LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

うっ、、、

 

同病患者さんとメールのやり取りをさせて頂いてる中で、久々に目にした途端に、後輩の戸川を思い出すほどあまりに長すぎて、思わず「うっ、、、」てなった案件があるので、折角だから、この返信メッセージを作成した労力の元をとろうと、この内の一部のやり取りをこちらにも掲載することにしました。

 

【同病患者さんからのメッセージ&質問】

福島さん
先日はご丁寧に返信メール頂きありがとうございました。
何かめっちゃ嬉しいです(笑)必ず常盤公園でお茶しましょうね。白鳥にも餌やらないと(笑)めっちゃ楽しみにしています。『夢は強く思うほど叶う』
いつか福島さんと宇部で会う!今の私の新たな目標の一つです!
福島さんにお聞きしたい事が沢山あり、書かせて頂きますのでお時間ある時に返事頂けると嬉しいです。くれぐれもご無理をなさらない様にお願いします。

①使われてる視線入力機器の名前 動画で見ると伝の心の様にも見えます。使い勝手は如何ですか?私は足で出来なくなれば次は視線入力を考えていますが、寝不足になった時には目がしょぼしょぼして夕方には開けにくい日が多いので(苦笑)出来るだけ維持したいと思っております。

②facebook何で作られてますか。携帯かipad?伝の心で出来る様になれば私も挑戦したいと思っております。ラインは出来るので本当に助かります。福島さんもされてれば宜しければラインやり取りもしてみませんか?
私のラインID m*s*1**71**2*になります(*^.^*)宜しければスタンプでも送って頂けると嬉しいです。

③夜は奥さんお一人で診て居られる?大体何時くらいに床に?どうしても吸引や体調整したい時奥さんに伝える方法

④ビールやウイスキーを胃ろうに入れるのはどんな感じですか(笑)自宅療養時、何度か挑戦しようと思いましたが怖くて出来なかったです(笑)毎日晩酌?

吉本興業で働いて居られたとは凄いですね。びっくりしました。どんな仕事内容ですか?私は吉本新喜劇が大好きで、毎週見ててすち子としげぞうが特にめっちゃ面白い(笑)facebook見ると呼吸器アラームが鳴りっぱなしで笑わせられたと大爆笑(笑)いいですね~(*^.^*)こう言うのを見ると何かほっこりします(*^.^*)

⑥聞くまでもないですが大の阪神ファン?(笑)関西には大学野球部先輩同期後輩、会社同期後輩が多く皆さん凄いです(笑)倉敷は心から尊敬する星野監督出身もあり、殆んど阪神ファン(笑)マスカット球場にも良く息子連れてって見に行きました。私は巨人です(*^.^*)因みに晩御飯食べる時見出すと私が喋らなくなるので、家族皆アンチ巨人ファンです(笑)今年も阪神強すぎると思いますのでお手柔らかにお願いします(*^.^*)

⑦定期的にクラウドファンディングご支援者様に近況報告しており、今回は、福島さんをご紹介したいのですが宜しいですか?色々グループラインしてる皆さんにもご紹介したいのですが宜しいですか?下記クラウドファンディング活動報告お時間ある時に読んで頂けると嬉しいです。↓
https://readyfor.jp/projects/masayasu_tamashiinosakebi

このご縁を大切にしていきたいと思っております。宜しくお願いします。

 

【以下、ボクからの回答】

①現在、ボクが使用しているコミュニケーション機器(ソフト)は、miyasuku(ミヤスク)です。これに、視線入力装置のトビー(アイトラッキング)を付けて操作しています。これしか使ったことないので他の機器との比較はできませんが、色々とカスタマイズできるので、初心者から上級者まで、安定して満足感が得られると思います。また、この機器を開発したメーカー(株式会社ユニコーン)の本社が広島なので、この辺り(中国地方)では、これを使われている方が多いような気がします。

フェイスブックやラインに限らず、その他のSNSについても、基本的にWindowsパソコンで使用できるアプリケーションは、すべて前述のミヤスクを通じて操作できると思います。購入時に業者さんへ、要望をオーダーしておけばカスタマイズした上で納品してくれると思います。

