LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

きょうの嚥下食。Vol.2

 

2020.11.22 日曜日

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久しぶりに、どうしてもカップラーメンが食べたくなったので、カミさんにお願いしてスーパーでミニサイズの詰め合わせを買ってきてもらいました。

好みの銘柄ばかりが入っており、どれから頂こうか迷いましたが、具材と麵の形状を考慮して、本日はこちらにしました。

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1食(38g)/177kcal

 

恐らく、通常のままでは食べられないと思うので、ちょっとだけ手を加えてみることにしました。


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麵と具材を全て取り出し、ジップロックに封入します。


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粉々になるまで、ひたすら粉砕していきます。

うちのカミさんは、道具は使わず手でやってたかな。


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再びカップに戻します。


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沸騰したお湯を注ぎます。


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規定どおり、封をして3分待ちます。


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3分経ったところで、オープン。


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スプーンで、よく混ぜ混ぜします。

ボクは猫舌なのと、麵がのびて少しふやけたぐらいの方が飲み込みやすいかなと思ったので、しばらく放置しておくことにしました。


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出来上がりました。


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ではでは、頂きます。

 

 

結果は、ぜんぜんあきませんでした。

食べたのは、せいぜい5口くらいだったかな。このあいだに2度大きくむせこんだので断念しました。

ちょっと考えてから、また、挑戦してみます。

 

きょうの嚥下食。Vol.1

 

再び、楽しんで食事を頂ける日がくるように、、、

そして、ハルよりも、もっとイイものが食べれらる日がくることを願って、、、 

どのように工夫すれば、再び口から食べられるようになるのか、現在のボクの嚥下状態を見極めたうえで、それに適した食材から調理方法までを探っていきたいと思います。

 

2020.11.19 木曜日

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こちらは、原田さんがわざわざ作って持って来てくれた嚥下食です。

もともとの料理が何だったのか?ちょっとした大喜利大会が開催できそうなほど原型をとどめておりません。

ヴィジュアル的には、決して食欲をそそるようなものではありませんが、原田さんの愛情がいっぱい詰まった手料理です。

あっ、一応、一通り教えてもらったはずなんですが、肝心の加工の仕方は詳しく覚えておりません。

どうもすみません。

 

それでは、さっそく何の料理か正解を見ていきましょう。

 

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①徳地米のお粥さん。



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②鶏胸肉の塩麴焼き。



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③原田家オリジナルのすき焼き。

 

 

ではでは、頂きまーす。

 

 

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tweet No.60

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※先日の〝呼吸器外れ〟を受けて

原田さんよりアドバイスを頂き、当面のあいだ、ボクがどうしても一人ぼっちになってしまう場合は、人工呼吸器回路とカニューレの接続部分を、以下の写真のように輪ゴムで留めておくことにしましたので、訪問看護の皆さん、対応よろしくお願いします。

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あっ、そう言えば、今週月曜日に散髪しましたよ。

 

きょうのハルメシ。Vol.2

 

2020.11.29 日曜日

本日、11月29日はイイお肉の日ということで、あらかじめ小羽山の杉山精肉店さんでゲットしておいた国産和牛です。

杉山さんとこ小羽山の店舗は、日曜日がお休みですからね。

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杉山精肉店

あっ、ちなみに、こちらの杉山精肉店さんは、京都の老舗すき焼き店として世界的にも有名な、あの「三嶋亭」にA5ランクの宇部牛を卸しています。

なので、すき焼きの際はこちらをご利用すると、「三嶋亭」で頂くのと同じグレードのお肉が1/3以下の値段で入手できますよ。

霜降り牛すき焼き京懐石・オイル焼き・水炊き・日本料理専門店|創業明治6年 三嶋亭 (mishima-tei.co.jp)

 

