在宅生活
令和５年８月３１日（木）仏滅 本日は西川先生の訪問診療ということで、月に一度のカニューレ交換。 今回は、シフトに入り始めてまだ間もないPT（理学療法士）志望のうっちーが、西川先生の指導のもとカニューレ交換を担当。 みんな当然わかってくれてると思…
2022.10.22 土曜日 今日は訪問入浴がない日なので、しもむー（訪看）に洗髪してもらいながら点滴。 ラジカット点滴71クール四日目。 効きますように！ 以降の点滴スケジュールは、次のとおり。 ◇第71クール：10/19～11/15投薬期間：10/19～11/1休薬期間：11/…
2022.09.29 木曜日 研究室（ラボ）から戻ったあとは、午後から主治医の西川先生よる訪問診療。 本日のメニューは、ひと月ぶりのカニューレ交換と5カ月ぶりの胃瘻（PEG）交換。 衛生管理上、カニューレ交換➪胃瘻交換の順番で行います。 というわけで、まずは…
2022.04.01 金曜日 コロナの影響で延び延びになっていましたが、前々から、難病看護師の原田さんよりお声がけ頂いていたご縁で、この度、山口県立大学（看護栄養学部）のカリキュラムの一環として、私の在宅生活の様子が学生達の教材に取り上げられることに…
2022.02.24 木曜日 今日は、月に一度のカニューレ交換。 いつもどおり滞りなく、一瞬で終わりました。 古いカニューレを抜くところ。 抜けた。 これがカニューレと言い、普段ボクの喉に収まっており、人工呼吸器との接続口になります。 約一ヶ月間、ボクの喉…
2022.01.29 土曜日 JR新下関駅の近くにある大型のペットショップへ行ってきました。 これまでにも、うちのポンコツ犬ことハルのためのオモチャやバースデーケーキを求めて何度か訪れたことがありましたが、今日は違う用件でやってきました。 入店するなりワ…
2021.12.27 月曜日 2021年、最後の訪問診療。 本日のメニューは、１．カニューレ交換２．胃瘻の状態をチェック３．血液検査の結果発表 まずは、カニューレ交換。 交換自体は何の問題もなく、いつもどおり一瞬で終わりました。 てっきり、病気が進行して、更…
2021.12.21 火曜日 ちなみに、今朝、購入した老眼鏡は、こんな感じ。 そして、午後は暇だったので、久しぶりに胸を思いっきり張るストレッチをやってみた。 じつは、昨日、ゼウスの木村社長が車イスのフィッティングにいらっしゃった際に、両肩が前にせり出…
2021.12.16 木曜日 西川先生の患者さんで、ボクと同じ病気の方とそのご家族が、わが家の在宅生活の様子を見学にいらっしゃいました。 せっかくの機会なので、ALSと診断されて間もない患者さんたちへ、将来的に人工呼吸器を装着するかしないかに関わらず、ボ…
2021.12.15 水曜日 本日より10日間、今年最後の点滴治療が始まりました。 さすが、デキる女しもむー、痩せ細ったボクの血管でも一発で成功。 浣腸のときと比べるとエラい違いです。 あっ、いらんこと言わんとこ。 ラジカット点滴、第60クール初日。 効きます…
2021.12.03 金曜日 フィリップスの野稲さんが、人工呼吸器の定期メンテナンスに来てくれました。 定期メンテナンス以外でも、消耗品の補充や肺活量の簡易測定器（流量計）をお借りしたりなど、なんやかんやで、月に一度はご足労頂いているような気がします。…
2021.12.02 木曜日 本日は訪問診療の際に、カミさん共々インフルエンザの予防接種を受けました。 ボクもカミさんも、生まれてからこれまでに一度もインフルエンザに罹ったことはありませんが、ボクが病気（als）になってからのここ5年のあいだは、毎年欠かさ…
2021.11.17 水曜日 今日から点滴はじまりました。 最近は、足首周りの血管もポンコツになってきたので、看護師さんのお好みの部位から注射してもらっています。 ラジカット点滴、第59クール初日。 効きますように。 ※ラジカット（エダラボン）点滴に関する以…
2021.11.11 木曜日 朝一で訪問理容をお願いして、散髪してもらいました。 たまたま、明日、来客の予定が入ったから、ちょうど良かったわ。 訪問理容は、だいたい、ひと月半～二ヶ月に一度のペースでお願いしています。 カット自体は、15分くらいで終わります…
2021.11.04 木曜日 今日は、月に一度のカニューレ交換日でしたが、先日、それまで装着していたカニューレがカフ部分から空気漏れのような不具合があったため、急遽、カミさんに交換してもらったところでした。 したがって、今日のところは西川先生による処置…
