多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症(指定難病17) – 難病情報センター
広義には脊髄小脳変性症と同じカテゴリーに分類されている多系統萎縮症。
確か昨年だったでしょうか、この病気を患った女性がスイスへ渡航し、安楽死するまでの様子をNHKが密着取材していましたね。無事に安楽死を成し遂げたあと、同行したご家族が遺骨を日本に持ち帰ると刑法上の罪に問われる可能性があるとやらで、現地の川に散骨してきたというくだりを見て寂しい気分になった記憶があります。
ちなみに、ボクは安楽死に関して賛成派です。
先の投稿同様、多系統萎縮症患者ご本人やそのご家族が綴ったブログを100件リンクさせて頂きました。なお、管理者さんへ個別の許可は得ておりませんが、もしも、不都合などがございましたらご一報頂ければと思います。
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023 エンカウンター~進行性神経難病(多系統萎縮症)患者の自己実現の日々~
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071 多系統萎縮症といわれて...泣いて笑って時に怒っての生活
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095 だんなは難病。でも笑お。大阪のおばちゃんの介護日記です。
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