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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

多系統萎縮症ブログ一覧。

 

多系統萎縮症 - Wikipedia

 

多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症(指定難病17) – 難病情報センター

 

広義には脊髄小脳変性症と同じカテゴリーに分類されている多系統萎縮症。

確か昨年だったでしょうか、この病気を患った女性がスイスへ渡航し、安楽死するまでの様子をNHKが密着取材していましたね。無事に安楽死を成し遂げたあと、同行したご家族が遺骨を日本に持ち帰ると刑法上の罪に問われる可能性があるとやらで、現地の川に散骨してきたというくだりを見て寂しい気分になった記憶があります。

ちなみに、ボクは安楽死に関して賛成派です。 

先の投稿同様、多系統萎縮症患者ご本人やそのご家族が綴ったブログを100件リンクさせて頂きました。なお、管理者さんへ個別の許可は得ておりませんが、もしも、不都合などがございましたらご一報頂ければと思います。

 

 

001 旅立った妻の思い出と新しい日々

 

002 前を向いて歩いていこう

 

003 前を向いて歩いていこう 続

 

004 統合失調症の娘との成長記録になればいいな

 

005 難病(多系統萎縮症)✖️希少がん(GIST)の夫との日々

 

006 多系統萎縮症の母とわたし

 

007 ふんわりDiary 「多系統萎縮な生活」

 

008 笑ってよ(^^)

 

009 トモたん

 

010 kiimotiは多系統 萎縮症だってさ

 

011 まさか多系統萎縮症になるとは。

 

012 〜日々の日記〜

 

013 難病と日々の暮らしと

 

014 難病『多系統萎縮症』

 

015 むぅの多系統萎縮症~介護のブログ

 

016 マメ母のブログ

 

017 父が多系統萎縮症となりまして…

 

018 難病 多系統萎縮症を背負って

 

019 我が夫は多系統萎縮症なり

 

020 クロノスタイル3 多系統萎縮症 終章へ向けて

 

021 幸せのつぶつぶ

 

022 多系統萎縮症の母とアラフォー独女の私

 

023 エンカウンター~進行性神経難病(多系統萎縮症)患者の自己実現の日々~

 

024 多系統萎縮症camposのブログ ~寝たきりになりましたが、手が動く限りブログを続けたいです

 

025 oka爺が多系統萎縮症と呼ばれた日から。。。

 

026 l'esperance et la lumiere +多系統萎縮症の父と娘のお話し+

 

027 多系統萎縮症とのおつきあい

 

028 スピ☆

 

029 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった

 

030 多系統萎縮症の旦那の介護生活

 

031 よりによって多系統萎縮症とか…

 

032 ♡多系統萎縮症の母との日々♡

 

033 夫は多系統萎縮症なり

 

034 多系統萎縮症に囚われないために

 

035 多系統萎縮症をほんまに治したい人chibita6666のブログ

 

036 多系統萎縮症と共に生きる jass1960のブログ

 

037 トイプードルと境界性パーソナリティ障害の自分。多系統萎縮症で亡くなった母のブログ

 

038 miyabiの多系統萎縮症の母の介護日誌

 

039 多系統委縮症と生きる JBのブログ

 

040 多系統委縮症の夫と共に fukenokaのブログ

 

041 Journey Together ~多系統萎縮症の父と家族と○○と~

 

042 感謝の日々〜多系統萎縮症闘病記

 

043 難病『多系統萎縮症』を治す グッチのブログ

 

044 みにくいアヒルの子【超未熟児で産まれた自閉症児ピュアちゃんとイギリスでの育児奮闘記】

 

045 多系統萎縮症camposのブログ ~寝たきりになりましたが、手が動く限りブログを続けたいです

 

046 日記

 

047 多系統萎縮症の母と暮らす。

 

048 多系統萎縮症の父との日々ブログ

 

049 のーんびり介護生活♪

 

051 多系統萎縮症~オリーブ橋小脳萎縮症~と診断された父の生活

 

052 ポタ★が一番欲しかったもの

 

053 多系統萎縮症(線条体黒質変性症)の妻の介護記録 - 楽天ブログ

 

054 campos日記

 

055 れのぐらのぶろぐ

 

056 CHALLENGER - 楽天ブログ

 

057 今が一番♪

 

058 nabeの静養日記

 

059 多系統萎縮症の在宅看護 - 楽天ブログ

 

060 わたしのブログ by megumi39392603 - 楽天ブログ

 

061 戦う障害者 - 楽天ブログ

 

062 多系統萎縮症に疾患して - 楽天ブログ

 

063 多系統萎縮症の介護日記 - 楽天ブログ

 

064 多系統萎縮症になって・・・

 

065 多系統萎縮症(MSA)の闘病・介護日記

 

066 悔いのない日々に

 

067 日々精進o(`・д・´)o闘病中の家族の支えに。

 

068 人生に無駄はない

 

069 みとじぃと難病

 

070 ひろみのブログ

 

071 多系統萎縮症といわれて...泣いて笑って時に怒っての生活

 

072 mittiの道 (かなりの自閉症娘との毎日)

 

073 みちしるべ

 

074 多系統萎縮症 と私 のこれから

 

075 カズ坊のCasaばんざい!多系統萎縮症と共に

 

076 多系統萎縮症の日々

 

077 多系統萎縮症のお父さん

 

078 puyomi55のブログ

 

079 多系統萎縮症とわたし

 

080 多系統萎縮症?って困るんやけどー

 

081 ナナの徒然日記 多系統萎縮症だって、私!

 

082 多系統萎縮症と診断された主人と私と家族の記録

 

083 多系統萎縮症と診断されて

 

084 お豆腐メンタルの日常と難病・多発性硬化症奮闘記

 

085 お豆腐メンタルの日常と難病・多発性硬化症奮闘記2

 

086 家事がキビシ〜い一応専業主婦です

 

087 多系統萎縮症共病ブログ

 

088 ひまわりのブログ

 

089 ブブのため息

 

090 ブブの七転び八起き日記

 

091 父:多系統萎縮症、母:軽度認知症(レビー小体型認知症)介護愚痴

 

092 ゆうの姑介護日記

 

093 A lilianaeのブログ

 

094 多系統萎縮症(シャイ・ドレーガー症候群)の日記

 

095 だんなは難病。でも笑お。大阪のおばちゃんの介護日記です。

 

096 knomskのブログ

 

097 purin4412のブログ

 

098 多発性硬化症の記録

 

099 いつも笑顔で(多発性硬化症と付き合っていく)

 

100 今を生きる!なほ日和~多発性硬化症疑いと仕事と文具~