LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

脊髄小脳変性症ブログ一覧。

 

脊髄小脳変性症 - Wikipedia

 

脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)(指定難病18) – 難病情報センター

 

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症とは?|(NPO)全国SCD・MSA友の会

 

こちらも、ALS同様に未だ根本的な治療法のない神経難病。

脊髄小脳変性症を患っているご本人や、そのご家族が管理されているブログを100件リンクさせて頂きました。なお、既に公開されている情報ということに鑑み、管理者さんへ個別に許可を得たわけではございませんので、もしも、不都合等ございましたら適切に対処させて頂きますので、ご一報下さればと思います。

 

 

001 全力疾走と午前4時

 

002 神経難病 - 奮戦の記 ~イージーのブログ~

 

003 布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ

 

004 アトラトル

 

005 つさとそらのブログ

 

006 びょーきもち(病気持ち:脊髄小脳変性症)のブログ

 

007 SMA LIFE LOG

 

008 難病の母 x IT で遠距離介護

 

009 脊髄小脳変性症と向き合うⅡ

 

010 介護日記

 

011 自分らしく輝いていたい‼︎

 

012 雅奈のブログ - ムラゴンブログ

 

013 ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 

014 空を燈す明かりとなって◎ ~脊髄小脳変性症を患う父を亡くして~

 

015 負けてたまるか

 

016 軽い難病患者のブログ

 

017 小笹優子

 

018 *さざなみ日記*

 

019 気分は常夏!!

 

020 脊髄小脳変性症-LCCA日記

 

021 車いすたま〜〜に歩行器

 

022 manatoturuのブログ

 

023 おやじブログ。(油絵ブログ)

 

024 脊髄小脳変性症患者 亀おじさんの日記 コメント待ってます。

 

025 脊髄小脳変性症 亀おじさんのブログ

 

026 100倍役に立つ脊髄小脳変性症の親父のブログ

 

027 難病と向き合って。。

 

028 そらの独り言Diary☆

 

029 脊髄小脳変性症のパパのブログ

 

030 のんびり まったり ちょっと一息

 

031 脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ

 

032 幸せクリエイター素骨董序歩林(すこっとじょぷりん)

 

033 もっちゃんの障害・病気との戦いブログ

 

034 難病と共に生きること~脊髄小脳変性症

 

035 メレンゲの難病日記

 

036 Time is limited

 

037 脊髄小脳変性症だけど 生きて行かなきゃね

 

038 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

 

039 さんぽに行きますよ。

 

040 難病の障害者が公務員から脱サラ。逆境から選んだのはアパマン経営、不利な状況からのスタートが面白い。

 

041 NANAのブログ 難病だったとしても・・・

 

042 脊髄小脳変性症のパパは

 

043 SCDと診断され、そして

 

044 脊髄小脳変性症遺伝してても頑張ろ

 

045 脊髄小脳変性症と私の日常♪

 

046 脊髄小脳変性症を背負いました。

 

047 脊髄小脳変性症

 

048 脊髄小脳変性症を負った人生に変わった

 

049 脊髄小脳変性症 コユキのブログ

 

050 進行性難病になって

 

051 人生に無駄はない

 

052 脊髄小脳変性症ママの日記

 

053 記憶の記録 〜脊髄小脳変性症の夫とともに〜

 

054 ななの難病闘病記〜脊髄小脳変性症、遺伝性痙性対麻痺と共に生きる〜

 

055 atsushi2568のブログ

 

056 Poco a poco -難病と生きる-

 

057 SCDの娘をもつママの日記

 

058 みかんの日記

 

059 私遺伝性ジストニアの診断中母は 脊髄小脳変性症

 

060 車椅子スローライフ♪♪脊髄小脳変性症なの

 

061 マシャド・ジョセフ病に抵抗するブログ

 

062 難病(脊髄小脳変性症)とともに生きる Miraclefujiのブログ

 

063 今日も元気で

 

064 難病には選ばれたけれども、ずーと振り返っても我が人生に悔いはなし

 

065 難病サラブレッド☆脊髄小脳変性症!&爆弾背負うママ

 

066 自分らしく輝いていたい‼︎

 

067 脊髄小脳変性症と告知され・・・

 

068 脊髄小脳変性症のひとのブログ

 

069 junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

 

070 ペンギン歩きのトコトコ日記

 

071 脊髄小脳変性症とともにーZ

 

072 緩和ケアになりました。゚(゚´Д`゚)゚。

 

073 ラッキーのブログ

 

074 こぶたさんのブログ

 

075 病気でも、自分らしく。強く生きる。

 

076 失う物が沢山…脊髄小脳変性症と告知された人間

 

077 脊髄小脳変性症患者の日記

 

078 まいこーの脊髄小脳変性症 難病まったり奮闘記

 

079 脊髄小脳変性症 マサオくん奮闘記☆

 

080 脊髄小脳変性症だとしても♪

 

081 なんでもやってみるのだ。脊髄小脳変性症だけどね。。

 

082 「とむ坊」の独り言

 

083 みさのブログ

 

084 豆アートhirokoの私のカフェができるまで

 

085 晴れのちみかりん…時々涙ヾ(❀╹◡╹)ノ゙

 

086 私の気持ち

 

087 【車椅子だけど元気で前向き♪】…え?違います。私はネガティブでひねくれものです。

 

089 脊髄小脳変性症・難病体験記

 

090 父ちゃんは脊髄小脳変性症になった(私の場合)

 

091 うーちゃんは陽だまり

 

092 喜怒哀楽・夢・恋する乙女ルミ

 

093 脊髄小脳変性症との出会い

 

094 難病日記

 

095 心のままに

 

096 明るい所にみんな集まる

 

097 くみの日記

 

098 ☆カルカル☆ 脊髄小脳変性症と診断されてから…

 

099 けいちゃん的な日々

 

100 しげちゃんのブログ