LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

ALSブログ一覧。Ver.7

筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断された方のうち、約5%は誤診だそうです。 そう、ALSと診断が付いている方のうち20人に1人は異なる病気だということ。 これは、今から三年前、ボクが確定診断を受けた際のカンファレンスの場で、大学病院の先生から聞かされた…

ALSブログ一覧。Vre.6

新たに28件(No.437~465)のALSブログをリンクしました。 437 https://www.mayumi-oh.com/ 438 kronos-samaのブログ 439 ALS患者 教師から神になる 440 パパはALS(筋萎縮性側索硬化症) 441 soraharu917のブログ 442 -ALS患者と家族- 443 笑顔が一番のブ…

ALS関連お役立ち情報サイト一覧。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)に関するサイトの中で、役に立ちそうな情報が掲載されているものをピックアップしてリンクしてみました。 ちなみに、今から4年近く前の話ですが、ボクが診断が確定する前によく読み込んだのは、003番くらいかな。当時、このサイト…

ALSブログ一覧。Ver.5

まず初めに、本題とは異なりますが、この病気のことについて調べものをしていたら、製薬会社が管理運営している、とても分かり易くて有益な情報の詰まったサイトを見つけたのでリンクしておきます。 筋萎縮性側索硬化症 ALSステーション|田辺三菱製薬株式会…

LIC TRAINER 呼吸リハビリ。

詳しいことは、また、改めてお伝えしますが、この度、ご縁をいただき、今月12月の上旬より呼吸のリハビリを開始しました。専門的な難しい話は良くわかりませんが、なんか、めっちゃエエ感じです。 そして、つい先日、このLIC TRAINERを開発した寄本(よりも…

サボってただけです。

ボクと同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちで、近所(山口県宇部市)にお住まいのUさんからメッセンジャーが届きました。 Uさんとのやり取りにもあるように、ブログの更新が滞っていたのは、ボクがただ単にサボってただけです。すんません。 とは言え、…

定期診察。(2019.10.17)

令和元年10月17日(木) 13:50 今日は、午前中、自宅でラジカット点滴の第34クール六日目を済ませたあと、午後からは、定期の診察を受けるため大学病院に行ってきました。 IN。 受付を済ませたあと、まずは、2Fへ上がり3ヵ月ぶりとなる肺機能検査。 続いて、…

ALSブログ一覧。Ver.4

令和元年10月12日(土) 16:10 本日より、また、点滴治療が再開されました。今回で34回目。 ラジカット点滴、第34クール初日。 効きますように。 で、連休初日にも関わらず全国的に天気も荒れ模様ですし、暇なのでALSブログ一覧を更新しました。 主に、ALS患…

ALSブログ一覧。Ver.3

今回は、新たに36件分のリンク先を追加させて頂きました。 なお、掲載に当たっては、各ブログごとにつき一つの記事には目を通して、ALSに関連するものであることの最低限度の確認はしたつもりではありますが、もしも、見当違いなものをリンクしてしまってい…

ALS関連記事一覧。(令和元年8月号)

あれは、2016年の秋ごろだったかな。 『安楽死』について、一度、真剣に調べたことがありました。 経過観察のため大学病院の神経内科へ月に一度のペースで通院しながら、検査入院待ちの状態が何か月もつづき、先の見通しが立たず、何の病気だかはっきりとし…

タミオにレクチャー。

令和元年8月25日(日) 16:40 JR新山口駅で友人と待ち合わせ。 おっ、きたきた。 いつもすまんなー。 今日は、広島で法事があり、その帰りに寄ってくれたそうです。 お父様の13回忌法要だったそうです。 って言うか、メガネ変えたん? なんか、エロイな。 さ…

ALSブログ一覧。Ver.2

今回は、一挙に177件(No.124~300)のブログを追加させて頂きました。 これにより、前回までのもの(No.001~123)と合わせると300件分がリスト化されたことになります。しかし、先にお詫び致しますが、今回の分はあまりにも量が多すぎたので、めちゃめちゃ長…

ALS関連記事一覧。(令和元年7月号)

まだ、あと一日残ってますが、、、 今月は、これまでのところ先日行われた参議院選挙において、ALS患者をはじめとする重度障害者が2名も当選したことから、これらに関する記事が大半を占めていることをご了承下さい。 この2名については、比例代表の中でもあ…

ALS関連記事一覧。

「ALS 筋萎縮性側索硬化症」⇒ ニュース あまりにも暇すぎたので、ネットで上記ワードに引っかかった記事(医療・研究機関や企業などからのプレスリリースを含む)のリンクを簡単にまとめてみました。検索サイトに関しては、主にYahooとGoogleを使用しました…

ALSブログ一覧。Ver.1

意思伝達装置(miyasuku)の試運転を兼ねて、前回、今から半年ほど前に投稿させて頂いた『 ALSブログ一覧 』を、このたび新たに38件のブログを追加しバージョンアップさせて頂きました。 086 録 (ALS患者の実践記録) | ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の記録 …

