als20170208’s diary

近況と日々の記録。

ひちご屋~2019夏~

 

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令和元年7月16日(火)

 

本日は、これより大阪へ向かいます。

 

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今からもう20年近く前になるのかな。

苛酷な闘病生活の末、急性白血病から見事に生還した甲南大学アメフト部でボクと同期の遠藤くん。当時は、不一致(血縁)ドナーからの骨髄移植が現在のように確立されていなかった時代。

一般的に、病気の進行が比較的緩やかだと言われている慢性ではなく、劇的なスピードで体力が奪われていく急性白血病だったため、適合するドナーが現れるまで待っていられる時間などあるはずもなく、生き残るために彼が選択したのは、当時、国内では成功例が数例しかなかった、その不一致(血縁)ドナーから骨髄を移植するという手術。

実のお姉さんから骨髄を譲り受け、結果は、なんとか成功。

しかし、代償も大きく、その後、数年に渡って続く拷問のような激しい副作用に立ち向かわなければならなくなり、現在でもその後遺症による、あらゆる失調と対峙している。

  

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 今日は、その遠藤くんが登場すると聞いたので、久しぶりに顔が見たくなりました。

 

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宴会、はじまります!

 

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宴会の詳報については、あまりにも登場人物が多すぎますので、次回以降の投稿で何度かに渡ってお伝えさせていただこうと思います。

今日のところは、順番が前後しちゃいますが、幹事を務めてくれた西尾くんによるフェイスブックへの投稿を拝借して、ひとまず宴会が無事に終了したことをご報告させていただきます。

 

 

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反省。

 

担当看護師のTさんと作業療法士のKさん、昨夜は大変ご迷惑をおかけして誠に申し訳ありませんでした!

 

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令和元年7月14日(日)

 

日付が変わった深夜2:00頃、カミさんに手を持ってもらいながらお手洗いに向かっていたところ、バランスを崩してしまい後方に転倒してしまいました。

幸いにも、どこも痛むところはなかったのですが、カミさん一人ではボクの身体を引き起こすことは不可能だったので、訪問看護ステーションに連絡しました。すると、深夜で就寝中だったにもかかわらず、20分も経たないうちに看護師のTさんと作業療法士のKさんが、スッピン(ノーメイク)の状態で駆けつけてくれました。

 

感謝と同時に反省致しております。 

 

 

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三連休の初日ということもあり、久しぶりに晩酌してたんですが、カミさんが何度も水割りをつくるのが面倒くさかったのか、普段よりも濃ゆいのが出来上がってたんです。あまり文句を言うと、作ってもらえなくなるので黙って飲んでたんです。

 

だから、ボクがコケたのはカミさんが全部悪いんです。

 

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あまり悪口を言うと、また、えらい目に合わされるので、この辺でやめておきます。

 

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ラジカット点滴治療、第31クール九日目。

 

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効きますように!

 

 

 

 

 

 

令和元年7月15日(祭日・月)

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ラジカット第31クール、本日、最終日。

 

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効きますように。

 

 

 

<追伸>

明日は、久しぶりに一泊の予定で関西に行ってきます。

それでは、おやすみなさい。 

 

 

山口県からのお知らせ。


 令和元年7月11日(木)

 

夕方、山口県の職員(保健師)Wさんの訪問がありました。

最近、意思伝達装置(miyasuku)や人工呼吸器の一種であるバイパップが導入されたことなどから、様子を見に来て下さったようです。

 Wさん、いつもありがとうございます!

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 そして、山口県行政から二点ほどお知らせがあり、その説明を受けました。

 

まず、一点目は、県が行っているレスパイト入院に関する支援事業について。

 

レスパイト入院とは簡単に言うと、日頃、在宅で生活しながら常時の看護や介護が必要な難病患者を、病院で一定期間、一時的に受け入れることを言い、これにより介護者である家族の負担を軽減することが主な目的です。

 

ボクの場合、このたびバイパップ(人工呼吸器の一種)を導入したことから、この事業の対象者となったようです。制度の概要等については、以下の資料を参照ください。

 

 

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次いで、二点目は、災害時の避難や、その支援体制について。

 

まず、ボクのような障害者の場合は、『高齢者等・・・』の『等』に含まれます。したがって、5段階ある警戒レベルのうち『警戒レベル3』の段階で行動する必要があります。

 

まぁ、この災害時の諸々の段取り事については、訪問看護でお世話になっている担当看護師のTさんと、今後変化するボクの身体機能の状態に応じて、その都度見直しながら決めていこうと思います。

