LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

病院

1111。

12月21日(木)12:00 IN。 本日は、採血した後にその結果を受けて、主治医のH先生による診察があります。 採血終了後、次の14時からの診察まで少し時間があるので一旦帰宅。 13:40 IN。1階、神経内科の待合室へ。お呼びがかかりました。 血液検査の数値は、γ…

第10クール、終了。

12月4日(月) 8:50 ラジカット点滴、第10クール六日目。 効きますように。 12月5日(火) 9:00 ラジカット点滴、第10クール七日目。効きますように。 13:00 宇部記念病院へリハビリに行ってきた。 今年の四月から大変お世話になりました作業療法士のMさんに…

ビール & 餃子。

12月1日(金)。 8:50 ラジカット点滴、第10クール五日目。効きますように。 13:10 昼食に行ってきた。 IN。 きたきた。 僕は、 チャーシュー丼(並)& 汁なし坦々麺。 カミさんは、 サンラータンメン。 アカン、蓋が開けられへんわ。 ではでは、 頂きまーす…

治験⑤

11月30日(木)。 8:55 ラジカット点滴、第10クール四日目。効きますように。 これからH先生の診察です。 握力は右が9キロで左が4キロ。 フィコンパ(ペランパネル)の治験については無事エントリーできたようです。11月17日に治験のために受けた肺活量の検…

紅葉(もみじ)の紅葉(こうよう)。

11月28日(火)。 9:00 ラジカット点滴、第10クール二日目。効きますように。 12:55 2Fへ。 リハビリ終了後、診察。診察終了。カミさん待ち。きたきた。 11月29日(水)。 8:55 天気悪いな。IN。 ⁉︎ ラジカット点滴、第10クール三日目。 17:00 そう言えばオ…

第10クール、スタート。

11月26日(日)。 19:00 本日の夕食はドライカレー。 頂きます。 食後。 11月27日(月)。 9:00 ラジカット点滴、第10クール一日目。効きますように。 11:00 IN。 ⁉︎ 僕は、そっちの方は今のところ大丈夫です。 本日は、月一回の診察と併せてインフルエンザ…

し尿くみとり券。

11月20(月)。 9月にNFL(*アメフトのプロリーグ)が開幕してから毎週月曜日は、殆(ほと)んどの時間をGAME PASSを利用してアメフトを観て過ごします。時間を短縮したいため、プレイのみしか見ませんので、一試合あたり30〜40分程度で観終わることができ…

治験④

11月17日(金)。 9:00 IN。 本日は、フィコンパ(ペランパネル)の治験に参加するための診察等を受けるため山大病院へ行ってきました。 9:10 聞いてはいたけど、確かに今日は神経内科の患者さんがいっぱいおるなぁ。 あれっ⁉︎ けっこう待つ覚悟でいたのです…

本間武蔵先生。

11月16日(木)。 16:00 この二日間で、この病気のことについて本間先生とは色々とお話することができました。この病気(ALS)と向き合う本間先生の思い。頼りになる心強い味方が、また一人増えたような気がします。 わざわざ玄関まで見送りに下まで降りて来…

ハーティー・ラダー

11月16日(木)。 僕にはその違いがあまり分からなかったのですが、本間先生曰(いわ)く、昨日よりも今日の方が発声を自然な感じで行えており、また、声もよく出ているようで、なんだかエエ感じらしいです。 なので折角だから、休憩を挟んで昨日収録済みの…

東京都立神経病院、二日目。

11月16日(木)。 12:00 昨日に続き、JR西国分寺駅に向かいます。 到着。 約束の時刻まで少し余裕があったので、駅前でお茶することにしました。 本日収録予定の日常会話(セリフ)を確認。 13:35 昨日の反省を踏まえ、病院までの移動はタクシーを選択しまし…

東京都立神経病院。

11月15日(水)。 14:00 IN。 神経内科の先生から簡単な問診を受けた後、作業療法室へ移動すると本間先生が僕とカミさんを出迎えて下さいました。初対面し、ご挨拶させて頂きました。これまでの段取り事は全てカミさんが担当してくれていたので、本間先生と…

打合せ。

11月13日(月)。 先日、カミさんに取りに行ってきてもらったお薬。効きますように。 8:50 宇部記念病院にてリハビリ。リハビリの後は、1Fに移動して診察。終了しました。きたきた。 15:30 厚南のゆめタウンに行ってきた。きたきた。 僕は、↓ コレ。 カミさ…

着信あり。

11月11日(土)。 18:45 カミさんの実家で夕食。 頂きまーす。 食後。 先日、カミさんの運転免許取得の合格祝として、ひらき薬局のY家から頂いたアイスワイン。 僕の記憶では恐らくアイスワインを口にするのは初めてだったような気がします。食後に頂くデザ…

第9クール、終了。

11月10日(金)。 9:00 次の信号を右折。 ラジカット点滴、第9クール、九日目(最終日)。 今回のクールも祝日(文化の日)があったので全9日。 効きますように。 終わりました。 きたきた! ちゃんと前見て運転せなあかんで、カミさん。 10:40 こんな離れた…

