als20170208’s diary

近況と日々の記録。

ひちご屋。

2018年3月9日(金)


19:40

兵庫県西宮市。

在来線のJR新大阪駅から快速電車に乗って、乗り換えなしで20分くらい?で到着。

JR西宮駅の南口、改札口を出て徒歩1分〜2分のところにある焼き鳥屋さんへ。

大学時代の友人と一緒に夕食を頂く予定でしたので、20時から四名で数日前から予約してあります。

IN。


約束の時刻よりも早かったため、友人は二人共まだ到着していませんでしたが、気を使わないといけない相手でもありませんでしたし、喉(ノド)も渇いていたので、とりあえず先に生ビールをお願いしました。



きたきた。



お通しの一品。

昔懐かしい、前日のホワイトシチューを一晩寝かせて更に煮詰めた感じのやつ。子供の頃に食べた昭和の味の記憶が蘇(よみがえ)ります。
僕は好みのタイプです。

その上にトッピングされているのは炭火で炙(あぶ)ったズッキーニ。
こちらはあまり好みのタイプではないので、カミさんにお願いします。

そう言えば、ズッキーニなんていう名前の野菜を、僕は子供の頃、聞いたことも見たこともありませんでした。


とりあえずはカミさんと二人で、かんぱーい。



あっ、そうそう、

今晩お世話になるコチラは甲南大学アメフト部で僕の二年先輩に当たる、森櫻(通称 ざくら)さんのお店です。

↑ 店名の由来は、ザクラさんが大学時代に付けていた背番号。


大変お世話になった先輩が経営しているお店に対して、当然、僕はそのような呼び方をこれまでに一度もしたことはありませんが、一部の常連のお客さんや大学関係者のあいだでは、〝西宮の暴力焼き鳥〟とか〝西宮の暴力居酒屋〟の愛称(別名)でお店の名前が定着しています。

この事をザクラさんご本人がご存知かどうかは知りませんが。



【 ↑ 今から25年前、1993年、大学四回生当時のザクラさん 】


ベンチプレス165キロ


とか、


自慢の腕力と大声でどんな不利な状況をもくつがえす・・・


とか、


この他にもまだまだたくさんエピソードありますけど、公表されていること以外の事について僕があれこれ言ってしまうと、営業妨害やぁ!言うて、またボコボコに叱られそうなのでやめておきます。




メニュー表。








きたきた!





甲南大学アメフト部で同期の道端(みちばた)くんが、約束の時刻の5分前に到着しました。




お疲れさまでしたぁ、かんぱーい。



20:00

ところでミチブタくん、キミの相方がまだ来ないけど一体どないなってるんだい?



8分後。


⁉︎


オマエ、何をしれぇ〜と着席してんねん。


8分遅刻やないかッ。



ペナ子やからな、覚えとけよ。

今井。

2018年3月9日(金)


10:40

昨日とれた差し歯を入れてもらうために近所の歯医者さんに行ってきました。



12:30

本日から二泊の予定で大阪に行ってきます。


14:40

到着しました。


JR新大阪駅構内(新幹線乗り場)にあるフードコートで昼食を頂きます。

心斎橋に本店がある老舗のうどん屋さんへ。

昔、本店の方へは何度か訪れたことがあります。典型的な関西風のうどんで、麺は柔柔(やわやわ)なので僕のタイプではありませんが、お汁(つゆ)が美味しかった記憶があります。



きたきた。


僕は ↓ コレ。



カミさんは ↓ コレ。


ではでは、



いただきまーす。





ご馳走さまでした。



お値段の割には、いたって普通のきつねうどんでした。

久しぶりに頂くということもあってワクワクしていたのですが、僕の記憶違いか、それとも味覚が変わってしまったのか、なんの感動も覚えませんでした。



15:10

宿泊先のホテルに向かいます。

最近?できたのかな。

JR新大阪駅の上にあるホテルです。

新幹線の中央改札口を出て直ぐに右折し、案内表示に従って進行すると、1分も掛からないくらいでホテルのフロント階へアクセスできるエレベーター乗り場に到着します。

チェックIN。

せっかく久しぶりに大都会に来たということで、カミさんはこのあと梅田までショッピングに出かけるそうです。


僕は夜まで部屋でゆっくり休ませて頂きます。

ミラノサンドA。

2018年3月8日(木)


