LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

ALSケアガイド。

2020.09.17 木曜日 今朝は、訪看さんによるモーニングケアが終わったあと、10:30から週に一度の原田さんの訪問の日でした。 そして、先週の訪問時に原田さんにお願いしていた、最近、出版されたALSのガイド本が、さっそく手に入ったとのことで持ってきてくれ…

ALSお役立ち動画。Vol.4

今回は、カーターテクノロジーズ(株)による、LICトレーナーの運用マニュアル動画を8項目に分けて紹介します。 LICトレーナーとは、主にALS(筋萎縮性側索硬化症)をはじめとする呼吸障害を伴う神経疾患患者に対して、肺の柔軟性を維持・改善するために開発さ…

ALSお役立ち動画。Vol.3

今回は、LICトレーナーを使った呼吸リハビリに関する動画を中心に紹介させて頂きます。 ボクはすでに人工呼吸器をつけて延命していますが、ALS患者にとって呼吸機能を維持することは生死に直結する問題なので、延命治療を受けるヒト、受けないヒト双方にとっ…

ALSお役立ち動画。Vol.2

まず、はじめに関係者の皆様へ ボクの場合のスリングシートの敷き方は、この映像を見て頂ければ分かりやすいかと思います。ていうか、車イスへの移乗も含めてこの通りに真似していただければと思います。 今回は、現在ボクが使用している床走行式リフト、通…

ALSお役立ち動画。Vol.1

先日、呼吸リハビリなどでお世話になっている難病看護師の原田さんから、ALS患者が闘病生活を送っていくうえで非常に役に立つ情報が、YouTubeにたくさん投稿されていることを教えて頂きました。 せっかくなので、ボクの経験も踏まえ、これは有益な情報だなと…

ALSブログ一覧。Ver.9

内容は、つい先日投稿した「ALSブログ一覧。Ver.8」とまったく同じです。前回は、あまりにもスクロールするのが大変で評判が悪かったので、No.1~400までを100件ずつ分割した上で添付しました。 als20170208.hatenablog.com als20170208.hatenablog.com als20…

ALSブログ一覧。【No.301~400】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.301~400までの100件分を抜粋しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で(^v^)/ 303 ALSを生きる ALS患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL …

ALSブログ一覧。【No.201~300】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.201~300までの100件分を抜粋しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温…

ALSブログ一覧。【No.101~200】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.101~200までの100件分を抜粋しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 [ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 『美しい穂高のように』 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおか…

ALSブログ一覧。【No.001~100】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を抜粋しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病…

ALSブログ一覧。Ver.8

前回のVer.7と同様に、重複していたり既に閉鎖されているもの等について、気づいた限りで入れ替えを行いました。今回、新たにリンクしたブログは次の【 】内の番号12件分です。 【 38、46、50、90、149、166、171、376、418、424、459、462 】 ※以下、465件…

ALS患者 タンゴレオの挑戦 ー安楽死を認めて!ー

なんか来た。 こちらは、⇩⇩⇩ツッチー先輩から送られてきた共同通信が配信した記事の内容。 この記事には「100万円以上の現金が振り込まれていた・・・」とありますが、正確な金額が分からないので、振り込まれていた金額が100万円だったと仮定すると、、、 …

ALSブログ一覧。Ver.7

筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断された方のうち、約5%は誤診だそうです。 そう、ALSと診断が付いている方のうち20人に1人は異なる病気だということ。 これは、今から三年前、ボクが確定診断を受けた際のカンファレンスの場で、大学病院の先生から聞かされた…

ALSブログ一覧。Vre.6

新たに28件(No.437~465)のALSブログをリンクしました。 437 https://www.mayumi-oh.com/ 438 kronos-samaのブログ 439 ALS患者 教師から神になる 440 パパはALS(筋萎縮性側索硬化症) 441 soraharu917のブログ 442 -ALS患者と家族- 443 笑顔が一番のブ…

ALS関連お役立ち情報サイト一覧。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)に関するサイトの中で、役に立ちそうな情報が掲載されているものをピックアップしてリンクしてみました。 ちなみに、今から4年近く前の話ですが、ボクが診断が確定する前によく読み込んだのは、003番くらいかな。当時、このサイト…

ALSブログ一覧。Ver.5

まず初めに、本題とは異なりますが、この病気のことについて調べものをしていたら、製薬会社が管理運営している、とても分かり易くて有益な情報の詰まったサイトを見つけたのでリンクしておきます。 筋萎縮性側索硬化症 ALSステーション|田辺三菱製薬株式会…

