)が原因で、嚥下障害を持つものでも口から食べられるよう調理された食事のことを言い、一般的に、細かく刻んだり、とろみをつけるなどの加工が施されています。

嚥下障害とは、飲食物を上手く飲み込めなくなったり、誤嚥(ごえん)した物を吐き出せなくなったりする障害のことを言います。

誤嚥とは、本来なら口の中から食道を通って胃に送られるはずの飲食物が、誤って気管に入ってしまうことを言い、場合によっては、誤嚥性肺炎を引き起こす原因にもなり、とても危険です。

なお、ボクの場合は、すでに気管切開した際に、食道と気管を分離する誤嚥防止術を受けておりますので、いくら口から食べても誤嚥するリスクはありません。

この誤嚥防止術を受けた山口大学医学部附属病院を退院してから5ヵ月が経過し、これまではプリンやゼリーと言った比較的に難易度の低いスイーツを使って、再び口から食べられるようになるための自主トレを行ってきましたが、これからは、リハビリスイーツと併せて、嚥下食にもチャレンジしていきたいと思います。

そして、この嚥下食については、世に溢れている既存のレシピをベースにボク仕様にアレンジしたものを開発していく必要があるわけですが、そのために、いつも呼吸リハビリなどでお世話になっている難病看護師の原田さんに、このたび全面的にご協力頂くことになりました。

あっ、前説が長くなったついでにご紹介させて頂くと、、、

難病看護師とは、難病法の施行(2015年)に伴い、難病看護の質の向上に主体的に取り組める看護師の育成を通して難病患者の医療およびケアの改善を図ることを目的に、一般社団法人日本難病看護学会が認定した看護師を言います。

また、この難病看護学会で認定する難病看護師とは、所定の課程を修了し、難病看護の専門的知識を有して、難病患者への直接的ケアと、患者家族への長期に安全な療養環境を提供でき、保健医療福祉の支援ネットワークの核となって患者家族への医療サービス提供に包括性と連続性を持たせることができる看護師です。

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あー、また、前説が長くなっちゃったので、記念すべき〝きょうの嚥下食〟第一回目は、次回の投稿でご紹介させて頂こうと思います。

 

うちのポンコツ犬。#15

 

ハッピーバースデー!

先週のコバ(訪看さん)に続き、本日、11月19日は、うちのポンコツ犬の七回目の誕生日であります。

あっ、そうそう、うちのそのハルも人間の年齢に換算すると、ちょうどコバと同じ年になっちゃいました。(小声)

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それにしても、いくら血統が良いからって、小さい頃からちゃんと教育していないと駄目ですね、まったく意味がありませんね。

おめでたい日にこんな話をするのも何なんですが、、、

本当に彼については、育て方を間違えました。

だいたいオトンとオカンが甘やかしすぎなんですよね。

年齢を重ねるごとにふてぶてしくなり、近頃は、カミさんの言うことなんかほとんど聞かないみたいですし、イヌの分際でちょっと思い通りにならないことや、気に入らないことがあったりすると、すぐに眉間にシワをよせて吠えますからね。

そのくせ、オカンとオトンに対しては、よっぽどのことがない限り滅多に吠えないのにね。

完全にナメられてますよね。

カミさんとボクは、普段、カミさんの実家の隣にあるアパートで暮らしているんですが、彼からするとカミさんの実家が自分の家ですから、家族の中でもボクたち二人のことを格下扱いに見下してるところが前々からちょっとあったんですよね。

それが、最近、ますます態度に現れるようになってきたようです。

あっー、今日のところは、一応、彼の誕生日なので、この辺で悪口言うのはやめておきます。

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今から七年前、赤ちゃんの頃は、そこそこ賢くて可愛かったんですけどねぇ。

 

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2013.12.30 生後42日目

宮崎県の犬舎まで引き取りに行った帰り道の高速PAにて。

 