③消灯時間は、原則24時です。現状、夜間は妻がボクの隣で寝て面倒をみてくれていますが、この春から、夜勤希望の看護学生さんが3名ほどスタッフに加わる予定なので、追々、妻の負担も減っていくと思います。ちなみに、ボクは、自動吸引器(アモレ)とエアマットを使用していますので、気管内の痰を吸引する必要も褥瘡(床ずれ)ができる恐れもまずありません。就寝中の妻を起こす際の手段としては、2つあり、通常は室内に備え付けの呼び鈴(アラーム)をミヤスク(意思伝達用パソコン)を操作して鳴らします。そして、もう一つは、呼吸回数を意図的に増やし人工呼吸器の警告音(アラーム)を鳴らす方法です。こちらは、ミヤスクやトビーが何らかのトラブルにより使えなくなった場合のバックアップです。

④ビールは、炭酸を胃の中で感じられる程度で、ウイスキーに関しては、手っ取り早く酔っ払うための手段と言ったところでしょうか。アルコールについては、日頃から、少量ですが夕食時にワインを注入してもらってるので、一般的な経管栄養のALS患者さんよりは耐性があるかもしれません。ですから、ビール程度では、いくら飲んでもトイレが近くなるばかりで、本格的に酔っ払いうことはまずないと思います。

⑤吉本については、大学を出て就職したら、配属先が東京だったんですよね。業務内容としては、当時、渋谷にあった劇場勤務から始まり、テレビ番組の制作や映画製作、そして、タレントマネジメントなど、ある時期には、他プロダクションの音楽事業のお手伝いもしたりとか、入社した❜90年代後半から、その後の15年間くらいで、東京の芸能界的な業務はひととおり経験させて頂いたように思います。新喜劇の思い出で言うと、たしかボクは内場さん役だったかな、新入社員研修で新喜劇を演じさせられ、そのダダスベリしてる様子がテレビで放送されたりとか。東京への配属後は、もうお亡くなりになられたけど、大阪から、アホの坂田師匠やチャーリー浜さんがフジテレビの「笑っていいとも!」に出演されるからとのことで、なんもわからんままスタジオアルタへフォローに伺ったら、ボクは何をするわけでもないのに大喜びされてね。わー、東京の吉本の社員さんがわざわざ現場に来てくれた!てね。以来、地方への巡業先から美味しいものを送ってきてくださったりとか、イベントのお手伝いをさせて頂いたりとか、新入社員の頃の出来事が印象深いですね。

⑥じつはボク、子供の頃、阪神が大嫌いだったんです!だって、当時の大阪では、阪神タイガースと言えば、❜85年を除いて弱いプロ野球球団の代名詞でしたからね。PL学園より弱いって揶揄されてたほどですから。そういうボクも、小1から中3まで9年間、野球少年でした。のちに、広島東洋カープやニューヨークヤンキースなどで大活躍することになる黒田博樹投手とは、長らくバッテリーを組んでました。そろそろ彼も、広島東洋カープの監督に就任要請が掛かったりして再注目されそうなお年頃なので、忙しくなる前に対談でもしておこうかなと妄想している今日この頃です。

⑦書籍の出版で600万円近くも集めるなんて、、、おぬし、いったい何者ですか?って感じですね。(笑)ボクなんかでよろしければ、どうぞどうぞ。

以上

 

 

最後に、再生数が思ったほど伸びずに、只今、絶賛苦戦中のボクのプロモーションビデオも、是非、皆さんご覧ください!

うちのポンコツ犬。#39

 

自身の年齢や体格も考えず、未だに抱っこを要求してくるポンコツ犬。

わが家へやってきた赤ん坊の頃から彼のお世話をしているオカン曰く、どうやら、愛情を注ぎ過ぎて育てたのが逆効果だったようで、こんな残念な甘ちゃんに仕上がってしまったみたい。

 

 

藤原さくら - 春の歌

うちのポンコツ犬。#38

 

歳をとるほど“ゆるく生きる”ことが重要になるワケ (msn.com)

面白そうな書籍を紹介するネット記事を発見したので貼っておく。

まだ、読んだわけではないので、ネット記事を目にした限りでの推測だが、恐らくこの本に書かれているであろうことを実践している二人が、ボクの身近にもおった!!

⇩⇩

わが家のポンコツ、ツートップ!!

