LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

僕のトリセツ。Ver.4

 

 『2.意思の伝達方法について』を具体的に書き加えましたので、ご確認お願いします。

 

1.身体機能の状態について

  ~はじめに~

・2016年1月、左右いずれの肩からだったか忘れたが明確な脱力感を覚える。したがって、診断上はこの頃発症したことになっています。

・2017年2月、山口大学医学部附属病院に検査入院の結果、筋萎縮性側索硬化症(als)と診断が確定。

・2020年2月、宇部興産中央病院にて開腹手術により胃瘻(いろう)を造設。

・2020年4月、山口大学医学部附属病院にて喉頭気管分離術を受け、人工呼吸器を装着。

・2020年7月現在、alsを発症して4年目で自宅において療養中。

この病気と付き合っていく上で、大きなイベントである胃瘻の造設と気管切開を済ませ人工呼吸器を装着したおかげで、おおむね状態は安定しています。

 

(1)頭部

 ・鼻の下から上唇にかけた辺りが若干麻痺しており、完全に唇を閉じることが難しい。したがって、水分などを口に含むと吹き出してしまうことがあります。

・嚥下障害があるため食事、服薬、水分補給は、基本的に胃瘻から注入すること。ただし、喉頭気管分離術(誤嚥防止術)を受けているため、飲食物をいくら口から入れたとしても誤嚥することはあり得ませんので、ご安心下さい。一応、リハビリ代わりに口から食べる訓練を少しずつしており、水分とプリン・ゼリー系の滑らかな物は、まあまあ飲み込めるようになりました。

・感覚器官としての嗅覚自体は残存しているはずですが、分離術を受けたことにより口腔内の空気の流れが変わったため、実際に匂いを感じることはほぼありません。

・首が以前にも増してグラグラです。ベッド上から移動する際は、必ず頸椎カラーを装着すること。

 

(2)体幹《胸部・腹部》

・呼吸筋は落ちているものの自発呼吸があるため、人工呼吸器は外しても暫くは問題ないと思います。ただ、どの程度大丈夫なのか、数分だけなのか、それとも数時間外していても大丈夫なのかは分かりません。今度、ぜひ試してみたいと思います。

・自力で端座位の姿勢を維持することは困難。

 

(3)上肢

・全廃です。日常生活上で有効な動作は何一つとしてとれません。

 

(4)下肢

・この数か月の間に随分と筋力が低下しましたが、まだ、なんとか動かすことができます。

 

(5)その他

・身長175cm/体重64kg前後/血液型A

・最近のバイタルは、血圧(上)100~120(下)65~75、脈拍数50~65、血液中の酸素飽和度(spo2)98~99%と良好です。

・現在、外れた差し歯(前歯)を治療中。

・左側の鎖骨に金属プレートが埋め込まれています。素材は、チタン合金なのでMRI(磁気共鳴画像診断装置)の撮影には問題ありません。

・右裏側の肋骨が一本だけ折れたままの状態です。リハビリの際など触っていただければ骨が動くのが確認できると思います。激しく動かされない限りは痛みも大したことないので、過剰に気にしていただかなくて大丈夫です。

・左膝の前十字靭帯を断裂したままほったらかしにしています。こちらもリハビリの際にお気づきかと思いますが、永らくこの状態なので気にしていただかなくて問題ありません。

 

 

2.意思の伝達方法について

~はじめに~

介護ベッド上で過ごしている限りは、PCパソコン〈miyasuku〉を使ってコミュニケーション〈意思疎通〉を図ります。したがって、ベッド上にいるにも関わらず意思疎通が困難な場合は、PCパソコン〈miyasuku〉に何らかの不具合が起こり操作できなくなっている可能性が高いと考えて下さい。

 

(1)PCパソコン〈miyasuku〉

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PCパソコン〈miyasuku〉

通常、コミュニケーションを図る際には液晶画面の白い部分に文字を表示しますが、それができない場合、ほとんどケースにおいて次の3つの事象が原因です。

【事象1】フリーズしている。
※PC自体は動くが、ソフト〈miyasuku〉のみがフリーズしている場合を含む。

⇨フリーズした場合は、PCパソコンを再起動して下さい。

【事象2】スイッチ入力用のコネクタ(SwBox)が外れている、もしくは外れかけている。

⇨スイッチ入力用コネクタ(SwBox)に接続コードを差し込んで下さい。稀に、異なる場所に差し込む方がいらっしゃいますのでご注意願います。

【事象3】視線入力装置のtobii〈トビー〉が所定の位置から外れかけていたり、ずれている。

⇨tobii〈トビー〉の裏面に磁石のシールが貼ってあるので、液晶画面の下側エリアにある所定の位置へ接着し直して下さい。

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スイッチ入力用の接続コネクタ(SwBox)

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視線入力装置のtobii〈トビー〉

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tobii〈トビー〉を液晶画面の下側に接着

 

(2)透明文字盤

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透明文字盤

山口大学病院の川井先生がよく仰られていたように、文字盤を使ってのコミュニケーションは双方の思いやりと信頼関係が重要です。

日頃お世話になっている看護師やヘルパーの皆さん、そして、担当作業療法士のKさん、この文字盤をお貸ししますので、是非、ご自宅で旦那さんと練習してみて下さい。

『 目と目をしっかり見つめあって・・・ 』

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もしも、実践で上手くいかない場合は、文字を指差して確認してもらっても構いません。いちいち考えて解決するようなことでもありませんし、ボクとしては正確に早く伝わるほうが助かりますからね。

 

(3)口パク

スムーズに伝わらない場合は、まず単語の母音を読み取って下さい。

例えば、ボクが「ト」「イ」「レ」という単語を伝えようとしたとします。

しかし、これが分からない場合、

「?」「?」「?」

 ⇩  ⇩  ⇩

「お」「い」「え」

このように口の動きで、まずは母音を読み取ります。

そして、その後は根気よく一文字ずつ探っていきます。

まず、1文字目の母音は「お」。

 ⇩

「お」「こ」「そ」「と」「の」「ほ」「も」「ろ」の中から、

 ⇩

1文字目は「と」に確定。

次いで、2文字目の母音は「い」。

 ⇩

「い」「き」「し」「ち」「に」「ひ」「み」「り」の中から、

 ⇩

2文字目は「い」と確定。

最後、3文字目の母音は「え」。

 ⇩

「え」「け」「せ」「て」「ね」「へ」「め」「れ」の中から、

 ⇩

3文字目は「れ」と確定。

したがって、ボクが伝えようとしていた単語は、

 ⇩  ⇩  ⇩

「ト」「イ」「レ」と判明。

 

※以下の項目については、順次、加筆していきます。

 

3.日常のケアについて

~はじめに~

(1)食事・服薬・水分補給

(2)口腔ケア

(3)トイレ

(4)入浴

(5)清拭と着替え

(7)胃瘻と気切部分の管理

(6)リハビリ

 

4.医療機器について

~はじめに~

(1)人工呼吸器

(2)カフアシスト

(3)アモレSU1

(4)ピンクの吸引器

(5)ペットボトルの吸引ポンプ

 

5.福祉用具について

~はじめに~

(1)車イス

(2)介護ベッド

(3)つるべー

(4)屋外昇降機

(5)シエンタ