LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

タミオにレクチャー。


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令和元年8月25日(日)

 

16:40

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JR新山口駅で友人と待ち合わせ。

 

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おっ、きたきた。

 

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いつもすまんなー。

 

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今日は、広島で法事があり、その帰りに寄ってくれたそうです。

 

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お父様の13回忌法要だったそうです。

 

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って言うか、メガネ変えたん?

 


なんか、エロイな。

 


さては、またなんか企んどるな?

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ではでは、紹介します。

 

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通称 たみお。

大分県在住で、奥様とお嬢ちゃんが二人の四人家族。大手住宅メーカーに勤務の中間管理職で、泣く子も黙るあらゆるハラスメントの担い手として、最近、社内ではちょっとした有名人。あっ、あんまり会社のことは言うたらあかんなぁ。

 

この2~3か月以内くらいの間に、もしも、たみお君が転勤になっていたら、皆さんどうか、そっとしておいてあげて下さい。

 

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'96年卒業の甲南大学アメリカンフットボール部の同期で、現役時代のポジションは、高校から大学まで七年間、一貫してDB(ディフェンスバック)を担当していました。博多にいる森川くんと同じ、豊中高校のご出身。

 

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カンパ~イ。

 

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帰りの新幹線までの二時間ほど、駅構内の居酒屋で一杯やります。

 

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あー、こないだの選挙はどう思うかって?

 


あれは正直、迷惑と言うか事故みたいなもんやな。

 


もしも、ただ単に同じ病気って言うだけで括られ、思想も含めて同じような事を考えてると思われてたら耐え難いな。

 

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将来のお墓の管理に関することなど、お互いの家族の話からはじまり、たみお君やうちのカミさんの仕事の話、先の参議院選挙から政治の話、そして、ボクの病気の話まで話題は多岐にわたりました。

 

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せっかくなので、今更ですがボクの病気のことについて、タミオにレクチャーしておきます。

 

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病名は、筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうしょう)。
英語表記は、Amyotrophic Lateral Sclerosisとなり、この三つの単語の頭文字から、アルファベット三文字に略して使われることが多い。

 

身体を動かす際に必要な筋肉を司る運動神経が死滅していく病気です。このため病気の進行に伴い徐々に筋肉がやせ細っていきます。進行のスピードは患者によって様々ですが、最初に症状が現れる部位ごとによって次のように4パターンに類型化されており、進行スピードにも一定の傾向がみられるようです。

1. 上肢型
ボクはこのタイプで、一般的には左右いずれかの手先(遠位筋)から発症するケースが多いようですが、ボクの場合は左肩の裏側(近位筋)から症状が現れました。この上肢型は、比較的に進行スピードは緩やかであると言われています。

2. 下肢型
最近、よくつまづくようになったなど、左右いずれかの足先から症状が現れる。このタイプも、比較的に進行スピードは緩やかであると言われています。

3. 球麻痺型
喋りづらくなるといった構音障害や、食事の際にむせたり飲み込みづらくなるといった嚥下障害から発症するタイプ。この球麻痺型は、比較的に進行スピードが早いと言われています。

4. 呼吸筋麻痺型
非常に稀ですが、呼吸困難から発症するタイプ。この呼吸筋麻痺型も生死に直結する部位であることから、進行スピードが早いと言われています。

 

この他にも、この病気には発症原因で分けるとタイプが2パターンあります。一つが『孤発性』で、もう一つが『家族性』。ALS患者全体のうち90~95%は『孤発性ALS』で、このタイプは仮説は幾つか存在するが、未だ原因は何も分かっていません。従って、ある日突然誰にでも起こり得る可能性があると言えます。ボクのタイプはこの『孤発性』です。そして、もう一方の『家族性ALS』は遺伝子に異常があり、最近ではその原因となっている遺伝子がいくつか特定されているようです。こちらのタイプはその名の通り遺伝によるものなので、必ず近親者(父母、祖父母、叔父叔母)の中にALS患者がいるため、問診の段階で当たりをつけやすいので診断は比較的早くつくようです。聞くところによると、遺伝子検査を受ければ発症する前の段階で、将来の予測ができるみたいです。

 

この病気は進行性のため症状が軽減されることはなく、一度発症してしまうとほとんどの方が、3~5年の経過で人工呼吸器を装着して延命治療を受けない限り死に至ります。ボクも発症からだと4年くらい経っており既にデッドレンジに入っていますが、この点ボクの場合は、将来、延命治療を受ける予定です。

 

発症時期については、診断上は2016年一月となっていますが、今振り返ってみると、やはり、その前の2015年あたりから発症していたような気がします。診断が確定したのは2017年の二月で年齢が43歳のときでした。

 

現在のボクは、上・下肢、球麻痺、呼吸筋麻痺と全ての部分で症状が現れており、日常生活においては、あらゆる場面で介助が必要な状態です。そして、最近、急速に進行したと思うのが構音障害です。


だから、今日も話していて随分と聞き取りにくいやろうなぁと思うけど、たみお君と生声で会話できるのも、たぶん、これが最期やと思うわ。

 

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ところで、なんで心臓や他の臓器は動いているのに肺だけ動かんようになるねん、って?

 

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さすがやな、やっぱり『神童』と呼ばれていただけあってキミは賢いな。

 

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ALS患者の呼吸不全は、肺が機能しなくなるわけではなくて、呼吸する際に肺を動かすための呼吸筋(筋肉)が動かなくなるからやねん。


そうやねん、息を吸ったり吐いたりする一連の動作は、肺が直接的に動いてるわけではなくて、胸郭っていう関節のようなところを介して呼吸筋が動かしてるらしいねん。

 

このように、ALSの場合は呼吸筋をはじめ骨格筋のような意識的に動かすことができる随意筋のみ病気の影響を受けるのに対して、心臓や胃腸のように無意識のうちに動かしている不随意筋は影響を受けません。

 

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精神的には大丈夫か、って?

 

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それが、今のところは意外にも大丈夫やな。

 


睡眠薬精神安定剤のような類のお薬には、一度もお世話になったことがないし。

 


ただ、この先はどうなるか分からんけどな。

 

 

あっ、でも今年に入ってから呼吸の方に影響が出だして、そのせいで不安になったのか、一時期、家で一人でいるときに過呼吸のような症状が続いたことがあったわ。


今思えば、あれはメンタルが少しやられていた影響やと思うわ。


でも、今は、なんともないわ。

 

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病気になってもこのように、今、平穏に暮らせているのも、たみお君をはじめとして、みんなが構ってくれるお陰やと思うわ。

 

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ほんま、感謝してるで。 

 

 

 

 

 

'95シーズンイヤーブックより。

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