くつろぎ空間 : 朋(とも)。

11月9日(木)。 H先生の診察後。 10:30 これから半年ぶりに、鼻カメラです。 今年の1月下旬から2月上旬にかけて検査入院した際に、喉(のど)の筋肉の萎縮(いしゅく)が始まっていないか鼻から小型カメラを入れて喉の周辺を診て頂いたんです。そしたら萎縮…

治験③

11月9日(木)。 9:00 IN。 そんな上まで行かんでも、いっぱい空いてるトコあるやんか。 駐車の際、後続車からのプレッシャーを受けるのが嫌らしく、随分と上のフロアまで上がってきてしまいました。 まぁ、カミさん立体駐車場は今日が初体験やから仕方がな…

差し歯が入った。

11月8日(水)。 なんか来た! 8:50 ラジカット点滴、第9クール、7日目。 効きますように。 また来た。 点滴終了。 16:15 IN。 差し歯が出来上がりましたので、今日はそれを装着して頂きます。 おるおる。 水槽の苔(コケ)を掃除する係の熱帯魚。今日はちゃ…

独身証明書。

11月7日(火)。 8:50 ラジカット点滴、第9クール、6日目。 効きますように。 点滴終了。 きたきた。 本日からカミさんが送迎を担当。カミさん到着。 11:30 恩田の交差付近にあるお蕎麦屋さんへ。 ? どういう意味? まだ、11時半やん。 あー、今日火曜日か…

筋電図検査。

11月6日(月)。 7:30 カミさん、これから小郡(おごおり)の交通センターへ。 8:45 オカンに送ってもらいました。 ラジカット点滴、第9クール、五日目。 効きますように。 点滴終了。 あーーッ! お久しぶりです。 僕と同じ病気(als)のNTさんにバッタリお…

卒業検定。

11月1日(水)。 8:50 移動中、待ち受け画面を変更。 到着。 IN。 ラジカット点滴、第9クール、三日目。 効きますように。 16:20 歯医者さんに行ってきた。 本日は、差し歯の土台となる部分を固定して頂いた上で仮の歯を装着してもらいます。 ついさっき歯を…

「伝の心」。

10月31日(火)。 8:45 ラジカット点滴、第9クール、二日目。 効きますように。 11:30 昼食に行ってきた。 IN。 このサービス券、毎回着席すると一人一枚頂けるのですが集めるとどのような特典があるのか、いつも思い出せません。 きたきた。 ラーメン。 い…

第9クール、スタート。

10月30日(月)。 なんか来たっ! 平井くん、もーちゃん、サンキュウ! 8:50 IN。 本日より、ラジカット点滴の第9クールが始まります。 ラジカット点滴、第9クール、一日目。 効きますように。 18:40 夕食に行ってきた。IN。 メニュー。 麺類の、きしめん、…

再装着。

10月28日(土)。 10:00 月に一度の診察へ。上肢以外の力の入り具合は先月と比べて特に変化なし。続いて、ひらき薬局でお薬を頂いてきました。効きますように。ペットボトルや缶のフタを開けるための便利グッズも頂きました。有難うございました。 10:40 昨…

懐かしい感覚。

10月25日(水)。 11:30 恩田の交差点付近にある、お蕎麦屋さん。 きたきた。 鴨そば。 頂きます。 10月26日(木)。 8:45 IN。 これから採血です。 次、僕の番です。 採血終了後、1F神経内科へ。 先日、主治医のH先生よりご連絡を頂き、本日の診察は午前中…

和(なごみ)。

10月17日(火)。 9:00 IN。 2Fで、リハビリ。 以前よりも首に力が入らない時間帯が増えてきたので、何か頭を支える便利アイテムがないか問い合わせしてきました。むち打ち症の際などに使用する首用のコルセット等があるようです。今後、本格的に力が入らな…

第8クール、終了。

10月13日(金)。 9:00 このクールは、一日だけ祝日(体育の日)がありましたので全部で9回。 十三日の金曜日。 ラジカット点滴、第8クール最終日の9日目。 効きますように。 10:15 第8クールが滞りなく終了しました。 あっ、きたきた。 オカンが、迎えに来…

診療連携室。

10月12日(木)。 11:15 IN。 久しぶりに医療ソーシャルワーカーのNさんと面談させて頂き、意思伝達装置等の道具の情報や僕が今後受ける事ができる可能性のある行政サービス等について、お話を伺ってきました。 まずは、主治医のH先生から早めに情報を得てお…

治験②。

10月12日(木)。 9:00 ラジカット点滴、第8クール、8日目。 効きますように。 続いては、H先生の診察です。 本日は、力(チカラ)の入り具合等、一通り現状をご確認頂いた後、H先生から改めて治験のお話について、ご説明頂きました。まず、今春から始まった…

Code Blue。

10月11日(水)。 9:00 今日から可能な限り、オカンに車で送ってもらうことにしました。 IN。 ラジカット点滴、第8クール、7日目。 効きますように。 ⁉︎ 「 コードブルーコードブルー、X線レントゲン受付前 」 「 コードブルーコードブルー、X線レントゲン受…