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2013.12.31 生後43日目

我が家に来た日の翌日。

 

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2013.12.31 生後43日目

こちらも、我が家に来た日の翌日のショットです。

 

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2014.01.04 生後47日目

初めてのお正月。

 

f:id:als20170208:20201118214633j:plainあれだけ言うこと聞かんのに、カミさんはやっぱり彼のことが可愛いんでしょうね。

数日前のことですが、仕事が忙しい忙しい言いながら、今日のお祝いのために彼のバースデーケーキをわざわざ特注しに行ってましたからねぇ。

そして、本日、そのケーキ屋さんと共に、彼の大好物である鮪(マグロ)を行きつけの魚屋さんまで買い出しに行って、午後から祝宴を開くようです。

もちろん、ボクも出席するようにと言われております。

 

あっ、そう言えば、最近、木村訓練所(ハルの出身犬舎)でラブラドールの赤ちゃんが産まれたそうですよ。

(犬の学校)木村訓練所

カミさんとは、チョコレートの赤ちゃんが産まれたら、そろそろハルの弟か妹を迎えようか、なんて盛り上がってたんですがね、、、

ブラックとイエローの赤ちゃんが七匹だそうです。

母犬はチョコレートだったんですがね。

12月上旬にも出産予定があるとのことで、両親の血統を教えてもらいましたが、チョコレートの赤ちゃんが産まれてくる可能性はほぼありませんでした。

次は、来年の春頃でしょうね。

ラジカット点滴第46クール目。

 

2020.11.18 水曜日

ボクが暮らしている山口県宇部市では、先週末あたりから、雨が降るわけでもないのにずっと暖かい日が続いています。

昨夜は、タオルケット一枚に窓を閉め忘れて寝たにもかかわらず、寒さで目を覚ますこともありませんでした。介護ベッドの足元の窓が開きっぱなしだったことに気づいたのも、今朝、目覚めて随分経ってからのことでした。

ボクの場合は、暑くも寒くもないこれくらいの気候が一番過ごしやすいですね。
 

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休薬期間が明けて、本日より点滴治療を再開しました。

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手先から腕にかけた血管がポンコツなので、ここ最近は、足首に注射してもらっているのですが、どうやら、こっちの血管もヘタってきたみたい。

やっぱり、スタミナのつく肉でもがっつり喰わんと、血管もシャキッとしまへんなぁ。

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ラジカット点滴46クール目、初日。

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効きますように!

 

 

※ラジカット(エダラボン)点滴に関する以降の予定は次のとおりです。

◇第46クール:11/18~12/15(今回)
投薬期間:11/18~12/1
休薬期間:12/2~12/15

◇第47クール:12/16~1/12(令和三年)
投薬期間:12/16~12/29
休薬期間:12/30~1/12

◇第48クール:1/13~2/9
投薬期間:1/13~1/26
休薬期間:1/27~2/9

◇第49クール:2/10~3/9
投薬期間:2/10~2/23
休薬期間:2/24~3/9

◇第50クール:3/10~4/6
投薬期間:3/10~3/23
休薬期間:3/24~4/6

◇第51クール:4/7~5/4
投薬期間:4/7~4/20
休薬期間:4/21~5/4

エダラボン - Wikipedia

以上 

きょうのリハビリスイーツ。Vol.66~70

 

2020.10.16 金曜日

Vol.66
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モンブランプリンアラモード

なんだか、賑やかなスイーツですね。


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1個/307kcal


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栗そのまんまは、だいぶん手こずると思うのでのけてから頂きます。

【中評価】ドンレミー モンブランプリンアラモード(製造終了)のクチコミ・評価・商品情報【もぐナビ】

 

 

 

2020.10.18 日曜日

Vol.67

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ブリュレプリン


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この、カラメルソースをちょっと焦ごした部分と混ぜ合わせて食べると、何とも美味しそうなんやけど、、、