 

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以上、山口県からのお知らせでした。

 

 

 

「 あっ、そうや!」

 

「 Wさん、もしもRくんに会う機会があったら、落ち着いたら、また今度、お邪魔させて下さいって、、、って言うといてね 」

 

 

7月上旬ハイライト。


  令和元年7月3日(水)

 

  昨日の件を、フェイスブックに投稿。f:id:als20170208:20190711045218p:plain

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こちらは、昨日、織田さん、薫さん、戸川くんから頂いたお土産の数々。

 

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こんなにもたくさん、皆さん、ありがとうございます。

 

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で、今日はカミさんが、日中、博多まで出かけていたので、こちらはそのお土産。

北九州の小倉を訪れた際に何度か訪れたことのある、ウナギの名店、田舎庵(いなかあん)が博多のデパ地下に出店していたそうです。

 

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夏の土用の丑の日が迫ってきたということもあり、季節がらテレビCMなどでも鰻重を美味しそうに頬張っているシーンを度々目撃していたので、ちょうど食べたいと思っていたところです。

カミさん、グッドジョブ(Good Job)です。ありがとう!

 

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いただきまーす!

 

 

 

 

令和元年7月5日(金)

 

午後からのリハビリの際に、担当ケアマネジャーOさんの訪問がありました。


大した話ではないのですが、認識の違いから関係者間で少しコミュニケーションを取りづらい件が発生していたので、わざわざ寄ってくれたんだろうと思います。

そして、先日、カミさんが投稿した回のブログで離乳食のくだりを見てくださっていたようで、気を利かせて宅配食のパンフレットとお試し用の無料券を持ってきてくださいました。

ありがとうございます、助かります。 

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令和元年7月7日(日)

 

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昨日7月6日より、予定通り点滴治療が始まっております。


本日、ラジカット第31クール、二日目。

 

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効きますように!

 

 

 

 

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今夜はカミさんの実家で夕飯です。

 

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感謝感謝です。

 

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いただきまーす。

 

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令和元年7月8日(月)

 

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なんか来た!

 

 

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My YouTube Box 洋楽編Vol.9。

  

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ハッピーバースデー! 

 

正直なところ何の感慨も覚えませんでしたが、おかげさまで、本日7月9日をもちまして、わたくし46回目の誕生記念日を無事に迎えることができました。「何の感慨も・・・」このような表現をしておいて失礼な話ですが、これも日頃より皆様から頂きました愛情の賜物だと思います。

 LOVE & PEACE(らぶあんどぴぃす)。ボクの中では、未だにロン毛の外人が公衆の面前でイチャイチャしているイメージしかないので好みではありませんが、その精神部分については、ボクの偏った価値観の中で最も欠落しているところなので見習うべきものがあるのかなと、最近、少し思うようになりました。

日々、感謝の気持ちを忘れず、人に優しくなれるよう心掛けて、ボチボチいきたいと思います。
 

 

 

  

081 ◉ Zedd - Spectrum

 

 

 

 

 

082 ◉ The Jacksons - Show You The Way To Go

 

 

 

 

 

083 ◉ Tevin Campbell - Tomorrow

 

 こちらは、↓クリアなCD音源。

 

 

 

 

 

 

084 ◉ Shanice - I Love Your Smile

 

 

 

 

 

085 ◉ Journey - Don't Stop Believin'

 

 

 

 

 

「 まぁくん、お誕生日おめでとう!」 

 

086 ◉ Stevie Wonder - Happy Birthday

 

 

 

 

 

 087 ◉ Cathy Dennis - Touch Me (All Night Long)

 

 

 

 

 

 

088 ◉ Swing Out Sister - Breakout

 

 

 

 

 

089 ◉ Monica - Before You Walk Out Of My Life

 

 

 

 

 

090 ◉ UB40 - Can't Help Fall In Love With You

 

ALS関連記事一覧。

 


 

「ALS 筋萎縮性側索硬化症」⇒ ニュース

 

あまりにも暇すぎたので、ネットで上記ワードに引っかかった記事(医療・研究機関や企業などからのプレスリリースを含む)のリンクを簡単にまとめてみました。検索サイトに関しては、主にYahooとGoogleを使用しました。

切りのいいところで、このたび新たに令和の時代を迎えたということから、とりあえず先々月まで遡って、今年の5月、6月分のみ掲載させて頂きました。今後も気が向けば更新していき、速報性には欠けますが、何かの参考になればと考えております。

 