12:50


治験のための検査と診察を受けるために山大病院に行って来ました。



2Fへ。




事前に自宅で採ってきたオシッコをカップに入れて男性用のトイレ内に提出します。

続いて、採血します。




お次は、肺活量の検査です。

IN。




14:00

昼食を兼ねて、病院内の2階にテナントで入っているコーヒーショップへ行ってきました。

検査を一通り終えたあと、フィコンパの治験を担当されているK先生による診察を受ける予定なのですが、本日は患者さんが多いみたいで現状だと待ち時間が一時間以上あるそうです。

きたきた。


こちらのコーヒーショップチェーンでなにか食事をいただく際は、僕は昔からミラノサンドの〝 A 〟ばっかりです。

中身の具材には、申し訳程度で僅かばかりのレタスの上に、①生ハム ②ボローニャソーセージ ③ボンレスハムといった、塩分多め&カロリー高めの三種類の加工肉が挟まれております。

なんとも肉肉(にくにく)しくてジャンキーな、僕好みのサンドに仕上がっています。

カミさんは期間限定商品のローストビーフとローストチキンの両方が入ったサンド。

では、頂きます。



⁉︎


グキッ、、、!!



あーー、ショックやぁ。

差し歯がとれた。



15:15

IN。


あーぁ、明日から大阪やのになぁ、新幹線乗る前に歯医者さんに行かなあかんなぁ。



呼ばれました。




↑ コチラは筋肉が壊れた際に数値が上昇する血液中の物質を時系列でグラフ化したものだそうです。

健常な方でも検査日に近い日、例えば前日などに激しい運動をした場合には数値が上昇するそうです。↓


300オーバー、筋肉が壊れているみたいですね。

あれぇ、最近なんか運動したかな?






↑ コチラは肺活量等の数値を時系列でグラフ化したものです。右肩下がりですね。↓

↑ 一年半前、2016年9月に検査した際の数値と比較してみると、随分と肺の機能が低下していっていることがよく分かります。↓


過去に喫煙歴はあるものの、幼少期から学生時代にかけて競技種目は異なれど途切れることなくスポーツを継続していたお陰か、元来の肺活量については貯金があったようです。

今から一年前、昨年2017年2月頃までは同年齢の平均値よりも20%近く上回っていました。



貯金のお陰か、現時点での肺機能については正常値の範囲内に収まっていました。



次回の治験の診察はひと月後。

治験薬を頂きました。


近況(平成30年5月14日現在)。

本日、5月14日(月)からラジカット(エダラボン)による点滴治療の第16クール目が始まりました。


ここ最近の僕の体調に関しては、おかげさまで大きな変化はありません。

季節の変わり目ということもあり、まだまだ朝夕と日中の寒暖差が激しい日があるものの随分と過ごし易い気候になりました。

この病気の症状として、筋肉が強張ってしまい身体が動かし辛くなったり、力を入れた途端にその箇所の筋肉が攣(つ)ってしまうということが頻繁に起こりますので、寒い季節よりも暖かい季節の方が身体的には断然楽です。

気候が良くなった事もあるのか、このひと月を振り返ってみると毎週末のように、学生時代からの友人や以前勤めていた会社の同僚が、僕の様子を見るために、遠路遥々、山口県まで訪ねてきてくれました。


感謝感謝です。



4月15日(日)

甲南大学アメフト部の一年先輩の左古さん。
@ 神原町のジョイフル



GW序盤、4月29日(日)

以前勤めていた会社の同僚、北畠くん。
@ 新山口駅構内の居酒屋



GW最終日、5月6日(日)

甲南大学アメフト部で同期のタミオ。
@ 南浜町のコメダ珈琲



昨日、5月13日(日)