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1個/230kcal

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これは、なかなハードル高そうです。


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上にのってるおこげ(ブリュレ)部分は、細かく砕いたものをほんの2かけらほど、混ぜないで別々に分けて頂きました。

食感の異なるものが口の中に同時に収まると、舌を思うように動かせないためか、なかなか喉元へ送り込むことができないんですよね。

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結局、ただのプリンですね。

【中評価】ドンレミー ザクザク・ブリュレプリンのクチコミ・評価・カロリー情報【もぐナビ】

 

 

 

2020.10.20 火曜日

Vol.68

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プッチンプリンおさつバター

おさつバタープリン&焼きりんご味ソース | 商品紹介 プッチンプリン | グリコ


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数あるプリンの中でも、この商品が一番〝ツルン〟としてて飲み込みやすいですね。

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また、この取ってつけたようなバターとサツマイモの人工的な香りに、何とも言えない安心感を覚えます。 

【中評価】グリコ Bigプッチンプリンおさつバター 焼きりんご味ソース カップ155gのクチコミ・評価・値段・価格情報【もぐナビ】

 

 

 

2020.10.21 水曜日

Vol.69

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なんじゃこれ?


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子供だましか?

おちょくってんのか?

「すみっコぐらし」やまゼリー |商品情報|ファミリーマート


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1個(140g)/139kcal


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一応、クリームソーダということで、クリーム部分とソーダ部分の二層に分かれているようです。


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なんやねん、すみっコぐらし、って?

バカにしてんのか?


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でも、安っぽいというのか、嘘っぽいというのか、はたまた胡散臭いというのか、、、この〝クリームソーダ風味〟は嫌いじゃないなぁ。

なんて言うんやろか、なんとなくボクの生まれ故郷の大阪の臭いがするなぁ。

 

 

 

2020.10.24 土曜日

Vol.70

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丹波栗のプリン

やっぱり、こういう毎回購入するわけではない嗜好品の場合は、パッケージから伝わってくるイメージが購買動機の全てですよね。

そう考えると、前回のキャラクターもののようなパッケージをしたクリームソーダ風味のゼリー、カミさんがなんであれをチョイスしたのかさっぱりわからん。

ボクのことをナメてんのかな。


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カップマルシェ 京都府産 丹波栗のプリン | 商品情報 | TORAKU トーラク株式会社


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1個(95g)/170kcal

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いただきま~す! 

【中評価】トーラク カップマルシェ 京都府産丹波栗のプリンのクチコミ・評価・値段・価格情報【もぐナビ】

 

きょうのリハビリスイーツ。Vol.61~65

 

2020.10.10 土曜日

Vol.61

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久しぶりに珈琲ゼリー

SWEET CAFÉ 珈琲ゼリー ~北海道産生クリーム使用~|商品紹介|EMIAL 安曇野食品工房


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ちょっと、量が多めかな。

容器のせいでそう見えるだけかな?


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1個(230g)/154kcal


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今日は、けっこう残してしもたなぁ。

【高評価】EMIAL コーヒーゼリー カップ230gのクチコミ・評価・商品情報【もぐナビ】

 

 

 

2020.10.11 日曜日

Vol.62

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本日は、チョコレートのプリンです。


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1個/226kcal


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見た目どおり、滑らかで食べやすかったです。

【中評価】アンデイコ こだわり極チョコプリン カップ102gのクチコミ・評価・値段・価格情報【もぐナビ】

 

 

 

2020.10.13 火曜日

Vol.63

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乳酸菌入りのレアチーズプリン

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1個(90g)/149kcal


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いただきま~す。

 

 

 

2020.10.14 水曜日

Vol.64
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先日のチョコに続き、極(きわみ)シリーズのほうじ茶プリン


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1個/153kcal

 

なんだか微妙な色合いですね。


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飲み込んだあと、ほうじ茶の香りを微かに感じることができました。

