今春の開業を目標に設立準備を進めている訪問介護事業所が、本格的に稼働するようになると、ボク以外の重度障害者に対してもサービスを提供していく予定なので、想定される様々な疾患について、現在、少しずつリサーチしているところです。
そして、その一環として、昨年から難病患者さんご本人やそのご家族等が綴ったブログを「難病ブログ一覧」としてまとめています。
今回は、神経難病の一つである多発性硬化症(MS)に関するブログを100件リストアップさせて頂きました。
多発性硬化症について | メディカルノート (medicalnote.jp)
多発性硬化症/視神経脊髄炎(指定難病13) – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
なお、⇧こちらのHPホームページをご覧頂けると分かるかと思いますが、多発性硬化症とよく似た病気として視神経脊髄炎という難病があり、一般的に、これらは一括りにされるケースが多いようですが、この場では、これら二つは異なる疾患として扱わせて頂いております。したがって、基本的には、視神経脊髄炎に関するブログは含まれておりません。
001 多発性硬化症(MS)とわかるまでの5年とこれから (ameblo.jp)
003 のんのとのんびりHappyLife♪ (fc2.com)
004 多発性硬化症と生きる(MS) ~今がどんなに辛くても必ず笑える時が来る~ (ameblo.jp)
005 理学療法士が多発性硬化症になったけど理学療法士続けてます♪ヽ(´▽`)/ (ameblo.jp)
006 ダミアン座頭市 - livedoor Blog(ブログ)
007 多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』 - ムラゴンブログ (muragon.com)
008 たか蔵日記(二次進行型多発性硬化症) (ameblo.jp)
009 多発性硬化症(MS)と向き合うネコ (ameblo.jp)
010 多発性硬化症になっちゃった ~はじまりは視神経炎~ (ameblo.jp)
011 桃色日和 (fc2.com)
013 サナモアと私のブログ (hatenablog.com)
014 3つの病気(難病も)と闘う日々 (goo.ne.jp)
016 難病主婦~ハンドメイドとバレエを楽しむ (ameblo.jp)
017 黒いドレスの花嫁不細工ババア(難病指定多発性硬化症&子宮内膜症&パニック障害) (ameblo.jp)
019 一柳ナヲのハードボイル道(ドウ) (webry.info)
021 私は負けない!(多発性硬化症と闘う) (ameblo.jp)
024 MS日記 - 楽天ブログ (rakuten.co.jp)
025 サードアイのレイキヒーリング日記 - 楽天ブログ (rakuten.co.jp)
026 シフォンのブログ(多発性硬化症) (ameblo.jp)
027 Kindai University Department of Microbiology (fc2.com)
029 ありんこらいふ(多発性硬化症なライフ) (ameblo.jp)
030 Tormentor ~多発性硬化症~ (ameblo.jp)
033 多発性硬化症になった介護福祉のブログ - ムラゴンブログ (muragon.com)
034 ひまわりの多発性硬化症2次進行型になっていました(ToT) (ameblo.jp)
036 まったり過ごさせていただいてます。 (ameblo.jp)
039 多発性硬化症(MS)患者の独り言 (fc2.com)
043 探して見つけて、好きになろう (ameblo.jp)
044 難病だけど、自分の好きに生きます。 (ameblo.jp)
046 soleil˚✧₊⁎⁺˳✧༚Chin's ブログ (ameblo.jp)
047 弱気なパンダ (fc2.com)
048 駄文な一言 (多発性硬化症もち) (ameblo.jp)
049 駄文男のブログ 〜 サッカーと多発性硬化症と 〜 (ameblo.jp)
050 cherryのキュン☆な毎日 (ameblo.jp)
051 KIREI ni KENCO ! (ameblo.jp)
052 難病 ブログ 20代 3児母 自己免疫疾患 多発性硬化症 (seesaa.net)
053 家族3人、仲良く暮らす。 (rkand.blogspot.com)
057 きすけ 多発性硬化症(MS)と心房細動 闘病記録 (ameblo.jp)
058 視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD (livedoor.blog)
060 もんき~ の「難病になってまったよ」の巻(°Д°) 多発性硬化症(MS) (ameblo.jp)
062 MSあれこれ and so on... (hatenablog.com)
063 多発性硬化症(MS)日記 - 楽天ブログ (rakuten.co.jp)
064 水時計 (webry.info)
066 多発性硬化症“こんちゃん”こと「友希(ゆうき)」の笑顔日記 (ameblo.jp)
067 今を生きる!なほ日和~多発性硬化症疑いと仕事と文具~ (ameblo.jp)
068 Multiple Sclerosis Therapeutics (exblog.jp)
069 たらこっこ (jugem.cc)
071 貫名茜(上田茜)|note
072 本とカメラと音楽と。|note
074 毎日1分で健康になれる人を増やす🏃♂️マツナガカツキ@難病再発なし7ヶ月(多発性硬化症)|note
075 Shizuka |note
076 癒シンガーKeiko|note
078 こなしー|note
081 コタロウのブログ 30代男の多発性硬化症(MS)記録<コパキソン> (ameblo.jp)
082 うさモンの多発性硬化症と胸椎後縦靭帯骨化症の闘病記*´ㅅ`)" (ameblo.jp)
083 はなの多発性硬化症日記~日々前向きに!~ (ameblo.jp)
084 ニャンズと時々病気のこと *多発性硬化症* (ameblo.jp)
085 お豆腐メンタルの日常と難病・多発性硬化症奮闘記 (ameblo.jp)
086 お豆腐メンタルの日常と難病・多発性硬化症奮闘記2 (ameblo.jp)
087 転勤族妻•多発性硬化症と共に生きる (ameblo.jp)
088 多発性硬化症になったど田舎の私 (ameblo.jp)
091 難病でも明るく前向きに生きる♪ (ameblo.jp)
092 ちびまめ日記~笑顔でいれるように~ (ameblo.jp)
093 多発性硬化症になった3児の母の症状記録日記 (ameblo.jp)
094 多発性硬化症とmiraiの未来 (ameblo.jp)
096 MSな私 (ameblo.jp)
099 笑って過ごしていけますように! (ameblo.jp)
100 病気と向き合うため ✳︎多発性硬化症✳︎ (ameblo.jp)