こちらは、昨年１２月に行われた研修会の「こんなんやりましたよ～」的な、報告書みたいなものなんかな？
つい先ほど、原田さん（難病対策センター）から送られてきたから、とりあえず貼っておく。
そして、⇩こっちは「神経難病患者の在宅療養支援に対する訪問看護師の不安と困難感,負担感」というタイトルの論文で、「不安と困難感、負担感」の正体として６つのテーマにカテゴライズし、それらについて考察していくという体裁になっている。
素人のボクが、さらっと目を通しただけで意見するのは失礼かもしれないが、あえて感想を述べさせて頂くと、「こんなの知ってる人（経験者）に聞けば済む話じゃね？」ていう感じかな。
周囲に知ってる人（経験者）がいない場合は？ ⇨いまどき、スマホが一台あれば、数時間もかからず必要な情報や情報源にたどり着けるはず。
とにかく、進行性の神経難病患者にとっては、スピード感が重要。
とは言っても、今日明日のうちにどうこうなるということもないので、いくら進行の早い患者でも数ヶ月単位の猶予はあるわけだから、このあいだに必要な情報を得て備えることが大事。
♪ レミオロメン - 粉雪
