LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

ALS関連記事一覧。(令和2年2・3・4・5月号)

 

ふと今思えば、今年に入ってからというもの、1月を除いて毎月入院していることに気づきました。

2~3月、胃ろうを造るために宇部興産中央病院へ入院。

4~6月、呼吸困難をキッカケに山口大学医学部附属病院へ緊急入院。その後、喉頭気管分離手術(誤嚥防止術)を受け人工呼吸器を装着。

命拾いし現在に至る。

 

本来持ち合わせていた天命(寿命)がどの程度だったのか定かではありませんが、ボクの感覚的には、今年の夏か、よくもって秋頃までだったのではないかと思っています。

これからの人生においても、この先何が起こるか分かりませんが、今回、延命治療を受けたことにより、ひとまず、栄養失調や呼吸不全と言った、この病気(als)が直接の原因で命を落とすことはなくなりました。

病気になってから、これまでに関わって下さった皆様への感謝は当然ですが、生まれてきた今の時代に感謝したいと思います。

嚥下障害が進行し、口から栄養を摂取できなくなったので、胃ろうを造設する。誤嚥の頻発と併せて呼吸機能が低下してきたから、気管と食道を分離して人工呼吸器を装着する。

50年前に、これらの治療法があったかどうかは知りません。

仮にあったとしても、現在のように社会保障制度が整っていなければ、延命を望んでも、その選択は現実的に不可能であったと思います。

ざっくり調べた限り、この病気を対象とした社会保障制度は、法律面において世界的に比べてみても最高水準レベルで整っていると思います。もちろん、各自治体における現場レベルでの運用面においては、機能していない部分があることはよく理解しているつもりです。

しかし、ルールがちゃんと整備されてる以上は、あとは、当事者の行動次第なのではないかなと最近よく思います。

 

 

あっ、そろそろ、耳鼻咽喉科の先生がカニューレの交換にいらっしゃるそうなので、この辺でやめておきます。

 

 

以下は、2~5月分のALSに関連するネット記事をリンクしてみました。よろしければ、暇つぶしにでもご覧ください。

 

 2020/05/27 

終末期を自分らしく過ごせる場所としてホスピスに期待がかかる理由(ダイヤモンド・オンライン) - Yahoo!ニュース

 

 2020/05/24

障害児の母、野田聖子議員が疑問「なぜ国会は3密状態を続けるのか?」〈週刊朝日〉(AERA dot.) - Yahoo!ニュース

 

2020/05/23

「必ず病名を見つける!」人気声優が感動した「難病ALS確定までの道」(現代ビジネス) - Yahoo!ニュース

 

2020/05/10

テレワークで使える“最新の合成技術”を紹介(TOKYO MX) - Yahoo!ニュース

 

2020/05/09

医師も病名がわからない…人気声優が難病ALS診断を受けるまでの苦悩(現代ビジネス) - Yahoo!ニュース

 

2020/04/30

J3沼津、闘病中だった米山コーチの死去公表「常に子どもたちと選手のことを…」(ゲキサカ) - Yahoo!ニュース

 

2020/04/14

【4月第2週資金調達まとめ】スマホ証券サービス提供の「LINE証券」、200億円の調達など(Forbes JAPAN) - Yahoo!ニュース

 

2020/04/13

障害者団体が「命の選別」を懸念 呼吸器議論巡り首相に要望書(共同通信) - Yahoo!ニュース

 

2020/04/10

皇學館大学 教育学部教授/博士(学校教育学) 大杉成喜(BCN) - Yahoo!ニュース

 

2020/04/05

佐伯チズ、ALSで車椅子生活も側近が明かす「弱音を吐かない」闘病生活(週刊女性PRIME) - Yahoo!ニュース

 

2020/04/01

一般的なタンパク質を安定化、へろへろした熱耐性タンパク質群をヒトやハエで発見(MONOist) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/26

五輪延期 県内に困惑広がる 幕張メッセ、イベント中止に影響 /千葉(東京2020報道特集 オリンピック聖火リレー) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/23

佐伯チズさんALS「負けない」本誌に語っていた奉仕の使命(女性自身) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/23

美容家の佐伯チズさんがALSを公表 半年前から右脚に違和感 「ハキハキとお話しすることも徐々に難しく…」(中日スポーツ) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/23

美容家・佐伯チズ氏がALSを公表「想像していたよりも進行が早く…」(デイリースポーツ) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/23

美容家・佐伯チズさん、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を公表「この宿命を受け止め…」(オリコン) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/22

天才を演じさせたら右に出る者はいない ベネディクト・カンバーバッチが演じる天才3選(Billboard JAPAN) - Yahoo!ニュース

 

 2020/03/16

障害者施設で虐待を受けた政治家がみる、植松聖被告の“死刑判決“の意味(BuzzFeed Japan) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/16

年間6億円のトップセールスマンから「障害者」に。舩後議員が語る、幸せの掴み方(Forbes JAPAN) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/16

死刑判決のやまゆり園事件。ALS患者の舩後議員が施設での「虐待経験」を告白(Forbes JAPAN) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/14

介助者の監督が、障害者の自立生活描く『インディペンデントリビング』で映し出したもの(Forbes JAPAN) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/12

キャディの負けられない戦い アイランドグリーンでニアピン対決(ゴルフダイジェスト・オンライン(GDO)) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/12

新型コロナが命に関わるALS舩後氏の国会欠席。歳費返納を主張する音喜多氏の発言の問題は(鈴木悠平) - 個人 - Yahoo!ニュース

 

2020/03/10

【3月第1週資金調達まとめ】次世代エネルギープラットフォーム構築を目指す「VPP Japan」、融資で100億円調達(Forbes JAPAN) - Yahoo!ニュース

 

2020/03/08

山口恵以子氏が振り返る介護、在宅医「いい加減さ必要」(NEWS ポストセブン) - Yahoo!ニュース

 

2020/02/28

FC岐阜サポーターが無償で作成。 横断幕が繋いだALS患者との絆(webスポルティーバ) - Yahoo!ニュース

 

2020/02/05

宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制? 日大がマウス実験 治療薬の開発に期待(沖縄タイムス) - Yahoo!ニュース

 

以上