関係者の皆さまへ
『４．医療機器について』の各項目を具体的に書き加えました。その他にも諸々加筆修正してますので、ご確認お願い致します。
≪目次≫
１．身体機能の状態について
～はじめに～
（１）頭部
（２）体幹《胸部・腹部》
（３）上肢
（４）下肢
（５）その他
２．意思の伝達方法について
～はじめに～
（１）PCパソコン〈miyasuku〉
（２）透明文字盤
（３）口パク
３．日常のケアについて
～はじめに～
（１）食事・服薬・水分補給
（２）口腔ケア
（３）トイレ
（４）入浴
（５）着替え・清拭・洗髪
（６）胃瘻と気切部分の管理
（７）リハビリ
４．医療機器について
～はじめに～
（１）人工呼吸器〈トリロジー〉
（２）カフアシスト
（３）アモレSU1
（４）ピンクの吸引器
（５）低圧持続吸引ポンプ
５．福祉用具について
～はじめに～
（１）車イス
（２）介護ベッド
（３）つるべー
（４）屋外昇降機
（５）シエンタ
１．身体機能の状態について
～はじめに～
・2016年1月、左右いずれの肩からだったか忘れたが明確な脱力感を覚える。したがって、診断上はこの頃発症したことになっています。
・2017年2月、山口大学医学部附属病院に検査入院の結果、筋萎縮性側索硬化症（als）と診断が確定。
・2020年2月、宇部興産中央病院にて開腹手術により胃瘻（いろう）を造設。
・2020年4月、山口大学医学部附属病院にて喉頭気管分離術を受け、人工呼吸器を装着。
・2020年8月現在、alsを発症して4年目で自宅において療養中。
この病気と付き合っていく上で、大きなイベントである胃瘻の造設と気管切開を済ませ人工呼吸器を装着したおかげで、現在の容態はおおむね安定しています。
（１）頭部
・鼻の下から上唇にかけた辺りが若干麻痺しており、完全に唇を閉じることが難しい。したがって、水分などを口に含むと吹き出してしまうことがあります。
・嚥下障害があるため食事、服薬、水分補給は、基本的に胃瘻から注入すること。ただし、喉頭気管分離術（誤嚥防止術）を受けているため、飲食物をいくら口から入れたとしても誤嚥することはあり得ませんので、ご安心下さい。一応、リハビリ代わりに口から食べる訓練を少しずつしており、水分とプリン・ゼリー系の滑らかな物は、まあまあ飲み込めるようになりました。
・感覚器官としての嗅覚自体は残存しているはずですが、分離術を受けたことにより口腔内の空気の流れが変わったため、実際に匂いを感じることはほぼありません。
・首が以前にも増してグラグラです。ベッド上から移動する際は、必ず頸椎カラーを装着すること。
（２）体幹《胸部・腹部》
・呼吸筋は落ちているものの自発呼吸があるため、人工呼吸器は外しても暫くは問題ないと思います。ただ、どの程度大丈夫なのか、数分だけなのか、それとも数時間外していても大丈夫なのか、その辺の詳しいことは分かりません。今度、ぜひ試してみたいと思います。
・自力で端座位の姿勢を維持することは困難。
（３）上肢
・全廃です。日常生活上で有効な動作は何一つとしてとれません。
（４）下肢
・この数か月の間に随分と筋力が低下しましたが、まだ、なんとか動かすことができます。
（５）その他
・身長175cm/体重64kg前後 62.2kg〈2020.07.26測定〉/血液型A
・最近のバイタルは、血圧（上）100~120（下）65~75、脈拍数50~65、血液中の酸素飽和度（spo2）98~99%と良好です。
・現在、外れた差し歯（前歯）を治療中。 あっ、前歯入りました。
・左側の鎖骨に金属プレートが埋め込まれています。素材は、チタン合金なのでMRI（磁気共鳴画像診断装置）の撮影には問題ありません。
・右裏側の肋骨が一本だけ折れたままの状態です。リハビリの際など触っていただければ骨が動くのが確認できると思います。激しく動かされない限りは痛みも大したことないので、過剰に気にしていただかなくて大丈夫です。
・左膝の前十字靭帯を断裂したままほったらかしにしています。こちらもリハビリの際にお気づきかと思いますが、永らくこの状態なので気にしていただかなくて問題ありません。
２．意思の伝達方法について
～はじめに～
介護ベッド上で過ごしている限りは、PCパソコン〈miyasuku〉を使ってコミュニケーション〈意思疎通〉を図ります。したがって、ベッド上にいるにも関わらず意思疎通が困難な場合は、PCパソコン〈miyasuku〉に何らかの不具合が起こり操作できなくなっている可能性が高いと考えて下さい。また、ボクにとってPCパソコン〈miyasuku〉は、QOL（生活の質）を維持するためには欠かせないとても重要な道具なので、日々のケア中に移動させる場合等には、乱雑に扱わないようご注意願います。些細なことかもしれませんが、ひとたび故障してしまうとめちゃめちゃ不便な生活を強いられることは明らかなので。
