LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

第7クール、スタート。

9月4日(月)。


9:00


本日より、ラジカット点滴の第7クールが始まります。





始まった。




効きますように。






点滴、終了後。




うわー、スゲー行列や。

こんなん初めてやぁ。



10:30


精算するために並んでいる患者さんの列が、売店の先まで・・・。



会計窓口までは、100mくらいかなぁ。







13:00


昼食へ。


IN。







きたきた。





カミさんは、


台湾ラーメン


&


チャーハンを選択。

ココのチャーハン、美味しいですよ。

僕は、好みのタイプです。





で、



僕は、醤油ラーメンと牛肉飯(牛バラ飯)。




ではでは、



いただきまーす。



筋萎縮性側索硬化症 その6

alsとの確定診断を受けて、間も無く8ヶ月が経過します。発症してからは、少なくとも、1年9ヶ月が経過。

本日、2017年10月4日時点での病状は、以下の通り。


① 呼吸機能について

特に、問題なし。


② 嚥下(えんげ)や構音障害について

嚥下に関しては、少し気になるところがある。ここ2〜3週前くらいから、食事の際、毎回ではないが固形物を咀嚼(そしゃく)したあと飲み込もうとすると喉元に引っかかる感じがする時がある。

構音障害については、特に問題なし。
滑舌(かつぜつ)が悪いのは大昔からなので、今のところalsとの因果関係は無いはず。


③ 下肢について

力は入り、筋力が極端に落ちている感じはないが、歩行の際、脚がスムーズに動かない。意識的に、頭で脚を動かすことを考えながら歩いている感じ。

早歩き(はやあるき)は、できない。


④ 上肢について

握力自体は、左右7〜9キロ程度残っているが手先(指先)が思うように動かなくなってきた。

腕も、だんだん動かなくなってきたが数値化できないので状態を説明することがなかなか難しい。

肩は、ほぼ機能していないような気がします。

現在の、上肢機能の状態を分かり易く説明するには、日常生活上での「できる動作・できない動作」等を例示していくと伝わり易いのかなと思いますが、今日のところは面倒臭くなってきましたので、機会があれば、また、改めてご報告させて頂きます。


それよりも、昨日、宇部記念病院でのリハビリの際、作業療法士のMさんから気になる点を指摘されましたので、久しぶりに肩周りの写真を撮ってみました。

僕も以前から気になっていたのですが、一目瞭然でした。



[ 本日、2017年10月4日撮影 ]



まず、右肩 ↓。


で、左肩 ↓。

肩関節の骨と骨の間隔が、右肩と比較すると開いているのが分かります。段差があるのが分かりますでしょうか。


肩周りの筋肉がなくなってしまったことにより、腕の重みを支えきれなくなったのだろうと思います。

この先、将来的には脱臼するのだろうなぁ、と思います。

痛みについては、左右両肩共に慢性的にありますが、その程度は今のところ僕的には許容できる範囲です。




背中と横からの肩の写真も撮っておきましたので、以前のモノとあわせて掲載します。


本日、2017年10月4日、撮影。



2017年4月2日、撮影。



2017年2月10日、撮影。




最後に、このところ体重をちゃんと計っていなかったので、久しぶりに体重計にのってみました。


2017年10月4日、計測。


こちらは、お陰様で順調に育っているようです。



てっきり、73キロ前後で安定しているものとばかり思っていたのですが・・・。

そろそろ食生活を見直して、節制(せっせい)していかないといけないのかもしれません。

此の期(このご)に及んで他の病気に罹(かか)っている場合じゃないですからねぇ。

JR宇部新川駅。

9月3日(日)。


10:00

菓子折をゲット。






移動。






10:30


僕が以前、宇部の不動屋さんでお世話になったT部長の転職先の会社が、山口市で不動屋さんを立ち上げられたとのコトで、不動産登記の営業を兼ねて、カミさんとご挨拶に行ってきた。



T部長、登記のご連絡、バンバンお待ちしております!





一旦、帰宅。




13:00


昼食へ、行ってきた。


初訪問。



お店の存在は、宇部に移ってきた当初から認識していたのですが、普段、生活しているエリアから少し離れていたので、なかなか来るキッカケがありませんでした。



最近、良く出没している " 麺工棒 " や、JR宇部駅がある方面です。


そう言えば、僕が宇部市に住んでいるという情報だけで、最寄り駅は " JR宇部駅 " だと勝手に思い込んでいた友人(梅尾くん)がいましたが、僕の自宅の最寄り駅は、" JR宇部新川駅 " です。





メニュー。



CP(コストパフォーマンス)の良さからか、
" カツ丼 " をオーダーされる方が多いようです。



この辺りの飲食店は、昼間は13時を過ぎると、お客さんの入りが落ち着いてくるのですが、日曜日だからか、なかなか途絶えません。






きたきた。






結構、でかい。





オープン!




