LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

散髪

2020.09.29 火曜日

 

今日は伸び伸びになってしまった髪の散髪。

いつも訪問理容の方に来ていただいています。

 

私は立ち会えなかったので、ゆうこりん&OTのKさんにお願いしていました。

 

↓散髪中

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おりこうさんにできたようです。

 

 

before
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after
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いかかでしょうか?

 

夕方来てくださった、PTのU先生に、

「絶対ハゲなさそうですね!」って言われてました。

本人も絶対の自信があるようです。

 

TBS(東京放送)様様やなぁ!

 

まだ見てないけど、昨夜、最終回の放送を終えたTBS日曜劇場「半沢直樹」。

浪速高校アメフト部の後輩、岡野くん(通称:イサム)が営むお好み焼き屋さんが、度々、ロケ地として使われたこともあり客足が絶好調のようです。

この7-9月クールは「ぴったんこカンカン」や「サンデージャポン」など、TBSの人気番組にドラマの番宣絡みで露出したことも好影響したようです。

このコロナ禍で飲食店はどこも苦戦しているのに大したもんです。

どんな困難な状況に追い込まれても、それを言い訳にしないし弱音も吐かない。

後輩ながら、その姿には学ぶべきところが多いです。

そう言えば、ほぼほぼ決定の情報ですが、ドラマでも登場した88パチパチ一押しの『豚玉チーズダブル』が、近々、全国のファミリーマートで商品化されるようです。

ボクは多分食べられへんけど、めっちゃ楽しみ。

news.yahoo.co.jp

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2017.07.08 @東京・88パチパチ有楽町本店前

 

きょうのリハビリスイーツ。Vol.44~48

 

2020.09.12 土曜日

Vol.44

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今夜のスイーツは、和栗のプリン

9月に入り、どこのコンビニでも、秋の味覚の一つである〝栗(くり)〟をテーマにした商品がたくさん発売されているようです。

今回、こちらの商品はファミマで仕入れてきたようです。

f:id:als20170208:20200913095236j:plain85g/162kcal


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飲み込んでだあと、ほんのり〝栗(くり)〟の香りが上がってきました。

 

mognavi.jp

 

 

 

2020.09.13 日曜日

Vol.45

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バスクチーズケーキ。

これも、ファミマ。

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105g/224kcal

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とろ~り生バスクチーズケーキ | 商品情報 | TORAKU トーラク株式会社

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mognavi.jp

 

 大発見!

今日は、いつもよりも飲み込みが良い!

ていうか、傾斜角度の問題なのか、いつもと比べて飲み込む際のノドへの落ち込み方が異様にスムーズです。

カミさんに確認してもらったところ、このとき介護ベッドの傾斜角度は、20度でした。

たまたま、今日ノドの調子が良かっただけなのか、それとも角度の問題なのか、念のため明日また確認してみます。

 

 

 

 

2020.09.14 月曜日

Vol.46

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ダルゴナコーヒーって、まだ飲んだことないなぁ、、、

これも、ファミマでまとめ買いしてたものの残り。

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??g/170kcal

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確認しました。

やはり、介護ベッドの傾斜角度が影響しているようです。

現時点でのボクの嚥下状態で、一番飲み込みがスムーズなのは、20度であることが判明しました。

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2020.09.16 水曜日

Vol.47

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これは確か、カミさんのお客様からの頂き物だったかな?


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感謝感謝です。ありがとうございます! 

 

 

 

2020.09.17 木曜日

Vol.48

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これも頂き物かな?

