以下の調査票提出の件、対応お願いします。
提出先：JALSA事務局
E-mail：jalsa@alsjapan.org
FAX：03-3234-9156
＊要望要旨と具体例がありましたらご記入ください
（支部で課題になっている要望や自治体等に要請しているが改善が見られないこと）
１．
（ALS共通で全国的課題と思われ、協会本部として厚労省に要望し改善して欲しいこと）
件名: ALS患者の緊急時対応に関する要望
協会の益々のご発展をお祈り申し上げます。
私たちは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）を患う患者とその家族の生活の質を向上させるために、緊急時におけるカフアシストの取り扱いについてご相談させていただきます。
ALS患者は、進行性の病気であり、呼吸機能が低下することがあります。特に、排痰が難しくなり、気管内に痰が詰まると、呼吸困難を引き起こすことがあります。交通事情が悪い地方においては、訪問医療や看護が都市部に比べて遅れることが多く、緊急の対応が難しい現状がございます。
私自身も、ALSを患う当事者でもあります。このような事で度々、緊急時に119番通報をすることに躊躇を感じます。その結果、家族が精神的にも肉体的にも大きな負担を強いられています。
そこで、緊急時に限りヘルパーさんがカフアシストを使用できるようにしていただきたいと考えています。これにより、患者が呼吸困難に陥った際に迅速に対応でき、生命を守ることにつながると信じています。
この要望が少しでも多くのALS患者やその家族の助けとなることを願っております。
ぜひ、理事会にて前向きなご検討を賜り、7月の厚生省の陳情書にこの事を盛込んで頂き、早期実現されますようお願い申し上げます。
2025/06/11 12:41、bureau-jalsa@alsjapan.orgのメール:
支部のみなさま
いつもお世話になっております。
本部理事会では７月に厚生労働省大臣宛に要望書を提出し、関係局との対面陳情を予定しております。
要望書作成に当たっては、支部の患者家族からの要望をくみ取り反映させたいと考えております。
つきましては支部における要望の調査検討を行っていただき、調査票のご提出をお願いしたく、ご協力をお願いいたします。
支部総会のご準備等でご多忙とは存じますが、支部調査票を6月24日（火）までに本部事務局宛にメールかFAXにて返信いただきたくお願い申し上げます。
常務理事兼事務局長 岸川 忠彦
組織渉外部会長 金澤 公明（代理送信 事務局 福原 理恵）
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一般社団法人日本ALS協会
〒102-0073
東京都千代田区九段北1丁目1番7号 カーサ九段405
TEL （03）（3234）9155 FAX （03）（3234）9156
URL http://www.alsjapan.org/
E-mail jalsa＠alsjapan.org
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