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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

日記。#31

 

令和5年4月26日(水)先負

新人のアサリくん、足首ストレッチの際に力を上手く伝えることができず苦戦中。

米国で遺伝性ALSの一部のタイプに対応した新薬トフェルセンが承認されたとの報道あり。アメリカで難病ALS=筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認 | NHK | 医療・健康

あくまでもボクの個人的な肌感覚やけど、はっきり言ってこの手のALSに関する新薬については今後も色々と出てくるやろうけど、本当の意味で効果のある、つまり、ALSの進行を止めるお薬が登場するのはまだまだ先の話よ。次のメーカーからのリリースを読めば、このトフェルセンが如何に胡散臭いかが良く分かるはず。

2023年03月27日 バイオジェン、SOD1-ALSの治療薬候補トフェルセンに関するFDA諮問委員会の結果を発表 (biogen.co.jp)

2023年04月27日 バイオジェンのSOD1-ALSの治療薬QALSODY™(トフェルセン)をFDAが迅速承認遺伝学的原因によるALSを標的とした初の治療薬としての科学的進歩 (biogen.co.jp)

ちなみに、現時点で既にALSを発症してしまっている患者においては、このトフェルセンを含め、これから出てくる新薬は時すでに遅しで意味ないからね。

何が言いたいのかと言うと、既にALSを発症してしまっている患者は、この手の報道にいちいち反応して一喜一憂しないこと。それよりも、治らない病気であると腹を決め、これから起こることに備えることが重要でよっぽど有意義であると思う。

 

令和5年4月27日(木)仏滅

昨日に続き、ALSの新薬治験に関する報道あり。ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者に自治医科大が遺伝子薬投与…世界初治験 : 読売新聞 (yomiuri.co.jp)

こんなのまだまだ気が遠くなるほど先の話よね。

ちなみに、少し前に話題になったMuse細胞、あれ今どうなってるか知ってる?「Muse細胞」大手化学メーカーが治療法の開発中止を発表 | NHK | 医療・健康

ほら、ボクが言うてたとおりやろ。

既に死滅してしまった神経細胞を元の状態に戻すことができる治療として、現在の医学で可能性があるのはこう言った再生医療の分野だけやからね。昨日から、ALSの新薬がどうのこうのと報道されてるけど、あれは、あくまでも病気の進行を遅らせたり止めたりする可能性があるっていうだけの話やからね。

 

 

ACO - 悦びに咲く花