ALSと同様に、国が指定する特定疾患である難病の筋ジストロフィー。
症状や経過が似ている部分もあることから、今から四年ほど前、ボクも診断がつく前はこの病気を一瞬疑ったことがありました。今回の入院中にプライムビデオで映画鑑賞していたところ、この病気の患者を取り上げた作品を目にし、改めて終末期の状態はALSと同じだなと思いました。
今回は、筋ジス患者さんご本人をはじめ、そのご家族が綴ったブログを100件リストアップしてみました。何かの参考になれば幸いです。
003 難病で寝たきりでもPCがあれば何でもできる！！by上虎（人工呼吸器が必要な難病筋ジス寝たきり患者）【ゲーム大好き】
014 進行性筋ジストロフィー★challenged(チャレンジド)な生活★ 会長ブログ
036 2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。 - 筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画
046 ke-ko'sブログ日記☆能天気な母と天然な娘と筋ジスの息子と癒しのワンコの日常 ☆(｡*･д･｡)ﾉ
050 甘くないものをスイーツと呼ぶな（旧・aikoのピグライフ）
063 ちゃーのブログ 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)克服中♪
070 Mom time to live your life 81
071 進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ
087 全身の筋力が徐々に低下していく進行性難病「デュシェンヌ型 筋ジストロフィー」在宅患者、上虎のブログ
090 Message In a Petbottle〜笹本と筋ジスのHP〜
095 http://home.catv.ne.jp/dd/nobuo/
