更新が随分と滞っておりました『僕のトリセツ。』。
言い訳をさせていただきますと、この半年間に手術のため2度に渡って入院していたため、環境が目まぐるしく変化し更新が追いつきませんでした。
この病気における二大イベント（胃瘻＆気管切開）を無事終えることができたので、ボチボチ再構築していこうと思います。
関係者の皆様へは、要所を押さえつつ、できるだけシンプルにお伝えできるよう心掛けます。
１．身体機能の状態について
～はじめに～
・2016年1月、左右いずれの肩からだったか忘れたが明確な脱力感を覚える。したがって、診断上はこの頃発症したことになっています。
・2017年2月、山口大学医学部附属病院に検査入院の結果、筋萎縮性側索硬化症（als）と診断が確定。
・2020年2月、宇部興産中央病院にて開腹手術により胃瘻（いろう）を造設。
・2020年4月、山口大学医学部附属病院にて喉頭気管分離術を受け、人工呼吸器を装着。
・2020年7月現在、alsを発症して4年目で自宅において療養中。
この病気と付き合っていく上で、大きなイベントである胃瘻の造設と気管切開を済ませ人工呼吸器を装着したおかげで、おおむね状態は安定しています。
（１）頭部
・鼻の下から上唇にかけた辺りが若干麻痺しており、完全に唇を閉じることが難しい。したがって、水分などを口に含むと吹き出してしまうことがあります。
・嚥下障害があるため食事、服薬、水分補給は、基本的に胃瘻から注入すること。ただし、喉頭気管分離術（誤嚥防止術）を受けているため、飲食物をいくら口から入れたとしても誤嚥することはあり得ませんので、ご安心下さい。一応、リハビリ代わりに口から食べる訓練を少しずつしており、水分とプリン・ゼリー系の滑らかな物は、まあまあ飲み込めるようになりました。
・感覚器官としての嗅覚自体は残存しているはずですが、分離術を受けたことにより口腔内の空気の流れが変わったため、実際に匂いを感じることはほぼありません。
・首が以前にも増してグラグラです。ベッド上から移動する際は、必ず頸椎カラーを装着すること。
（２）体幹【胸部・腹部】
・呼吸筋は落ちているものの自発呼吸があるため、人工呼吸器を外しても暫くは問題ないと思います。ただ、どの程度大丈夫なのか、数分だけなのか、それとも数時間外していても大丈夫なのかは分かりません。今度、ぜひ試してみたいと思います。
・自力で端座位の姿勢を維持することは困難。
（３）上肢
・全廃です。日常生活上で有効な動作は何一つとしてとれません。
（４）下肢
・この数か月の間に随分と筋力が低下しましたが、まだ、なんとか動かすことができます。
（５）その他
・身長175cm/体重64kg前後/血液型A
・最近のバイタルは、血圧（上）100~120（下）65~75、脈拍数50~65、血液中の酸素飽和度（spo2）98~99%と良好です。
・現在、外れた差し歯（前歯）を治療中。
・左側の鎖骨に金属プレートが埋め込まれています。素材は、チタン合金なのでMRI（磁気共鳴画像診断装置）の撮影には問題ありません。
・右裏側の肋骨が一本だけ折れたままの状態です。リハビリの際など触っていただければ骨が動くのが確認できると思います。激しく動かされない限りは痛みも大したことないので、過剰に気にしていただかなくて大丈夫です。
・左膝の前十字靭帯を断裂したままほったらかしにしています。こちらもリハビリの際にお気づきかと思いますが、永らくこの状態なので気にしていただかなくて問題ありません。
※以下の項目については、順次、加筆していきます。
２．意思の伝達方法について
～はじめに～
（１）PCパソコン【miyasuku】
（２）透明文字盤
（３）口パク
３．日常のケアについて
～はじめに～
（１）食事・服薬・水分補給
（２）口腔ケア
（３）トイレ
（４）入浴
（５）清拭と着替え
（７）胃瘻と気切部分の管理
（６）リハビリ
４．医療機器について
～はじめに～
（１）人工呼吸器
（２）カフアシスト
（３）アモレSU1
（４）ピンクの吸引器
（５）ペットボトルの吸引ポンプ
５．福祉用具について
～はじめに～
（１）車イス
（２）介護ベッド
（３）つるべー
（４）屋外昇降機
（５）シエンタ