LIC TRAINER 呼吸リハビリ。

詳しいことは、また、改めてお伝えしますが、この度、ご縁をいただき、今月12月の上旬より呼吸のリハビリを開始しました。専門的な難しい話は良くわかりませんが、なんか、めっちゃエエ感じです。 そして、つい先日、このLIC TRAINERを開発した寄本(よりも…

サボってただけです。

ボクと同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちで、近所(山口県宇部市)にお住まいのUさんからメッセンジャーが届きました。 Uさんとのやり取りにもあるように、ブログの更新が滞っていたのは、ボクがただ単にサボってただけです。すんません。 とは言え、…

定期診察。(2019.10.17)

令和元年10月17日(木) 13:50 今日は、午前中、自宅でラジカット点滴の第34クール六日目を済ませたあと、午後からは、定期の診察を受けるため大学病院に行ってきました。 IN。 受付を済ませたあと、まずは、2Fへ上がり3ヵ月ぶりとなる肺機能検査。 続いて、…

ALSブログ一覧。Ver.4

令和元年10月12日(土) 16:10 本日より、また、点滴治療が再開されました。今回で34回目。 ラジカット点滴、第34クール初日。 効きますように。 で、連休初日にも関わらず全国的に天気も荒れ模様ですし、暇なのでALSブログ一覧を更新しました。 主に、ALS患…

ALSブログ一覧。Ver.3

今回は、新たに36件分のリンク先を追加させて頂きました。 なお、掲載に当たっては、各ブログごとにつき一つの記事には目を通して、ALSに関連するものであることの最低限度の確認はしたつもりではありますが、もしも、見当違いなものをリンクしてしまってい…

ALS関連記事一覧。(令和元年8月号)

あれは、2016年の秋ごろだったかな。 『安楽死』について、一度、真剣に調べたことがありました。 経過観察のため大学病院の神経内科へ月に一度のペースで通院しながら、検査入院待ちの状態が何か月もつづき、先の見通しが立たず、何の病気だかはっきりとし…

タミオにレクチャー。

令和元年8月25日(日) 16:40 JR新山口駅で友人と待ち合わせ。 おっ、きたきた。 いつもすまんなー。 今日は、広島で法事があり、その帰りに寄ってくれたそうです。 お父様の13回忌法要だったそうです。 って言うか、メガネ変えたん? なんか、エロイな。 さ…

ALSブログ一覧。Ver.2

今回は、一挙に177件(No.124~300)のブログを追加させて頂きました。 これにより、前回までのもの(No.001~123)と合わせると300件分がリスト化されたことになります。しかし、先にお詫び致しますが、今回の分はあまりにも量が多すぎたので、めちゃめちゃ長…

ALS関連記事一覧。(令和元年7月号)

まだ、あと一日残ってますが、、、 今月は、これまでのところ先日行われた参議院選挙において、ALS患者をはじめとする重度障害者が2名も当選したことから、これらに関する記事が大半を占めていることをご了承下さい。 この2名については、比例代表の中でもあ…

ALS関連記事一覧。

「ALS 筋萎縮性側索硬化症」⇒ ニュース あまりにも暇すぎたので、ネットで上記ワードに引っかかった記事(医療・研究機関や企業などからのプレスリリースを含む)のリンクを簡単にまとめてみました。検索サイトに関しては、主にYahooとGoogleを使用しました…

ALSブログ一覧。Ver.1

意思伝達装置(miyasuku)の試運転を兼ねて、前回、今から半年ほど前に投稿させて頂いた『 ALSブログ一覧 』を、このたび新たに38件のブログを追加しバージョンアップさせて頂きました。 086 録 (ALS患者の実践記録) | ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の記録 …

NFL2018 Vol.10。

余談ですが、そう言えば、先日、ニューオリンズ(米国ルイジアナ州)で行われたNFCカンファレンスチャンピオンシップゲームに、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちで、元NFLプレイヤーのスティーブ・グリーソン氏が、人工呼吸器を装着しながらもス…

世界標準。

【 先週末 】平成31年1月26日(土) 18:05 今夜はカミさんの実家で、おでん。 いずれも山口県を代表するお酒です。 頂きます。 【 先週末 】平成31年1月27日(日)山口県宇部市に在住で、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちのUさんとお茶してきまし…

ALSブログ一覧。

私の場合は、als(筋萎縮性側索硬化症)に罹患しているとの確定診断を受けたことをキッカケに、友人・知人等に対してお互いが負担なく、より効率的に私の近況へアクセスできることを第一の目的に、そして、思い出作りの一環として日常の様子を記録することを…