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福島雅弘のブログ。~ALSでもアクティブに~ Since 2017.02.08

日本ALS協会@山口県支部のオシゴト。#67

 

※以下、転載。

添付資料1.研究紹介文書.pdf - Google ドライブ

添付資料2.研究協⼒のお願いのチラシ、患者さん用.pdf - Google ドライブ

支部の皆様

CC:本部理事の皆様、本部事務局

 

おはようございます。

日頃より格別のご支援とご協力を賜り、心より御礼申し上げます。

 

このたび、筑波大学医学医療系・落合亮太教授のご指導のもとで、大学院生古田敦子

さんが進めている研究の一環としての調査に協力することとなりました。

 

筋萎縮性側索硬化症ALS)と診断された方々が、将来の医療に関する価値観や人生

の目標について、大切なご家族や医療従事者と(今まで)どのように話し合い、共有

してきたのかを明らかにすることを目的として、インタビューを実施したいとのこと

です。

 

つきましては、本調査へのご協力が可能な支部におかれましては、本部事務局まで

ご一報(メール又はお電話)くださいますようお願い申し上げます。

 

対象となる方は、以下の重症度分類の2~4に該当する方になります。(療養生活さ

れている方で気管切開下人工呼吸器装着者を除く患者さん、その家族になります)

 

【重症度分類】(以下の2~4に該当する方にご協力いただきたいとのこと)

1:家事や就労は概ね可能

2:家事や就労は困難だが、日常生活(身の回りのこと)は概ね自立

3:自力で食事、排泄、移動のいずれか1つ以上ができず、日常生活に介助を要する

4:呼吸困難や痰の喀出困難、あるいは嚥下障害がある

5:気管切開、非経口的栄養摂取(経管栄養、中心静脈栄養など)、人工呼吸器使用

 

ご参考までに以下を添付いたします。

 

1.研究紹介文書

2.研究協⼒のお願いのチラシ、患者さん用

 

以上 何卒よろしくお願い申し上げます。

 

企画調査部会 伊藤 、本部事務局 岸川

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