2021.10.21 木曜日 前回、胃瘻（いろう）カテーテルを交換したのが、たしか、今年の五月頃だったと思うので、あれから五カ月が経過。 昨年の二月に胃瘻を造って以来、今回、初めてトラブルらしきものに見舞われました。 三週間くらい前からかな。 どうやら、…
2021.09.09 木曜日 昨年、気管切開してから半年くらいのあいだは、念のため毎週診てもらってましたが、最近はすっかり状態が落ち着いているため、西川先生の訪問診療は二週に一度のペース。 そして、今日は月に一度のカニューレ交換と併せて、先日行ったコロ…
2021.09.03 金曜日 現在、基本的に毎週金曜日の午前中は、原田さんからスケジュールを貰っているので、この時間を利用して、LICトレーナーを使った呼吸リハビリをはじめ、ALS患者にとってQOL（生活の質）を維持・向上させるためのケア方法やストレッチなどに…
2021.08.27 金曜日 これは、カミさんの腕かな、、、 続いて、ボクの番。 ボクは、手の甲から。 昨日、訪問診療の際に主治医の西川先生と話していたら、最近、またコロナ感染が広がっていることから抗体の数の話題になり、面白そうだったので、さっそく今日、…
現在、うちのスタッフには、順次、喀痰吸引等研修（第3号）を受けてもらっているところです。 この喀痰吸引等研修（第3号）を滞りなく終えることにより、本来、法律的にヘルパーは行えない気管カニューレ内の痰吸引や胃瘻から行う経管栄養などの医療行為が、…
2021.08.19 木曜日 今日は、人工呼吸器のプログラムのバグを修正するついでに、フィリップスの野稲（ノイネ）さんが、車イスにパソコンやタブレットなどの意思伝達装置を取り付けるためのスタンドを持って来てくれました。 じつはフィリップスさん、詳しいエ…
2021.08.12 木曜日 今日はお盆休みにも関わらず、朝から西川先生の訪問診療に合わせて、人工呼吸器メーカーのフィリップスさんが、呼吸器の設定変更のために来てくれました。 写真は、前任の和田さんが転勤されたあとの後任で、今年の五月よりボクのことを担…
というわけで、昨日、山口県の難病支援相談員との面談中に西川先生がいらっしゃったので、相談員さんたちが帰られたあと入れ替わりで、二回目のワクチン接種を行いました。 2021.07.29 木曜日 注射したのは、夕方16時前くらい。 そして、現在は一夜明けて、7…
取り立てて忙しかったというわけでもないのですが、、、 久しぶりの投稿になります。 ボクの聞き間違えか勘違いだったのか、一週ずれてました。 というわけで、本日7月8日、一回目のワクチンを自宅で接種しました。 次回、二回目の接種は三週間後の7月29日（…
四月の下旬あたりからかな、、、 山口大学をはじめとする近隣の大学で、医学や看護学を学んでいる学生さん達が、ボクのところへ実習を兼ねて見学に訪れるようになったので、訪問介護事業所のスタッフ募集チラシを学生用にアレンジしました。 昨日、今日と、…
今週から点滴始まってます。 2021.05.05 水曜日 効きますように！ ※ラジカット（エダラボン）点滴に関する年内の予定は次のとおりです。 ◇第５２クール：５/５～６/１（今回）投薬期間：５/５～５/１８休薬期間：５/１９～６/１ ◇第５３クール：６/２～６/２…
2021.05.07 金曜日 経管栄養をラコールからミキサー食に移行し始めてからというもの、毎日快便やったのになぁ、、、 今日は、久しぶりに、うんこ我慢した。 普段は、だいたい午後に、カミさん＋看護師さんで排便の介助をしてもらってるのですが、今日はカミ…
～訪問介護事業所ライブサポート～ 準備をはじめてから約六ヶ月、ようやく山口県から指定を受けることができ、本日5月1日（仏滅）より、『生きる』をサポートする介護事業の営業を正式に開始致しました。 正直、この病気（als:筋萎縮性側索硬化症）を患うま…
2021.04.19 月曜日 紹介します。 通称：松村くん。 本日、訪問入浴の際に、アースサポートの松村さんからサボテンを頂きました。 なかなか可愛らしい。 花が咲くのかな？ ※写真撮影時のみマスクを外しています。 松村さんをはじめ、アースサポートの皆さん、…
2021.04.07 水曜日 今日から、また、10日間（全10回）の日程で点滴治療が始まります。 効きますように。 ※ラジカット（エダラボン）点滴に関する年内の予定は次のとおりです。 ◇第５１クール：４/７～５/４（今回）投薬期間：４/７～４/２０休薬期間：４/２…