カツ丼。





カツ丼の隣に、カツみたいなのが居(お)る。


何者やろか?



それでは、



頂きます。



クレーム。

9月2日(土)。


13:00


昼食へ。



IN。




なに、食べようかなぁ。








きたきた。




カツカレー定食。



うわー、ショックやぁ。






僕は、福神漬け(ふくしんづけ)が嫌いです。



て言うか、漬け物は全部苦手なんです。
これまでの人生で漬け物は、一度も食べたコトがありません。



まず、" ニオイ " が、どうしてもダメなんです。福神漬けは、それ程、匂(にお)いが強い方ではないのでしょうが。

同じカテゴリーというだけで・・・。


買い物に同行した際などに、漬物屋さんに出くわしたりしてしまうと背筋が " ゾクゾク " してしまいます。

もしも、そのように遭遇(そうぐう)してしまった場合には、姿勢を低く少しうつむき加減にし、そして、臭気(しゅうき)が鼻から進入してこないよう息を止め、極力、漬け物と視線を合わせないようにして、早足(はやあし)で通り過ぎるように心掛けています。




カミさんは、とり照り焼き定食( ※ ご飯は、普通盛り )。




頂きます。










15:00


カミさん & オカンに、「UNIQLOユニクロ)に連れて行け」って言われた。



オカン、運転できるのになぁ。



勝手に、自分で運転して行ったらエエのに。



ラッキー!



僕は、本日のところは必要なモノがないので座って待っているコトにしました。




30分、経過。



・・・・・。



もう、アカン。



お尻が痛くなってきたから、クレームしてくる。







21:00


宇部記念病院の隣にある、ラーメン屋さんに行ってきた。


初訪問です。



IN。




メニュー。

ラーメン屋さんにしては、結構、豊富です。




周辺に飲み屋さんが多いエリアということもあり、夜間のみの営業で深夜まで開いているみたい。



あー、飲みに行きたくなってきたなぁ。








わーい、きたきた。





カミさんは、

ときたまらーめん(レギュラー)。



&



ギョーザ(5ケ)。

二人で、シェアします。




僕は、

らーめん(レギュラー)。





ではでは、




いただきまーす。



本日、入校。

9月1日(金)。


待ち受け画面を、変更。



8:50


カミさん、本日、自動車学校に入校。




13:00


自宅近くの定食屋さんに行ってきた。



IN。


少々、待ち。


着席。




ご飯を中盛りにしました。





きたきた。



カミさんは、オムライス。


僕は、鶏てりやき定食。


ゴハン中盛り。



いただきまーす。








17:00


お薬を頂きに行ってきました。



効きますように。

免許がない!