甲南大学アメフト部の同期の面々。
@ カミさんの実家



昨日遊びに来てくれた友人達は、皆、学生時代にアメリカンフットボールを競技した経験があるので、ここ一週間ほど関係者のあいだで賑わっていたあの件についても話題が及びました。


以下は、あくまでも僕の個人的な感想です。


週末に関西学院大学アメフト部が会見を開いたことにより、スポーツ新聞のみならず今朝から夕方にかけて早速テレビのワイドショー番組などでも大きく取り上げられるようになり、騒ぎが一層のこと大きくなってきた感があります。

あまりこういう事は言いたくないのですが、、、

ゲーム開始早々、数度にわたって暴力行為を働いた日本大学の学生選手が、馬鹿でアタマが悪過ぎるということは言うまでもありませんが、それに輪をかけて100倍くらいアタマが悪いのが、日本大学アメフト部の監督です。

学生を指導するような立場になってはいけないタイプの人間ですね。

テレビの映像や写真で拝見する限り、もう結構エエ歳したオッサンに見えましたけどね。普通に成長していれば、年齢的には最低限の分別ぐらいはつきそうな大人のはずなんですけどね。

あまりの騒ぎに思考が停止してしまったんでしょうか、組織の責任者である彼が逃げまわっている限り、この問題は解決しないでしょうね。

この辺でやめておきます。



↓ 注意:音が出ます

【フジテレビ 特ダネ】


読売テレビ ミヤネ屋】


NHK
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180514/k10011437831000.html

難病担当班。

2018年3月6日(火)


9:30

宇部記念病院へ週に一度のリハビリに行ってきました。


リハビリ終了後、1Fへ移動して神経内科医のT先生による診察を受けます。


誰が絶壁やねん。

さっきから勝手にボクの後頭部ばっかりジロジロ見やがって、失礼やろ。


終了しました。



10:50

リハビリ終了後、山口県の難病担当班で宇部・山陽小野田エリアをご担当されている Iさんと保健師のWさんと面談する予定がありましたので、保健所に行ってきました。


お二人とは、昨年、難病患者に認定されてから定期的に面談を重ねるようになりました。

alsは進行性の病(やまい)なので、病気の進行状況やそれに伴う日常生活上での変化等(不具合等)を把握して頂き、場合によって行政レベルで享受できるサービス等があれば、それらについてアドバイス(助言)を頂けるような体制になっております。

行政サービスを享受する際の手続きにおいては、医療機関の協力が必要になってくる場合もありますので、山口大学医学部附属病院の診療連携室や宇部記念病院の地域連携室とは日頃より定期的に連絡をとり、僕の近況等について共有して頂いているそうです。


感謝感謝です。



えっ⁉︎


あー、はいはい、つい先日お会いしましたよ、先週の月曜日だったかな。

Uさんのことですよね?


びっくりしましたよ、ボクこの辺りにはほとんど知り合いがいないはずなのに、突然声を掛けられましたから。

また、Uさんにお会いしたら宜しくお伝えください。


そう言えば、昨年、今から一年近く前に初めてお二人にお会いした時に聞いた話ですが、この辺り(宇部市山陽小野田市)には、僕と同じ病気の方が30名くらいいらっしゃるそうです。

その中では、僕が一番ペェペェの若手で最年少らしいです。

それでは失礼します、有難うございました。



20:00

夕食に行ってきました。

IN。

二回転目は予約を受け付けてくれないみたいなので、満席の場合はわざわざ店頭まで行って受付表に記名しないといけません。

浜通り沿いにある系列店の『はなれ』の場合は、席が空きそうになると電話で知らせてくれるんですけどね。

少し待ちます。


20分待ってようやく席が空きました。



カンパーイ。

僕はジムビームのハイボールを〝濃いめ〟で頂きます。



きたきた。

まずは塩系。


① タン塩(薄切り)


② ハラミ



でけたでけた。

頂きまーす。




③ 壺漬けカルビ
④ 和牛赤身(タレ)
⑤ 牛スジぽん酢
⑥ テッチャン






あー、お腹いっぱい、感謝感謝。

ご馳走様でした。





2018年3月7日(水)

