令和６年３月１３日（水）大安 先日、山口市と防府市の「難病対策地域協議会」ミーテイングに、患者会を代表して出席しました。 議事の進行やその他の出席者情報については、⇩こちらの会議資料をご覧ください。 令和５年度山口・防府難病対策地域協議会.pdf …

関係各位 事務局から言われていた協会機関紙に掲載される原稿について、以下の文章で入稿お願いします。文字数は１２００字以上でとのことでしたから、１５００字強にまとめてあります。文字校正等はお任せしますので、ボクのほうでは、印刷前の最終稿だけチ…

先月２/８に開かれた「山口県難病医療ネットワーク協議会」で承認された難病診療分野別拠点病院（神経・筋疾患群）指定申請に関する、以下の７病院について、今月３/８付けで、県より正式に指定を受けたとの報道発表が本日ございましたので、この場でも重ね…

関係各位 今晩予定されている会議の事前アンケートに対する回答を、以下に記しておきますのでご確認お願いします。なお、県の担当者へは、つい先ほどメールで返信しておきました。 １ 患者としての御意見質問）災害に対して平時からどのようなことに備えてい…

２/８（木）「令和５年度山口県難病医療ネットワーク協議会」オンラインミーテイングに、患者会代表として出席しました。 議事の進行や他の出席者などの情報については、添付資料をご確認ください。 なお、県の難病対策事業における取り組みの一つとして、レ…

令和６年１月２８日（日）大安 県主催の講演会＆交流会イベントに参加させてもらったので、その時の写真を貼っておきます。 参加した感想としては、皆さん口をそろえて仰ってましたけど、濱本先生の講演内容がとても分かりやすくて勉強になりました。先生が…

関係各位 明日１/２８（日）の交流会イベントにおける前後のボクの挨拶は、次のとおりでお願いします。 【はじめの挨拶】 皆さん、こんにちは。 本日は、交流会イベントにご参加くださりありがとうございます。 わたくしは、昨年１２月に、日本ALS協会山口県…

～再度のご案内～ 添付チラシ下段【講演会②】のとおり、今月１月２８日（日）に、しものせき環境みらい館において、ALS患者やその関係者向けの講演会と交流会を行いますので、どうぞお気軽にご参加ください！ なお、参加をご希望される方は、来週１月９日（…

先日１２/３（日）に、新南陽ふれあいセンター（周南市）において開催された臨時理事会及び定期総会の様子をおさめた写真が、支部事務局より届きましたので、こちらに貼っておきます。 ♪ The Beatles - Here Comes The Sun

関係各位 ２０２３年版のALS診療ガイドラインが、pdfファイルで閲覧できるようになりましたのでお知らせします。以下のリンクをクリックして頂くとご覧になれます。 als_2023.pdf (neurology-jp.org) ♪ The Beatles - Now And Then

～イベント開催のお知らせ～ 次のとおり（添付チラシの講演会②参照）、作業療法士の濱本先生（専門学校 YICリハビリテーション大学校）によるALS患者のリハビリをテーマにした講演会及び患者交流会を企画しておりますので、皆さま、ぜひ奮ってご参加ください…

関係各位 先日１２/３に開かれた支部総会において、以下のとおり、役員の改選が行われましたのでお知らせします。 支部長 ：福島雅弘 副支部長：松原絹枝 理事 ：梅田正一 荒木慎也 木村千鶴子 梶原亜希子 頼岡裕子 磯本一夫 田村利恵 事務局長：原田典子 会…

令和５年１２月３日（日）赤口 あれだけ口酸っぱく「記念撮影の際のど真ん中は勘弁してくれ」て言うといたのに～。 本日開かれた総会にて無事承認され、日本ALS協会山口県支部長に就任しました。 関係者の皆さま、これからどうぞ宜しくお願いします！ P.S. t…

関係各位 明日の支部総会の件やけど、ボクは、ただ出席するだけでええのか、それとも、なんか挨拶ぐらいせなあかんのか、なんも聞いてないんやけどな～、、、 当日、いきなり振られても、文字盤使って読み取りなんかしてたら時間掛かってしゃあないし、グダ…

関係各位 来年から、原則的に月に一度のペースで、患者相談会・交流会的なことを催そうと思ってるんやけど、なにしろ予算もない中での試みやから、会場については山口県内にある各保健所の会議室などを使わせてもらえないかと考えています。 ついては、その…

これまで固辞し続けていた、日本ALS協会山口県支部（患者団体）での要職就任要請について、本日、協会関係者と面談しご事情などを伺いお引き受けさせて頂くことにしました。 正式には来月開かれる支部総会で承認を得たうえで、日本ALS協会山口県支部長に就任…