LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

QOL

3月27日金曜日。

少しお久しぶりになってしまいましたが、呼吸リハビリでお世話になっている看護師の原田さんが訪問してくださいました。

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今は兎にも角にも、''咳“に悩まされています。

咳の出始めたタイミングなどから花粉症(アレルギー)の影響だとは思われるのですが、鼻水や目の痒みといった症状は一切ありません。

咳が出始めると数十分間止まらないような状況で、咳止めなどお薬も使っていますが、なかなか根本的解決には至っていません。

 

咳1回で2kcal消費するようなので、胃ろうのおかげでそれなりにカロリー摂取できているものの、原田さんにも少し痩せて見えたようです。

 

咳の影響でLICトレーナーでの呼吸リハビリはなかなか難しいので、呼吸の状態を診ていただいてNPPVの使用状況や設定のご相談をしたり、在宅での栄養管理についていろいろ教えていただいたりしました。

胃ろうからの栄養管理についてはいろいろな意見があり、私もまだ勉強中ですが、いろいろ試してみたいと思っているところです。

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また、日頃は自身で体位変換できないため、ほぼ仰臥位で過ごしているところ、入院中にOTさんがリハビリの一環として側臥位にしてくださったのが呼吸も楽でよかったようで、原田さんと一緒に側臥位を試してみました。

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実際に側臥位になってみると、呼吸は少し浅くなるので長時間は難しいのですが、思ったよりスムーズに体位変換できて私でも大丈夫そうだったのでまた試してみたいと思います。

 

よくALS患者にとってはQOL(Quality of Life、生活の質)の向上が重要と言われますが、原田さんとお話するとQOLの大切さを再認識します。

できないことは増えていくけれど、それを人間や機器の力で補ってQOLを維持向上していくという意識が必要です。

日々のルーチンに追われているとなかなか難しいですが、私ももう少しがんばります。