LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

ラジカット(エダラボン)

ラジカット点滴第45クール目。

2020.10.30 金曜日 午後 本日、点滴10日目最終日。 手先から腕にかけた辺りの血管がへたってきたので、最近はもっぱら足首周辺に点滴してもらってます。それでも、気温が低くなってきたこともあり血管が縮こまっているのか、なかなか針がヒットしないことが…

ラジカット44クール目。

2020.09.23 水曜日 本日より、10日間の予定でラジカット点滴が始まりました。 残念ながら、左右の手先から腕にかけての血管は、筋肉が萎縮したことに併せて細くなってしまって元気がありません。 そして、もう、かれこれ三年半ほど同じような場所から点滴注…

本日より、43クール目スタート。

2020.08.26 水曜日 本日より、10日間に渡ってラジカット点滴を再開します。 看護師の皆様へ 注射する場所について、手~腕はもう血管がカチカチやし、血管が見えてても滑るみたいなので、足の甲に打ってみてはいかがでしょうか。左右ともにけっこう太い血管…

点滴始まりました。

2020.07.29 水曜日 9:30 今日から点滴が始まりました。 ラジカット点滴、第42クール初日。 効きますように。 ※ラジカット(エダラボン)点滴に関する年内の予定は次のとおりです。 ◇第42クール:7/29~8/25投薬期間:7/29~8/11休薬期間:8/…

ラジカットの点滴スケジュールについて。

ラジカット(一般名:エダラボン)の点滴治療を再開するに当たって、そのスケジュールをガイドラインに基づいて簡単に整理しておきます。 まず、28日間をワンクール(一つの期間)とみなし、このワンクールのうち前半の14日間を投薬期間、後半の14日間を休薬…

効きますように!!

2020.07.01 水曜日 ラジカットの点滴治療については、人工呼吸器の装着をキッカケに終わりにしようと決めていました。 しかし、うちのカミさんや先生方の意見に耳を傾け、もう少しだけ続けてみることにしました。 本来は、呼吸筋が麻痺して亡くなってしまう…

ラジカット第39クール。

2020.03.17 今日は、週に一度の原田さんによる呼吸リハビリの予定でしたが、体調があまりにも悪かったので、お休みさせていただきました。どうもすみません。 先日のカミさんからの投稿でも触れてたように、ペランパネル(フィコンパ)の服薬は中止しました…

グズった。

【 去年の話になってしまいましたが、日々の様子を記録しておくために、、、】 令和元年11月14日(木) 午前中は、大学病院で定期の診察を受ける予定でしたが、カミさんに対して気に入らないことがあり、自宅を出発する直前になってボクがグズったため、キャ…

運命共同体。

令和元年10月20日(日) 18:45 タン塩(薄切り) 今夜は、カミさんの実家で夕食です。 野菜の盛り合わせ。 ピノノワール種。 USハラミ(タレ) 国産ハラミ(タレ) ミノ(辛味噌タレ)&もも肉(タレ) 今日の夕飯は焼肉のため、こちらはハル用のステーキ。 …

ALSブログ一覧。Ver.4

令和元年10月12日(土) 16:10 本日より、また、点滴治療が再開されました。今回で34回目。 ラジカット点滴、第34クール初日。 効きますように。 で、連休初日にも関わらず全国的に天気も荒れ模様ですし、暇なのでALSブログ一覧を更新しました。 主に、ALS患…

定期診察。(2019.09.12)

昨日は、午前中に点滴治療を済ませ、午後からは定期の診察を受けるため大学病院へ行ってきました。本来ならば、来週の予定だったのですが、先日、カミさんのもとへK先生のご都合が悪くなったとのことで連絡があり変更になりました。 令和元年9月12日(木) 1…

QOL。

令和元年8月9日(金) 今週の火曜日(8/6)より、新たに言語聴覚士(通称 ST)によるリハビリが週に一度のペースでスタートしました。このため、新たな介護保険サービスが加わったとのことで、本日は午後から自宅アパートにおいて担当者会議が開かれました…

反省。

担当看護師のTさんと作業療法士のKさん、昨夜は大変ご迷惑をおかけして誠に申し訳ありませんでした! 令和元年7月14日(日) 日付が変わった深夜2:00頃、カミさんに手を持ってもらいながらお手洗いに向かっていたところ、バランスを崩してしまい後方に転倒し…

平成31年四月、第4週目。

平成31年4月22日(月) <本日の主な予定>・デイサービス入浴・訪問看護・訪問リハビリ・訪問歯科診療・ラジカット点滴第28クール八日目 14:30 本日はこれから自宅で歯の治療。 ウィ〜ん、ウィ〜〜ん。 差し歯の土台が入りました。 めっちゃ臭いけど、なん…

平成31年四月、第3週目。

先月、二年間継続してきた通院でのラジカット治療が終了し、今回28クール目からは在宅で点滴を受けることになります。それに伴い、今週より看護師さんには一日に2回訪問していただくことになりました。 病院の外来とは異なり、これからは看護師さんに自宅に…

たいへんよくできました。

平成31年3月28日(木) 9:20 点滴治療と主治医のH先生による診察を受けるために大学病院へ行ってきました。 ラジカット点滴、第27クール八日目。 効きますように。 続いて、診察。僕の方からは、次回のラジカット28クール目から自宅で点滴治療を行う予定にな…

コミュニケーションツール。

平成31年3月21日(祝・木) 19:40 今夜はカミさんの実家で夕食です。 先日の焼きしゃぶがオトン&オカンに好評だったので、今夜もおろしポン酢で頂きます。感謝感謝。 牛肉をたくさんの量食べたい時は、このおろしポン酢で頂くのがオススメです。塩コショウ…

パッチもん?