そもそも、この二人の世界には、記事にあるような「自分に厳しく」とか「ストイック」なんて言う概念すら存在しないのかもしれない。

よっぽど気が合うのか、いつも一緒におるし、人見知りが激しく家族以外の他人とは積極的にコミュニケーションをとろうとしないうちのオトンだが、中でも、最も仲が良いのがこのポンコツ犬。

いつも、二人して謎語で会話しとる。

 

 

松たか子 - 明日、春が来たら

日本ALS協会@山口県支部のオシゴト。#10

 

2/8(木)「令和5年度山口県難病医療ネットワーク協議会」オンラインミーテイングに、患者会代表として出席しました。

議事の進行や他の出席者などの情報については、添付資料をご確認ください。

なお、県の難病対策事業における取り組みの一つとして、レスパイト事業を普及、拡大させたい意向があるようだが、当初の目論見どおりには進展していない様子を感じたので、ボクからは、後日、代理人を通じて、県に対して次の質問をさせて頂きました。

【質問】レスパイト入院を利用する際に、重度訪問介護との併用利用は可能か?

このレスパイト事業の趣旨は、介護者である患者家族を休息させるための制度であるが、肢体不自由な上に通常の口で話すというコミュニケーションをとれない患者だけを入院させても、受け入れる病院側も混乱するだろうし、なにより患者の立場としては、普段とは異なる環境に置かれた挙句に、まともに意思疎通も図れないとなると、想像するだけで恐怖であり苦痛でしかないから、せめて日頃から慣れ親しんだヘルパーを伴って入院できるのであれば、現状よりも利用者が増えるのではないかと思い、このような質問をさせて頂きました。

また、併用利用が可能なのであれば、そのことを利用対象者へしっかりとアピールしていく必要があると思います。

上述の質問事項については、県からの回答があり次第、こちらにお示しさせて頂きます。

【以下、添付資料参照】

協議会資料20240208.pdf

参考資料.pdf

 

 

The Beatles - Let It Be

きゅんきゅんしてきた!!

 

令和6年2月17日(土)友引

今夜は、近所の体育館へ、らいらいのバスケの応援に。

ウォーミングアップが始まる前に記念撮影。

それにしても、きらりが作ったこの応援プラカード、、、

なんか、特別な愛を感じるのは、ボクの気のせいか?

二人を見てると、こっちも、きゅんきゅんしてきたやんか!

背番号#54が、らいらいこときゅんきゅん。

あっ、ちょっと見ている方が混乱するかもしれないので、彼の呼び名(あだ名)の変遷について簡単に解説しておく。

1.フルタニカエデ(本名)

2.らいらい(由来は、うちに来る前、ラーメンチェーンの来来亭でバイトしてたから)

3.カエデくん

4.カエデきゅん

5.きゅんきゅん

今のところ、こんな感じの流れやけど、スタッフの間でも、みんな使い方はバラバラ。ちなみにボクは、皆さんご存知のとおり、らいらいが気に入っている。

で、試合のほうは、らいらいの先制シュートを皮切りに、終始、らいらいのチームがリードするという余裕のゲーム展開。そして、終わってみれば、65 - 53の快勝。

⇩らいらいの華麗なるシュートシーン!

らいらい個人の得点スタッツは、合計19点(内訳は、3point×4本、2point×3本、1point×1本)でした。あっ、もちろんアシストもしてたし、ナイスディフェンスもいくつかあったけど数えるの忘れてた。

らいらい、お疲れ~!

ナイスゲーム!

 

 

♪ House of Pain - Jump Around

きょうのスタバ散歩。#34

 

令和6年2月14日(水)大安

風呂上がり、今夜もヒマやなぁ、何して遊ぼうかなぁ、て逡巡してたんです。

で、最近、ご近所さんになった学生スタッフのまいこんちに押しかけようと画策したんやけど、本人に伝えたところ、なんや今夜はオカンがおるからということで、まいこママも誘って、スタバへ。

絵に描いたお手本のような、コテコテの関西弁を駆使するまいこちゃんのことやから、てっきり、彼女に輪をかけたようなオカンが現れるのかと思いきや、、、

あれ?

オカン、標準語やん!

しかも、めちゃめちゃ上品やんか!

