昨夜12/30は、浪速高校アメリカンフットボール部の同期数名で、毎年恒例の忘年会をやってたみたいです。 おぅーーー、ジョウゾウおるやんけ！ アタマ、ええ感じに輝いて、初日の出みたいになってるやんけ！ ほな、みんな、良いお年を！！

厚生労働省の⇧このポスターのセンスがめちゃめちゃ良いな！と思いました。 仮に、この担当者が、のちに批判されるであろうということも織り込み済みだったとしたら、目的の優先順位を考えると、PRという意味ではパーフェクトに近い仕事ぶりですね。今どき、…

一昨日のことですが、大学アメフト部の大先輩から、自宅にとてもステキな桜の木が送られてきました！ 新たな春をお迎えするための、啓翁桜（けいおうざくら）だそうです。 今は、まだ、蕾（つぼみ）の状態ですが、新年をお迎えする頃には、ちょうどエエ感じ…

平成から令和へと、新しい時代を迎えた今年も残すところあとわずかですなぁ。 あー、物思いにふけりながら日向ぼっこしてたら、眠たなってきたなぁ。 彼が本気で眠るときは、このように仰向けになることが結構多いです。 毎晩、オカンの布団の中に潜り込んで…

！？！？ ハル～！ サンタさんが来たよ！ ！！！！！ ご清聴ありがとうございました。 オカンは、サンタさんの帽子をかぶりたかったみたいです。

Happy メリークリスマス！ いま話題沸騰中のボクの担当看護師CHINCORIN（ちんこりん）＆担当作業療法士のKさんと、三人で記念撮影。 それでは本題です。 今回は、11月分のALS関連記事のリンク先を掲載させていただきます。 11月29日（金） 「声出なくても意…

詳しいことは、また、改めてお伝えしますが、この度、ご縁をいただき、今月12月の上旬より呼吸のリハビリを開始しました。専門的な難しい話は良くわかりませんが、なんか、めっちゃエエ感じです。 そして、つい先日、このLIC TRAINERを開発した寄本（よりも…

！？！？ チッ。 今日12/23のお昼ごろにデイサービスから帰ってきたら、ボクの大事なPC（miyasuku）に嫌がらせされてた。それにしても、彼女は往生際が悪いなぁ。 ではでは、本題に戻して、、、 タイトルにあるこのコーナーの更新も滞っていたので、とりあえ…

令和元年10月31日（木） 16:50 現在、日々の生活を送るうえで、ボクのことをフォローしていただいている方は、看護師、作業療法士、介護士を中心に、だいたい40名前後だと思います。そして、いまのところ、介護士と接点があるのはデイサービスへ行く時だけで…

令和元年10月30日（水） 12:30 現在は（月）（水）（金）（土）と週に4回デイサービスへ通い、お風呂に入れてもらっています。 細かいタイムスケジュールを言うと、朝は9:15くらいにデイサービスからお迎えが来て、だいたい、いつも11:00前後に入浴して、帰…

通称：ハル。 年齢：6歳。 性別：男の子（去勢手術済み）。 性格：わざわざ去勢までして硬派を気取ってますが、じつは、ただのむっつりスケベ。 好きなテレビ番組：NHK「テレビ体操」。 以前、ボクも何度か注意したことはあるのですが、、、 体操のお姉さん…

ボクの母校である甲南大学のアメリカンフットボール部は、昨年のちょうど今頃の時期に残念ながら入替戦に敗れたことから、関西学生一部リーグ（Div.1）から二部リーグ（Div.2）へと降格してしまいました。そして、迎えた一年後の今年2019年シーズンは、二部…

ボクと同じ病気（筋萎縮性側索硬化症）をお持ちで、近所（山口県宇部市）にお住まいのUさんからメッセンジャーが届きました。 Uさんとのやり取りにもあるように、ブログの更新が滞っていたのは、ボクがただ単にサボってただけです。すんません。 とは言え、…

令和元年10月20日（日） 18:45 タン塩（薄切り） 今夜は、カミさんの実家で夕食です。 野菜の盛り合わせ。 ピノノワール種。 USハラミ（タレ） 国産ハラミ（タレ） ミノ（辛味噌タレ）＆もも肉（タレ） 今日の夕飯は焼肉のため、こちらはハル用のステーキ。 …

これは、確か、先週末の連休初日だったかな。 11月2日（土）、大学時代からの友人たちが遊びに来てくれました。 こちらは、その時の一コマ。 夕方、ボクの友人たちにひと通り構ってもらいながら夕食を済ませたあと、われわれがダイニングで会話に盛り上がっ…

