日本ALS協会山口県支部
令和８年６月１４日（日）友引 昨日、日本ALS協会山口県支部主催の研修会に、東京から寄本先生と花井先生をお招きし、主に支援者に向けた内容の講義を行っていただきました。 ALSは、稀な病気であることから、患者はもちろんのこと一般的な医療職の方々にお…
関係各位 えーと、、、明日２/２７の夕勤は、まだ二十歳やのにケツの垂れた残念なコガと、みずきちゃんだったよね。 伝え忘れてたんやけど、じつは明日の夜、山口市と防府市の難病関連の会議がリアル（対面）であってですね、「多職種連携による意思決定支援…
更新をサボっていたため古い情報ばかりで恐れ入りますが、今後の支部活動の参考のため、本部からの連絡メールの一部を共有させて頂きます。 【以下、昨年１２/１０付けの連絡メールを転載】 1月10日（土）罹患初期患者のオンライン交流会のお知らせ 支部役員…
更新をサボっていたため古い情報ばかりで恐れ入りますが、今後の支部活動の参考のため、本部からの連絡メールの一部を共有させて頂きます。 【以下、昨年１２/１０付けの連絡メールを転載】 JPA Monthly News 2025年12月号（事務局ニュースNo.384） 支部の皆…
更新をサボっていたため古い情報ばかりで恐れ入りますが、今後の支部活動の参考のため、本部からの連絡メールの一部を共有させて頂きます。 【以下、昨年１２/５付けの連絡メールを転載】 第72回補装具評価検討会の開催案内 支部の皆様、本部理事の皆様 CC:…
以下、１２/４付けの連絡メールを転載。 支部役員の皆様、理事の皆様 日頃より支部活動にご尽力いただきありがとうございます。 2026年1月18日（日）に「ALSと遺伝」の勉強会を会場とオンラインのハイブリッドで開催いたします。 5月に行われた勉強会の内容…
以下、昨日１２/５付けの連絡メールを転載。 第72回補装具評価検討会の開催案内 支部の皆様、本部理事の皆様 CC:本部事務局 おはようございます。 昨夕、厚生労働省ホームページで、第72回補装具評価検討会の開催案内と 資料が公開されました。 本日15〜17時…
県支部事務局担当者さんへ 実行委員の件、メールでは返信しておきましたが、添付の承諾書に承諾する旨印をしてFAXしといてもらえますか。 【以下、連絡メールを転載。】 40周年記念式典実行委員就任のお願い 添付：40周年記念式典実行委員会就任願い_福島雅…
以下、１１/２０付けの連絡メールを転載。 ～【委員会開催情報】第6回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」の開催について～ 支部役員の皆様、理事の皆様 日頃より支部活動にご尽力いただきありがとうございます。 先程、本文を入れる前に誤送信し…
以下、１１/２０付けの連絡メールを転載。 ～【委員会開催情報】第6回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」の開催について～ From: jpa@nanbyo.jp <jpa@nanbyo.jp>Sent: Thursday, November 20, 2025 5:00 PMTo: 'JPA' <jpa@nanbyo.jp>Subject: 【委員会開催情報】第6回「高額療養</jpa@nanbyo.jp></jpa@nanbyo.jp>…
以下、１１/２０付けの連絡メールを転載。 ～2024年度末特定医療費（指定難病）受給者証所持者数～ 都道府県別特定医療費受給者総数_2024年度末現在.pdf - Google ドライブ 年代別特定医療費受給者総数_2024年度末現在.pdf - Google ドライブ 支部事務役員の…
以下、１１/２０付けの連絡メールを転載。 支部の皆様 JPA事務局ニュース No.382をお送りします。 事務局 福原 理恵 From: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 <jpa@nanbyo.jp>Sent: Wednesday, November 19, 2025 5:50 PMTo: jalsa@alsjapan.orgSubject: ＪＰＡ事務局</jpa@nanbyo.jp>…
以下、１１/７付けの連絡メールを転載。 支部の皆様 JPA Monthly News 2025年11月号をおおくりいたします。 事務局長 岸川忠彦 （代理送信 事務局 福原 理恵） From: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 <jpa@nanbyo.jp>Sent: Friday, November 7, 2025 4:09 PMTo: jals</jpa@nanbyo.jp>…
県支部事務局担当者さんへ 次の連絡メールの件、対応しといてもらえますか。 【以下、１１/５付けの連絡メールを転載。】 洗える電気ひざ掛け毛布募集のお知らせ 支部役員の皆様、支部事務局の皆様 日頃より支部活動にご尽力いただきありがとうございます。 …
以下、１０/３１付けの連絡メールを転載。 【依頼状（患者団体及び患者様）】指定難病患者向け調査へのご協力のご依頼（厚生労働省難病等制度推進事業：改正難病法施行後の状況調査）_v1.0.pdf - Google ドライブ 支部の皆様 いつもお世話になっております。…
