LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

LIC TRAINER 呼吸リハビリ。③

カフアシスト LICトレーナー LICトレーナー+アンビューバック 2020.07.09 木曜日 まずは、側臥位の姿勢をとり背中を解放。次いで、カフアシストを使って可能な限り痰を除去します。そして、準備が整ったら、LICトレーナーを使って強制的に空気を送り込んで…

LIC TRAINER 呼吸リハビリ。②

『無気肺』 もう一年以上経つかな、ほぼ寝たきり状態になってから。 今年の春先ごろまでは、週に3回ほど入浴のためデイサービスへ通っていたので、日によっては車イス上で過ごす時間がそこそこありましたが、最近は、ほぼ無くなってしまいました。 そして、…

tweet No.41

関係者各位 アモレの吸引圧の設定を『中』⇨『高』に変更しましたので、ご確認お願いします。 あと、こちらも⇩⇩⇩若干、内容が変わっているようです。

御礼。

ちんこりんに、Kさんに、原田さん、昨日は、お気遣い下さりありがとうございました! また、バースデーメッセージを頂いた友人の皆さんもありがとうございました。 これからも変わらぬお付き合いのほど宜しくお願いします。 このブログをご覧下さっている皆…

ご報告

先のブログで触れましたが、 7月9日付で、一般社団法人ライブアップ・サポートを設立しました。 当法人の目的は大きくふたつあります。 ひとつは、敢えて先に挙げますが、ALSを治る病気にすること。 ALSかもしれないという現実と向き合ったとき、治療方法が…

誕生日プレゼント

2020/07/09 めでたく47歳の誕生日を迎えました。 ゆうこりんとKさんがデコレーションしてくれました。 今年に入ってからは、食事の量が減り、呼吸苦を訴えることも多くなっていました。 2月に胃瘻造設、4月に気管切開となりましたが、そのおかげで、今は体調…

パーキンソン病ブログ一覧。

パーキンソン病 - Wikipedia パーキンソン病(指定難病6) – 難病情報センター その患者数が多いことから、国内における神経難病の中で最も知名度が高いのは、このパーキンソン病ではないでしょうか。 てっきり、高齢発症の病気だとばかりイメージしていま…

多系統萎縮症ブログ一覧。

多系統萎縮症 - Wikipedia 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症(指定難病17) – 難病情報センター 広義には脊髄小脳変性症と同じカテゴリーに分類されている多系統萎縮症。 確か昨年だったでしょうか、この病気を患った女性がスイスへ渡航し、安楽死するまで…

脊髄小脳変性症ブログ一覧。

脊髄小脳変性症 - Wikipedia 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)(指定難病18) – 難病情報センター 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症とは?|(NPO)全国SCD・MSA友の会 こちらも、ALS同様に未だ根本的な治療法のない神経難病。 脊髄小脳変性症を患っている…

生ききる。

『LIVE UP 2020』 ブログのタイトルをリニューアルしました。 live upには「生ききる」とか、toを伴って「期待に応える」や「行動する」といった意味があるようです。 今年、2020はボクにとって大きな転換点となりました。 これまで支えてくださった皆さま方…

tweet No.40

2020/07/05 日曜日 訪看の皆さんへ 先日の原田さんの訪問を受けて、先ほど、ちんこりんとも話しましたが、今後、少なくとも一日に一度は、カフアシストもしくはLICトレーナーを使って肺を膨らませるリハビリを行うことにしました。 右肺裏側の無気肺を少しで…

僕のトリセツ。~山大入院編~

4月28日に山口大学医学部附属病院において、気管切開し誤嚥を防ぐための分離手術を受けたわけですが、術後の2日間については、ICU(集中治療室)で思いのほか快適に過ごしておりました。看護師さんが、四六時中ほぼ付きっきりでしたし、強力な痛み止め(麻薬…

ラジカットの点滴スケジュールについて。

ラジカット(一般名:エダラボン)の点滴治療を再開するに当たって、そのスケジュールをガイドラインに基づいて簡単に整理しておきます。 まず、28日間をワンクール(一つの期間)とみなし、このワンクールのうち前半の14日間を投薬期間、後半の14日間を休薬…

カニューレ交換

2020/07/02 往診では初めてのカニューレ交換をしました。 使用後のカニューレや気管孔の写真を載せるので、ご注意ください。 N先生から、次回は奥さんがやってもいいよ、と言われましたが、やってみたいような、ちょっと怖いような。 本人のOKが出ないかもし…

訪問歯科

2020/07/01 入院中にまた前歯が取れてしまいました。 山大でも歯科の外来で診ていただきましたが、入院中に治療が終わらない可能性が高かったので、退院してから以前からお世話になっている訪問歯科で治療することにしていました。 退院が決まるとすぐに山大…