すみません、話がそれちゃいましたね。

で、今回、ハルに与える部位は、ヘルシーな赤身のモモ。

最近は、150gずつ小分けにしてもらったものを冷凍して常備してあります。

こちらは、それを解凍した状態のものです。

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2020.11.29 イイニクの日

冷凍しているとは言え、つい先日ゲットしたところなので鮮度に問題はありません。

なので、表面を軽く炙った程度で与えます。

言うても、イヌなので、凍ったまま与えても何ら問題なく喜んで食べるはずなんですがね、、、

なんせ、うちのお犬様(オイヌサマ)は、甘やかされて育っているもんですから、、、

「しっかり焼かないと、うちのハルちゃんがお腹こわしたらどうするのよ!」って、オカンがうるさいですからね。

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オカンに、イヌと人間の消化能力の違いについて、一度、コンコンと腰据えて説明してやろうかとも思いましたが、喋れなくなった今となっては、そんなことに一々パソコン(miyasuku)を駆使してまで労力使ってる場合とちゃいますからね。

 

せっかくのイイお肉なので、一枚ずつ与えてじっくりと堪能してもらおうと思います。

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2020.11.29 イイニクの日

本日は特別に、炙った赤身肉150gと合わせて、通常の分量よりも若干少なめにしたドックフードも与えます。

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きょうのハルメシ。Vol.1

 

基本の食事は、朝夕の一日二回に分けて与えるドッグフードです。

最近は、この朝夕のドッグフードに、ちょっとだけ調理したものや、納豆などの既製品をトッピングして与えることが多いです。調理と言っても、炒めたり湯通しする程度の簡単なものです。

当然ですが、ワンコなので味付けは一切しておりません。

栄養のバランス的にはドックフードだけでも問題ないそうですが、せっかく人間と一緒に生活しているのにそれだけでは味気ないし、明らかにドックフードだけのときよりもリアクションが良いので我が家ではこのようにしています。

ではでは、さっそくハルメシの一例をご紹介させて頂きます。

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2020.11.22

こちらは、通常量の半分のドックフードに、鶏の胸肉とブロッコリーを煮たものをトッピングしました。

高たんぱく低カロリーの鶏胸肉に、食感の豊かなブロッコリーの組み合わせは、ダイエット食の王道ですね。

ポイントは、煮汁を加えることによりドックフードがふやけて、かさ増し効果が期待でき、食いしん坊のハルの食欲を満たしつつも、摂取カロリーをセーブできるといったところでしょうか。

 

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tweet No.59

 

アースサポート(訪問入浴)及びサンキ・ウエルビィ宇部訪問看護)の皆さんへ

入浴時のお湯の温度について、これまでは40度でお願いしていましたが、気温も下がり日に日に寒くなってきましたので、これから冬のあいだは、給湯器のお湯の設定温度は42度でお願いします。

なお、給湯器の設定パネルは、冷蔵庫の横にありますので訪問入浴の際はご確認願います。

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あと、どうでもええ話ですが、ちんこりんより、昨日の投稿内容について補足がありましたので、ご報告させて頂きます。

訪問看護ステーションの所長さんで、ちんこりんの上司でもあるフキエも、来年、年女(トシオンナ)だそうですよ。

ちんこりんに言わせると、うちのオトンやちんこりんは、同じ丑年(うしどし)でも、草食動物をイメージする穏やかな性格だそうですが、ボクとフキエに関しては、その真逆で闘牛のような激しい性格だそうです。

ほんま、どうでもええ話でした。

失礼しました。

 

きょうのハルメシ。

 

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先日の11月19日に、7回目の誕生日を迎えたうちのポンコツ犬ことハル。

 

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イヌの年齢を人間の年齢に換算する方法については、犬種(小型犬~大型犬)によって諸説ありますが、単純に、生まれてからの年数×6というのが、一般的かなと思います。

 

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そうすると、人間の年齢に換算すれば、彼は今年42歳を迎えたことになります。

 

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ということは、来年は8×6で48歳です。

つまり、来年にはボク(1973生まれ)と同じ年になるということです。

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だから何だっていう話ですが、ボクは来年、年男(トシオトコ)なんです。

丑年(うしどし)の生まれです。

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ちなみに、オトンもです。

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オトンは、ボクと二回り違いになります。

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最近、オカンがボクに向かって、「まぁーくん、来年は年男よ!」って、しきりに言うてくるので、ちょっと記してみました。

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あっ、そう言えば、ボクの担当看護師のちんこりんも、来年、年女(トシオンナ)です。

女性にとって年女というものがあるのか知りませんが、、、

呼び名は、ちんこりんですが、ちゃんとした女性です。

もちろん、見たことありませんが、ち※ちんがついてる訳ではありません。

たぶん、、、

 

