※以下、連絡メールを転載しておきます。
令和7年度厚労省要望書_一般社団法人日本ALS協会.pdf - Google ドライブ
支部の皆様、本部理事の皆様
日頃より、活動へのご支援とご協力、ありがとうございます。
今年７月に予定している厚生労働省陳情に関して予定が決まりました
ので、概要を報告いたします。
まず、6月に実施された支部要望のご検討と調査票のご提出に感謝を
申し上げます。
皆様からお寄せいただいた内容をもとに、理事会にて要望書（添付）
を取りまとめ、7月2日付で厚生労働大臣宛に提出しました。
陳情は7月23日（水）午後2時30分より約2時間、厚生労働省にて
担当理事が関係課の回答聴取・意見交換を行う予定となっています。
今回提出した要望書には、9支部より寄せられた15項目以上を含む
計20項目を盛り込んだため、厚生労働省窓口から、在宅介護に関する
項目（要望項目2の5および8）については、別途で個別の回答および
話し合いを希望されており、防災対策に関する項目（要望項目4の2
および3）については、所管の内閣府へ陳情されたいと連絡をうけま
した。
これらについては、当協会として今後、陳情日を個別に検討してまい
ります。
なお、排痰補助装置のヘルパー使用許可に関するご要望につきましては、
理事会にて「グレーゾーンに当たるので、更なる調査・検討をするなど
慎重な対応が必要」との判断がなされ、今回は病院内での診療報酬評価
に絞って要望しています。
陳情の詳細につきましては、9月中旬発行予定の機関誌『JALSA126号』
で報告する予定です。個別に報告事項等が発生した際には、本メーリン
グリストおよびホームページにて随時お知らせいたします。
常務理事兼事務局長 岸川 忠彦
組織渉外部会長 金澤 公明
日本ALS協会理事 岸川 忠彦
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