 

 

6月26日(水)

【MLB】セントルイスでまた“名場面” 難病の母親のために移籍したドラ1の“帰還”に総立ち(Full-Count) - Yahoo!ニュース

 

6月25日(火)

ALS患者自身の“声”で話す「ALS SAVE VOICE」プロジェクト--“脳波でラップ”も(CNET Japan) - Yahoo!ニュース

 

6月24日(月)

介護離職ゼロ 目標実現不透明 テレワークや在宅勤務 理解広まりにくく浸透せず 現場を訪ねる(上毛新聞) - Yahoo!ニュース

 

東邦大、球脊髄性筋萎縮症(SBMA)の歩行機能改善治療にロボットスーツHALを導入 :日本経済新聞

 

6月21日(金)

https://www.sanyonews.jp/article/911192/

 

6月20日(木)

「すべての人に、表現の自由を」世界ALSデーに向けて脳波でラップする “BRAIN RAP”プロジェクトが始動! - ネタりか

 

ALS患者に“声”を--WITH ALSら、自らの声を残せるサービス「ALS SAVE VOICE」(CNET Japan) - Yahoo!ニュース

 

 https://japan.cnet.com/article/35138758/

 

6月19日(水)

ALSの最新治療紹介 静岡で慶大教授講演(@S[アットエス] by 静岡新聞SBS) - Yahoo!ニュース

 

6月15日(土)

アスレチックス・ピスコッティ、悪性腫瘍の除去手術成功 球団全体での年1度の検査が奏功(ベースボールチャンネル) - Yahoo!ニュース

 

6月12日(水)

ALSの家族を持っても、自分の人生を生きる。いつの日か表情を失う母と暮らして(BuzzFeed Japan) - Yahoo!ニュース

 

何でも「安楽死」と呼びすぎる日本 「医療的幇助自殺」、「鎮静」との違いは(大津秀一) - 個人 - Yahoo!ニュース

 

https://newswitch.jp/p/17992

 

https://www.asahi.com/articles/ASM6C42FLM6CUOOB009.html

 

6月11日(火)

https://news.nicovideo.jp/watch/nw5461666

  

6月7日(金)

https://news.mynavi.jp/article/20190607-839154/

 

6月4日(火)

https://www.jiji.com/jc/article?k=000000761.000007414&g=prt 

 

 

 

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5月31日(金)

滋賀医科大など、ALSの治療抗体開発 原因物質除去 :日本経済新聞

  

5月30日(木)

声を失う……その時、一番恐れたこと 難病患者が伝える言葉の価値 気管切開の盲点、病と戦うテクノロジー(withnews) - Yahoo!ニュース

  

5月18日(土)

リハビリ支援、ロボが一役 対話型やゲーム型で楽しく(NIKKEI STYLE) - Yahoo!ニュース

 

5月14日(火)

障害関係なく、音楽楽しむ 川崎で6月1日コンサート(カナロコ by 神奈川新聞) - Yahoo!ニュース

 

5月11日(土)

Nスペで話題沸騰 「ペニシリン以来の大発見」脊髄損傷を直す新治療が保険適用へ(文春オンライン) - Yahoo!ニュース

 

Nスペで話題沸騰〈脊髄損傷は治療できる〉札幌医大「奇跡」の発見 切れた神経が再生する“新薬”が保険適用へ【全文公開】――文藝春秋特選記事(文春オンライン) - Yahoo!ニュース

 

5月9日(木)

https://www.axismag.jp/posts/2019/05/127983.html

 

5月8日(水)

Google、発話障害者をAIでサポートする「Project Euphonia」(ITmedia NEWS) - Yahoo!ニュース

 

 5月6日(月)

ALS闘病ラジオ司会者 S@KOさん死去(宮崎日日新聞) - Yahoo!ニュース

 

 

 

以上

ちょっとしたサプライズ。


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 おー、毎度おおきに。

 

 

 

 

 

 

令和元年7月2日(火)

 

17:00

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てっきりボクは、皆様にもお馴染みの大学アメフト部の後輩とがわ君が、また、一人でボクの様子を見に来てくれたんだとばかり思ってました。

 

 

!!!? 

 

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あれ~!?


どないしはったんすか?


先輩たち、平日のこんな時間から、こんなところでなにしてますのん?

 

 

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エーッ、マジっすか!?

 

 

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どうやら、甲南アメフト部の先輩方が、わざわざ関西からボクの様子を見に来て下さったそうです。

 

 

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感謝感謝です。

 

 

 

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さっそく、駅構内の居酒屋でカンパ~イ!

