LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

2020-07-01から1ヶ月間の記事一覧

きょうのリハビリスイーツ。Vol.5

2020.07.31 金曜日 本日のスイーツは、コチラ。 先日、ボクの誕生日に呼吸リハビリでお世話になってる原田先生からバースデーケーキを頂いたのですが、そのお店のお味をカミさん共々気に入ったので、それ以来、小郡方面へ出向く際には度々利用させてもらって…

西本おめでとう!

オトコ⁉ニシモト、苦節46年!!! このたび、会社員時代の同期がめでたく結婚したとの知らせが届きました。 2018年11月16日 @東京・港区麻布十番にて吉本興業(株)平成8入社組の同期会 ≪追伸≫ どなたか、西本くんの嫁はんの写真を入手しといてね。

tweet No.45

2020.07.30 木曜日 宇部市在住(※現在は入院中)で、ボクと同じ病気の小川さん(通称:おがわっち)に触発されて、本日、遅ればせながら本家Twitterのアカウントを取得しました。 ⇩ボクのTwitterはコチラ。 https://twitter.com/als20170208 因みに、おがわ…

きょうのリハビリスイーツ。Vol.4

2020.07.30 木曜日 今夜は、買いだめしてあったのが賞味期限リミットということで、コチラ。 セブンのモンブラン。 オープン! いただきま~す。 クリームの部分は何ら問題なく快調でしたが、どうしても粉ものっぽい部分が絡んでくると喉に引っ掛かる感覚が…

tweet No.44

2020.07.30 木曜日 くそっ、、、腹立つわぁ。 こんな夜中に、、、 ムカつくことあったから思わず歯を食いしばったら、また、外れた。

きょうのリハビリスイーツ。Vol.3

2020.07.29 水曜日 今日は、私がスイーツをご紹介します。 パンナコッタ オレンジキャラメルソースかけ byキッチンフクダ 無理言ってお持ち帰りさせてもらいました。 ちょっと崩れちゃいましたが、ここのパンナコッタはお気に入り。 夫はパンナコッタは好き…

点滴始まりました。

2020.07.29 水曜日 9:30 今日から点滴が始まりました。 ラジカット点滴、第42クール初日。 効きますように。 ※ラジカット(エダラボン)点滴に関する年内の予定は次のとおりです。 ◇第42クール:7/29~8/25投薬期間:7/29~8/11休薬期間:8/…

tweet No.43

2020.07.29 水曜日 16:00 ヤッター! 久しぶりに前歯が復活したでぇ。

きょうのリハビリスイーツ。Vol.2

2020.07.28 火曜日 昨日、コンビニで買い物した際のストックです。ボクはチーズ味の気分だったので、チーズタルトとかクリームチーズ系の商品をオーダーしていたのですが、ど真ん中のモノがなかったようです。 というわけで、今夜のスイーツはコチラ。 セブ…

ディア・ドクター。

2020.07.28 火曜日 つい先ほど終わった今夜のリハビリの際、理学療法士のU先生が、先日来ニュースになっている安楽死事件の続報について話されていたので、ふと、表題の映画を思い出した。 事件に関わった二人の医者のうち、一人はニセモノの可能性があると…

きょうのリハビリスイーツ。Vol.1

2020.07.27 月曜日 ここ二週間ほど、毎晩サボらずに口から食べる訓練をしています。 今のところは、比較的飲み込みやすいプリンやゼリーのように、つるんとしたものばかりで代わり映えしないかもですが、せっかくなので紹介させていただこうと思います。 で…

天気の子

4連休。 7月23日(木)は海の日で祝日でしたので、25日(土)にN先生が往診に来てくださいました。 ALSを患う女性から依頼を受け薬物で殺害したとして、医師2人が嘱託殺人の疑いで逮捕された事件も話題に上りました。 私は、当然に嘱託殺人罪に問われるもの…

tweet No.42

なんか来た! こちらは、⇩⇩⇩ツッチー先輩から送られてきた報道内容。 ALS患者の嘱託殺人事件…逮捕の医師2人は偽名で訪問、さらに1人は医師免許を不正取得か(関西テレビ) - Yahoo!ニュース

僕のトリセツ。Ver.5

関係者の皆さまへ。『3.日常のケアについて』の内容を具体的に書き加えましたので、お手すきの時にでもご確認お願いします。 1.身体機能の状態について ~はじめに~ ・2016年1月、左右いずれの肩からだったか忘れたが明確な脱力感を覚える。したがって…

ALS患者 タンゴレオの挑戦 ー安楽死を認めて!ー

なんか来た。 こちらは、⇩⇩⇩ツッチー先輩から送られてきた共同通信が配信した記事の内容。 この記事には「100万円以上の現金が振り込まれていた・・・」とありますが、正確な金額が分からないので、振り込まれていた金額が100万円だったと仮定すると、、、 …

