パーキンソン病 - Wikipedia パーキンソン病（指定難病６） – 難病情報センター その患者数が多いことから、国内における神経難病の中で最も知名度が高いのは、このパーキンソン病ではないでしょうか。 てっきり、高齢発症の病気だとばかりイメージしていま…

多系統萎縮症 - Wikipedia 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症（指定難病１７） – 難病情報センター 広義には脊髄小脳変性症と同じカテゴリーに分類されている多系統萎縮症。 確か昨年だったでしょうか、この病気を患った女性がスイスへ渡航し、安楽死するまで…

脊髄小脳変性症 - Wikipedia 脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病１８） – 難病情報センター 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症とは？｜(NPO)全国SCD・MSA友の会 こちらも、ALS同様に未だ根本的な治療法のない神経難病。 脊髄小脳変性症を患っている…

『LIVE UP 2020』 ブログのタイトルをリニューアルしました。 live upには「生ききる」とか、toを伴って「期待に応える」や「行動する」といった意味があるようです。 今年、2020はボクにとって大きな転換点となりました。 これまで支えてくださった皆さま方…

2020/07/05 日曜日 訪看の皆さんへ 先日の原田さんの訪問を受けて、先ほど、ちんこりんとも話しましたが、今後、少なくとも一日に一度は、カフアシストもしくはLICトレーナーを使って肺を膨らませるリハビリを行うことにしました。 右肺裏側の無気肺を少しで…

4月28日に山口大学医学部附属病院において、気管切開し誤嚥を防ぐための分離手術を受けたわけですが、術後の2日間については、ICU（集中治療室）で思いのほか快適に過ごしておりました。看護師さんが、四六時中ほぼ付きっきりでしたし、強力な痛み止め（麻薬…

ラジカット（一般名：エダラボン）の点滴治療を再開するに当たって、そのスケジュールをガイドラインに基づいて簡単に整理しておきます。 まず、28日間をワンクール（一つの期間）とみなし、このワンクールのうち前半の14日間を投薬期間、後半の14日間を休薬…

2020/07/02 往診では初めてのカニューレ交換をしました。 使用後のカニューレや気管孔の写真を載せるので、ご注意ください。 N先生から、次回は奥さんがやってもいいよ、と言われましたが、やってみたいような、ちょっと怖いような。 本人のOKが出ないかもし…

2020/07/01 入院中にまた前歯が取れてしまいました。 山大でも歯科の外来で診ていただきましたが、入院中に治療が終わらない可能性が高かったので、退院してから以前からお世話になっている訪問歯科で治療することにしていました。 退院が決まるとすぐに山大…

こないだの入院中、一旦、ボクが退院してしまうと暫くはゆっくりできないだろうからとのことで、オカンとカミさんがハルを連れてリフレッシュしてきたみたいです。 その時の模様を、近々「カミさん責任編集」でお届けするそうです。

訪看のみなさんへ 呼吸器の取り付けは、次の写真のようにお願いします。 あっ、あと人口鼻についは、以前、週に一度のペースで交換するようお伝えしましたが、ボクが間違えていたようで、週に二度を目安に交換するように変更して下さい。 どうもすみません。

それほど頻繫に交換が必要なパーツではないはずなのに、また、水が溜まって吸引しなくなったので、つい先日、カミさんからメーカーへ問い合わせてもらいました。 先方の説明によると、季節的な現象のようで、湿度の高いこの時期は外気の影響を受けよく起こる…

2020.07.01 水曜日 ラジカットの点滴治療については、人工呼吸器の装着をキッカケに終わりにしようと決めていました。 しかし、うちのカミさんや先生方の意見に耳を傾け、もう少しだけ続けてみることにしました。 本来は、呼吸筋が麻痺して亡くなってしまう…

そう言えば、昨夜も西尾くんから、なんか来てたな。 「出逢いの京セラドーム」や「コンパの甲子園」などのキャッチフレーズと共に、長年に渡り名声を馳せた大阪・北新地のレストラン＆バー『マイノリティ』。 甲南大学REDGANGの大先輩であるJody氏が経営する…