令和５年４月３０日（日）先勝 今朝の歯磨きの際に前歯（差し歯）が外れて朝から嫌な予感、、、 今日は、第四回山口維新スプリングボウル。 対戦相手の山口大学には、試合序盤から力の差を見せつけられボロ負け。 山口東京理科大学アメフト部に関わらせて頂…

令和５年４月２５日（火）友引 昼間、ムラカミさんがストレッチしてくれてたんやけど、その際、原田さんから伝授されたポストリフトっていう手技を肺の裏側（背骨の脇あたり）に対して行ったところ、痰が面白いように上がってきてアモレ（自動吸引器）にジュ…

アメリカでALS新薬承認 米製薬会社開発「トフェルセン」（FNNプライムオンライン（フジテレビ系）） - Yahoo!ニュース お疲れ様です、まだだと思います。土屋さん、ALSには大きく分けると孤発性（⇐ほとんどの患者、九割くらいの方がこっち）と家族性（遺伝性…

令和５年４月２３日（日）赤口 カミさんワンオペ。相変わらず両耳ともほとんど聞こえへんな。ボクに用事があるときや話しかける際は、皆さん声大きめでお願いします。 いや～、今更やけど、この病気（als）になってから一日がほんまに長いわ。 令和５年４月…

令和５年４月２２日（土）大安 当初、二人体制の予定だったが、うち一人がコロナの濃厚接触者になったとのことで、急遽、ムラカミさんオンリーによるワンオペ。シフトの関係で火曜日にスタバへ行って以来ずっとベッド上で過ごしていたため、今日こそは車イス…

令和５年４月１４日（金）先勝 先週に続き、原田さんの呼吸リハの際に側臥位しようと試みたが、カミさんのフォローがグダグダで頭部の位置（顔の向き）が定まらず断念。何があっても絶対に顔を下げるな！首の骨が折れても文句言わないから、ちゃんと顔を上げ…

令和５年４月１３日（木）赤口 午後、月に一度の訪問診療。四週間ぶりに西川先生にカニューレを交換してもらったが、なんかいつもより付着してる分泌物（痰）が多かった。付着した分泌物の色もいつもより濃く、茶色っぽかった気がするな、、、これもアレルギ…

令和５年４月１１日（火）仏滅 夕方、学校帰りのフクちゃんがシフトに入ってくれたので、ムラカミさんと三人でスタバへ。 フクちゃん、そのしっかり者でボクの介護に「興味ある」って言うてる学校のお友達、今度、引っ張ってでも連れておいで。一度、お話し…

令和５年４月１１日（火）仏滅 カミさんが、ボクのこととは別件で西川医院を訪れたところ、主治医の西川先生から、このたび新しく発売されるラジカット（エダラボン）経口剤に関するパンフレットをもらってきたので、参考までにスキャンしたものをここに貼っ…

令和５年４月１０日（月）先負 深夜未明、たぶん３時くらいだったと思う。映画鑑賞してたらtobii（視線入力装置）がダウン。取り立てて急ぎの困りごとや用事はなかったが、諸事情で足元のピエゾスイッチを取り外しており不安だったことから、意図的に頻呼吸…

令和５年４月９日（日）友引 どうやら今回のクールで点滴は終わりみたい。足掛け七年。今回で７７クール目やから単純計算で７７０回点滴注射をしたことになるな。途中、手や腕がやせ細ってしまって注射針を刺せる血管が無くなってしもたけど、探せば何とかな…

令和５年４月８日（土）先勝 カミさんワンオペ＆たまにオカン見守り。 我が家で最も手が掛かるのはボクであることに間違いないのだが、その次に世話が焼けるのが、⇩このポンコツ犬。 今日は、朝からハルちゃんのシャンプーの予約が入ってるからとか、午後は…

令和５年４月６日（木）大安 午後の訪問看護まで一時間ほど余裕があったので、大学病院の診察終わりで、そのままムラカミさんとうちのカミさんの三人でスタバへ。 それにしても、耳の調子があかんわ～。①アレルギーによる鼻水のせいなんか、②ベッド上で過ご…