僕のトリセツ。Ver.4

『2.意思の伝達方法について』を具体的に書き加えましたので、ご確認お願いします。 1.身体機能の状態について ~はじめに~ ・2016年1月、左右いずれの肩からだったか忘れたが明確な脱力感を覚える。したがって、診断上はこの頃発症したことになってい…

不起訴処分と予想。

安楽死賛成の立場のボクとしては、検察はこのお医者さん二人を起訴しないと予想します。 それにしても、早く国会で議論を始めて欲しいものです。

僕のトリセツ。Ver.3

更新が随分と滞っておりました『僕のトリセツ。』。 言い訳をさせていただきますと、この半年間に手術のため2度に渡って入院していたため、環境が目まぐるしく変化し更新が追いつきませんでした。 この病気における二大イベント(胃瘻&気管切開)を無事終え…

うちのポンコツ犬。#14

大きなあくび。 緊張感のかけらもありませんね。 日中は、だいたいこんな感じです。 仰向けで寝るのが結構好きみたいです。 昼食後は、このようにオトンとイチャイチャしてることが多いみたい。

うちのポンコツ犬。#13

うちのポンコツ犬ことハルは、誰が教えたわけでもないのに、ソファを器用に使ってストレッチをします。 このように、後ろ足をソファに引っ掛けて腰を伸ばします。 これは静止画なので分かりにくいかもですが、この状態で前後に反動をつけ、腰をキュッキュッ…

僕のいた時間

私は、何となく、このドラマを観るのが怖いような気がして、観たことがありません。 彼のおかげで、ALSという病気の存在を知った方がたくさんいらっしゃることと思います。 命を題材にしたドラマをやりたい、との希望でこのドラマは生まれたとのこと。 人気…

将棋ウォーズ

最近、夫はネットで麻雀をしています。 先週のある日は、私が寝るとき、まだ麻雀をしていました。 翌日、目が覚めたときも、麻雀をしていました。 随分と早起きね、と思っていましたが、徹夜で麻雀をしていたらしいです。 そこで、久しぶりに将棋する?とつ…

オレたちバブル入行組。

今夜放送のTBS日曜劇場「半沢直樹」に、88パチパチのいさむ君が出演するそうです。 2月頃にはすでに収録済みとの話でしたが、コロナの影響で前のクールから延期されてたようですね。 普段、テレビドラマを観ることなんかまず有り得ませんが、今夜放送の第一…

木曜日

2020/07/16 木曜日は、毎日の訪問看護師さんの訪問に加えて、午前中は原田さんの呼吸リハビリ、午後はN先生の往診というスケジュールです。 午前中。 私はちょっと遅刻しちゃいましたが、カフアシストの設定を見直していただき、LICトレーナーを実施。 看護…

LIC TRAINER 呼吸リハビリ。③

カフアシスト LICトレーナー LICトレーナー+アンビューバック 2020.07.09 木曜日 まずは、側臥位の姿勢をとり背中を解放。次いで、カフアシストを使って可能な限り痰を除去します。そして、準備が整ったら、LICトレーナーを使って強制的に空気を送り込んで…

LIC TRAINER 呼吸リハビリ。②

『無気肺』 もう一年以上経つかな、ほぼ寝たきり状態になってから。 今年の春先ごろまでは、週に3回ほど入浴のためデイサービスへ通っていたので、日によっては車イス上で過ごす時間がそこそこありましたが、最近は、ほぼ無くなってしまいました。 そして、…

tweet No.41

関係者各位 アモレの吸引圧の設定を『中』⇨『高』に変更しましたので、ご確認お願いします。 あと、こちらも⇩⇩⇩若干、内容が変わっているようです。

御礼。

ちんこりんに、Kさんに、原田さん、昨日は、お気遣い下さりありがとうございました! また、バースデーメッセージを頂いた友人の皆さんもありがとうございました。 これからも変わらぬお付き合いのほど宜しくお願いします。 このブログをご覧下さっている皆…

ご報告

先のブログで触れましたが、 7月9日付で、一般社団法人ライブアップ・サポートを設立しました。 当法人の目的は大きくふたつあります。 ひとつは、敢えて先に挙げますが、ALSを治る病気にすること。 ALSかもしれないという現実と向き合ったとき、治療方法が…

誕生日プレゼント

2020/07/09 めでたく47歳の誕生日を迎えました。 ゆうこりんとKさんがデコレーションしてくれました。 今年に入ってからは、食事の量が減り、呼吸苦を訴えることも多くなっていました。 2月に胃瘻造設、4月に気管切開となりましたが、そのおかげで、今は体調…