20:45

今夜はアゴ出汁のスープでお鍋です。



お先にビール頂きます。


でけたでけた。

いただきまーす。



食後。







おやすみなさい。

回答します。

2018年5月10日(木)


本日、読者のsatoさんからお問い合わせ頂きました件について、以下、回答させて頂きます。


診断がつくまでのタイムテーブルについては記憶の限りで後述させて頂きますが、私の場合、確定診断される約一年前から左肩に違和感を覚え、身体の異変を感じておりました。地元の大学病院に二週間ほど検査入院し、そこで初めてalsと診断が確定しました。

ALSは原因が不明ですので、筋萎縮や球麻痺等の症状が客観的にみて明確にわかり易く現れている場合を除いて、特に病初期や進行の速度が緩やかな場合等においては、なかなか早々に診断をつけることが難しい病気だと思います。

あらゆる検査を経て鑑別診断を行い、ALSと類似の他の病気である可能性を排除した上で総合的に判断することにより、はじめて診断が確定するのが通常の一般的な流れかと思います。

この病気の場合、ほとんどの検査項目において異常は検出されないと思いますが、もしもALSに罹患しているとすると、二種類行われる筋電図検査のうち、針筋電図検査においてALS特有の検査結果が出るみたいです。

私の場合もそうでした。

しかし、病状がある一定程度まで進行していない段階等では、針筋電図検査においても異常が検出されない場合があるのかもしれません。

すみません、僕には詳しいことはよくわかりません。


【 ↑ 昨年2017年2月3日、針筋電図検査を終えた後に撮影した写真 】

絆創膏が貼られている喉元から首筋にかけた首まわりをはじめとして、上肢(両手先・腕・肩)及び下肢(両脚)に電極の付いた針を刺していき、針が刺された部位の筋肉に力を入れた状態で電気を流していきます。

この検査が行われた5日後、昨年2017年2月8日に診断が確定しました。


以下、診断が確定するまでのタイムテーブルについて記憶の限りでお示しさせて頂きます。


《 2015年、秋頃 》
ゴルフのプレー中、飛距離が格段に落ちた事を実感する。

《 2016年1月 》
高いところにあった荷物を降ろそうとした際に左肩に力が入らず荷物を落としてしまう。この時から明確に身体の異変について意識し始める。

《 2016年3月下旬 》
フィットネスジムに入会。
筋トレと有酸素運動でダイエットも兼ねて体力の向上に努め始める。

《 2016年7月中旬 》
両肩の脱力感が激しくなり、とりあえず近所で評判の良かった整形外科のクリニックを訪れレントゲンやMRI等の検査を受けるが、肩や腕等の動きを司る神経が通ったC5・C6付近の頚椎に問題は見当たらなかった。

詳しく検査してもらうようにとのことで、即日紹介状を準備して頂き、後日、大学病院で電気生理学を専門としている整形外科医の元を訪れ筋電図検査(針ではない方)を受けたところ、神経内科領域の病気の可能性があるということで、早速、院内紹介して頂く。

《 2016年7月下旬 》
同じ大学病院内の神経内科を受診。
福島さんの病気についは、この神経内科で診断をつけますと言われる。

そのためには検査入院してもらう必要があるが、なにぶん入院病棟のベットに空きがないので申し訳ないが暫く待って欲しいと言われる。

とは言いつつも、病状の経過を観る必要があるとの事でしたので、月に一度の頻度で神経内科の外来で定期的に受診することに。

7ヶ月後。

《 2017年1月27日 》
数日前に連絡があり、大学病院に検査入院。

《 2017年2月8日 》
明確に異変を感じはじめてから約一年、診断が確定。



以上、こんな感じでした。

第13クール、終了。

2018年3月1日(木)


9:00

ラジカット点滴、第13クール9日目。


効きますように。



10:20

この後、K先生による治験のための診察と主治医のH先生による定期の診察があります。

まずは、主治医のH先生から。


点滴期間中を含め、この二週間のあいだでは特に変わったことはありませんという事と併せて、来週末(金)(土)(日)と、二泊三日の日程で大阪へ遠出してくる事を報告しておきました。

H先生、有難うございました。


続いては、K先生の診察。


いつもの〝自殺〟に関するヒアリングと日常生活上での動作に関する事などを中心に問診を受けました。

◎ 寝返りはうてますか?
◎ 着替えはできますか?
◎ ペンで文字を書けますか?
◎ お箸等を使って食事を摂れますか?
◎ 食事の際、飲み込みづらさはありませんか?
◎ その後、息苦しさは感じませんか?

