LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

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tweet No.54

そう言えば、先日、訪問入浴でお世話になっているアースサポートの松村さんから、「ハルちゃんとの出会いについて、ブログに記してほしい」との依頼がございましたので、過去に投稿した⇩こちらの記事を転載させて頂きます。 ※「うちのポンコツ犬」をクリック…

tweet No.53

人工呼吸器のアラームが鳴り響いている場合、それは人工呼吸器が外れて空気が送り込まれていないことを意味してますからねぇ。 関係者の皆さま宜しくお願いしますね。

tweet No.52

気管切開して人工呼吸器をつける以前からケアしてもらっている看護師さんは、よくご存知かと思いますが、、、 この4月までの話ですね。 当時は、呼吸機能が落ちてきて、介護ベットをフラットにすると非常に苦しかったので、常時、30度の傾斜をつけて過ごして…

tweet No.51

関係各位 今更ですが、コミュニケーション手段については、以下の3通りしかありません。 再度、ご確認願います。 1.PC(miyasuku) 2.文字盤 3.口パク これも何度も伝えていますが、、、 ※文字盤を使用する際の注意点について、ボクの視線がどこを見つ…

tweet No.50

2020.10.08 木曜日 先ほどの週に一度の往診の際に、「鎌ちゃんがなかなか登場しないねぇ」と、西川先生にブログの更新が滞っていることを指摘されました。 体調にまったく変わりはありませんが、先月開幕したNFL(アメフト)と映画鑑賞ブームの再来が重なっ…

tweet No.49

決めた! 人工呼吸器つけて寝たきりやけど、また、NYニューヨークへ旅行することに決めました。 コロナの件が、未だ解決の兆しが見えないから、現実的には再来年の2022年かな。 この調子でいけば、来年は東京オリンピックも予定どおり開催されるそうなので、…

tweet No.48

大雨による水害に対しては、この辺りの地域の中では高台に立地していることから、自宅にいるのが一番安全なので、事前の避難はしません。 問題は、暴風圏内に入った際の風害かな。 電柱が倒れて断線したとか、なんか飛んできて自宅が大破したとか、、、 これ…

tweet No.47

関係各位 変更点をちゃんとお伝えするのを忘れていましたが、つるべー(床走行式リフト)使用時のスリングシートを敷く方法は、ベッドをフラットにして身体を横向きにした状態で敷き込んで下さい。 これまで行っていた、ベッドをギャッチアップして前傾姿勢…

tweet No.46

訪問看護の皆さまへ。 人口呼吸器の回路内に溜まっている水滴の処理について、人によって気づいたり気づかなかったり色々あると思いますが、この際ルールを決めときましょう。 朝一のシフトに入られる方は、バイタルを確認するのと同じように機械的に、まず…

tweet No.45

2020.07.30 木曜日 宇部市在住(※現在は入院中)で、ボクと同じ病気の小川さん(通称:おがわっち)に触発されて、本日、遅ればせながら本家Twitterのアカウントを取得しました。 ⇩ボクのTwitterはコチラ。 https://twitter.com/als20170208 因みに、おがわ…

tweet No.44

2020.07.30 木曜日 くそっ、、、腹立つわぁ。 こんな夜中に、、、 ムカつくことあったから思わず歯を食いしばったら、また、外れた。

tweet No.43

2020.07.29 水曜日 16:00 ヤッター! 久しぶりに前歯が復活したでぇ。

tweet No.42

なんか来た! こちらは、⇩⇩⇩ツッチー先輩から送られてきた報道内容。 ALS患者の嘱託殺人事件…逮捕の医師2人は偽名で訪問、さらに1人は医師免許を不正取得か(関西テレビ) - Yahoo!ニュース

tweet No.41

関係者各位 アモレの吸引圧の設定を『中』⇨『高』に変更しましたので、ご確認お願いします。 あと、こちらも⇩⇩⇩若干、内容が変わっているようです。

tweet No.40

2020/07/05 日曜日 訪看の皆さんへ 先日の原田さんの訪問を受けて、先ほど、ちんこりんとも話しましたが、今後、少なくとも一日に一度は、カフアシストもしくはLICトレーナーを使って肺を膨らませるリハビリを行うことにしました。 右肺裏側の無気肺を少しで…