（１）PCパソコン〈miyasuku〉
通常、コミュニケーションを図る際には液晶画面の白い部分に文字を表示しますが、それができない場合、ほとんどケースにおいて次の3つの事象が原因です。
【事象１】フリーズしている。
※PC自体は動くが、ソフト〈miyasuku〉のみがフリーズしている場合を含む。
⇨フリーズした場合は、PCパソコンを再起動して下さい。
【事象２】スイッチ入力用のコネクタ（SwBox）が外れている、もしくは外れかけている。
⇨スイッチ入力用コネクタ（SwBox）に接続コードを差し込んで下さい。稀に、異なる場所に差し込む方がいらっしゃいますのでご注意願います。
【事象３】視線入力装置のtobii〈トビー〉が所定の位置から外れかけていたり、ずれている。
⇨tobii〈トビー〉の裏面に磁石のシールが貼ってあるので、液晶画面の下側エリアにある所定の位置へ接着し直して下さい。
（２）透明文字盤
山口大学病院の川井先生がよく仰られていたように、文字盤を使ってのコミュニケーションは双方の思いやりと信頼関係が重要です。
日頃お世話になっている看護師やヘルパーの皆さん、そして、担当作業療法士のKさん、この文字盤をお貸ししますので、是非、ご自宅で旦那さんと練習してみて下さい。
『 目と目をしっかり見つめあって・・・ 』
もしも、実践で上手くいかない場合は、文字を指差して確認してもらっても構いません。いちいち考えて解決するようなことでもありませんし、ボクとしては正確に早く伝わるほうが助かりますからね。
（３）口パク
スムーズに伝わらない場合は、まず単語の母音を読み取って下さい。
例えば、ボクが「ト」「イ」「レ」という単語を伝えようとしたとします。
しかし、これが分からない場合、
「？」「？」「？」
⇩ ⇩ ⇩
「お」「い」「え」
このように口の動きで、まずは母音を読み取ります。
そして、その後は根気よく一文字ずつ探っていきます。
まず、1文字目の母音は「お」。
⇩
「お」「こ」「そ」「と」「の」「ほ」「も」「ろ」の中から、
⇩
1文字目は「と」に確定。
次いで、2文字目の母音は「い」。
⇩
「い」「き」「し」「ち」「に」「ひ」「み」「り」の中から、
⇩
2文字目は「い」と確定。
最後、3文字目の母音は「え」。
⇩
「え」「け」「せ」「て」「ね」「へ」「め」「れ」の中から、
⇩
3文字目は「れ」と確定。
したがって、ボクが伝えようとしていた単語は、
⇩ ⇩ ⇩
「ト」「イ」「レ」と判明。
３．日常のケアについて
～はじめに～
現在のところ、このカテゴリーについては、ほとんどのケアを看護師さんに行ってもらってますが、今後は、一般に医療行為と言われている項目を除いて、順次、ヘルパーさんにもお願いしていこうと思います。
（１）食事・服薬・水分補給
・食事は、朝・昼・夜と毎食、栄養剤のラコール半固形を2パック（600kcal）ずつ胃瘻から注入します。したがって、栄養剤による1日当たりの摂取熱量は1,800kcal。
・冬場を除いて、ラコールは常温で注入して下さい。
・服薬は、朝・昼・夜と栄養剤の注入時に併せて行います。錠剤で処方されているものについては、お手数ですが粉砕するか水に溶かしてから注入してください。
・水分補給については水道水で構いません。温度は25~35度くらいのイメージでお願いします。熱いお湯は勘弁して下さい。
・水分補給量に関して、現在（夏季）は、朝・昼・夜の栄養剤注入時に併せて各300mlずつを、そして、夕方と就寝前に各200mlずつを補給して下さい。合計で、一日当たり1,300ml。 夕方200ml、就寝前に300mlを注入して下さい。なにやらカミさんによると、最近、朝一の尿の量が少ないとやらで就寝前は＋100ml増やしているそうです。したがって、一日当たりの水分摂取量は合計1,400ml。
（２）口腔ケア
・口腔ケアについては、基本的に毎食後、朝・昼・夜の3回ベッド上で吸引しながら行います。口から食べることがほとんどなく、喋ることもできないため、歯磨きによる刺激で口腔内のリハビリ効果も期待しています。
・歯を磨く際の力加減はしっかりと強めにお願いします。たとえ歯茎から流血したとしても、少々のことでは文句言いませんので。
・この吸引機能付き歯ブラシは、アイデアは良いのですが歯ブラシ部分が柔らか過ぎてボクには合ってないので、今のところほとんど使っていません。
