以下、１０/３１付けの連絡メールを転載。
【依頼状（患者団体及び患者様）】指定難病患者向け調査へのご協力のご依頼（厚生労働省難病等制度推進事業：改正難病法施行後の状況調査）_v1.0.pdf - Google ドライブ
支部の皆様
いつもお世話になっております。
JPAより調査協力のお願いが来ております。
任意の調査ですので、ご無理の無い範囲で展開いただき、ご協力いただきますようお願いいたします。
常務理事 岸川 忠彦 （代理送信 事務局 福原 理恵）
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一般社団法人日本ALS協会
〒102-0073
東京都千代田区九段北1丁目1番7号 カーサ九段405
TEL （03）（3234）9155 FAX （03）（3234）9156
E-mail jalsa＠alsjapan.org
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ＪＰＡ加盟・準加盟団体
フォーラム参加賛同団体
関係団体 各位
いつもお世話になっております。
改正難病法が施行されてから、約2年が経過しておりますが、
この度令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、
改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。
添付の通り調査への協力依頼がございましたので、
加盟団体、フォーラム参加賛同団体及び関係団体の皆様へ
ご案内申し上げます。
本調査の結果は報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について
検討するための基礎資料として活用されることが想定されています。
各団体におかれましても大変ご多忙のところかと存じますが、
患者・当事者の声を施策に反映させていく重要な調査となりますので、
加盟団体ならびに関係団体、会員の皆様へ広くご案内いただきまして、
回答へのご協力を呼び掛けていただきますようお願い申し上げます。
（以下、添付の依頼状の内容と重なりますが、調査の概要となります。）
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令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業：改正難病法施行後の状況調査
１．調査目的 難病相談支援センター及び登録者証に関するニーズや課題を抽出する。
２．調査対象
・指定難病のある方（指定難病医療受給者証の所持者に限らない）
・指定難病のある方のうち、意思表示が難しい場合には、保護者様
３．調査内容
設問内容は下記の構成となっており、選択式と記述式の設問となっております。
また、本調査は５分程度でご回答いただけます。
・難病相談支援センターと福祉及び就労関係機関との連携について
・登録者証の発行・利用について
４．回答方法 下記の調査票リンク（web調査票）から調査票にアクセスいただき、ご回答を入力の上、送信ボタンを押下してください。
URL：https://smilesurvey.co/s/540a6447/o
５．回答期日 2025年11月25日（火）までにご回答をお願いいたします。
６．調査結果の活用方法
・調査結果については、事業報告書として取りまとめ、国が難病制度について検討するための基礎資料として活用いただくことを想定しております。
・事業報告書は、令和８年４月以降に弊社のウェブサイトに掲載いたします。また、厚生労働省のホームページにも掲載される予定です。
・今回ご協力いただいたご回答からは、個人情報を収集いたしません。また、ご協力いただいたご回答については個人が特定されないよう集計、分析いたします。
【お問合せ先】
改正難病法施行後の状況調査 回収事務局（株式会社リサーチワークス）
rare_disease_3@researchworks.co.jp
【調査実施主体】
難病等制度推進事業事務局
担当者：当新、堀内、中辻、向川
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一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
代表理事 大黒 宏司
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2-712
TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084
MAIL jpa@nanbyo.jp
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