NFL2018 Vol.10。

余談ですが、そう言えば、先日、ニューオリンズ(米国ルイジアナ州)で行われたNFCカンファレンスチャンピオンシップゲームに、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちで、元NFLプレイヤーのスティーブ・グリーソン氏が、人工呼吸器を装着しながらもス…

世界標準。

【 先週末 】平成31年1月26日(土) 18:05 今夜はカミさんの実家で、おでん。 いずれも山口県を代表するお酒です。 頂きます。 【 先週末 】平成31年1月27日(日)山口県宇部市に在住で、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちのUさんとお茶してきまし…

ALSブログ一覧。

私の場合は、als(筋萎縮性側索硬化症)に罹患しているとの確定診断を受けたことをキッカケに、友人・知人等に対してお互いが負担なく、より効率的に私の近況へアクセスできることを第一の目的に、そして、思い出作りの一環として日常の様子を記録することを…

治験が、ひと段落しました。

【 昨日 】平成31年1月10日(木) 13:45 本日は、今年最初の主治医のH先生による診察とフィコンパ(ペランパネル)の治験を担当されているK先生による診察を受けるため、大学病院に行ってきました。 診察の前に、まずは各種の検査。今回は、毎月の血液検査と…

注意 : ♂ 拡大厳禁!(近況)

平成30年10月16日(火) 夕方。 なんか来た! 僕と同じ病気をお持ちの Iさんから、メッセージを頂きました。Iさん、ありがとうございます! 注意 : ♂ 拡大厳禁! 世の中には随分とマニアックな方がいらっしゃるらしく、おかげさまで肉山(にくやま)君、中国…

近況(京都大学)。

【 先週末 】平成30年8月25日(土) なんか来た。 写真は、今から一年前のちょうど今頃。母校の開幕ゲームを同期の連中と観戦したあと、ひちご屋へ移動して大宴会した時のもの。一部、先輩後輩も駆けつけてくれました。 【 2017.8.26 @ひちご屋(兵庫県西宮…

近況(第19クール、スタート)。

【 一昨日 】平成30年8月6日(月) 二週間の休薬期間が明けて、本日からラジカット(エダラボン)による点滴治療が再開されるため、今朝は大学病院に行ってきました。この治療法は、28日間を一区切りの期間(1クール)とみなし、前半14日間の投薬期間と後半1…

近況(募集ちゅう〜)。

【 一昨日 】平成30年7月17日(火) 三連休明け。午前中は山口大学医学部附属病院にてラジカットの点滴治療を受け、午後からは久しぶりに、宇部記念病院でリハビリを受けてきました。悪天候やカミさんの仕事の都合等が重なってしまい、阿蘇から帰ってきた翌…

回答します。

2018年5月10日(木) 本日、読者のsatoさんからお問い合わせ頂きました件について、以下、回答させて頂きます。 診断がつくまでのタイムテーブルについては記憶の限りで後述させて頂きますが、私の場合、確定診断される約一年前から左肩に違和感を覚え始め、…

血液ガス検査。

2018年2月1日(木) 9:20 ラジカット点滴、第12クール九日目。効きますように。 点滴終了後、主治医のH先生による診察。呼ばれました。???ここ最近は、息苦しさを感じることはないのですが、念のためということで血液検査をすることになりました。通常は…

番組放送のお知らせ。

〝 明日放送 〟先日、東京都立神経病院で作業療法士として、ご活躍されておられる本間武蔵先生より番組放送のご案内を頂きましたので、ここに転載させて頂きます。関東圏にお住まいの方は、是非! http://www4.nhk.or.jp/P2542/ 以上

お土産、頂いちゃいました。

2018年1月29日(月) 竹本さん(Sさんの義理のお父さん)のお話によると、現時点でSさんご本人は病気になってしまったことについて、この病気とこれから先どのように向き合っていけばいいのか等考える余裕がなく、今は只々そっとしておいて欲しいというのが…

大阪から。

2018年1月29日(月) 9:00 点滴治療を受けるために山口大学病院へ行ってきました。ラジカット点滴、第12クール六日目。効きますように。 一旦、帰宅後。 11:30 本日は、午後から大阪からのお客さんとお会いする約束がありますので、これから小郡(JR新山口駅…

近況(平成30年4月5日時点)。

〝 治験 〟現在私は治験に参加しており、本日はそのための定期検査と診察を受けるために、山口大学医学部附属病院へ行ってきました。昨年2017年11月より12週間(約3ヶ月)に渡る前観察期間を経て、今年の2月8日から治験薬の投与が始まり間もなく2ヶ月が経過…

同病(ALS)の方へお知らせ。

昨日、当ブログの読者である〝ゆうこさん〟から、貴重な情報の詰まったブログをご紹介頂きましたので、ここにお知らせさせて頂きます。 【 ↓ やまいもうまい様のブログはコチラ ↓ 】 https://ameblo.jp/20140726yamagata/ 僕の場合、診断が確定するまでの空…