2021.12.16 木曜日
西川先生の患者さんで、ボクと同じ病気の方とそのご家族が、わが家の在宅生活の様子を見学にいらっしゃいました。
せっかくの機会なので、ALSと診断されて間もない患者さんたちへ、将来的に人工呼吸器を装着するかしないかに関わらず、ボクのこれまでの経験上で感じた、闘病に当たっての留意点について簡単に記しておきます。
１．専門家に関わっていただくこと
ALSはある程度進行が予測できるため、病気が進行してしまってからではなく、早いうちから専門職の方々に関わっていただき経過を把握してもらっておくことにより、将来起こりうる事態にもスムーズに対処できると思います。
主治医、ケアマネ、各自治体（都道府県）の保健師、看護師、リハビリ職（OT、PT、ST）、介護職、福祉用具の業者など。
また、これら、たくさんの専門家に日頃から介入していただくことにより、ご家族の介護負担が大幅に軽減されます。
２．体重を維持すること
ALSは結果的に筋肉がやせ細っていく病気であるため、体重が減少していくのは当然なのですが、これを進行に任せて対処しないでいると、更に病状の進行速度が加速すると言われています。
ボク自身、嚥下障害が現れ始めた頃、食事が億劫になり体重を落としてしまった時期がありました。この頃から呼吸機能が急激に低下し、病状の進行加速を実感した経験があります。
この体重減少と病状の進行加速との因果関係について、実際にエビデンス（医学的な根拠）が存在するのかどうかは知りませんが、少なくとも、我々当事者を含めALS関係者のあいだでは通説となっています。
３．胃瘻は、呼吸状態が安定していて、体力があるうちに造っておいたほうが絶対良い
通常、胃瘻の造設手術は胃カメラを飲む程度の負担で済みますが、呼吸機能の状態によっては開腹手術になります。ボクは、ギリギリまで先延ばしにしてしまったせいで開腹手術で胃瘻を造りました。当然、身体的な負担は大きかったです。
そして、手足が動かなくなってからの入院生活は想像以上に不便です。また、このような状態で入院してしまうと間違いなく寝たきり状態にさせられますので、余計に体力が低下するという悪循環を招きます。
４．リハビリの重要性
数あるリハビリの中でも、その後の生存期間（人工呼吸器を装着するまでの期間）に直結するのが、呼吸に関するリハビリだと思います。
LICトレーナーを使った呼吸リハビリは、肺の柔軟性を維持・向上させるのに有効だと思います。
５．コミュニケーション手段の確立
ALSは最終的には、手足が動かなくなり口もきけなくなるため、早期にコミュニケーション手段を確立しておく必要があります。
現在は、PCパソコンやタブレットの意思伝達装置が主流ですが、ALSは高齢発症の患者さんが多いため、こういった電子機器の扱いには不慣れな方が多いようです。
したがって、公的補助に関する制度に詳しい各自治体の保健師さんや福祉用具を取り扱う業者さんへ相談の上、これら意思伝達装置を早め早めに導入し、機器の操作に慣れておく必要があります。
以上
