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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

日記。#5

 

令和5年2月24日(金)赤口

◇ 8:45~訪問看護

(朝食、側臥位リハ、清拭、トイレ介助など)

◇10:30~原田さん呼吸リハ

(胸郭肋間ストレッチ、側臥位リハ、LICトレーナーによる呼吸リハなど)

◇13:15~訪問看護

(昼食、点滴、移乗フォローなど)

◇17:00~訪問入浴

(入浴)

◇17:00~訪問看護

(入浴立会い、入浴後ケア、水分補給など)

毎週金曜日のレギュラーメニューはこんな感じで、今日もこれとまったく同じ内容の支援を受けつつ、天気が朝から小雨が降ったり止んだりと、外出しても花粉を浴びる心配がなかったので、午後、スタバへ。

そして、かかりつけの西川医院から、これまでのものよりも強いアレルギー薬と抗生剤を処方してもらいました。

抗生剤については、今朝、脳みそ腐ってるんとちゃうかと思うような黄色い鼻水が出てきたのを目の当たりにした原田さんから、炎症を起こしているのだろうというアドバイスを頂いたので、そのことをカミさん経由で主治医の西川先生に報告し処方してもらいました。

寝たきりあるあるらしいんですが、なんせ、つい数ヶ月前には、鼻水が溜まっていたのをほったらかしにしていたせいで鼓膜に水が溜まり、一時期、耳が聞こえなくなりましたからねぇ。

大学病院で検査してもらったら、鼓膜が反応してないって言われて、、、

あの時は、ほんまにビビッた。

当然、身体は動かない訳で、気管と食道を分離する手術を受けてるから嗅覚は機能していないし、この状況で聴覚まで失われたら外部からの情報を得るには視覚のみに頼るしかありませんでしたからね。

視覚と言っても首も動かないから、視界は常に真正面に固定されてる訳で、、、

一体なんなんだ、このポンコツボディは、、、

正直、今のこの身体の状態で自分が死ぬことには1ミリも恐怖は感じないが、五感が一つずつ失われ、最後に触覚だけが残って生き長らえる(いわゆるTLS状態)とはどういうことなのかがリアルに理解できたあの時、一瞬だったが、初めてこれまでのそれとは質の異なる本当の恐怖を覚えた気がした。

あっ、誤解のないように言うておきますけど、ボクこの病気(als)になってから、まだ一度も死にたいなんて思ったことはありませんからねぇ。

 

 

♪ Inner Universe ~映画「GHOST IN THE SHELL / 攻殻機動隊」より~