LIVE UP 2023

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

東京遠征ハイライト2日目〜カミさん責任編集編〜

2022.11.18金曜日〜11.19土曜日

東京遠征

2日目

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7時過ぎに夫の部屋に行ってモーニングケア。

準備をしてホテルはチェックアウトします。

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今回は大きいタイプのハイエース介護タクシーを手配できたので、荷物も全部積み込んで学会へ。

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以前、自宅に訪問してくださったこともある、LICトレーナーを開発された理学療法士の寄本先生のお話がとても興味深かったです。
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が、この日も原田さんが発表されるので移動。f:id:als20170208:20221126175231j:image

これからの活動にご助言いただきたい方々にご挨拶させていただくこともできました。
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さて、夫の好きなお店でランチするため移動します。

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赤坂飯店@竹橋パレスサイドビル
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この日も夫の友人が集まってくださりランチできました。

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みなさま、連日の方も含め、本当にありがとうございました。
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名残惜しいですが、東京駅に向かいます。
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2日間お世話になった介護タクシーのドライバーの方と記念撮影。

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東京駅では交代でお土産を購入。
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一泊二日とは思えない荷物ですが、
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使わなかったものもあるので、次回の旅に役立てます。
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東京駅14時30分発、のぞみ41号で新山口まで。

帰りの新幹線も多目的ルームを使用。

スタッフも交代で睡眠をとりながら、18時54分新山口着。

20時30分に訪問看護さん。

大体の片づけをしてスタッフも解散。

おつかれさまでした!

 

夫のブログがさくっとまとめられていたので、次回宴会編をお届けします。

東京遠征。

 

11/18(金)~19(土)

難病医療に関する学術集会に出席するため、三年ぶりに上京。

この三年の間に人工呼吸器を装着し延命治療を受けたため、以前に比べて随分と身体の状態は変わっている。

そして、今回は新幹線を選択したので、山口⇔東京の往復移動は丸々9時間掛かる。

長時間、車イス上でじっと座っていられるか不安だったが、なんとか辛抱でけた。

初日は、朝5時に起きて東京へ移動してからそのまま学会へ出席し、夜は21時頃から大学アメフト部の同期達と六本木で合流し会食。

ホテルに落ち着いたのはてっぺんを過ぎてからで、深夜2時過ぎに就寝。

二日目は、翌朝7時に起床し、9時から再び学会に出席。

ランチは、20年以上前から通っている竹橋にあるお気に入りの中華で、再び大学アメフト部の同期達と会食。

こうして見ると、健常者だった頃とあんまり変わってへんな。

ボクの本来の寿命はとうの昔に尽きてるはずだが、延命治療を受けたお陰でまだまだイケそうな気がしてきた今日この頃です。

 

P.S. 同期の皆さんへ
今回もご馳走になりっぱなしでスンマセン。
うちのスタッフの学生達も感激してました。
いつもありがと!

 



宇多田ヒカル - traveling

東京遠征ハイライト1日目〜カミさん責任編集編〜

2022.11.18金曜日〜11.19土曜日

私がドタバタしていたせいで、関係各所へのご連絡に漏れがあったような気もして…

事後報告でしたら申し訳ありません!が、無事に東京遠征に行ってまいりました。

無事のご報告と備忘録を兼ねて、さっと振り返ります。

1日目

早朝6時に訪問看護さんをお願いしていたので、その前に水分とメイバランスを注入してモーニングケアを終える。

6時、和田さん出勤&訪問看護さん到着して排便など短めにケア。

6時30分、学生スタッフの香田さんと三隅さん出勤。

移乗、車へ荷物を積み込み、7時過ぎ出発。

8時頃、新山口駅到着。

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新山口駅8時29分発、のぞみ10号で出発。
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多目的ルーム使用しました。

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約4時間半の長旅ですが、車椅子上でリクライニングなど調整しながら、東京駅まで。

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12:54東京駅着

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八重洲中央南口の改札で介護タクシーのドライバーの方と待ち合わせ。
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意思伝達装置は持参せず、透明文字盤を読み取ります。
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今回の上京の目的は、
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学会に参加してきました。

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前乗りしていた原田さんとも合流して
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講演や
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原田さんの発表を拝聴。
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合間で、呼吸器とカフアシスト(排痰補助装置)がひとつになっている呼吸器のメーカーさんに話を聞いたりしました。
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カフアシスト、今回の上京時には使用しませんでしたが、やはり持参しない、という選択は難しく、荷物がひとつ減るのは大きなメリットですので、一度お試ししてみたいと思います。

キリの良いところで失礼して、ホテルにチェックイン。

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前回の上京時にも宿泊したANAインターコンチネンタル東京。

介護ベッド設置の部屋があります。
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ホテルもすっかりクリスマス仕様ですね。
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夕食の前に、けやき坂付近を散策。

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イルミネーションはやっぱり都会がきれい。
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東京タワーも。
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夫には少し寒くなってきたので、蔦屋で待ちます。
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間もなく橋本さんが到着。
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もっと笑って!
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お店に移動〜

大学アメフトの東京在住のお仲間が集まってくれて、車椅子で入れるお店の個室を予約してくださっていました。

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かんぱーい。

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宴については夫にお任せするとして。
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こうして集まっていただけることにただただ感謝です。

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23時30分頃ホテルに戻り、ベッドに移乗して寝る準備。

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スタッフ全員で寝不足必至でケアにあたり、夜は和田さんが同室で見守りしてくれました。

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2日目に続く…

北田ドクター。

 