8月31日(木)。


11:00


本日は、血液検査を受けたあと、午後はH先生の診察。


2Fへ。


血液検査、終了。



11:40 一旦、帰宅。






12:40


IN。



ランチパスポートの有効期間が今日までだったので、CO-OP(コープ)の斜め向かいにある中華料理屋さんに行ってきた。




きたきた。







いただきまーす。


鳥の唐揚げ。





13:30


再訪。



神経内科へ。



血液検査の結果については、ラジカット治療の副作用らしき数値は出ていませんでした。

しかし、筋肉が壊れた時の指標?となる物質の数値が高いみたいです。

激しい運動をした後などに高くなるそうです。



なんででしょうね。


数日前まで、関西に遊びに行ってたからですかねぇ。


それにしても、帰ってきてから2〜3日経ってるしなぁ。


まぁ、いずれにしても僕の病気(als)との因果関係はないはずなので、気にしなくてよいみたいです。


握力は、左右共に10キロ弱程度でした。


上肢・下肢共にチカラの入り具合については大きな変化ナシ。


予定通り、週明け月曜日、9月4日からラジカット点滴の第7クールが始まります。



この後、少し宇部の飲食店事情について三人で意見交換をして、診察終了。




H先生、ありがとうございました。
失礼します。







あーッ、そうや!分かった。



昨夜、カミさんに付き合わされて、常盤公園をウロウロしとったからやぁ。

最近、あまり歩くコト無かったのに30分くらい歩かされたからな。

言われてみれば、脚がチョット筋肉痛やわ。






15:20


いよいよ、ヤル気が出てきたみたいです、うちのカミさん。


満(まん)を持(じ)して、申し込みしてきました。



明日、入校するらしい。






懐かしいなぁ。


僕も、二度目の教習所は、亡くなった祖母がいた徳島県で合宿やったもんなぁ。

たしか、1996年3月、大学の卒業式の前後やったなぁ。


1994年の作品。


主演は、舘ひろし、さん。

呼応する森と彫刻。

8月30日(水)。


20:00


宇部市の名所、常盤公園(ときわこうえん)に行ってきた。



夜間に訪れるのは、初めてです。



カミさんからのリクエストで、ギリギリ明日まで開催されているイベントに行ってきた。



少し蒸し暑い夜だったのですが、水辺は涼しかったです。



ココは、ときわ公園内の湖?だったか、池?だったかの橋の上。



入場券を購入。



ではでは、



入場します。





赤。


青。


緑。


黄?


青緑?



延々(えんえん)、こんな感じ。




タイトルでは「呼応する森と彫刻」となっていましたが、" 彫刻 " の意味が全然分からんかった。

" 彫刻 " らしきモノも、無かったしなぁ。



ヒョッとして、このオブジェのような物体のコトを指しているのかな。







20:45


こないだ初めて食べて美味しかったので、再訪しました。

カミさんは、初訪問。




自信の表れでしょうか。

メニューは、シンプルです。



前回訪れた時、チャーシューが美味しかったので、チャーシューメンの大盛をオーダーしました。





きたきた!




チャーシューメン大盛り。



カミさんは、チャーシューメンの普通盛り。


ではでは、頂きます。



スタミナ補給。

8月29日(火)。


9:00

宇部記念病院。

リハビリに行ってきました。

続いて、リハビリのための診察を受診。

血圧は、可もなく不可もなく、といったところでしょうか。

無事終了。





11:00

IN。

ひらき内科へ、月一回の診察へ行ってきた。

チカラの入り具合については、大きな変化はナシ。

無事終了。






13:00

IN。

昨日、遠征から帰ってまいりましたので、スタミナ補給に行って来ました。

ど・れ・に・し・よ・う・か・な





↑ コレ

と、

↓ コレ




きたきた。



カミさんと、分け分けします。



ギョーザ。


もやし & ニラ & キムチ、の炒め物。


チャーハン(小)。


ヤキソバ(小)。


チキン南蛮。




ではでは、いただきまーす!


関西遠征㊷。

8月28日(月)。


14:30




今年の2月8日に、難病の一種である筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)との確定診断を受けてから、半年が過ぎました。



どのくらいの時間が残っているのか分からない中、この半年の間に、当初、僕が考えていたよりも、たくさんの方々にお会いする事ができました。

アメリカンフットボールという競技を通じて出逢った、浪速高校及び甲南大学で大変お世話になった恩師をはじめ、先輩、後輩、そして、同期の友人たちには改めて感謝の気持ちでいっばいです。



この度の関西遠征を、一区切りと考えていました。


僕の病気に関しては、これからが本番だろうということは、よく理解しているつもりです。

皆さんから頂いた、たくさんの気持ちを忘れることなく、これから起こる事に備え、そして、立ち向かっていきます。



と、格好良く言いたいところですが、頭の中では分かっているつもりでも実際に病状が進行してみないと、どのような気持ちの変化が起こり、どのような感覚になるのか分かりません。

なので、あまり力まずに、ボチボチ行くことにします。



わーい、きたきた!




2017年8月26日〜28日の記録。

関西遠征㊶。

8月28日(月)。


14:00


JR京都駅に隣接した百貨店で、お土産を物色(ぶっしょく)します。



IN。



ラングドシャ、をゲット。





続いて、

地下2Fへ。




戸川くん、おススメの " 美卵 " を使用した美味しいタマゴサンドを求めて・・・。







残念。



売り切れてました。




こないだ、戸川くんが京都土産として持って来てくれた" 阿闍梨餅(あじゃりもち)" を購入しようとしたのですが、地下売り場では行列ができており、余りにも時間が掛かりそうだったので断念しました。




あっ、そうなんや。



1階でも販売しているみたい。



直ぐに購入できそうです。



戸川くん、Good job ! です。



阿闍梨餅、をゲット。





14:30


ではでは、そろそろ、お別れの時間がやってきました。






戸川くん、色々と気遣ってくれて有難う!



感謝してるで!



ほな、元気でなぁ!



ばいばーい。