【中評価】アンデイコ 極 こだわり極ほうじ茶プリンのクチコミ・評価・商品情報【もぐナビ】

 

 

2020.10.15 木曜日

Vol.65
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ファミマのメルティショコラ

最近、なぜかチョコレート系のときは、ちょっとだけテンション上がる。


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1包装/292kcal


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頂きまーす。

【高評価】ファミリーマート メルティショコラ[ファミリーマート][発売日:2020/10/13]のクチコミ・評価・値段・価格情報【もぐナビ】

 

新型コロナ第3波。

 

先月の終わり頃、大学アメフト部の二つ下の後輩から連絡をもらいました。

この11/18(水)に、わざわざ山口県までお見舞いに来てくれるとの話でしたが、あれから状況が変わったため再び本日連絡を取り合い、最近の都市部における感染拡大を受けて、もしも、ボクが感染した場合の周囲への影響を考えると、今回は自粛するべきだなと判断しました。

残念ですが、こればっかりは仕方ありません。

まぁ、でも、後輩たちがわざわざお見舞いに来てくれようとした、その気持ちだけで、ボクは十分嬉しかったですから、、、

 

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2017.07.01 @大阪・北新地マイノリティにて

このツルッパゲは、甲南大学アメリカンフットボール部でボクの二つ下の北川くん。

そして、下の写真、ボクの隣が同じくREDGANGで二つ下の里見くんです。ちなみに、里見くんは、現役時代ボクと同じポジションRB(ランニングバック)でした。

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2017.07.08 @東京・有楽町88パチパチ本店前にて

北川、里見、また落ち着いたら会おう!!

 

tweet No.58

 

最近、ボクの頭がよく左側に傾いてる件について

ここ1~2ヶ月くらいかな、特にベッド上での洗髪中や訪問入浴の際に、ボクの頭が左に傾いている場面を皆さんよく目撃されている思いますが、、、

あと、ベッド上で普通にしている時でも、「頭を右に傾けて」とか「右にひねって」などと、頭部の位置調整をたびたびお願いしていますよね。 

あれはね、恐らく首の後ろ側から背中にかけた辺りの筋肉が、右側に比べて左側のほうが極端に無くなってしまったからなんだと思うんです。

もちろん、右側もやせ細ってはいますが、それ以上に左側はもうほとんどチカラが入らない状態だから、きっとバランスが崩れてるんですよね。

だから、ほっといたら自然と頭が左に傾いていくんです。

先日もそうでしたが、原田さんから、左側の首筋には凝り(コリ)がないのに、右側はカチカチやと指摘されました。

そらそうです、筋肉が無かったら凝りようがありませんからね。

それに対して、右側には若干筋肉が残ってるから、首を動かそうとすると、どうしてもその筋肉ばっかりにチカラが入ってしまうので凝るのかなと、、、

それにしも、やっぱり原田さんは、この病気のことについてよく学ばれておられるから凄いですね。

病気の進行によって筋肉が瘦せてきたり、それに併い動きが悪くなったりと、この病気(als)の場合は当たり前のことだから一々言うのが面倒臭くて黙ってましたが、以前より、いち早く首周りの左右差の変化については指摘しておられましたからね。

 

で、何が言いたいのかというと、皆さん、ボクの頭が左に傾いているのを見かけたら、一旦、まっすぐに整えたうえで右にひねって下さい。

※注意:「頭を右に傾ける」と「頭を右にひねる」という表現は、一見すると同じような動作に聞こえますが微妙に異なりますので、この辺りは現場で確認して下さい。

あと、側臥位になってマッサージやストレッチをしてもらう際は、首筋の凝り(コリ)、特に右側をよくもみほぐして下さい。

カチカチに凝り固まっているので、強く押しすぎると痛いのではないかと心配される方もいらっしゃいますが、まったく痛くないので躊躇せずに押しまくって下さい。

それでは、皆さん宜しくお願いしますね。