 

 

 

紹介します。

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通称 オダさん。

一部特定の先輩方のあいだでは、専ら「カッコ悪いほうのオダ」という愛称で通っています。※これは、同じオダという苗字をした、めちゃめちゃ男前の後輩がアメフト部にいるため、その彼との混同を避けるためにつけられたものです。ちなみに、オダ先輩のフルネームは、オダユウジと申します。

 

大阪在住で、大手アパレルメーカーに勤務。五人家族。

 

ボクの一年先輩で、現役時代のポジションは、高校・大学を通じてボクや戸川くんと同じRB(ランニングバック)を担当。また、4回生時にはパート(ポジション)リーダーを務めておられたことから、会社員に例えると直属の上司のような存在に当たります。

 

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続きましては、、、

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ちょっと、カオルちゃん、紹介しますからこっち向いて下さいよ。

 

 

 

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通称 薫ちゃん。とか、谷さん。

神戸在住で大手生命保険会社に勤務。四人家族で、ボクの記憶では奥様とは、確か年齢がひと回りくらい離れていたような気がします。あっ、念のため申し上げておきますと、もちろん奥様のほうが年下です。

 

大学卒業後も社会人クラブチームで競技を続け、ポジションは一貫してDB(ディフェンスバック)を担当。オダさんと同様に、ボクの一学年上のパイセンです。現在は、軽装でコンタクトのないフラッグフットボールに競技を移し、再び、母校の看板を背負って「オッサンフットボーラーの祭典」ハドルボウルを舞台に活躍しています。

 

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【NEW ERA HUDDLE BOWL 2019】DAY1 – アメフトライブ by rtv

 

今日(7/6)と明日(7/7)2日間に渡って行われる大会の模様は、上記サイトにてライブ配信されます。ちなみに本日の甲南大学(シニア)のゲームについては、①15:00~ vs 信州大学、②19:00~ vs 関西学院大学との対戦を予定しております。

 

 

 

 

 

 

 最後は、何度も登場してもらってますが、改めて紹介します。

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通称 とがわ。

京都(美山・かやぶきの里)在住の、お一人様。

大学卒業後、超大手の証券会社勤務などを経たあと、現在は、日々、およそ1500羽の雌鶏(めんどり)さんたちとイチャイチャしながら養鶏場を営んでいる。わざわざ大学院で経営学修士MBA)を取得してまで、農業の道へ進むなんて、ただのヘンタイです。

 

xn--1lr193h.jp  ↑ クリック。

 

  

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現役時代のポジションは、RB(ランニングバック)。


ボクと同じポジションだっとは言え、現役時代、先輩らしいことは何ひとつしてあげられなかったのに、いつもいつも気遣ってくれて、ほんまに感謝しております。

 

 

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皆さんから、お土産を頂きました。

 

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改めて、感謝します。

 

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もう20年くらい昔の話になりますが、谷さんは、お母様をボクと同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)で亡くされておられます。

 

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それにしても、オダさんは、あの状況からよう生還されましたよ。

 

ボクが大学病院に検査入院して、als(筋萎縮性側索硬化症)の件
が明確になったのが、2017年の2月。そしたら、間もなくして谷さんから電話があって、オダさんも1月に倒れたところで、エライことになってるって聞いたんですわ。


ほんま、ビックリしましたわ。

 

同期の先輩皆さん、オダさんが倒れられてから、立て続けに頭を三回も手術されたことを知ったときは、ほんまにヤバいと思ったそうですよ。


ほんで、暫くしたら、ユウダイさんからも連絡頂いて「オダがヤバい、福島、大阪来れるようやったら、一回、顔見に行ったってくれへんか」って内容の話になって、当時、ボクはまだ一人で出歩くことができてたので、夏のハドルボウルに合わせて、オダさんの様子を見に行く約束をしたんです。

 

それが、二年前のちょうど今頃ですわ。

 

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いやぁ~、ほんまもうみんなエエ歳やから、ガタついてきますね。

 

なんや、そう言えば、キミも片側の耳の具合が馬鹿になっとるらしいやんか。

 

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ではでは、皆さん、今日はほんまにありがとうございました。

 

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ほな、気をつけて。さいなら。

 

 

 

 

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最後に、甲南大学REDGANG1994年シーズンイヤーブックより、プロフィール写真を抜粋しました。織田さんと谷さんが4回生でボクが3回生、そして、戸川くんが2回生の時のものです。

 

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