2022.11.12 土曜日

先日の学生アメフトの試合会場で、山口大学の関係者から北田ドクターをご紹介頂いた。

なにやら、ボクの母校の甲南大学アメフト部で、過去、大岡監督時代に数シーズンに渡ってチームドクターを務めていた時期があるとのこと。

そして、なんと北田ドクターは、現役時代、医学部生でありながらアメフト部の主将まで務めたという経歴をお持ち。

医学部に在籍しながら体育会で競技することは、物理的に考えても努力してどうこうなるという次元の話ではない気がするけど、、、

これぞ、まさに文武両道。

頭脳は当然のこととして、メンタル面においても超人的な意志の持ち主ですね。

現在は、関西の大きな病院で本業の整形外科医として勤務する傍ら、社会人アメフトチームのエレコム神戸ファイニーズや母校の山口大学アメフト部のチームドクターとして現役選手をフォローしているそうです。

で、今日は、その母校の山口大学アメフト部のチームドクターとして、わざわざ広島まで駆けつけたそうです。

それにしても、今シーズンの山大ギャンブラーズは絶好調でしたね。

観客席もほとんどが山大関係者で大盛り上がりでした。

ではでは、北田ドクター、今後とも宜しく!

 

 

QUEEN - WE WILL ROCK YOU

きょうのスタバ散歩。#21

 

あかん、最近ほんまにヒマ過ぎて、毎日のようにスタバに入り浸っとるな~、、、

もちろん、新しいスタッフが増えたから、外出の訓練やコミュニケーションをとることも兼ねてるわけやけど、、、

酷いときは、他に行く当てがなさ過ぎて、一日に二回通ってるもんな~。

 

 

GLEE - Stereo Hearts

宇部市行財政改善委員会。

 

2022.11.15 火曜日

夕方、おかん(義母)が宇部日報(ローカル紙)に、うちのカミさんが掲載されているとやらで、その紙面をボクの元へ持ってきた。

なんやよう知らんけど、最近、うちのカミさん色々と肩書が増えて忙しそうやな~、、、

あっ、因みにボクは、お陰様でめちゃめちゃヒマですよ。

 

 

P!nk - Raise Your Glass

大学時代の恩師。

 

2022.11.12 土曜日

学生アメフトの試合会場(@広島)で、大学時代にお世話になった監督にお会いした。

昨年より、山口東京理科大学アメフト部の指導をお手伝いをさせて頂いてる関係で、何度かフィールド内に出入りしているが、「お話は伺ってます」といつも色んな手続きがスムーズに進んで有難い。

なんせボクは、車イスに人工呼吸器を装着してるという姿で、ひとたび自宅から外へ出ると、見るからにややこしそうなヤツですからねぇ、、、

どうやら、連盟で理事を務められている恩師の阿倉さんが、昨年、ボクがコーチを引き受けた際に、予め関係各所へ話を通して下さってたみたいです。

阿倉監督、こんな年齢になってまでご面倒をおかけしてばかりでスンマセン。

いつも感謝しております!

 

 

Enigma - Return To Innocence

神戸ダービーで想ったこと。

 

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この調子やと、また、二部リーグに降格確定っぽいな。

OBが皆さん熱心なのはよくわかるけど「頑張れ、頑張れ」だけでは、強いチームにはならないよ。

一部リーグを見渡すと、国立の京大、神戸大を除いた周囲の私立大学(関学立命館同志社、関大、近大)はどこもマンモス校ばかりで、学生数をはじめ様々な面で不利なのは間違いない。

けれども、そんなことは何十年も昔から分かっていることで言い訳にならない。

OB会の意思が強く影響してるんやろうけど、来シーズンから現場の指導体制が変わるみたいやな。

そんなことしても何も状況は良くならないよ。

OB会が、まず、やらないといけないことは、学園の系列である甲南中学や甲南高校にアメフト部を創設すること。

スポーツ推薦の枠が限られている中で、一番手っ取り早くて効率的なリクルートが、この方法であることは誰が考えても明らか。

この程度のことは、OB会が本気出せば直ぐに実現するはず。

これまでにも、歴代の監督さんやOB会の要職に就かれてる方々から話を振られるたびに、ボクは同じ回答をしてきた。

しかし、皆さん、ボクがこの話題に触れるたびに口を噤まれる。

どうやら、ラグビー部とのあいだで軋轢が生じるのを恐れて遠慮しているみたい、、、

この辺りが、良くも悪くも甲南の校風なのかな。

甲南大学アメリカンフットボール部REDGANG – 公式 (konanfb.com)

 

 

ONE OK ROCK - Change

ALS新薬国内特例承認署名活動の協力のお願い。

 

この新薬に関する一連の件についてボクは詳しく知らないのですが、以下の通り、同病患者さんより署名活動についての協力要請がありましたので、ご賛同頂ける方は、是非、署名にご協力お願いします。

 

 

キャンペーン · アメリカFDAが先月認可したALS新薬、国内一万人のALS患者に年内処方開始されるよう、政府による特例承認をお願いします! · Change.org

 

ameblo.jp

ラジカット点滴第71クール目。

 

2022.10.22 土曜日

今日は訪問入浴がない日なので、しもむー(訪看)に洗髪してもらいながら点滴。

ラジカット点滴71クール四日目。

効きますように!

 

 

以降の点滴スケジュールは、次のとおり。

◇第71クール:10/19~11/15
投薬期間:10/19~11/1
休薬期間:11/2~11/15

◇第72クール:11/16~12/13
投薬期間:11/16~11/29
休薬期間:11/30~12/13

エダラボン - Wikipedia

 

 

♪ UB40 - Falling In Love With You