難病ブログ一覧
内容は、つい先日投稿した「ALSブログ一覧。Ver.8」とまったく同じです。前回は、あまりにもスクロールするのが大変で評判が悪かったので、No.1~400までを100件ずつ分割した上で添付しました。 als20170208.hatenablog.com als20170208.hatenablog.com als20…
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.301~400までの100件分を抜粋しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で（＾ｖ＾）/ 303 ＡＬＳを生きる ＡＬＳ患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL …
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.201~300までの100件分を抜粋しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温…
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.101~200までの100件分を抜粋しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 ［ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 『美しい穂高のように』 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおか…
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を抜粋しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病…
前回のVer.7と同様に、重複していたり既に閉鎖されているもの等について、気づいた限りで入れ替えを行いました。今回、新たにリンクしたブログは次の【 】内の番号12件分です。 【 38、46、50、90、149、166、171、376、418、424、459、462 】 ※以下、465件…
パーキンソン病 - Wikipedia パーキンソン病（指定難病６） – 難病情報センター その患者数が多いことから、国内における神経難病の中で最も知名度が高いのは、このパーキンソン病ではないでしょうか。 てっきり、高齢発症の病気だとばかりイメージしていま…
多系統萎縮症 - Wikipedia 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症（指定難病１７） – 難病情報センター 広義には脊髄小脳変性症と同じカテゴリーに分類されている多系統萎縮症。 確か昨年だったでしょうか、この病気を患った女性がスイスへ渡航し、安楽死するまで…
脊髄小脳変性症 - Wikipedia 脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病１８） – 難病情報センター 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症とは？｜(NPO)全国SCD・MSA友の会 こちらも、ALS同様に未だ根本的な治療法のない神経難病。 脊髄小脳変性症を患っている…
筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断された方のうち、約5%は誤診だそうです。 そう、ALSと診断が付いている方のうち20人に1人は異なる病気だということ。 これは、今から三年前、ボクが確定診断を受けた際のカンファレンスの場で、大学病院の先生から聞かされた…
ALSと同様に、国が指定する特定疾患である難病の筋ジストロフィー。 症状や経過が似ている部分もあることから、今から四年ほど前、ボクも診断がつく前はこの病気を一瞬疑ったことがありました。今回の入院中にプライムビデオで映画鑑賞していたところ、この…
新たに28件（No.437～465）のALSブログをリンクしました。 437 https://www.mayumi-oh.com/ 438 kronos-samaのブログ 439 ＡＬＳ患者 教師から神になる 440 パパはALS(筋萎縮性側索硬化症) 441 soraharu917のブログ 442 -ALS患者と家族- 443 笑顔が一番のブ…
まず初めに、本題とは異なりますが、この病気のことについて調べものをしていたら、製薬会社が管理運営している、とても分かり易くて有益な情報の詰まったサイトを見つけたのでリンクしておきます。 筋萎縮性側索硬化症 ALSステーション｜田辺三菱製薬株式会…
301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で（＾ｖ＾）/ 303 ＡＬＳを生きる ＡＬＳ患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL BE307 307 難病ALS &時々遺伝性乳がんのブログ 308 難病と闘う日々 309 ～ALS疑…
令和元年10月12日（土） 16:10 本日より、また、点滴治療が再開されました。今回で34回目。 ラジカット点滴、第34クール初日。 効きますように。 で、連休初日にも関わらず全国的に天気も荒れ模様ですし、暇なのでALSブログ一覧を更新しました。 主に、ALS患…
今回は、新たに36件分のリンク先を追加させて頂きました。 なお、掲載に当たっては、各ブログごとにつき一つの記事には目を通して、ALSに関連するものであることの最低限度の確認はしたつもりではありますが、もしも、見当違いなものをリンクしてしまってい…
利便性を考えて、前回Ver.2で掲載した300件分を100件ずつに分割しました。 以下、No.201~300。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽…
利便性を考えて、前回Ver.2で掲載した300件分を100件ずつに分割しました。 以下、No.101~200。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 ［ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 『美しい穂高のように』 104 母はALS、父は高次脳機能障害、次男は狭心症と2018年は…
利便性を考えて、前回Ver.2で掲載した300件分を100件ずつに分割しました。 以下、No.001~100。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言…
今回は、一挙に177件（No.124~300）のブログを追加させて頂きました。 これにより、前回までのもの（No.001~123）と合わせると300件分がリスト化されたことになります。しかし、先にお詫び致しますが、今回の分はあまりにも量が多すぎたので、めちゃめちゃ長…
意思伝達装置(miyasuku)の試運転を兼ねて、前回、今から半年ほど前に投稿させて頂いた『 ALSブログ一覧 』を、このたび新たに38件のブログを追加しバージョンアップさせて頂きました。 086 録 （ALS患者の実践記録） | ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の記録 …
私の場合は、als（筋萎縮性側索硬化症）に罹患しているとの確定診断を受けたことをキッカケに、友人・知人等に対してお互いが負担なく、より効率的に私の近況へアクセスできることを第一の目的に、そして、思い出作りの一環として日常の様子を記録することを…
