以下、１０/３１付けの連絡メールを転載。
支部の皆様
JPA事務局ニュース No.380をお送りいたします。
事務局 福原 理恵
From: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 <jpa@nanbyo.jp>
Sent: Friday, October 31, 2025 3:00 PM
To: jalsa@alsjapan.org
Subject: ＪＰＡ事務局ニュースNo.380
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JPA事務局ニュース No.380
2025年10月31日発行
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【参加申込み受付中】難病・慢性疾患全国フォーラム2025
2025年10月に配信したJPA Monthly Newsやメール、JPAウェブサイト、SNS等でもお知らせしております通り、2025年11月15日（土）に難病・慢性疾患全国フォーラム2025を会場での対面とオンラインのハイブリッドにて開催します。
患者当事者・家族からの課題や要望、日頃の取り組みについて発表する第一部の患者・家族の声の他、第二部では、2025年3月に見直しが一旦凍結となった高額療養費制度についてのパネルディスカッションを行います。
さらに、今年8月に調査した「難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート」の結果を本フォーラムにて初めて報告する予定です。
高額療養費制度については、現在厚生労働省の「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」にてまさに見直しの議論の真っただ中にあります。本フォーラムを通じて、多くの皆様に関心を寄せていただき、制度の見直しについて考える機会としたいと思います。皆様お誘いあわせのうえ、奮ってのご参加をお待ちしております。
難病・慢性疾患全国フォーラム2025 開催概要
【開催日時】2025年11月15日（土）13時〜16時
【開催方法】
ハイブリッド開催（会場+オンライン）
会場：損保会館 2階 大会議室（東京都千代田区神田淡路町2-9）
アクセス： https://www.sonpo-k.co.jp/access.html
オンライン：ZOOMによる中継
【内容】
第一部 患者・家族の声
- 難病患者の就労～IBDのわたしの場合～：IBDネットワーク
- 希少疾患とともに生きるということ：シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
- 「高額療養費制度」について ～リウマチの治療薬～：日本リウマチ友の会
- 「山形県会議員難病等対策推進議員連盟」について：山形県難病等団体連絡協議会
第二部 パネルディスカッション：高額療養費制度について
- 調査報告：難病領域における高額療養費制度に関する調査
NPO法人ASrid - パネルディスカッション
登壇者：公益社団法人日本リウマチ友の会会長 門永登志栄 氏
立教大学経済学部教授 安藤道人 氏
東京女子医科大学医学部膠原病リウマチ内科学分野准教授 田中栄一 氏
司会：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事 大黒宏司氏 - 質疑応答・フロア発言
プログラムの詳細は公式サイト https://nanbyo.sakura.ne.jp/forum2025/ をご覧ください。
【参加費】1,000円（当日資料代として）
【定員】会場120名（先着）、オンライン500名
【申込方法】
＜専用サイトからのお申込＞
下記の専用サイトよりお申込ください。カード、コンビニ払い、銀行振込等でお支払いできます。
https://nanbyo-forum2025.peatix.com
＜申込書でのお申込＞
公式ウェブサイトより申込書をダウンロードいただき、必要事項をご記入の上、メールまたはＦＡＸにて事務局までお送りください。お支払いは銀行振込のみとなります。
公式ウェブサイト： https://nanbyo.sakura.ne.jp/forum2025/
【申込締切】2025年11月9日（日）
【注意事項】
- 参加費につきましては、事前支払いとなります。
- ご入金が確認できた方へのみ、資料ならびに Web中継のURLをお送りいたします。
- 会場参加の方は、プログラム冊子等資料は会場でお渡しします。
以上
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ＪＰＡ事務局ニュースNo.380（2025年10月31日発行）
＜発行＞ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
発行責任者／大坪 恵太
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
MAIL： jpa@nanbyo.jp
URL： https://nanbyo.jp/
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