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83g/159kcal

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いや、これはコンビニっぽいなぁ。

あっ、これもファミマみたい。

 

mognavi.jp

 

ごちそうさまでした。

最近のリハビリ事情②

夫が興味を持った「つるべーハーネスライト」

↓詳しくはこちらの動画をどうそ

youtu.be

 

 

「つるべーハーネスライト」について、いつもお世話になっている福祉用具のはんどのAさんに調べてもらったところ、デモ機をお借りすることができました。

 

本来は、つるべー本体もこの「つるべーハーネスライト」に対応した、動画のようにベッドに固定するタイプのものにするのですが、デモ機のハーネスをお借りして、つるべー本体は使用中のもので試してみることに。

↓自宅にあるつるべー

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初日は、はんどのAさんとOTのKさん、私の3人でトライ。

現在の夫の状態で本当に端座位ができるのか、正直、半信半疑でした。

ハーネスの装着やつるべーの操作など、試行錯誤の部分はありつつも、無事成功。

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(2020.09.04)

ちょっと感激です。

 

 

 

2回目は、OTのKさん、看護師のSさんと。

前回の経験を生かして、少しスムーズにできました。


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(2020.09.06)

 

 

3回目は、OTのKさん、ゆうこりんとデモ機返却前に。

ちょうど、原田さんと原田さんのご友人のPTのYさんが来てくださっていたので、一緒に見ていただきました。
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(2020.09.11)

 

端座位を取れると、車椅子に座るのともまた違って、いいリハビリになります。

正しいポジションニングができると、思ったより楽に長時間座っていられるので、とりあえずハーネスは購入予定。

今のつるべーでも使用できることは確認できたものの、OTのKさんがいないと不安です。

つるべー本体を入れ替えるのには、部屋のスペース的な問題はあるのですが(なにせ狭い!)、つるべーの操作自体が操作する人のスキルに左右されることがなくなるのでメリットもあり、配置なども考えて入れ替えも検討してみたいと思います。

カニューレ&胃ろう交換

2020.09.24 木曜日

 

毎週木曜日の午後は西川先生の往診日です。

カニューレ交換は2週間に1回のペース。

 

今日はカニューレ交換と、在宅に戻ってから初の胃ろう交換です。

前回の胃ろう交換は、6月1日。

 

気管孔や使用済みの胃ろうなどの写真を載せますので、ご注意くださいね。

 

 

まずはカニューレ交換から。

夫はカニューレ交換での苦痛は全くないタイプで、もうすっかり慣れたものです。

 

OUT

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余裕の微笑み。

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以前かなり小さな肉芽が出現してましたが、いつの間にかなくなり、きれいになりました。

 

IN
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次は胃ろう交換。f:id:als20170208:20200926124116j:image

 

消毒をして、
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OUT
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IN
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前回に引き続き、痛みなどなくあっという間に終わりました。

初回の胃ろう交換では、サイズ(太さ)アップをしたため、かなり痛がっていましたが、それ以降は同じサイズへの交換ということで、問題ありません。

 

 

↓約4ヵ月お世話になった胃ろうがこちら
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そんなに汚れていないとのこと。

次回の胃ろう交換は、5ヵ月後の予定。

 


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西川先生、今日もありがとうございました!

ALS Cafe web。

 

2020.09.24 木曜日

今朝、呼吸リハビリの際に原田さんから、東邦大学が主催するwebセミナーが明後日9/26にあるから、一度見てみたらとお誘いを受けましたので、早速、申し込んでみました。

ぎりぎり、本日まで受け付けているようです。

病気になってから、もう何年も経ちますが、このようなALSに関する催し物を拝見させていただくのは初めてです。

テーマが『意思決定』ということで、先生方がどのようなお話をされるのか興味津々です。

 

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ラジカット44クール目。

 

2020.09.23 水曜日

本日より、10日間の予定でラジカット点滴が始まりました。

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残念ながら、左右の手先から腕にかけての血管は、筋肉が萎縮したことに併せて細くなってしまって元気がありません。

そして、もう、かれこれ三年半ほど同じような場所から点滴注射を打ち続けていることから血管が硬くなってしまっており、注射針が滑ってなかなか刺さらないため、前回クールより、足の甲やくるぶし付近の血管から点滴してもらってます。

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おかげさまで、足のほうの血管はまだまだ元気そうなので、しばらくは問題なさそうす。

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ラジカット点滴44クール目、初日、効きますように!