長々と何が言いたかったのかというと、、、

ハルもボクと同じように、もうすっかりええオッサンになったということです。

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これから更に年齢を重ねていくと、ハルも人間と同じように様々な不具合が現れてくる可能性があります。

そこで、7歳を迎えたことを機に、これまで以上にハルの食生活に気を遣おうということになりました。

やはり、何と言っても健康を維持するためには、日頃の食生活の内容が重要になってきますからね。

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と言うような訳で、次回より、このコーナー「きょうのハルメシ。」では、ハルの食事の内容について紹介していきたいと思います。

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あれから5か月、、、

 

例えば、末期癌や心筋梗塞など、生死に関わる他の疾患も併せて抱えているような方なら話は分かりますが、、、

普通に考えると、人工呼吸器を装着したALS患者が何の前触れもなく突然亡くなることなんかあり得ませんからねぇ。

ところが、不思議なことに、ボクがこの病気(als)になってからのここ数年だけでも、人工呼吸器を装着したALS患者が死亡したという記事を何度か目にしたことがありました。

そのたびに疑問に思ってたんですよね。

死因など詳しい情報が記載されていれば納得できるのですが、そうではなかったですからね。

記憶では、ただ死亡した事実のみを伝えていたような気がします。

あくまでもボクの推測ですが、ああいうケースはほぼ間違いなく事故死なんだろうなと思っています。

認知症を併発していない意思能力のあるALS患者が人工呼吸器を装着している限り、ALSが直接の原因では亡くなりようがありませんからね。

人工呼吸器が外れたり痰がつまったとしても、なにがしかの事由でコミュニケーションがとれない状況にあり、そのことを伝えることができなくてタイムオーバーになってしまったケースが、じつは結構存在するのではないかなと思います。

 

今朝のこと、、、

本日は土曜日でしたが、うちのカミさんは、所用のため7:30頃に家を出ていきました。

その直後に気づきました。

あれっ?これ、ひょっとして、パソコン(miyasuku)のスイッチ入力の回路外れてねぇか?

これは、意思の伝達をパソコンで行っているボクにとっては、もしものことが起こった場合には、非常にピンチな状況です。

呼んだところで、どうにもならないことは分かっているが、一応、介護ベッドの足元に備え付けられた、カミさんの実家直通の非常用インターホンを鳴らしてみる。

普段、訪看さんがいらっしゃらないあいだの隙間時間は、オトンとオカン(義父母)に見守りをお願いしてるわけですが、これは人工呼吸器が外れた場合のことを想定しているのであって、パソコンの取扱いや文字盤でボクの意思を読み取るといった行為は、二人には不可能ですからね。

おかしいなぁ、どうしたんやろう?

