LIVE UP 2021

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

ニコニコシゲのブログ。

すでに、ALSブログ一覧(No.508)でリンクしておりますが、先ほど、フェイスブックでお友達になった、ボクと同じ病気の天野さんのブログを改めてご紹介させて頂きます。 ⇩クリック⇩ ニコニコシゲのブログ als20170208.hatenablog.com

ALSブログ一覧。Ver.13

ALSブログ一覧を新たに45件分追加しました。なお、以下の【 】内の番号15件分については、投稿が削除されていたり重複していたものがあったので入れ替えました。 【119、225、325、332、333、349、357、446、454、483、489、492、506、515、519】 531 Kazu.a…

ALSお役立ち動画。Vol.5

今日、山口県の難病支援相談員の方々の訪問があり、色々と話していたところ、先日、東京都立神経病院が開催したALSに関するセミナーの話題になったので、その動画をリンクしておきます。 ボクも一度見たことあるのですが、なかなか充実した内容でした。 当初…

「誰も教えてくれな~い」

「誰も教えてくれな~い」 仰るとおりです。 ていうか、もっと正確に言うと、、、 「誰も知らな~い」が、本当のところだろうと思います。 知らなければ教えようがありませんからね。 このALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病は、かなりレア(稀少)な病気…

改めて、感謝感謝です。

こういう記事を目にすると、病気(als)になったことはもちろん残念だが、今の時代に日本人として生まれてこれたことは、とてもラッキー(幸運)なことだとつくづく実感。 中国・上海で日本の介護サービス「訪問入浴」が大きな話題になっている理由 (msn.com…

介護の充実を目指すオンライン・シンポジウム。

2021.01.31 日曜日 詳細は、⇩こちらから。 日本ALS協会 | 介護の充実を目指すオンライン・シンポジウム

Muse細胞について。

なんか来た! Muse細胞とは?急性心筋梗塞、脳梗塞、脊髄損傷、表皮水疱症患者への臨床試験も解説! – 国際幹細胞普及機構 (stemcells.or.jp) ALS(筋萎縮性側索硬化症)を根本的に治療しようと思えば、現在の医学で可能性があるのは、再生医療しか考えられ…

ALSブログ一覧。Ver.12

ALSブログを新たに30件(No.501~530)追加しました。 501 REIKO MOTAI|note 502 ようすけ先生|note 503 ALS.jp|note 504 とりあえず名無しで|note 505 ぷんちん|note 506 gALS|note 507 gALS@ALSで三児の父の死ぬまでに残しておきたい話 (ameblo.jp) …

ボク的als観。

詳しいことは言えませんが、最近、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された複数の患者さんの関係者から相談を受ける機会が出てきたので、ここで一度、『ボク的als観』について記しておこうと思います。 以下に述べることは、あくまでも、現時点における、ボク…

あれから、まだ4年しか経ってないんや、、、

昨夜、FBフェイスブックを開くと、いきなりタイムラインからボクが映っている写真が目に飛び込んできた。 どうやら、元々の投稿は4年前のようである。 ちょうど4年前と言えば、まだ、この病気(als)の診断がつく前のことである。 ボクの場合、病気が発覚す…

No.001~100。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病名は神経難病でした。 006 ALSに負けず…

No.101~200。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 [ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 派遣ナースの独り言 (ameblo.jp) 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症) 1…

No.201~300。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温故知新:故きを温ねて新しきを知る 先輩…

No.301~400。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で(^v^)/ 303 ALSを生きる ALS患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL BE307 307 難病ALS &時々遺伝性乳がん…

No.401~500。(Ver.11)

ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 401 ちまんちゅの長すぎるひとりごと((ボソボソッ 402 ハッピー探しのブログ 403 かいなつママのブログ 404 nakkotanakkotaのブログ 405 alsgnbのブログ 406 ALSを発症してからの闘病記 407 mirin 408 さくらにっき 409 …

