難病ブログ一覧
脊髄小脳変性症ブログを50件分（No.151~200）追加いたしました。 151 脊椎小脳変性症DRPLAの義母と、介護する私と、 152 みずたにだいすけ、42歳の再出発～難病でも日々チャレンジ～ 153 脊髄小脳変性症（DRPLA）の嫁とニャンズハウス「りんとぶちこのおうち…
ALSブログ一覧を新たに45件分追加しました。なお、以下の【 】内の番号15件分については、投稿が削除されていたり重複していたものがあったので入れ替えました。 【119、225、325、332、333、349、357、446、454、483、489、492、506、515、519】 531 Kazu.a…
「多発性硬化症ブログ一覧。」について、新たに50件（No.201~250）追加しました。 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病１３） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp) ホーム - MSゲートウェイ (ms-gateway.jp) 201 多発性硬化症と私のスローな記録 (ameblo.j…
「筋ジストロフィーブログ一覧。」について、新たに50件分（No.101~150）を追加しました。あっ、あと、昨年リンクしたもの（No.001~100）の内、一部、内容が削除されているものがあったので他のブログに差し替えてます。 筋ジストロフィー（指定難病１１３）…
「多発性硬化症ブログ一覧。」について、新たに50件分（No.151~200）を追加しました。 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病１３） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp) 151 私、難病だってよ (hatenablog.com) 152 ymk２６のブログ (ameblo.jp) 153 水玉も…
多発性硬化症に関するブログについて、新たに50件分（No.101~150）を追加させて頂きました。 101 多発性硬化症と日常 (ameblo.jp) 102 多発性硬化症なママ (ameblo.jp) 103 MSと共に生きるkei-chariのこれからどうなるの？ (ameblo.jp) 104 看護師なのに難病…
今春の開業を目標に設立準備を進めている訪問介護事業所が、本格的に稼働するようになると、ボク以外の重度障害者に対してもサービスを提供していく予定なので、想定される様々な疾患について、現在、少しずつリサーチしているところです。 そして、その一環…
パーキンソン病ブログ一覧を更新しました。 今回は、No.80のリンクが重複していたので差し替えたのと併せて、新たに50件分（No.101~150）のブログをリンクさせて頂きました。 101 vividman’s diary 102 若年性パーキンソン病と生きる | パーキンソン病の中で…
ALSブログを新たに30件（No.501~530）追加しました。 501 REIKO MOTAI｜note 502 ようすけ先生｜note 503 ALS.jp｜note 504 とりあえず名無しで｜note 505 ぷんちん｜note 506 gALS｜note 507 gALS＠ALSで三児の父の死ぬまでに残しておきたい話 (ameblo.jp) …
脊髄小脳変性症ブログを50件（No.101~150）追加しました。 101 脊髄小脳変性症になってからの記録☆ 102 脊髄小脳変性物語 103 脊髄小脳変性症とともに 104 いまは前に進め 105 脊髄小脳変性症・リハビリ日記：SSブログ 106 デブチュア・マンボーのブログ 107…
失礼いたしました。 多系統萎縮症ブログ一覧について、以下のNo.合計6件分が、異なる病種（多発性硬化症）と文字面が似ていたため、混同して掲載しておりましたので入れ替えました。 （入替No84,85,97,98,99,100） この多発性硬化症（MS）についても難病の一…
ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病名は神経難病でした。 006 ALSに負けず…
ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 ［ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 派遣ナースの独り言 (ameblo.jp) 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症) 1…
ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温故知新:故きを温ねて新しきを知る 先輩…
ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で（＾ｖ＾）/ 303 ＡＬＳを生きる ＡＬＳ患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL BE307 307 難病ALS &時々遺伝性乳がん…
ALSブログ一覧。Ver.11を分割しました。 401 ちまんちゅの長すぎるひとりごと((ﾎﾞｿﾎﾞｿｯ 402 ハッピー探しのブログ 403 かいなつママのブログ 404 nakkotanakkotaのブログ 405 alsgnbのブログ 406 ALSを発症してからの闘病記 407 mirin 408 さくらにっき 409 …
直近のVer.10から、以下の番号のリンクを重複等のため新たに11件分入れ替えました。 【100、103、323、325、444、448、455、470、489、496、500】 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思…
今回は、新たに35件分（No.466~500）のブログをリンクさせて頂きました。 基本的には、ALS患者ご本人やその介護者（親族）等、現在、ALSに直接関わりのある当事者によるものの中からピックアップさせて頂きましたが、中には、まだ診断が確定していない方によ…
内容は、つい先日投稿した「ALSブログ一覧。Ver.8」とまったく同じです。前回は、あまりにもスクロールするのが大変で評判が悪かったので、No.1~400までを100件ずつ分割した上で添付しました。 als20170208.hatenablog.com als20170208.hatenablog.com als20…
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.301~400までの100件分を抜粋しました。 301 RTのブログ 302 ぽよちん ALS だけど 笑顔で（＾ｖ＾）/ 303 ＡＬＳを生きる ＡＬＳ患者 304 ALSの母と家族の記憶の記録 305 難病ALS と言う病気 tsukie 306 WHATEVER WILL …
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.201~300までの100件分を抜粋しました。 201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） 患者のブログ 202 こんな感じ。 203 結衣のブログ…☆雑記帳☆ 204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ 205 ALSer - 楽天ブログ 206 温…
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.101~200までの100件分を抜粋しました。 101 ALS泣き笑い…介護日記 102 ［ALSってこんな病気です] W.源のブログ 103 『美しい穂高のように』 104 iro-love-officialのブログ 105 家族で笑って暮らす(^-^) 106 俺とおか…
以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を抜粋しました。 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病…
前回のVer.7と同様に、重複していたり既に閉鎖されているもの等について、気づいた限りで入れ替えを行いました。今回、新たにリンクしたブログは次の【 】内の番号12件分です。 【 38、46、50、90、149、166、171、376、418、424、459、462 】 ※以下、465件…
パーキンソン病 - Wikipedia パーキンソン病（指定難病６） – 難病情報センター その患者数が多いことから、国内における神経難病の中で最も知名度が高いのは、このパーキンソン病ではないでしょうか。 てっきり、高齢発症の病気だとばかりイメージしていま…
多系統萎縮症 - Wikipedia 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症（指定難病１７） – 難病情報センター 広義には脊髄小脳変性症と同じカテゴリーに分類されている多系統萎縮症。 確か昨年だったでしょうか、この病気を患った女性がスイスへ渡航し、安楽死するまで…
脊髄小脳変性症 - Wikipedia 脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病１８） – 難病情報センター 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症とは？｜(NPO)全国SCD・MSA友の会 こちらも、ALS同様に未だ根本的な治療法のない神経難病。 脊髄小脳変性症を患っている…
筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断された方のうち、約5%は誤診だそうです。 そう、ALSと診断が付いている方のうち20人に1人は異なる病気だということ。 これは、今から三年前、ボクが確定診断を受けた際のカンファレンスの場で、大学病院の先生から聞かされた…
ALSと同様に、国が指定する特定疾患である難病の筋ジストロフィー。 症状や経過が似ている部分もあることから、今から四年ほど前、ボクも診断がつく前はこの病気を一瞬疑ったことがありました。今回の入院中にプライムビデオで映画鑑賞していたところ、この…
新たに28件（No.437～465）のALSブログをリンクしました。 437 https://www.mayumi-oh.com/ 438 kronos-samaのブログ 439 ＡＬＳ患者 教師から神になる 440 パパはALS(筋萎縮性側索硬化症) 441 soraharu917のブログ 442 -ALS患者と家族- 443 笑顔が一番のブ…
