LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

2022-01-01から1年間の記事一覧

東京遠征ハイライト2日目〜カミさん責任編集編〜

2022.11.18金曜日〜11.19土曜日 東京遠征 2日目 7時過ぎに夫の部屋に行ってモーニングケア。 準備をしてホテルはチェックアウトします。 今回は大きいタイプのハイエースの介護タクシーを手配できたので、荷物も全部積み込んで学会へ。 以前、自宅に訪問して…

東京遠征。

11/18(金)~19(土) 難病医療に関する学術集会に出席するため、三年ぶりに上京。 この三年の間に人工呼吸器を装着し延命治療を受けたため、以前に比べて随分と身体の状態は変わっている。 そして、今回は新幹線を選択したので、山口⇔東京の往復移動は丸々…

東京遠征ハイライト1日目〜カミさん責任編集編〜

2022.11.18金曜日〜11.19土曜日 私がドタバタしていたせいで、関係各所へのご連絡に漏れがあったような気もして… 事後報告でしたら申し訳ありません!が、無事に東京遠征に行ってまいりました。 無事のご報告と備忘録を兼ねて、さっと振り返ります。 1日目 …

北田ドクター。

2022.11.12 土曜日 先日の学生アメフトの試合会場で、山口大学の関係者から北田ドクターをご紹介頂いた。 なにやら、ボクの母校の甲南大学アメフト部で、過去、大岡監督時代に数シーズンに渡ってチームドクターを務めていた時期があるとのこと。 そして、な…

きょうのスタバ散歩。#21

あかん、最近ほんまにヒマ過ぎて、毎日のようにスタバに入り浸っとるな~、、、 もちろん、新しいスタッフが増えたから、外出の訓練やコミュニケーションをとることも兼ねてるわけやけど、、、 酷いときは、他に行く当てがなさ過ぎて、一日に二回通ってるも…

宇部市行財政改善委員会。

2022.11.15 火曜日 夕方、おかん(義母)が宇部日報(ローカル紙)に、うちのカミさんが掲載されているとやらで、その紙面をボクの元へ持ってきた。 なんやよう知らんけど、最近、うちのカミさん色々と肩書が増えて忙しそうやな~、、、 あっ、因みにボクは…

大学時代の恩師。

2022.11.12 土曜日 学生アメフトの試合会場(@広島)で、大学時代にお世話になった監督にお会いした。 昨年より、山口東京理科大学アメフト部の指導をお手伝いをさせて頂いてる関係で、何度かフィールド内に出入りしているが、「お話は伺ってます」といつも…

神戸ダービーで想ったこと。

この調子やと、また、二部リーグに降格確定っぽいな。 OBが皆さん熱心なのはよくわかるけど「頑張れ、頑張れ」だけでは、強いチームにはならないよ。 一部リーグを見渡すと、国立の京大、神戸大を除いた周囲の私立大学(関学、立命館、同志社、関大、近大)…

ALS新薬国内特例承認署名活動の協力のお願い。

この新薬に関する一連の件についてボクは詳しく知らないのですが、以下の通り、同病患者さんより署名活動についての協力要請がありましたので、ご賛同頂ける方は、是非、署名にご協力お願いします。 キャンペーン · アメリカFDAが先月認可したALS新薬、国内…

ラジカット点滴第71クール目。

2022.10.22 土曜日 今日は訪問入浴がない日なので、しもむー(訪看)に洗髪してもらいながら点滴。 ラジカット点滴71クール四日目。 効きますように! 以降の点滴スケジュールは、次のとおり。 ◇第71クール:10/19~11/15投薬期間:10/19~11/1休薬期間:11/…

きょうのスタバ散歩。#20

2022.10.06 木曜日 あかん、今日は朝から耳が両方とも聞こえへんわ。 さっきの動物園でのキミらとのやり取りも、ほとんど聞こえてなかったからなぁ。 今年の春から突然酷くなったアレルギー性鼻炎の影響やと思うねんけど、、、 耳が聞こえにくくなったんは、…

きょうのスタバ散歩。#19

2022.10.12 水曜日 今日は、うちのポンコツ犬が、いい仕事をしてくれました。 夜、お風呂上りにお茶しに行くと、ちょうどハル(ポンコツ犬)の散歩の時間と重なり、カミさんとスタバで合流。 「うわぁ~賢そうなワンちゃん、、、」 「可愛い~」 はい、うち…

動物園に行ってきた。

2022.10.06 木曜日 ときわ動物園 - ときわ公園|山口県宇部市 (tokiwapark.jp) 久しぶりに動物園に行ってきた。 コスト面で安上がりということもあり、色んな種類のお猿さんがメインの動物園。 だいぶん涼しくなってきたとは言え、まだまだ蚊がたくさん飛んで…

きょうのスタバ散歩。#18

オバハンて呼ぶのはやめてくれやて? ほな、ババァは? ・・・。 以前の職場では、利用者さん達からお嬢ちゃんて呼ばれてたやて? 厚かましいわっ、このクソババァ! 福島さんは、義母さんに向かってもそんな口の利き方するんですか、やて? 全然するよ。 で…

