LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

筋ジストロフィーブログ一覧。

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ALSと同様に、国が指定する特定疾患である難病の筋ジストロフィー

症状や経過が似ている部分もあることから、今から四年ほど前、ボクも診断がつく前はこの病気を一瞬疑ったことがありました。今回の入院中にプライムビデオで映画鑑賞していたところ、この病気の患者を取り上げた作品を目にし、改めて終末期の状態はALSと同じだなと思いました。

今回は、筋ジス患者さんご本人をはじめ、そのご家族が綴ったブログを100件リストアップしてみました。何かの参考になれば幸いです。

 

 

001 心のオアシス・筋ジストロフィーと向き合う日々

 

002 筋ジスとふつうのはざまで

 

003 難病で寝たきりでもPCがあれば何でもできる!!by上虎(人工呼吸器が必要な難病筋ジス寝たきり患者)【ゲーム大好き】

 

004 三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき

 

005 筋ジスですが何か?

 

006 障害者おでかけグルメダイアリー

 

007 貴方(貴女)も心を開いて本音でトーク

 

008 難病と共に生きるラッシーの日常

 

009 自閉症とTrydem

 

010 小形誠-official home page

 

011 小形誠の今日はこんな感じで。

 

012 Natsu’s Heart

 

013 DMDな旦那の嫁目線

 

014 進行性筋ジストロフィー★challenged(チャレンジド)な生活★ 会長ブログ

 

015 しあわせな明日

 

016 Yotthi's Life

 

017 ヨッティのブログ

 

018 機械仕掛けのマリオット

 

019 でこぼこ道を行く風の歌

 

020 ポエットのブログ

 

021 mitturu diary

 

022 ~波瀾万丈~徒然日記

 

023 医職同源

 

024 三日坊主男の戯言

 

025 たか三郎の日記的ブログ 筋ジス&プリウスと共に…

 

026 ✿ 休止中 ✿

 

027 声を取るか、食べることを取るか。

 

028 ルーちゃんの療育月記

 

029 ko-taのブログ

 

030 一期一会☆りんこの日記

 

031 ひとさんと愉快な仲間たち

 

032 新酔いどれ日記

 

033 smile・smile にこにこえがおでいこう!!

 

034 地球さんありがとう

 

035 ゲームときどき闘病生活!

 

036 2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。 - 筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

 

037 晴れのち曇り、時々小吉

 

038 目指せ!まいにち日曜日♪

 

039 meiと私とDCM

 

040 明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

 

041 トップページ - ごはんですよ

 

042 WITH* BLOG

 

043 筋ジス保因者。着床前診断で妊娠トライ中!

 

044 ガミ子 38歳☆着床前診断de妊活Life☆

 

045 3娘ブログ

 

046 ke-ko'sブログ日記☆能天気な母と天然な娘と筋ジスの息子と癒しのワンコの日常 ☆(。*・д・。)ノ

 

047 筋ジストロフィ女のダイエットしたいブログ

 

048 ☆車イス生活…ニャンコと共に…☆

 

049 ベッカー型筋ジスの健忘録と楽しい日々

 

050 甘くないものをスイーツと呼ぶな(旧・aikoのピグライフ)

 

051 難病完治をあきらめない

 

052 p2ggk9のブログ

 

053 ナルシーのブログ

 

054 翔ルーム(SHOW's ROOM)

 

055 空とぶ くじら

 

056 筋ジストロフィーの花屋ときどきモデル

 

057 筋トロ日記

 

058 たけジスの里~筋ジスの生活~

 

059 筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常

 

060 ゆーゆの 日常☆

 

061 やすぐす君の心象風景アラカルト

 

062 ohisamamuraのブログ

 

063 ちゃーのブログ 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)克服中♪

 

064 空を見上げて歩いていこう

 

065 俺の筋ジス

 

066 筋ジスSの記録簿と、それを育てる母のあれこれ。

 

067 つかいのブログ

 

068 笑顔のあしあと。

 

069 筋ジストロフィーの妻を忘れずに。。。

 

070 Mom time to live your life 81

 

071 進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ

 

072 阪神(タイガース)浩の筋ジストロフィー日記

 

073 angel's feather のブログ

 

074 僕のきょうすけ

 

075 ひだるまサトの日記

 

076 adagio

 

077 のんちゃんの気まま旅

 

078 音速魂~soul of sonic~

 

079 ミオパチー患者の歌

 

080 やっちんの生息日記

 

081 Westの小部屋

 

082 絆ブログ

 

083 人生は谷の中

 

084 Be Happy Roshi

 

085 ヒロボーの筋ジストロフィー徒然日記

 

086 カバの楽園ブログ - 楽天ブログ

 

087 全身の筋力が徐々に低下していく進行性難病「デュシェンヌ型 筋ジストロフィー」在宅患者、上虎のブログ

 

088 ひさみすとblog

 

089 うっきっきほすぴたる

 

090 Message In a Petbottle〜笹本と筋ジスのHP〜

 

091 BIG RING

 

092 iochan.com

 

093 Koji's Seaside

 

094 morioka yuji homepage

 

095 http://home.catv.ne.jp/dd/nobuo/

 

096 ようこそ「まいたけ」のページへ

 

097 難病とは

 

098 筋ジスを気功で治すドタバタ日記

 

099 NAOブログ

 

100 mitoのブログ

 

 

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