以下、１２/４付けの連絡メールを転載。
支部役員の皆様、理事の皆様
日頃より支部活動にご尽力いただきありがとうございます。
2026年1月18日（日）に「ALSと遺伝」の勉強会を会場とオンラインのハイブリッドで開催いたします。
5月に行われた勉強会の内容にALS診療ガイドラインの追補版の内容が新たに加えられます。
この後メールアドレス登録のある会員の皆様にメールで案内をさせて頂きますので、問い合わせなどありましたら事務局まで連絡するようお伝えください。
以下、発信内容になります。
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【会員限定】「ALSと遺伝」勉強会— 遺伝学的検査・治療薬・ALS診療ガイドラインの最新動向を解説 —のお知らせ
ALSでは、原因となる遺伝子変異がいくつか同定されており、関連が示唆される候補遺伝子も報告されています。近年、遺伝子レベルでの治療薬開発への関心が高まる中、患者さん・ご家族・支援者の皆さんにとって、遺伝に関する科学的かつ倫理的な理解はますます重要になっています。また、日本神経学会のALS診療ガイドライン２０２３の追補版にも遺伝に関することが記載されました。
こうした背景を踏まえ、バイオジェン・ジャパン株式会社メディカル本部の担当者を講師にお迎えし、遺伝の基礎から最新の知見までを学ぶ勉強会を開催いたします。ぜひ知識を深める機会としてご参加ください。
日 時：2026年1月18日（日）13:30〜15:30
場 所：品川インターシティホール会議室4、又はリモート
〒108-0075 東京都港区港南2-15-4 品川インターシティ ホール棟 地下1階
JR品川駅 港南口から徒歩5分
参加費：無料
参加方法：リモート・会場参加のハイブリッド（会場定員30名・先着順 会場参加は定員になり次第締め切り）
講 師：バイオジェン・ジャパン株式会社 メディカル本部担当者
内 容：１．SOD1遺伝子について
２．遺伝学的検査について
３．日本神経学会『ALS診療ガイドライン2023追補版（2025）』について（主に遺伝に関する箇所の解説）
４．ALS治療薬の現況と未来
５．トフェルセンについて
※遺伝子検査につきましては、「ALSの遺伝子変異と遺伝子検査について」冊子を参考資料として使用。（東北大学 青木正志先生監修、日本ALS協会協力、バイオジェン・ジャパン制作）
特定の薬剤や治療に関すること、またそれらを推奨するようなことなど、内容によってはお答えできないこともありますのでご了承ください。
参加申込はこちらから→https://forms.gle/jnLkkT9MTVL2k6266
申込締め切り1月15日（木）
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以上どうぞよろしくお願いします。
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新サイト「ALS療養の知恵袋」https://chie.alsjapan.org/
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常務理事・事務局長 岸川忠彦（代理送信 事務局 岩崎）
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一般社団法人日本ALS協会
〒102-0073
東京都千代田区九段北1丁目1番７号 カーサ九段405
TEL （03）（3234）9155 FAX （03）（3234）9156
E-mail jalsa＠alsjapan.org
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