日頃の言動や振る舞いから薄々気づいてはいたけど、まいこちゃん、やっぱりキミはお嬢だったのね。

 

 

Perfume - ワンルーム・ディスコ

日本ALS協会@山口県支部のオシゴト。#9

 

令和6年1月28日(日)大安

県主催の講演会&交流会イベントに参加させてもらったので、その時の写真を貼っておきます。

参加した感想としては、皆さん口をそろえて仰ってましたけど、濱本先生の講演内容がとても分かりやすくて勉強になりました。先生が作業療法士ということで、切り口のテーマがどうしてもリハビリの括りになっていたが、病態に関するお話をはじめ、ALSを全般的に触れられており、中でも印象的だったのが、柳井医療センター時代の豊富な臨床経験に基づく患者さんにまつわるエピソードなんかは、拝聴していて、とてもリアリティがあり感動的でした。

県内の患者さんたちが、ALSを乗り越えていくためには、こうした濱本先生のようなプロフェッショナルが様々な分野で要求されるわけだから、病気そのもののこと、リハビリのこと、看護のこと、介護のこと、支援制度のこと、福祉用具や機器のことなど、県支部としても、これら各分野におけるキーパーソンとの人脈づくりが非常に重要だと感じました。

 

 

♪ Bobby Caldwell - HEART OF MINE

援軍来たる!!!

 

令和6年2月12日(月)先負

連休最終日の本日、吉本興業時代にめちゃめちゃお世話になった皆さんが、わざわざ東京からお見舞いに来てくれました。

大学を出てサラリーマンになって初めての上司で、以来、ボクにとって永遠のボスである土橋さん、そして、先輩の大木さんと同期入社の北畠。

世間を賑わせている昨今の時節柄、この場でお披露目できるような話題ではないが、相変わらずの情報量の豊富さとキレ味抜群の話術に、あまりに笑いすぎて、ボクの人工呼吸器は、危険を知らせる警告音のアラームが鳴りっぱなし。

吉本を卒業して10年以上経つのに、未だに事あるごとに、文春、新潮など、主要週刊誌の記者が接触してくるのもうなづける。

皆さん、今日はありがとうございました!!!

では次回、今秋、ハワイでお会いしましょう。

 

 

Pharrell Williams - Happy

NFL2023 チャンピオンシップ

 

ボルティモア・レイブンズあかんかったな。

米国は、もうスーパーボウルムード一色やろうね。

ついさっきまで、東京でコンサートをしてたテイラー・スウィフトは、これからプライベートジェットでスーパーボウルの開催地ラスベガスへ向かうんやろうね。

テイラー・スウィフト来日公演特設サイト

やっぱり、持ってるよな彼女は、、、

米国在住の藤田くん曰く、今回のスーパーボウルの経済効果を330ミリオン以上と試算した報道があるらしいけど、これは現在の為替レートで日本円に換算すると、約5兆円やからね。

テイラー・スウィフトの彼氏トラビス・ケルシーが所属するカンザスシティ・チーフスがタイトルを取った場合は、当然、これを上回るやろうからね。

いくら国技とは言え、フットボールゲーム一試合でここまで盛り上がるなんて、マジで狂ってるよな。

 

【チャンピオンシップのスタッツ等】

AFC 2024-01-29 レイブンズ vs チーフス

NFC 2024-01-29 49ers vs ライオンズ

 

 

♪ Taylor Swift - Blank Space

アクセスランキング4位だってさ、、、

 

令和6年2月9日(金)大安

難病ALSでも毎日をアクティブに 福島さんの日々 焼き肉でビール、アメフトコーチも 目標はハワイ旅行 | TBS NEWS DIG (1ページ)

tysテレビ山口(TBS系列)のニュースサイトで、アクセスランキングが4位だったとのことで、本日のtys テレビ山口 - mix (tys.co.jp)でも、先日の特集をまとめたものが放送されたようです。

うちのオカン(義母)は、OAを観ながら順位についてブツブツ文句言うてたようやけど、3位を確認したら、うどんの「どんどん」やったから、これは負けてもしゃあないわ。

グルメネタは鉄板やからね。

「せっかくグルメ」で話題 その早さに驚く山口・萩のソウルフード うどんのどんどん | TBS NEWS DIG (1ページ)

 

あっ、そう言えば、先日、ボクの知らんあいだに、甲南大学アメフト部の大先輩が、このたびの特集の件を宣伝してくれてたみたい。

ほんま、感謝感謝やな。


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くどいようやけど、先日の特集VTRは、ユーチューブにアーカイブされてるわけやから、ボクの友人・知人は、ノルマとして最低でも1日1回は再生してくれるかな。⇩笑笑