【2020.07.25 看護師のYさんに協力していただき歯磨きの様子を撮影しました。】
白目の具合が、なかなかエエ感じでしたね。
※あっ、ちんこりんゴメンネ。せっかく撮らせてもらったんやけど、Yさんのほうが歯磨き上手やから、、、
（３）トイレ
・小便の際は、ベッド上で尿器を使います。介助者は1名。
・大便については、ベッド上で浣腸のうえ差し込み型便器で行います。頻度は2~3日に一度です。介助者は2名。
（４）入浴
・現在は、月、水、金と週に3回訪問入浴サービスでお世話になっております。基本的には、サービス業者のスタッフさん3名（ヘルパー2名、看護師1名）で入浴させてもらってますが、このとき補助的なスタッフとして、別途、訪看1名、ヘルパー1名にも加わってもらってます。合計すると5名体制での入浴介助になります。
（５）着替え・清拭・洗髪
・着替えに関して、衣服を着脱する際は胃瘻（ペグ）に引っ掛からないよう細心の注意でお願いします。お心当たりのある方へ、こんな簡単なことで、毎回、毎回、痛いのは勘弁して下さい。
・火、木、土、日と訪問入浴のない日は、だいたいベッド上で洗髪をしてもらっていますが、今のところ、清拭については日に何度か顔全体を拭いてもらう程度で大丈夫です。
・顔を清拭の際は目元を丁寧にお願いします。終日ベッド上で過ごしているためか、よくあくびが出ます。その度に涙が出てきて目ヤニが付きやすいので、頻繫に目の周りを拭いてもらうことがあります。
・洗髪は、すすぎを念入りにお願いします。特に生え際とか耳の周り。肌が弱いので泡が残っていると後から痒くなります。耳に水が入っても後ほど拭きとればよいのでガンガン水をかけて流して下さい。あと、飛び散った泡がオデコなどについて、そのまま乾いてしまい見た目には分からなくなってることが毎回なので、オデコからコメカミにかけた顔面の一部もしっかりと流して下さい。
（６）胃瘻と気切部分の管理
・胃瘻を使用する際は、毎回、お腹からポチッと出ている接続部分を回転させて、胃の中で癒着しないようケアして下さい。ほったらかしにしておくと潰瘍ができることがあるそうです。
・胃瘻、気切部ともにYガーゼは、毎日、交換して下さい。
・気切部分の外側まで痰があふれ出て、周辺が赤くかぶれている場合などは、患部をしっかりと清拭のうえ処方されている軟膏を塗って下さい。
・入浴後は必ずカニューレホルダーを交換して下さい。なお、カニューレホルダーについては、洗濯してから再利用しますので廃棄しないようご注意願います。
（７）リハビリ
・特に上肢になりますが、自ら動かせないパーツについては、皆さんの力をお借りして、とにかく動かすことを心掛けようと思います。併せて、元々、柔軟性を欠いた体質なので積極的にストレッチを行っていこうと思います。
・現在のリハビリに関するスケジュールはこんな感じです。
月曜日：作業療法士のK先生
火曜日：理学療法士のU先生
水曜日：作業療法士のK先生
木曜日：難病看護師の原田先生〈呼吸リハビリ〉
金曜日：作業療法士のK先生
作業療法士のK先生と理学療法士のU先生については、上・下肢の関節可動域を維持、改善することを中心として、着替えなどの日常のケアが円滑に行えるよう拘縮予防を目的にリハビリしてもらっています。
この他にも、訪看さんがケアに入ってくれている際に時間的な余裕がある場合は、手足の簡単なストレッチやマッサージをしてもらってます。今後、このストレッチ＆マッサージについてはヘルパーさんにもお願いしようと思います。
４．医療機器について
～はじめに～
まず、覚えておいて頂きたいのは、人工呼吸器〈トリロジー〉はバッテリーがフル充電の状態で6時間程度は稼働するということ。そして、カフアシストのバッテリーも同様の仕様で人工呼吸器〈トリロジー〉にも流用できるということ。したがって、停電時等の非常時でも最大12時間程度はどうにかなるので、もしもの時は逆算して行動して頂けたらと思います。将来的には、非常時に備えて予備電源を確保しますが、今のところはありません。
（１）人工呼吸器〈トリロジー〉
・このNPPV（非侵襲的陽圧換気療法）については、吸気時に付加する圧力をIPAP（吸気気道陽圧）、呼気時に付加する圧力をEPAP（呼気気道陽圧）といい、このIPAPとEPAPの圧力差が呼吸をサポートする圧となり呼吸不全を改善します。ボクの場合、現時点ではIPAPが17でEPAPが8に設定されています。また、退院してからはspo2値も98~99%と安定しているため、外付けの酸素ボンベは使用していません。したがって、ルームエアなので酸素濃度は空気中と同じく21%。