予告編。

こないだの入院中、一旦、ボクが退院してしまうと暫くはゆっくりできないだろうからとのことで、オカンとカミさんがハルを連れてリフレッシュしてきたみたいです。 その時の模様を、近々「カミさん責任編集」でお届けするそうです。

tweet No.39

訪看のみなさんへ 呼吸器の取り付けは、次の写真のようにお願いします。 あっ、あと人口鼻についは、以前、週に一度のペースで交換するようお伝えしましたが、ボクが間違えていたようで、週に二度を目安に交換するように変更して下さい。 どうもすみません。

アモレSU1のフィルターについて。

それほど頻繫に交換が必要なパーツではないはずなのに、また、水が溜まって吸引しなくなったので、つい先日、カミさんからメーカーへ問い合わせてもらいました。 先方の説明によると、季節的な現象のようで、湿度の高いこの時期は外気の影響を受けよく起こる…

効きますように!!

2020.07.01 水曜日 ラジカットの点滴治療については、人工呼吸器の装着をキッカケに終わりにしようと決めていました。 しかし、うちのカミさんや先生方の意見に耳を傾け、もう少しだけ続けてみることにしました。 本来は、呼吸筋が麻痺して亡くなってしまう…

合コンの聖地巡礼。

そう言えば、昨夜も西尾くんから、なんか来てたな。 「出逢いの京セラドーム」や「コンパの甲子園」などのキャッチフレーズと共に、長年に渡り名声を馳せた大阪・北新地のレストラン&バー『マイノリティ』。 甲南大学REDGANGの大先輩であるJody氏が経営する…

ハンドケア

夫の介護ベッドの位置からすると、どうしても右側から介助することが多くなります。 なので、左手より右手をながらマッサージすることが多くなり、左手のむくみが気になりました。 意識して左手をマッサージするようにしたら改善したのですが、家にいる間中…

tweet No.38

突然、ちんこりんがチェックリストを作って持ってきた。 別に、ボクがプレッシャーかけた訳じゃないよ。

訪問入浴

2020/06/29 退院してから、月水金曜日に訪問入浴をお願いしています。 訪問入浴の事業所から、男性のヘルパーさんお二人と看護師さんが来てくださいます。 この男性ヘルパーさんお二人がとてもプロフェッショナルで、ちょっとびっくりしたくらい。 プラス、…

介護ベッド⇄車イスの移乗手順について。

担当作業療法士のKさんが作ってくれたトリセツを受けて、現時点(2020/06/29)における「1.介護ベッドから車イスへの移乗」及び「2.車イスから介護ベッドへの移乗」について、その手順をボクの視点から説明させて頂きます。 介助は二名(看護師1名、ヘル…

tweet No.37

本日、担当作業療法士のKさんが、介護ベッド⇄車イスの移乗に関するトリセツを作ってきてくれました。 一応、ボク目線での手順も作ったので、この次の記事に投稿します。これ⇩と併せて参考にして頂ければと思います。

なんか来た!

最近、フェイスブックへ投稿してなかったなぁ。 今後、友人の皆さんにはご協力をお願いしたいことがあるかもしれないし、そろそろ再開しとこうかなぁ。 そう言えば、夜中、にしお君からメッセンジャー来てたな。

To Doリスト。~訪問看護編~Ver.1

2020.06.28(日曜日) サンキ・ウエルビィ訪問看護ステーション宇部 御中 ご担当:ちんこりん様 いつも大変お世話になっております。『To Doリスト』を少しだけ加筆しましたので、ご確認お願いします。 今朝、交換したアモレ用フィルターの件については、明…

日光浴

2020/06/28 梅雨の晴れ間に日光浴。 最近は、二人体制だと移乗などだいたいのことはできるようになりました。 今日は、看護師のSさんと私。 ベッド→車椅子へつるべーで移乗して、昇降機で室外へ。 ↓ 日光浴。 ↓ お部屋に戻って、車椅子上で簡単に清拭して着…

アヴィーチー祭り。

飽き性にしては珍しくマイブームが永らくおさまらないので、「avicii祭り。」と題して、彼が制作に携わった楽曲の中から、お気に入り28タイトルのPVプロモーションビデオをひとまとめにしてみた。 1. Avicii - Silhouettes こちらは、昨年ストックホルムで行…

退院して一週間経ちました

2020/06/27 先週の土曜日に退院しましたので、一週間が経ちました。 おかげさまで、特に問題もなく過ごせています。 ひとつ問題があるとすれば、夫はハルに負けず劣らずのかまってちゃん。 退院直後は、さすがに私も、大丈夫?大丈夫?とかなり過保護に心配…