令和５年４月６日（木）大安 午前中、定期受診のため大学病院へ。 エントランスを入ったところで受け付けしてたら、元主治医の本田先生にバッタリ。体調に変わりないことや、先日、川井先生にお会いしたことなどを報告。本田先生、またね。 介護ベッドから車…

令和５年４月３日（月）友引 夕方、先日ムラカミさんの紹介で見学に来られた方が、正式に働きたいとの申し込みがあり来訪。 ムラカミさん凄いな～、、、これで、ここ二週間くらいのあいだに彼女の紹介で新たに三名の方がうちで働いてくれることに決まりまし…

令和５年３月３０日（木）仏滅 寂しくなるな～、、、 今日でコウダちゃんが最後やから、ささやかにスタバで食べ放題。最後の日にしてはチープ過ぎて申し訳ないけど、ミスミちゃん共々、また改めて食事に行くということで堪忍してや。 コウダちゃんから「サヨ…

写真に納まっている、イカつい風貌をしたお二人、、、 辰馬さんと林さんとは、甲南帝国大学体育会アメリカンフットボール部で、ボクが一回生（ペーペー）のときの四回生（神様）。 大学を卒業してからもお世話になりまくった先輩方、、、 寝たきりやけど、未…

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 501 REIKO MOTAI｜note 502 ようすけ先生｜note 503 ALS.jp｜note 504 コタロッチとゆかいな仲間たち (ameblo.jp) 505 ぷんちん｜note 506 alsp-14のブログ (ameblo.jp) 507 Filo 障害・難病者 情報支援サービス …

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 401 ALSと診断された父と共に生きる。 (ameblo.jp) 402 jun06131205のブログ (ameblo.jp) 403 神経難病ALSと前頭葉型認知症併発の母在宅介護奴隷 (ameblo.jp) 404 nakkotanakkotaのブログ 405 alsgnbのブログ 406…

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で（＾ｖ＾）/ 303 ＡＬＳを生きる ＡＬＳ患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL BE307 307 難病ALS &時々遺伝性乳…

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温故知新:故きを温ねて新しきを知る …

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 ［ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 派遣ナースの独り言 (ameblo.jp) 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化…

長いので、Ver.16を100件ずつ分割しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病名は神経難病でした。 006 ALSに負…

アカウントが削除されていたり内容がALSと異なったりするものを、気づいた限りで新しいものと入れ替えてみました。ご確認お願いします。 029,038,064,066,120,146,228,317,321,323,345,386,401,402,403,408,409,431,446,450,451,470,474,485,486,491,504,516…

令和５年３月２８日（火）友引 コウダ＆ミスミコンビで歩いてスタバへ。 マジか、知らんかったわ。どうやらミスミちゃんは、今日で最後みたい、、、 ミスミちゃんから、カレーやお菓子を頂いちゃいました。お気遣いありがとう。まぁ、キミは近くやし、そのう…

令和５年３月２７日（月）先勝 未明から明け方にかけて激しい悪寒、結局、一睡もせず朝を迎える。9:00のバイタルチェックで微熱37.1度、10:30しもむーが帰る前に再度計ると37.9度あったので解熱剤を入れてもらった。そう言えば、２～３日前にカミさんが発熱…

まぁ、ここに寝たきりのボクが加わればトリオになる訳やけども、、、 わが家のポンコツコンビ。 夕飯のあとは、いつもこんな感じで居眠り。 聞くところによれば、最近はこの二人、日中もこんな調子でベタベタしているらしい。 よくうちのカミさんが、オッサ…

令和５年４月１日（土）赤口 面と向かってお会いするのは、呼吸困難で救急搬送されて人工呼吸器をつけるために入院したとき以来やから、三年ぶりかな。 山口大学医学部附属病院で行われたALSの治療薬開発に関する治験に参加させていただいたことがキッカケで…

高校から大学のアメフト部で一緒だった西尾が、なんやエエ感じのコーヒー豆を送ってきてくれた。 いつもありがとう！みんなで頂きます。 パインツリーコーヒーロースタリー | Pine Tree Coffee Roastery (pinetreecafe.net) ♪ Avicii - Levels