 

 

※ラジカット(エダラボン)点滴に関する年内の予定は次のとおりです。

◇第44クール:9/23~10/20
投薬期間:9/23~10/6
休薬期間:10/7~10/20

◇第45クール:10/21~11/17
投薬期間:10/21~11/3
休薬期間:11/4~11/17

◇第46クール:11/18~12/15
投薬期間:11/18~12/1
休薬期間:12/2~12/15

◇第47クール:12/16~1/12(令和三年)
投薬期間:12/16~12/29
休薬期間:12/30~1/12

エダラボン - Wikipedia

以上 

最近のリハビリ事情①

2020.08.27 木曜日

 

先日、原田さんがお勤めされている、新山口の大正通りクリニックにお邪魔してきました。

大正通りクリニックは、リハビリ設備がとても充実しているのですが、デイケアの施設を見せていただいたり、ロボットを使ったリハビリをされてるPTのWさんをご紹介いただき、ロボットなども見せていただきました。

夫にも試してみたいけれど、コロナ禍ということもあり、新山口までうかがうのはちょっとハードルが高いと思っていたところ、なんと自宅でお試しさせていただけることになりました。

 

PTのWさんが、原田さんと一緒に、こちらを持って来て自宅まで来てくださいました。

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ロボットスーツHALは、装着する人の「意思」を感知して動作をアシストする自立動作支援ロボットです。

 

人が身体を動かそうとするとき、脳は神経を通して必要な信号を筋肉へ送り出します。

脳からの信号を皮膚に貼り付けたセンサーで読み取り、装着者がどのような動作をしたいと思っているのかを、HALは認識します。

その認識した情報に基づいて、装着者の意思に従った動作を実現します。

 

 

まずは、脳から筋肉に送られる信号を皮膚から感知できるセンサーをつけていきます。

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そして、ロボットを装着。
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実際に動かしてみたところがこちら↓

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夫は、上肢はほぼ全廃で、自分の意思で動かすことはできません。

Wさんは手を添えてくださっていますが、ロボットが信号を感知して夫の手を動かしています。


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脳からの指令信号が、「脳→脊髄→運動神経→筋肉」へと伝わって身体が動き、身体が動くことによって、「筋肉→感覚神経→脊髄→脳」へと信号が戻ります。

HALを通じて思うように身体が動くことで、脳に身体が動いたという信号が戻り、それが身体機能の改善、再生につながります。

 

alsの場合、運動神経が障害され、脳から筋肉への指令信号が伝達されなくなりますが、疾患などによってこの指令信号が微弱だったり、まだらだったりしても、意思と連動した信号が検出できれば、HALによって意思に従った運動を実現することができます。

 

 

訓練すると上手く制御できるようになっていきます。

ちょっと上手になった左手の様子もどうぞ↓

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現在、HALには医療用があり、alsなどの疾患では保険適用できるようになっていますが、まだまだ導入されている医療機関は少ないようです。

保険外で、となるとなかなか難しいところですが、私としてはまた試してみたい気もしています。

 

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貴重な体験をさせて頂き、ありがとうございました!

側臥位〜呼吸リハビリの動画

いつもお世話になっている原田さんのリハビリで、看護師さんやヘルパーさんの参考になる動画を撮らせてもらったものをアップします。

 

側臥位やマッサージ中心の動画です。

私もたまにですが見様見真似でやっていて、マッサージはやらないよりいいかなレベルだと自覚してますが、側臥位はうまくできるようなりました。

 

 

 

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秋の空

2020.09.19 土曜日

 

週末のお天気が悪かったりで、ちょっと久しぶりの日光浴。

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すっかり、秋めいてきました。
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このところ、完全に昼夜逆転していて、お昼間はずっと寝ています。
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夜はずっと起きていて、夫なりに遠慮はしているのでしょうが、何度か起こされます。

 

まぁ、4連休なので、お付き合いさせていただきます。