令和元年10月20日（日） 午後。 ⇩ ⇩ ⇩ すでに昨日のうちに届いていた心当たりのない怪しげな小包。 最近、ネット通販とかで、カミさんに内緒で自ら何かを購入した記憶はないねんけどなー。記憶をたどるための時間稼ぎと、万が一に備えて言い訳を考えるために…

普段、ラグビーに関しては、関東エリアの学生リーグにおける、東京の名門校同士の対戦くらいしか目を止めることはありませんが、それでも、ワールドカップなど今大会のような国（地域）vs 国（地域）のガチンコのマッチアップに限っては、例外的に真剣に観ま…

令和元年10月17日（木） 13:50 今日は、午前中、自宅でラジカット点滴の第34クール六日目を済ませたあと、午後からは、定期の診察を受けるため大学病院に行ってきました。 IN。 受付を済ませたあと、まずは、2Fへ上がり3ヵ月ぶりとなる肺機能検査。 続いて、…

令和元年10月16日（水） 午前中はデイサービスでお風呂に入り、午後からは点滴と往診を受けたあと、夕方、カミさんと一緒に美術館へ行ってきました。 15:25 【 山口県立美術館HPホームページ ⇩】 雪舟・香月泰男コレクションの山口県立美術館 美術館なんて、…

令和元年10月13日（日） 19:30 今夜は、隣のカミさんの実家で焼肉です。 われわれが焼肉の日は、ハルもお肉が貰えることになってるので、待ち遠しいのか、さっきからずぅっと、そわそわしていて落ち着きがありません。 おすわり！ 焼き加減は、ミディアムレ…

今さらですが、改めて紹介させて頂きます。 通称：ハル。 生年月日：2013年11月19日（満5歳） 性別：男の子（去勢済み） 犬種：ラブラドールレトリーバー カラー：チョコレート 通常、ラブラドールと言えば世界的にはブラックが主流ですが、日本ではイエロー…

～ 重度訪問介護 ～ ⇧このことについて、ちょっと調べものをしていたら、わたしの思い違いというか重大なことに気がつきました。 ALS患者が在宅生活を送る上で受けることができる公的なサービスは、医療か介護の二つだけだと思ってましたが、どうやら、もう…

～ 重度訪問介護 ～ ALSと同じような経過をたどる類似の神経難病をはじめ、この他にも、筋ジストロフィーや脊椎損傷などで人工呼吸器を装着している方々には、頻繫に痰（たん）の吸引が必要になってくるため常時（24h）の介護が必要になります。 痰の量が増…

～ 重度訪問介護 ～ ⇧ この単語、病気になってからというもの、これまでに何度も見聞きしてきたのですが、実のところ、未だにどういうものなのかよく分かっていません。 人工呼吸器を装着すると、一日24時間の介護態勢を整えないと生活できないと言われてい…

ALSの場合、最初に病気の症状が現れる身体の部位や進行のスピードについては各患者さんごとによって様々ですが、最終的には、人工呼吸器を装着しない限り生き延びることができません。ある統計に基づくと、人工呼吸器を装着しない場合、ALS患者全体のうち9割…

まず、はじめに、ここに記述していることに関して。 タイトルで示している通り、これはあくまでもボクの個人的なメモですので、今後、ここに記述される病気のことや制度のこと、また、これらに関連する専門用語などについては、現時点におけるボクの理解や知…

社会貢献活動？ いや、それはちょとちがうなー、その表現はエエカッコしすぎやなぁ。 いつかはやらなあかんねんやろうなぁ、とは思ってたけど、なかなか考えがまとまらなかったのと、考えれば考えるほど面倒臭そうだったので今までほったらかしにしてました…

令和元年10月12日（土） 16:10 本日より、また、点滴治療が再開されました。今回で34回目。 ラジカット点滴、第34クール初日。 効きますように。 で、連休初日にも関わらず全国的に天気も荒れ模様ですし、暇なのでALSブログ一覧を更新しました。 主に、ALS患…

令和元年10月3日（木） 11:00 今日は、これから博多までランチに行ってきます。 宇部（山口県）から博多（福岡県）までは、高速道路を利用して二時間弱の道のり。 おかげさまで、道中、頭のオカシナ運転手やポンコツ老人たちの悪意に遭遇することもなく、無…

令和元年9月28日（土） あーあ、しくじった。 夕方、BGV代わりにテレビをつけたままPC画面に向かっていたところ、報道番組の速報で、アイルランド戦の勝利を知ることとなりました。まさか、勝てるとも思ってなかったので、日本代表の試合が今日予定されてい…