それでも他に方法があるわけではないので、取りあえずインターホンのボタンを押し続けてみた。

あれ?やっぱり来ないなぁ。

結局、オカンが登場したのは、それから一時間後の8:30頃のこと。

たまたま、洗濯物をピックアップしに来た。

後から分かったことだが、どうやら、インターホンのトラブルのようで、まったく鳴らなかったみたい。

まぁ、そもそも、文字盤を読み取れるわけではないから、オカンにパソコンの不具合を説明しようとしても仕方がありませんからね。

この時間だともうすぐ訪看さんが来るから、それまで待つことにした。

8:45頃、ちんこりん到着。

パソコンのスイッチ入力に関する回路外れの件は、ちんこりんが解決してくれました。

そして、ちんこりんは、通常どおりモーニングケアを終え、10:15頃に次の現場へ向かうためアパートを後にしました。

この直後、人工呼吸器が外れる。

そのことを知らせるアラーム音が、部屋中にけたたましく鳴り響くが、自宅にはボクしかいないのでまったく意味がない。

再び足元のインターホンを押してみるが、やっぱり誰も来ない。

ボクの場合、今のところ自発呼吸があるため、数分でタイムオーバーになってしまうようなことはないと理解しているが、それでもちょっと苦しい。

ここで、はじめてカミさんへSOSコールをしてみる。

が、しかし、応答なし。

そうこうしていると、焦る気持ちもあり心拍数が上がってしまったのか、さらに苦しくなったような気がする。

ちょっと、テンパり始めた。

ここでなにを思ったのか、呼吸リハビリでお世話になっている原田さんの元へもメッセンジャーでSOS。

続けて、原田さんに送ったのと同様に、大学アメフト部の友人グループラインへ「人工呼吸器外れた」とコピペで連打する。

すると、NJニュージャージー州の藤田くんと東京の橋本くんがすぐに気づいてくれて、うちのカミさんへ電話しまくってくれたみたい。

けれど、応答なし。

この時、いよいよほんまにヤバくなった場合に備えて、自宅の住所をパソコン(miyasuku)でポチポチと打ち始めた。

最悪の場合、もしも意識がなくなりかけたら、藤田くんか橋本くんに救急車を呼んでもらおうかなと。

ここで、オカン登場。

アラーム音に気づき、人工呼吸器を装着。

すると、すぐに呼吸も楽になりました。

 

原田さんをはじめ、藤田くんに橋本くん、今日はお騒がせして本当に申し訳ありませんでした。

 

それにしても、自発呼吸がなかったら100%時間切れで死んでたと思うな。

同じことが、これで二回も起こった。

原因は、ハッキリしてるのになぁ~。

でも、結果オーライで、また、しばらくこのままの状態が続くんやろうな~。

 

重度訪問介護

関係者の皆さまの多大なるご尽力もあって、宇部市からは、病院を退院しても24時間安心して在宅生活が送れるようにと、申請から早々に764時間/月の支給決定を受けたのに勿体無いなぁ~。

あれから5ヵ月、、、

未だに、肝心のヘルパーさんが、一人も見つかりません。

まぁ、こればっかりは、労働人口の少ない地方の宿命なので仕方がないんですけどね。

そして、うちのカミさんは、介護事業所を認可してもらうための要件を整えるのに、予想以上に手間取っているみたい。

じつは、今日もその絡みで朝から一日動いていた。

今更言うても遅いけど、直接雇用にこだわり過ぎなんじゃないかなぁ。

 

企画メモ。#3

 

あれは一体どういう心理なんやろうか。

このブログがそうなんですが、病気になってからというもの記録癖がひどくてね。

なんでも写真に撮って残しておこうとするんです。

一体何なんでしょうねぇ。

もちろん、この病気になる前は一切そんなことなかったんですけどね。

写真撮られるのも嫌いでしたから。

最近は、うちのカミさんも慣れてきましたが、ボクの両手が動かなくなり、代わりに写真を撮ってもらうようになった当初は、あまりの変わりようにあきれ返ってましたからねぇ。

 

そうそう、何の話をしようとしてたのか思い出しました。

冒頭のお風呂に入ってたときに思い浮かんだことをね。

 

コロナが明けて、例のアメフトのコーチを正式にお引き受けすることになったら映画を撮ろうかと、、、

記録映画的なやつね。

ドキュメンタリー映画って言うのかな。

あるがままの事実を淡々と、、、

下手な演出は加えずにね。

 

その映画の仮タイトルを、とりあえず、このようにしておきます。

(仮題)山口発!ある難病患者とボールパイソンの挑戦

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つづく、、、

 

企画メモ。#2

 

お話を頂いた当時から現在もコロナの状況は変わっていないし、ボクの持病(als)が呼吸機能に影響を及ぼす病気なだけに、今のところアメフトコーチに関する件はペンディングしてもらってます。

実際にアメフトのコーチングをするかしないかはさておき、ボク自身この病気になってからというもの、学生時代に経験したアメリカンフットボールという競技を通じて出逢った友人たちには、散々、助けてもらったので、そういう意味ではこの競技に対して、何か恩返しできることがないかなぁと思ってたところではあったんですよね。

もちろん、人工呼吸器をつけたヨレヨレの難病患者が、どうやって学生を指導するんだ?とか、、、

コミュニケーションの方法は?とか、、、

問題はたくさんありますが、せっかく頂いたお話なのでチャレンジしたいなと思ってます。

コロナの件が、落ち着かないことにはどうにもなりませんが、いつまで車イスに乗っていられるかも分からないしなぁ、、、

たとえ車イスでも、せっかくコーチするんなら学生と一緒にフィールドにいたいですからねぇ。

 

つづく、、、