・外出時などバッテリー使用の場合は、フル充電の状態で6時間程度稼働するそうです。ちなみに、カフアシストのバッテリーも同じものだそうで、人工呼吸器の電源としても流用できるそうです。合算すると停電時などの非常時でも12時間程度はなんとかなります。
・この人工呼吸器〈トリロジー〉については、カニューレと回路の接続部分が外れることがよくあるので注意して下さい。
・メンテナンスについては、人口鼻を週に二回、月曜日と金曜日に交換して下さい。交換を済ませたら人口鼻に日付を記入すること。
※で、けっきょく回路の交換については、その後どうなったんやろうか？退院してから、まだ、一度も交換してないんやけど、、、誰が把握してるんやろうか？フィリップスさんから連絡あるのを待ってたらええんかな？
参考までに人工呼吸器〈トリロジー〉の設定画面を掲載しておきます。
・何らかの原因で、万が一、人工呼吸器〈トリロジー〉が使用不能になった場合は、このアンビューバックの出番です。普段は、呼吸リハビリの際にLICトレーナーを装着して使用していますが、非常時にはそのまま人工呼吸器として使えます。
（２）カフアシスト
・カフアシストとは咳を補助する装置で、肺に空気を送り込みそれを吸い上げることを強制的に繰り返すことで、肺や気管内からの分泌物を体外へ排出するよう促します。また、他動的に深呼吸することから胸郭の可動域を維持し、無気肺予防にも効果があるようです。このようなことから、ボクの場合はリハビリの意味も込めて日常的に使用するようにしています。
・バッテリーでの稼働はフル充電で6時間程度可能だそうです。このバッテリーは、人工呼吸器との間で互換性があります。ていうか、ひょっとすると同じモノなのかな？
・メンテナンスについては、回路に汚れがあればその都度洗浄し、カニューレとの接続部分については、常に清潔な状態をキープして下さい。フィルターは汚れが目視できれば交換して下さい。その他のメンテナンス方法については、現在、確認中です。
・使用する際は地べたには置かず、モニターがしっかり目視できるよう折りたたみ椅子などを使い高い位置にセットして下さい。
（３）アモレSU1
・アモレSU1とは痰を持続的に吸引してくれる装置のことをいい、このアモレSU1が正常に機能している限りは、人による痰の吸引は必要ありません。
・メンテナンスについては、日に数回（2～4回）程度水を通して下さい。分泌物の処理については一日一回くらいで問題ないと思いますが、状況に応じて適時行って下さい。
・扱う際は、フィルターが水分で濡れないよう注意して下さい。
・圧が一定時間高止まりした状態で改善しない場合は、その原因がいずれに該当するか確認して下さい。これまでの経験上、次の3つの事象が考えられます。
【事象1】チューブの内部に分泌物が詰まり、通りが悪くなっている。
⇨チューブ内に水を通して様子を見て下さい。一応、今まではこの対応で何とかなったので。
【事象2】フィルターの内部に水分が溜まっている。
⇨フィルターを交換して下さい。なお、単純に水を含んでいるだけなら、乾かせば元の性能を回復するそうなので、取り外したフィルターは廃棄しないよう注意願います。
【事象3】カニューレの内部に分泌物が詰まっている。
⇨この場合は、まず、シリンジで根気よく吸引してみて下さい。それでも回復しない場合は、カニューレを交換するしかありません。
（４）ピンクの吸引器
・このピンクの吸引器については、本来、気管内の痰を吸引するためのものですが、アモレSU1のお陰でその出番がないため、現在は口腔内の唾液を持続的に吸引することを目的に使用しています。
・メンテナンスについては、日に数回チューブ内に水を通して下さい。また、定期的にチューブを取り外し、『ちんこりんお手製の小道具』を使用して内部の汚れを取り除いて下さい。詳しくは、ちんこりんに聞いて下さい。
・ボトル内に溜まった分泌物はトイレへ流し適時処理して下さい。その際、ボトルは洗浄して下さい。
（５）低圧持続吸引ポンプ
・静粛性に優れていますが、圧力が弱いため、現在のところ使用するのは専ら就寝時のみです。吸い取られた唾液はペットボトルに溜まっていきます。なお、このポンプには電源等のスイッチ類は一切ありません。コンセントを指すと動き、抜くと止まります。
・メンテナンスについては、吸い上げられた唾液がペットボトルの半分に到達する前に処理して下さい。ペットボトルなのでストックがある限りは使い回しせずに、毎回交換していただいて構いません。
※以下の項目については、順次、加筆していきます。
５．福祉用具について
～はじめに～
（１）車イス
（２）介護ベッド
（３）つるべー
（４）屋外昇降機
（５）シエンタ