tweet No.39

訪看のみなさんへ 呼吸器の取り付けは、次の写真のようにお願いします。 あっ、あと人口鼻についは、以前、週に一度のペースで交換するようお伝えしましたが、ボクが間違えていたようで、週に二度を目安に交換するように変更して下さい。 どうもすみません。

tweet No.38

突然、ちんこりんがチェックリストを作って持ってきた。 別に、ボクがプレッシャーかけた訳じゃないよ。

tweet No.37

本日、担当作業療法士のKさんが、介護ベッド⇄車イスの移乗に関するトリセツを作ってきてくれました。 一応、ボク目線での手順も作ったので、この次の記事に投稿します。これ⇩と併せて参考にして頂ければと思います。

tweet No.36

先ほど、呼吸リハビリでお世話になっている原田さんに、唾液吸引用ポンプに取り付けるペットボトルはどの銘柄が良いか聞いたところ、断トツに、オランジーナとのことでした。

tweet No.35

現在、看護師さんたちに介護ベットから車イスへの移乗を「つるべー」を使って練習してもらっている。「つるべー」はこれまでも使っていたが、人工呼吸器をつけると少々段取りが変わってくる。 『安全で、尚且つスムーズに』をテーマに、誰が行っても同じよう…

tweet No.34

自分でこの写真をチョイスしておいてなんですが、いよいよほんまにヤバいやつになってきたなぁ。 そろそろ、差し歯いれてもらわなあかんなぁ。 二か月ぶりにシャバに出てきたということで、今朝は自宅アパートの前で日光浴しました。

tweet No.33

2020.06.19(金曜日) 19:30 「もしもし、今何してるの?」 「あ、そう。」 「じゃ、ミーティングが終わったら、フクシマさんの部屋に集合!」 というわけで、入院生活最後の夜は、こちらのお二人と楽しくお喋りしましたよ!

tweet No.32

先ほどの風呂上がり、看護師さんに綿棒で大好物の耳掃除をしてもらってエエ感じになってたら、「そんなもん、自分でせえやぁ」と言いながら、主治医のT先生がボクの病室にお見えになられた。 「できるかぁ!」と口パクで返しといた。 そして、一応、今日が最…

tweet No.31

カミさんへ 「今回は、本当によく決断されましたね。これからも応援しています。」 先ほど、今回の分離手術(誤嚥防止術)を執刀して下さった耳鼻咽喉科のT先生が最後の挨拶にきてくれました。経過は順調だが、もしも、トラブルや何か分からないことがあれば…

tweet No.30

たった今、耳鼻咽喉科のT先生がわざわざ挨拶に来てくれました。これから、長時間の手術に入るのでとのことでした。カニューレ交換については、耳鼻咽喉科外来で診てもらっていたH先生が対応してくださるとのこと。いずれも女性の先生。 現時点で分かっている…

tweet No.29

ビバ!宇部市! バンザ~イ!万歳!ありがとうございま~す! 重度訪問介護(障害者総合支援法)に関する支給時間の件について、こちらが申請したとおりに認定していただけたようです!しかも、めっちゃ早い! まさか、退院する前に認定されるとは!!! 窓…

tweet No.27

自宅に戻ってから唾液を持続吸引するのに⇧この吸引器では、あまりにも騒音がひどいので、どうしたものかと思っていたところ、ALS患者の取り扱いにお詳しい看護師のHさん(山口大学医学部附属病院)が、⇩こちらの吸引器をオススメしてくれたので、さっそく購…

tweet No.26

H先生が、当直のようでつい先ほどまでボクの病室にいらっしゃった。 今日は、これまでのところは急患などなく平和な日曜日のようで、お昼からPC(miyasuku)を駆使して二時間近くお喋りしました。 昨日の試験外泊の様子から始まり、退院してからボクとカミさ…

tweet N o.25

無事、試験外泊を終え、これから大学病院へ戻ります。 まったく問題なく過ごせましたが、この⇩吸引器があまりにうるさすぎて、継続的に使うには近所迷惑かも。 この⇧吸引器については、騒音対策が必要ですが、⇩アモレについては、威力を発揮しました。 結局…

tweet No.24

無事に一時帰宅。 言語聴覚士の先生から、自宅でもちゃんと嚥下(飲み込み)のリハビリをするよう言われたのでね。 まずは、シリンジ(注射器)で5ccずつ、お口の中に入れていきたいと思います。