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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

日記。#14

 

令和5年3月13日(月)大安

午後、スタバへ。ムラカミさんがシフトに入っている日で二人体制の場合は、移動の訓練を兼ねてできるだけ車で外出しようと思っています。

夕食は、コウダちゃんからもらった沖縄土産のレトルトカレー

上から、カレールー(青)、野菜スープ他(緑)、おかゆ(白)をそれぞれミキサーに掛けた状態のもの。これらを、コウダちゃんに胃瘻から注入してもらいます。

それにしても、もらっておいてなんやけど、まったく食欲をそそらないカラーリングやな。これマジで毒入ってるんとちゃうか、大丈夫かな。ちょっとした罰ゲームみたいやんか。

いただきま~す。

 

令和5年3月14日(火)赤口

カミさんワンオペ介護。これからシフトの人繰り大変やけど安易な採用はしないよ。くるくるパーを大量に採っても後始末が大変なのは目に見えてるからね。

 

令和5年3月15日(水)先勝

四回生のコウダちゃんやミスミちゃんがシフトに入れるのも残りあとわずかやから、三回生以下の学生スタッフ諸君は、今のうちに彼女たちからよく学んでね。

 

令和5年3月16日(木)友引

日付が変わって午前一時頃、意思伝達装置(パソコン)を動かすための視線入力装置(tobii)がダウン。こうなると、身体の動かないボクにできることは何もなく、お手上げ状態。隣で寝ているカミさんをはじめ、外部との連絡手段を完全に断たれる。カミさんが、朝、目を覚ますまでおよそ6時間の辛抱。最近、この手のトラブルが立て続けに起こるな~。何かの暗示か、、、

午前中、学生スタッフのコウダちゃん&フクエちゃんに、金魚と熱帯魚の餌やりを手伝ってもらったあと、近所のコンビニまで徒歩で買い出しに。レトルトカレーやスタッフのおやつなどを補充。

午後、主治医の西川先生による訪問診療。先日来の騒動を受けて、西川先生の発案によりボクを取り巻く関係者の皆さんでグループラインを設定する方向で調整中とのお話あり。そして、ひと月ぶりのカニューレ交換と半年ぶりのPEG(胃瘻)交換。PEG交換の際、結構な量の胃液が溢れ出たみたい。次回のPEG交換は、同じく半年後の9月を予定。

差し入れに、いつもの豆乳とオカラを頂きました。ありがとうございます!

 

 

ケツメイシ - さくら