【 先週 】平成31年3月18日(月) 久しぶりに、アル・パチーノが主演の『カリートの道』を観たくなったので、カミさんにDVDを借りに行ってきてもらいました。ついでに借りてきてくれたのが、こちらの二作品。↑ これは去年借りて観たことあるな。 で、さっそ…

第27クール、スタート。

【 先々週 】平成31年3月11日(月) 11:00 大学病院に行ってきました。 あっ、ちなみに今日は、点滴治療や診察を受けるために訪れたわけではありません。 昨年末以来、散髪してなかったので床屋さんに行ってきました。 before。 なんやねん、なんか文句でも…

第26クール、終了。

【 先月 】平成31年2月24日(日) 20:10 今日の夕飯はカミさんの実家でスキヤキです。 感謝感謝です。こちらは、先日、大学時代からの友人がお土産に持ってきてくれたもの。これは、多分マロくんが持ってきてくれたのかなぁ。チリ産のレッド(赤)ワイン。 …

第26クール、スタート。

【 先週末 】平成31年2月16日(土) 19:45 今夜はカミさんの実家で、おでん。 本日の日本酒は、コチラの二本。まず一本目は、先日、友人たちの間でも好評だった、僕イチオシの山口県岩国市のお酒。がんぎ(雁木)。 で、二本目は、本日初登場。なんかようわ…

第25クール、終了。

【 先週 】平成31年1月31日(木) 10:30 点滴治療と定期の診察を受けるため、大学病院に行ってきました。 ラジカット点滴、第25クール九日目。効きますように。 点滴の終わりかけに主治医のH先生がちょうど降りてこられたので、そのまま診察。 特に体調に変…

世界標準。

【 先週末 】平成31年1月26日(土) 18:05 今夜はカミさんの実家で、おでん。 いずれも山口県を代表するお酒です。 頂きます。 【 先週末 】平成31年1月27日(日)山口県宇部市に在住で、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちのUさんとお茶してきまし…

会いに行ける養鶏農家。

後輩の戸川くんから非常にプレミアムな縁起物のタマゴを頂きました。届くなり、早速、僕以外の家族は皆んな、TKG(卵かけご飯)にして頂いております。皆んな「おいちー、おいちー」言うて感激してます。戸川くん、まいどおおきに! あっ、そう言えばこちら…

第25クール、スタート。

平成31年1月10日(木) 夜、カミさんがDVDを借りてきてくれました。 残念。↑ これは結構最近、借りて観たな。 平成31年1月12日(土)19:40 今夜は、カミさんの実家で夕飯です。 僕のリクエストで、照り焼きチキンとドライカレー。 いただきます。 平成31年1…

ラジカット24クール目。

【 昨年 】平成30年12月30日(日) Open ! 先日、裕大さんと西中さんから頂いたお土産。 オープン ! 頂きまーす。 昨日、返却ついでにカミさんが気を利かせて借りてきてくれたDVD。 19:00 今日はカミさんの実家で夕食。 あっ、この赤ジャン(作業着)も西…

〜 この場をお借りして、皆さまへ 〜

【 先週 】平成30年12月25日(火) 14:30 今日から、また点滴治療が再開されるため、大学病院に行ってきました。 ラジカット点滴、第24クール初日。効きますように。 点滴中、フィコンパの治験でお世話になっているF看護師が来られたので、来年以降の治験ス…

ラジカット点滴、第23クール後半。

平成30年12月3日(月) 9:35 点滴治療をうけるため大学病院に行ってきました。 ラジカット第23クール六日目。効きますように。 平成30年12月4日(火)9:15 ラジカット第23クール七日目。効きますように。 平成30年12月5日(水)8:50 ラジカット第23クール八…

ラジカット点滴、第23クール前半。

【 先週 】平成30年11月26日(月) 9:25 今日からラジカット(エダラボン)による点滴治療が始まるため大学病院に行ってきました。 ラジカット点滴、第23クール初日。効きますように。 処置室が混んでいるので通路に移動。 本日は、点滴終了後に整形外科で診…

車イス。(近況)

【 先週 】平成30年11月8日(木) 9:20 点滴治療を受るため、大学病院に行ってきました。 ラジカット点滴、第22クール九日目。 効きますように。キモいから、寄りは勘弁してくれるかな。 今日は点滴のあとに、主治医のH先生による診察があります。 あっ、き…