ALSブログ一覧。Ver.11

直近のVer.10から、以下の番号のリンクを重複等のため新たに11件分入れ替えました。 【100、103、323、325、444、448、455、470、489、496、500】 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思…

ALSブログ一覧。Ver.10

今回は、新たに35件分(No.466~500)のブログをリンクさせて頂きました。 基本的には、ALS患者ご本人やその介護者(親族)等、現在、ALSに直接関わりのある当事者によるものの中からピックアップさせて頂きましたが、中には、まだ診断が確定していない方によ…

ALSケアガイド。

2020.09.17 木曜日 今朝は、訪看さんによるモーニングケアが終わったあと、10:30から週に一度の原田さんの訪問の日でした。 そして、先週の訪問時に原田さんにお願いしていた、最近、出版されたALSのガイド本が、さっそく手に入ったとのことで持ってきてくれ…

ALSお役立ち動画。Vol.4

今回は、カーターテクノロジーズ(株)による、LICトレーナーの運用マニュアル動画を8項目に分けて紹介します。 LICトレーナーとは、主にALS(筋萎縮性側索硬化症)をはじめとする呼吸障害を伴う神経疾患患者に対して、肺の柔軟性を維持・改善するために開発さ…

ALSお役立ち動画。Vol.3

今回は、LICトレーナーを使った呼吸リハビリに関する動画を中心に紹介させて頂きます。 ボクはすでに人工呼吸器をつけて延命していますが、ALS患者にとって呼吸機能を維持することは生死に直結する問題なので、延命治療を受けるヒト、受けないヒト双方にとっ…

ALSお役立ち動画。Vol.2

まず、はじめに関係者の皆様へ ボクの場合のスリングシートの敷き方は、この映像を見て頂ければ分かりやすいかと思います。ていうか、車イスへの移乗も含めてこの通りに真似していただければと思います。 今回は、現在ボクが使用している床走行式リフト、通…

ALSお役立ち動画。Vol.1

先日、呼吸リハビリなどでお世話になっている難病看護師の原田さんから、ALS患者が闘病生活を送っていくうえで非常に役に立つ情報が、YouTubeにたくさん投稿されていることを教えて頂きました。 せっかくなので、ボクの経験も踏まえ、これは有益な情報だなと…

ALSブログ一覧。Ver.9

内容は、つい先日投稿した「ALSブログ一覧。Ver.8」とまったく同じです。前回は、あまりにもスクロールするのが大変で評判が悪かったので、No.1~400までを100件ずつ分割した上で添付しました。 als20170208.hatenablog.com als20170208.hatenablog.com als20…

ALSブログ一覧。【No.301~400】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.301~400までの100件分を抜粋しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で(^v^)/ 303 ALSを生きる ALS患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL …

ALSブログ一覧。【No.201~300】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.201~300までの100件分を抜粋しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温…

ALSブログ一覧。【No.101~200】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.101~200までの100件分を抜粋しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 [ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 『美しい穂高のように』 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおか…

ALSブログ一覧。【No.001~100】

以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を抜粋しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病…

ALSブログ一覧。Ver.8

前回のVer.7と同様に、重複していたり既に閉鎖されているもの等について、気づいた限りで入れ替えを行いました。今回、新たにリンクしたブログは次の【 】内の番号12件分です。 【 38、46、50、90、149、166、171、376、418、424、459、462 】 ※以下、465件…

ALS患者 タンゴレオの挑戦 ー安楽死を認めて!ー

なんか来た。 こちらは、⇩⇩⇩ツッチー先輩から送られてきた共同通信が配信した記事の内容。 この記事には「100万円以上の現金が振り込まれていた・・・」とありますが、正確な金額が分からないので、振り込まれていた金額が100万円だったと仮定すると、、、 …

ALSブログ一覧。Ver.7

筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断された方のうち、約5%は誤診だそうです。 そう、ALSと診断が付いている方のうち20人に1人は異なる病気だということ。 これは、今から三年前、ボクが確定診断を受けた際のカンファレンスの場で、大学病院の先生から聞かされた…