LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

定期診察。(2019.10.17)

 

 令和元年10月17日(木)

 

13:50

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今日は、午前中、自宅でラジカット点滴の第34クール六日目を済ませたあと、午後からは、定期の診察を受けるため大学病院に行ってきました。

 

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IN。

 

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受付を済ませたあと、まずは、2Fへ上がり3ヵ月ぶりとなる肺機能検査。

 

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続いて、採血。

 

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ひと通り検査を終えると1F脳神経内科へ移動して、血圧、体温、体重を測定。

 

体重測定だけ、立ち上がることが難しくなってしまったので、車イスのまま測定できる体重計が2Fにあるため、再び移動。

 

(総重量)85.8kg  ー(車イス)14.9kg =(体重)70.9kg

 

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このひと月くらいの間は、体重の変動はほぼありませんでした。ええ感じです。

 

そして、今回も変わりなくノープロブレムかと思いきや、、、

 

 

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1F脳神経内科で受付を済ませてから、診察の順番が回ってくるのをカミさんと治験担当のF看護師と三人で待っていると、待合室に主治医のH先生が登場しました。

 

どうやら、先ほど行った肺機能検査の結果が予想していたよりも随分と悪かったようで、急遽、もう一種類血液検査を行うことになりました。

 

太ももの付け根にある動脈から血液を採取して、血液中の二酸化炭素濃度を調べるそうです。

 

 

⇩ こちらは、先ほど3ヵ月ぶりに行ったその肺機能検査の結果。

 

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前回、約3ヵ月前に行った7/25時点のデータと比較すると急激に悪化していることが、よく分かります。予測値の半分しかありません。

 

明らかに、右肩下がりですね。

 

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どおりで、最近、苦しいと思ったわ。

 

また、いちいち言うてたら、何かと面倒クサそうな気がしたから黙ってたけど、、、

 

 

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呼吸とは、空気中から体内に酸素を取り込み二酸化炭素を排出するという、肺を通じて行う一連のガス交換のことを言いますが、この病気(als)が進行すると肺を機能させるために必要な呼吸筋が麻痺してしまい、これら一連の動作ができなくなってしまいます。

 

そして、もしも、このようなことが常態化してしまうと、体内から二酸化炭素を排出できなくなってしまい、人工呼吸器を装着しない限り、いずれは、呼吸不全により死に至ります。したがって、肺の機能が一定程度まで落ちてくると、致命的な事態に至る前に血液中の二酸化炭素量を調べて、今、置かれている状態を把握し、場合によっては対処する必要があります。

 

ただ、ラッキーなことに現在のところは、動脈血中の二酸化炭素の数値は正常範囲内でした。

 

 

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まずは、ひと安心です。

 

とりあえず、今日、明日でどうこうということはなさそうです。

 

 

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とは言え、そろそろ気管切開をリアルに想定しておかないといけない時期を迎えているようです。

 

H先生、ありがとうございました。

失礼しまーす。

 

 

 

 ⇩こちらの血液検査に関しては、ノープロブレムでした。

 

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気管切開に関する説明については主治医のH先生からも受けましたが、他にも手術を行う際の状態やタイミングによっては麻酔の方法など呼吸の管理が異なることから、諸々の違いについて、K先生から説明を受けました。

 

一つは、人工呼吸器は、まだ、装着しないまでも、安全に行うためには、とりあえず、気管(ノド)に穴を開けておく手術は、もう行っておいてもよい時期にきているというお話でした。

 

早目に気管切開を行っておくメリットとしては、術後、これまでに行ったことのない痰の吸引などの慣れない行為に対して、体力面で余力があるうちに、リハビリをはじめとして身体を慣らしておくことができるとのことでした。 

 

そして、もう一つは、本当に最後の最後、今以上に更に呼吸が苦しくなって、これ以上ほったらかしにしておいたら、いつ呼吸が止まってもおかしくないと言う状態。さすがに、これは言い過ぎですが、このような状態になる少し手前で気管切開を行うというもの。

 

こちらを選択した場合のメリットとしては、時間的な猶予があること。

 

すなわち、後者を選択した場合のほうが、前者のように、手術の事前準備から実際に手術を受けて回復するまでの期間をリハビリ等に拘束されることなく、限られた時間を自由に使えるということ。また、延命治療を受けることについて決心がつかない方々にとっては、土壇場まで考える時間を確保することができると思います。

 

 

この他、K先生による治験のための診察については、いつもの自殺に関するアンケートやチカラの入り具合の確認等がありました。

 

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K先生、ありがとうございました。

それでは、失礼しまーす。

 

 

 

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診察終了後、カミさんと一服しながら、今後のことについて、少しミーティングして帰ることにしました。

 

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まぁ、さっきの診察室では、K先生に対しては、あぁいう風に言うてしまったけど、よくよく考えてみたら、やっぱり後者やな。

 

まだ、今のところ、何とかぎりぎり聞き取れる程度では、口頭でコミュニケーションとれてるからなぁ。

 

これを、見す見す放棄する可能性があるほうをわざわざ選ぶ必要ないもんなぁ。