などなど


次の診察は来週木曜日。次回は、血液検査、尿検査、肺機能の検査があります。

K先生、有難うございました。


お薬を頂きました。

治験薬については、クスリの服用量を少しずつ増やしていく逓増(ていぞう)期間が終了し、今日から毎晩寝る前に4錠ずつ飲みます。





2018年3月2日(金)

9:50


ラジカット点滴、第13クール10日目。

本日、最終日。


効きますように。

今日で第13クールが滞りなく終了しました。



20:00

DVDを借りに行ってきました。









2018年3月3日(土)

21:00

夕食に行ってきました。

IN。

お先にビール頂きます。



カミさんは運転しないといけないので、我慢。


きたきた。



① 豚肉と卵の炒りつけ
② 餃子を2人前
③ 追加で餃子を1人前
④ とりの唐揚げ


いただきまーす。






2018年3月4日(日)

就寝前。

4錠、飲みます。

お休みなさい。


あーーっ、そう言えば今日が3月4日ということは、昨日は3月3日やから僕とカミさん、そして、義理オトンと義理オカンの結婚記念日やったんやなぁ。

僕とカミさんは、去年が10周年やったから、昨日で11周年か。





2018年3月5日(月)

19:00

DVDを借りに行くついでに電器屋さんに寄っていきました。

高校生の頃だったか中学生の頃だったか、それとも大学に入学してからだったのか、当時、月に一度程度の頻度でお世話になっていた行きつけの散髪屋さん以外で、自身でも処理するようになったのが、いつ頃からなのか忘れてしまいましたが、口の周りに髭が生えはじめてから今日まで僕は電気カミソリを使ったことが一度もありません。

これまで30年近く、T字型のカミソリ(貝印)一筋で、手入れしてきました。



↑ コチラが、僕が自分で口髭を剃り始めてからこれまでずっと愛用してきたカミソリです。

結婚してからはカミさん任せで、自ら購入した事がないので最近の正確な値段はわかりませんが、10年くらい前の東京の物価でも5本入りで確か100円〜200円掛からないくらいの値段で手に入ったような気がします。

切れ味は間違いありませんが低価格でシンプルな分、セイフティ(安全)機能は皆無ですのでしくじった(失敗した)場合は即流血します。


肩の関節から手の指先に至るまで、上肢が思うように動かなくなってしまった今日この頃、髭を剃るたびに流血している場合ではありませんので、本日電気カミソリを購入し、これからはカミさんに手入れしてもらうことにしました。



【 2F 電気カミソリ機コーナー 】

千円台のモノから、三万円くらいする高価なモノまで色々あるようですがよく分かりません。

髭が濃いタイプではありませんし、電気カミソリ機にこだわりもありませんので、とりあえず今日のとこらは大手メーカー製で型落ちしたSALE(特売)品を購入することにしました。

値段は五千円くらい。


電気カミソリをゲットしました。


実を言うと、うちのカミさんからは寝たきり状態になった場合等、将来的な介護生活のことを諸々考えると、面倒臭いから、身体が動いてる今のうちに皮膚科のクリニックにでも行って、口髭をはじめとする全身の不要な毛という毛を、産まれたてホヤホヤの赤ちゃんみたいにツルッツルになるまで脱毛してもらって来いッ!と、つい先日まで永久脱毛することを半ば強要されていたんです。

この電気カミソリのお陰で、強制的にツルッツルにされるまでもう暫くの間、時間稼ぎができそうな気がします。



続いて、1Fレンタルビデオ屋さんへ。







洋画のDVDを5本借りました。