以下、１０/３１付けの連絡メールを転載。 支部の皆様 JPA事務局ニュース No.380をお送りいたします。 事務局 福原 理恵 From: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 <jpa@nanbyo.jp>Sent: Friday, October 31, 2025 3:00 PMTo: jalsa@alsjapan.orgSubject: ＪＰＡ事務局</jpa@nanbyo.jp>…
以下、１０/３１付けの連絡メールを転載。 支部の皆様 ＪＰＡ事務局ニュースNo.379をお送りいたします。 事務局 福原 理恵 From: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 <jpa@nanbyo.jp>Sent: Friday, October 31, 2025 11:02 AMTo: jalsa@alsjapan.orgSubject: ＪＰＡ事務</jpa@nanbyo.jp>…
以下、本日付の連絡メールを転載しておきます。 ALS患者に聞こう！自分をプレゼン！vol.13 のご案内 2025年10月28日会員の皆様（ＢＣＣでお送りしています）ALS患者当事者がそれぞれの思いや生き方について、真正面からプレゼンテーションを行う「自分をプレ…
以下、１０/２１（火）付けの連絡メールを転載。 支部の皆様 JPA事務局ニュース No.378をお送りいたします 事務局 福原 理恵 From: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 <jpa@nanbyo.jp>Sent: Tuesday, October 21, 2025 1:00 PMTo: jalsa@alsjapan.orgSubject: ＪＰＡ事</jpa@nanbyo.jp>…
以下、１０/１７（金）付けの連絡メールを転載しておきます。 【ご案内】CYBERDYNEの山海嘉之先生による特別講演 １１月３日(月）午前１０時２０分?東京国際フォーラムにて開催 特別イベント「未来のわたし」 当日の午前（Well-being）・午後（EXPO2025 サイ…
以下、昨日１０/１７（金）付けの連絡メールを転載しておきます。※これスマホでちゃんと見れるのかわかりませんが、もしバグってたり途切れてるようであれば、このブログをPC版で閲覧願います。 本部理事、支部役員の皆様へ 日頃のJALSA活動、ご苦労様です。…
先日のアンケートにご協力してくださった皆さま、ありがとうございました！ 【以下、１０/１７（金）付けの連絡メールを転載。】 支部の皆様、本部役員の皆様毎々お世話になります。皆様の日頃のご活動に感謝申し上げます。支部メーリングリスト（ML:01540）…
県支部事務局担当者さんへ 「ALSケアガイド」の補遺版発行に関する連絡が届きましたが、この書籍は、ボクが協会に関わる遥か前の話なので、販売先リスト等を持ち合わせていないため、県支部事務局のほうで判断して対応しといてもらえますか。 【以下、１０/…
県支部事務局担当者さんへ 助成金情報に関するリストが届きましたので、とりあえず、同じ内容で構いませんから、すべてエントリーしといてもらえますか。 内容は、「アモレ（自動痰吸引器）及びLICトレーナー（呼吸リハビリ機器）の会員患者への無料リース事…
以下、１０/１０（金）付けの連絡メールを転載しておきます。 支部の皆様 JPA Monthly News 2025年10月号をお送りいたします。 事務局 福原 理恵 From: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 <jpa@nanbyo.jp>Sent: Friday, October 10, 2025 2:00 PMTo: jalsa@alsjapan.or</jpa@nanbyo.jp>…
～アンケートへのご協力のお願い～ アンケートの趣旨からすると、会員に限らず広く募ったほうが、ALS患者及びその関係者に資すると思いますので、次の連絡メールをこの場で共有させて頂きます。 【以下、転載】 協会にメールアドレスを登録いただいている患…
山口県難病医療ネットワーク協議会委員を務めさせてもらってる関係で、県の健康増進課が主催する「難病講演会・交流会」の案内が届きましたので、この場で共有させて頂きます。 なお、ALS患者及びその関係の方々は、１２/６（土）に「患者家族交流会」を予定…
※以下、本日９/１６付けの連絡メールを転載しておきます。 日本ALS協会 各支部の皆様 いつもたいへんお世話になっております。 茨城県支部の長谷川智美と申します。 今日はお知らせしたいことがありメールいたしました。 奈良県在住のALS患者、野木ゆかりさ…
※以下、９/３付けの連絡メールを転載しておきます。 添付資料 JPAmagazine_56_2025sep.pdf - Google ドライブ 支部役員の皆様、支部事務局の皆様、理事の皆様 日頃より支部活動にご尽力いただきありがとうございます。 JPAから会報誌「JPAの仲間56号」のPDF…
県支部事務局担当者へ えーと、⇩この冊子に限ったことではなく、会報誌等の刊行物的なものが、これまで一度たりとも届いたためしがないんやけど、、、笑 てか、２ヶ月以上前の総会の議事録ですら催促したにも関わらず、未だ目にしたことがない。笑 ※以下、昨…