お笑い帝国の先輩。

2022.10.03 月曜日 吉本興業株式会社。 今日は、サラリーマン時代にお世話になったお笑い帝国の先輩が、近くで仕事してたということもあり、わざわざ自宅まで様子を見にきてくれました。 会社を辞めて10年以上経つけど、不思議と久しぶりな感じがしなかった…

訪問診療。~カニューレ&胃瘻交換~

2022.09.29 木曜日 研究室(ラボ)から戻ったあとは、午後から主治医の西川先生よる訪問診療。 本日のメニューは、ひと月ぶりのカニューレ交換と5カ月ぶりの胃瘻(PEG)交換。 衛生管理上、カニューレ交換➪胃瘻交換の順番で行います。 というわけで、まずは…

研究室(ラボ)へ行ってきた。

2022.09.29 木曜日 前回の大学病院での受診時に話があったように、担当の竹下先生より呼び出しの連絡があったので、山口大学医学部の研究室(ラボ)まで散歩がてら行ってきた。 そう言えば、このメンバーで徒歩で外出するのは初めてやな。 最近は、スタバへ…

そして、僕は途方に暮れる。

2022.09.25 日曜日 夕方、内山が帰りの飛行機に乗ったのを見計らったかのように、タミオ到着。 同時に、うちのオカン(義母)も登場。 コロナの影響で今回久しぶりやけど、以前は気にかけてわざわざ大分県から頻繫に様子を見に来てくれてたのよね。 だから、…

喧嘩はやめて、、、

2022.09.25 日曜日 50にもなるええ歳したオッサンたちが、旅行の段取りを巡って大喧嘩! 連休最終日の本日、大学アメフト部のチームメイトたちが、わざわざ山口県までボクの様子を見にきてくれるのは有難いのだが、、、 何やら、この三連休を利用して九州・…

ラジカット点滴第70クール目。

2022.09.23 金曜日 訪看さんによる朝のケアが終わってから次のケアまで少し時間があったので、スタバへ。 そうそう、ちょっと聞いてくれる、、、 最近、どうやらヨシカドがさぁ、ナタちゃんをうちの事業所に勧誘しまくってるらしいんや。 確かに、以前、ヨシ…

自家製はちみつ。

2022.09.16 金曜日 ミキサー食に入れるハチミツを補充するため、スタッフのランチを兼ねて、西川先生のところのNPO法人が運営しているカフェに行ってきた。 ぐうですぐう (公式ホームページ) - 障がい者を支援するNPO ぐうですぐう (jimdo.com) ボクのお目…

きょうのスタバ散歩。#17

2022.09.18 日曜日 !? 新婚の沼さん(旧姓)に遭遇した。 写真では拝見していたが、ドクターの生ご主人を見るのは初めてやんか~。 興味津々、、、 めちゃめちゃ優しそうやんか。 医療ソーシャルワーカーの沼さんとは、この病気(als)と診断された直後に…

きょうのカレー。#111~120

#111 8/31 #112 9/3 #113 9/5 #114 9/7 #115 9/9 9/11 #116 9/12 #117 9/14 #118 9/16 #119 9/18 #120 9/19

きょうのカレー。#101~110

#101 8/8 #102 8/10 #103 8/12 8/14 #104 8/15 #105 8/17 #106 8/19 8/21 #107 8/22 #108 8/24 #109 8/26 8/28 #110 8/29

きょうのカレー。#47~100

更新をサボってたから随分と溜ってしもたなぁ、、、 #47 4/6 #48 4/8 4/10 #49 4/11 #50 4/13 #51 4/15 4/17 #52 4/18 #53 4/20 #54 4/22 4/24 #55 4/25 #56 4/27 #57 4/29 5/2 #58 5/4 #59 5/6 #60 5/9 #61 5/11 #62 5/13 #63 5/15 #64 5/16 #65 5/18 #66 5…

改めて、ご冥福をお祈りします。

さっき、吉光から連絡があり、昨日、藤本の四十九日法要が無事終了したとのことです。 改めて、藤本のご冥福をお祈りします。 ♪ くるり - Remember me

きょうのスタバ散歩。#16

2022.09.15 木曜日 今週から学生アルバイトをはじめとする新人さんたちがシフトに合流しだしたので、本格的にバタバタし始めた。 ヨシカドさぁ、オマエいよいよ尻に火が付き始めたからな~、、、 言うておくけど、キミには、ゆとり教育するつもりないからな…

定期受診。

2022.09.08 木曜日 朝一で、いつもの訪問理容の方に散髪してもらってから大学病院へ。 三ヶ月ぶりの定期受診。 外来の廊下で待っているとスペシャル看護師の兵頭さんがいらっしゃり、山口県の難病対策センターの担当者を紹介されたので簡単にご挨拶させて頂…

NPO法人設立準備中。

三ヶ月ぶりの定期受診のため大学病院を訪れると、元主治医の本田先生にバッタリ遭遇。 2022.09.08 木曜日 あー、本田先生やん、、、 ちょうど良かった! そろそろ、先生のところにお願いに上がろうと思ってたとこなんです。 じつは、今やってる主に神経難病…

UKファミリーの憂い。

大学アメフト部の二年上の先輩からメッセージが届いた! お疲れ様です。たまたまなのでしょうけど、大学アメフト部絡みでこういう報道が重なってしまうと世間の目が厳しくなるのは仕方ないでしょうね。しかも、関西の名門校ですからね。 甲南については、僕…