LIVE UP 2021

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

在宅生活

コロナワクチン一回目。

取り立てて忙しかったというわけでもないのですが、、、 久しぶりの投稿になります。 ボクの聞き間違えか勘違いだったのか、一週ずれてました。 というわけで、本日7月8日、一回目のワクチンを自宅で接種しました。 次回、二回目の接種は三週間後の7月29日(…

学生用募集チラシ。

四月の下旬あたりからかな、、、 山口大学をはじめとする近隣の大学で、医学や看護学を学んでいる学生さん達が、ボクのところへ実習を兼ねて見学に訪れるようになったので、訪問介護事業所のスタッフ募集チラシを学生用にアレンジしました。 昨日、今日と、…

ラジカット点滴第52クール目。

今週から点滴始まってます。 2021.05.05 水曜日 効きますように! ※ラジカット(エダラボン)点滴に関する年内の予定は次のとおりです。 ◇第52クール:5/5~6/1(今回)投薬期間:5/5~5/18休薬期間:5/19~6/1 ◇第53クール:6/2~6/2…

久しぶりに、うんこ我慢した。

2021.05.07 金曜日 経管栄養をラコールからミキサー食に移行し始めてからというもの、毎日快便やったのになぁ、、、 今日は、久しぶりに、うんこ我慢した。 普段は、だいたい午後に、カミさん+看護師さんで排便の介助をしてもらってるのですが、今日はカミ…

本日より、営業開始!!

~訪問介護事業所ライブサポート~ 準備をはじめてから約六ヶ月、ようやく山口県から指定を受けることができ、本日5月1日(仏滅)より、『生きる』をサポートする介護事業の営業を正式に開始致しました。 正直、この病気(als:筋萎縮性側索硬化症)を患うま…

松村くん。

2021.04.19 月曜日 紹介します。 通称:松村くん。 本日、訪問入浴の際に、アースサポートの松村さんからサボテンを頂きました。 なかなか可愛らしい。 花が咲くのかな? ※写真撮影時のみマスクを外しています。 松村さんをはじめ、アースサポートの皆さん、…

ラジカット点滴第51クール目。

2021.04.07 水曜日 今日から、また、10日間(全10回)の日程で点滴治療が始まります。 効きますように。 ※ラジカット(エダラボン)点滴に関する年内の予定は次のとおりです。 ◇第51クール:4/7~5/4(今回)投薬期間:4/7~4/20休薬期間:4/2…

訪看さんのケア内容について。

訪看さんのケア内容について、ALS患者さんのご家族より、質問がありましたので回答したいと思います。 ちなみに、うちのカミさんも質問者さんと同じ考え方で、看護師さんには長く滞在してもらったほうが安心なので、訪問看護サービスを利用するようになった…

ウィークリースケジュール。

つい先日、宇部市より重度訪問介護の支給時間に関して、追加で申請していた時間分が無事に認められたとの連絡がありました。 この決定により、これまでの24時間一人体制での常時介護から、今後は、8:00~20:00までが常時二人体制となり、20:00~翌日の8:00まで…

久々のカニューレ交換。

先週の話ですが、、、 カニューレ交換を主治医の西川Dr.にしてもらったのは、本当に久しぶり。 たぶん、去年の秋以来やと思う。 本来ならば、二週に一度の往診の際に交換してもらうのですが、ここ数か月のあいだは、二週間持たずにカニューレの内部が痰で閉…

賄賂もらったでぇ(小声)。

2021.03.15 月曜日 先日の結婚記念日のお祝いということで、つい先ほど、訪問入浴の際に素敵なお花(ワイロ)を頂いちゃいました。 松村さんをはじめ、アースサポートの皆さん、いつもお気遣いをありがとう!

ラジカット点滴第50クール目。

先週から点滴治療が始まってます。 2021.03.10 水曜日 商品名:ラジカット薬品名:エダラボン この点滴治療も、確定診断された直後の2017年の3月から開始して、今月で丸四年が経過。 経口薬のリルゾールと同様に、比較のしようがないため効果のほどは定かで…

改めて、感謝感謝です。

こういう記事を目にすると、病気(als)になったことはもちろん残念だが、今の時代に日本人として生まれてこれたことは、とてもラッキー(幸運)なことだとつくづく実感。 中国・上海で日本の介護サービス「訪問入浴」が大きな話題になっている理由 (msn.com…

ラジカット点滴第49クール目。

2021.02.10 水曜日 今日から点滴はじまりました。 効きますように。 ※ラジカット(エダラボン)点滴に関する以降の予定は次のとおりです。 ◇第49クール:2/10~3/9(今回)投薬期間:2/10~2/23休薬期間:2/24~3/9 ◇第50クール:3/1…

ラジカット点滴第48クール目。

2021.01.13 水曜日 今日から10日間の日程で、点滴治療が再開されました。 最近というか、ここ数ヶ月のあいだ、ちんこりんの調子がずぅっとイイのよね。 今日も一発で成功させとった。 なんか、迷いがないというか、遠慮がないというのか、、、 思いっきりが…

求人募集!!

カミさんが求人チラシを作りました。 どうぞ宜しくお願いします!

あれから5か月、、、

例えば、末期癌や心筋梗塞など、生死に関わる他の疾患も併せて抱えているような方なら話は分かりますが、、、 普通に考えると、人工呼吸器を装着したALS患者が何の前触れもなく突然亡くなることなんかあり得ませんからねぇ。 ところが、不思議なことに、ボク…

ANPY。

先日、木曜日だったかな。 人工呼吸器メーカーのフィリップスさんが、こんなものを、、、 ANPY。 「アンピー」って読むのかな? ま、まさかとは思うけど、あ、安否確認の「あんぴ」に引っ掛けて「アンピー」? ま、まぁいいや。 そう、こちらは災害時等にお…

ALSお役立ち動画。Vol.2

まず、はじめに関係者の皆様へ ボクの場合のスリングシートの敷き方は、この映像を見て頂ければ分かりやすいかと思います。ていうか、車イスへの移乗も含めてこの通りに真似していただければと思います。 今回は、現在ボクが使用している床走行式リフト、通…

本日より、43クール目スタート。

2020.08.26 水曜日 本日より、10日間に渡ってラジカット点滴を再開します。 看護師の皆様へ 注射する場所について、手~腕はもう血管がカチカチやし、血管が見えてても滑るみたいなので、足の甲に打ってみてはいかがでしょうか。左右ともにけっこう太い血管…

てこの原理。

なんか来た! 昨日のブログを受けて、呼吸リハビリでお世話になっている原田さんよりアドバイスを頂きました。 送られてきた資料は、筋ジストロフィー患者をターゲットにしていますが、内容はALS患者にも流用できるものです。 電動車椅子の操作に関する各論…

車イスの操作方法を模索中。

2020.08.07 金曜日 本日は、午前中9:00~のケアで、ラジカット点滴の42クール目(全10回)が滞りなく終了しました。次回は、8月26日(水)から。 続いて、11:00~作業療法のリハビリ時に合わせて、福祉用具でお世話になっているはんどさんが、車イス担当の業者…

日光浴。

2020.08.01 土曜日 これから、つるべー(床走行式リフト)を使って車イスへ移乗します。 吊り上げられたついでに体重を計ります。 スリングシートが0.9kgなので、ちょうど66kgですね。 ??? 先週の日曜日に計ったときは、たしか62kg強だったので6日間で4kg…